mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Nå er det noen år siden sist jeg fikk en ny diagnose, så da var det vel på tide å få en ny diagnose.

Diagnosen jeg har fått nå er hofteartrose, men denne har jeg egentlig bare ventet på. Grunnen til at jeg bare har ventet på diagnosen hofteartrose, er at jeg falt veldig stygt på ski i Østerrike for ca. 20 år siden.

Jeg kjørte telemark og, så ikke en kul på toppen av et heng. Flakset av gårde og landet ca. 60 meter ned i henget. Ble vekket av en rednings patrulje som kom med blålys opp bakken. Jeg var svimeslått, men svarte at det stod bra til. Så fikk kjøre videre på ski, men etter en liten stund begynte jeg å kaste opp. Hadde fått kraftig hjernerystelse, så da var det bare å komme seg til stedet jeg bodde.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dagen etter hadde jeg sterke smerter i den høyre armen, så dro til legevakten. Her ble det konstatert brudd i høyre underarm, så da ble den gipset. Så neste dag prøvde jeg meg på ski igjen. Men kroppen orket ikke mange turene, for den var forsatt godt forslått.

På vei hjem til Norge, begynte den venstre hoften å verke. Den likte ikke at jeg satt stille på tog og fly. Så etter ankomst Norge var det bare å bestille time his fastlegen. Han rekvirerte røntgen og MR av hoften, og her så de skade på hoften min. Så da ble det bestilt operasjon på Ullevall sykehus for operasjon i hoften.

Det eneste som var galt med hoften min, var at jeg hadde most slimposen som skal beskytte hoftekulen. Så da ville ikke kirurgen operere allikevel. Men dette fant han ført ut da han gikk inn kirurgisk for å bytte hofteleddet, så godt det var en god kirurg som var på jobb.

Men for to til tre uker siden, begynte hoften å krangle på nytt. Noe den har gjort innimellom, men alltid blitt nesten bra igjen. Men ikke som nå, for plutselig kunne hoften svikte under meg. Den har ikke blitt noe bedre, men heller verre for hver dag. Har nå smerter 24 timer i døgnet. Det er vanskelig å kle på seg, samt å gå uten krykker.

Har hatt to behandlinger hos manuellterapeuten og en undersøkelse hos manuellterapeuten min. Og her er ble det konstatert en ny diagnose, hofteartrose.

Så nå må betennelsen i hoften gå ned, så får vi se hvor skadet hoftekulen er etterpå. For venter på time for å få tatt MR og røntgen. Men mest sannsynlig må jeg bytte den ene hoften.

Skal prøve å utsette dette så lenge som mulig, men god behandling og trening. For skal jo jobbe som skiinstruktør til vinteren. Men skulle jeg måtte bytte hofter, så er det greit. Det finnes jo mye bra i plast og titan. Og de ville jo egentlig bytte den for ca. 20 år siden.

Så i tiden fremover skal jeg bruke krykker for å avlaste hoften.

Når jeg sover, så sover jeg med pute i mellom bena. Dette for å avlaste presset på hoften.

I løpet av uken vil jeg skrive om hvordan du kan få utlevert krykker i Oslo, men også om diagnosen hofteartrose.

#revmatiker #nydiagnose #hofteartrose #manuellterapeut #manuellterapi #krykker #kronisksyk #blogg ##mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt  #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #krykker #artrose #revmatiker

Ja, hva skal jeg gjøre med min andel av bringebærene som ble plukket. For de kan jo ikke bare tå i en bøtte.

Hjemmelaget bringebærsyltetøy er herlighet! Det er godt det! Enkelt og kjapt å lage er det også! Det smaker mye bedre en det du får kjøpt i butikken.

Ja så da får jeg røre noen av bærene til rørt bringebærsyltetøy og fryse det ned etterpå.

Oppskriften jeg brukte denne gangen er som følger.

Rørt bringebærsyltetøy.

• 2 kilo med ferske bringebær
• 400 gram med sukker
• 1 pose med Jam frysepulver.

Ville egentlig brukt Certo frysepulver, men dette er tatt av det norske markedet.

Putter dette i en kjøkkenmaskin og rører sammen dette i er par minutter på lav hastighet.

Når alt er rart sammen putter jeg det rørte bringebærsyltetøyet opp i plastbokser som jeg skal putte i fryseren.

Jeg velger å bruke Unik frysebeger som rommer 2,8 dl. og er kjøpt hos meny. I hver boks putter jeg 260 gram med rørt bringebærsyltetøy.

2 kilo bringebær gir ca. 10 bokser med rørt bringebærsyltetøy.

Kokt bringebær syltetøy

• 2 kilo med ferske bringebær
• 500 gram med sukker
• 1 pose med Certo fruktpekin

Du kan også bruke Jam syltepulver eller Jam fruktpekin. Da Certo er tatt av det norske markedet.

Ha bringebærene i en romslig kasserolle og kok dem opp, på ganske høy varme.

La dem koke i 4 minutter. Ta kasserollen av varmen. Bland sammen sukkeret og frysepulveret og hell det over i kasserollen. Rør til sukkeret er oppløst.

Jeg  velger å bruke nye syltetøyglass i fra Le Parfait, kjøpt hos Jernia. Skylder de i varmt vann og setter dem inn i ovnen, som er for varmet til 200 grader. Lar glassene stå inne i 20 minutter.  Bruk et håndkle når du tar glassene ut av ovnen, for hvis ikke ødelegger du steriliseringen.

Ha syltetøyet forsiktig over i de steriliserte glassene. Ha en øse av gangen over i hvert syltetøyglass, for syltetøyet “vil fortsette og koke litt” etter at det er over i de varme glassene. Dette for at glasset ikke skal knuse av varmen.

Hvis du søler på kanten, må du tørke godt av før du setter på lokket og snur glasset på hodet.

Nå finnes det spesial trakter for syltetøyglass, så anbefaler å bruke dette. Blant annet har Le Parfait dette.

Ikke snu glasset tilbake før de er kalde.

Det ble nesten 7 glass med kokt bringebærsyltetøy.

Nå er det bare å glede seg til å smake på det rørte og det kokte hjemmelagde bringebærsyltetøyet jeg har laget.

Men i tillegg er jeg i gang med å lage bringebærlikør. Men oppskriften på dette kommer senere, når jeg vet om det har blitt vellykket.

Noen bær ble også fryst ned, slik at jeg har den til senere bruk. Enten til å lage verdens beste kake, eller til å lage mer syltetøy.

#bringebær #koktbringebærsyltetøy #rørtbringebærsyltetøy #hjemmelagetsyltetøy #blogg #certo #jam #unik #certo #jam #frysepulver #fruktpekin #leparfait #meny #bringebærsyltetøy #hjemmelagetbringebærsyltetøy

Lørdag 20.07.2019. var det tid for plukking av bringebær igjen. For i dag åpnet Vestre Frogner gård for selvplukk av bringebær.

Jeg ble hentet av pappa og storesøster klokken 07.00, slik at vi var ute i god tid. For selvplukk åpnet klokken 08.00. og vi viste jo ikke hvor mye bær som var klare for å bli plukket.

Men i år være bringebærene store og saftige, noe de ikke var i fjord da var de litt tørre. Så bra bringebærene har fått litt mer regn i år.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men etter ca. 2 timer takket vi for oss. Totalt hadde vi fått ca. 22 kilo med bringebær.

Så nå var det bare å bli kjørt hjem igjen, slik at jeg kunne starte behandlingen av bærene.

I morgen vil jeg skrive om noe av det jeg har gjort med mine bær og komme med oppskriftene jeg har brukt.

For jeg har laget rørt bringebærsyltetøy, kokt bringebærsyltetøy og jeg har prøvd meg på bringebær likør. Samt at jeg har fryst ned noen bær. Slik at jeg har saftige og gode bær til en av favoritt kakene mine.

Hvis du bor i Oslo området og tenker at du også har lyst på selvplukket bringebær. Da ville jeg tatt turen til Vestre Frogner gård.

#selvplukk #bringebær #vestrefrognergård #norge #bærum #skui #juli2019 #sommer2019 #blogg #saftigebringebær

I dag var det tid for operasjon på Ullevaal sykehus.

Grunnen til operasjonen er at jeg har hatt installert et ILR implantat over mitt hjerte. På sist kontroll på Ullevaal sykehus 28.11.2018. fikk jeg beskjed om at det kun var seks måneder igjen med strøm på ILR implantatet.

I dag var tiden kommet for å ta farvel med ILR implantatet, så da var det bare å møte opp til avtalt tid på Ullevaal sykehus. Jeg kom i god tid før timen, for trodde jeg skulle opereres med en gang. Men der tok jeg feil, for fikk raskt beskjed om at det bare var og vente fordi de ikke hadde noe rom til meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Etter 1 time og 45 minutter, ble jeg endelig kalt inn på for rommet for operasjonssalen. Så da var det bare å skifte og gjøre seg klar for operasjon. Men først gikk jeg en tur på do. Etter dette var det bare å vente litt igjen.

Men etter en liten stund, kom det inn en anestesisykepleier. Hun hadde noe spørsmål hun stilte, samt at hun barberte brystet mitt og satte inn en venflon. Men da jeg hadde fastet siden i går, benyttet hun seg av rosa venflon.

Etter dette var det tid for en liten lege visitt, får det bar inn på operasjonssalen. Her kom jeg inn til en nesten ny operasjonsstue, hvor jeg fikk legge meg ned. Ble koblet til mye fine maskiner, så var det tid for litt vask.

Plutselig var jeg klar for operasjon og jeg gledet meg til denne operasjonen. For når jeg kun får lokalbedøvelse, kan jeg følge med selv og prate med legen, operasjonssykepleieren og anestesisykepleieren.

Etter operasjonen var det bare å kle på seg igjen og vente litt igjen, før jeg fikk reise hjem.

Får håpe jeg ikke får anfall, nå som ILR implantatet er ute. For det har jo ikke registrert noe, mens jeg har hatt det installert. Men anfall hadde jeg før jeg fikk det installert.

Men jeg føler jeg har blitt tatt godt vare på, mens jeg har gått med ILR implantatet av de ansatte på Ekkosenter/Pacemaker – og ICD senteret.

Den som lever får se.

På denne linken kan du lese litt om et studie om ILR implantat som har vært på Ullevaal sykehus. 

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #mai2019 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ullevallsykehus #oakley #stjudemedical #risikogruppe #karsykdom #karsykdommer #hjertesykdom  #ilrimplantat #kontroll #legetime #ilr

Lørdag den 11. mai 2019 startet kampanjen «spør om ryggsmerte» på nytt. De som står bak denne kampanjen er Norsk Revmatikerforbund, Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Novartis.

Dette er andre år denne kampanjen er ute, første gang var i fjord.

Som i fjord, ble startskuddet for kampanjen Holmenkollstafetten. I år løp vi med røde t-skjorter og jakker, med logoen spøromryggsmerte.no på ryggen. Så det var lett å se oss. Du kan lese om hvordan det gikk i Holmenkollstafetten på mitt forrige innlegg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I år er det gjort noen endringer på hjemmesiden til spøromryggsmerte.no

I fjord kom det tilbakemeldinger på at det var vanskelig å finne de nedlastbare pdfene, som man kunne fylle ut får man kommer til legetime. Dette er nå blitt rettet opp, så nå finner du pdfene med en gang du kommer inn på siden spøromryggsmerte.no

Skjemaene du fyller ut kan være til hjelp i perioden før, under og etter at du har vært hos lege.

• Det første skjemaet, handler om hvordan du kan forberede deg til legetimen.
• Det andre skjemaet er en dagbok, hvor du kan dine symptomer og notere ned ting ukene før du skal til legetime. Dette gjør at du letter husker det du skal ta opp.
• Det tredje er en ordbok, som forklarer deg vanskelige lege ord. Dette gjør at det blir lettere for deg å ha en dialog med legen, samt forstå hva legen snakker om.

Jeg var så heldig at jeg ble spurt om jeg ville være med på denne kampanjen i fjord, og det er jo ikke nei i munnen min. Så lenge budskapet er å få ut mer informasjon om en av mine diagnoser.

Så denne gangen var den diagnosen ankyloserende spondylitt, som jeg skulle fortelle om. Du kan derfor lese et intervju om meg på siden til vg.no, samt at du kan se en om hva jeg driver med for å holde kroppen i sjakk.

Aktivitetene som vises i filmen er aktiviteter som Oslorevmatikere (Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund) holder. De har en egen time med yoga tilpasset revmatikere hos Bikram Hot Yoga og kurs i klassisk skiteknikk i regi av Skiforeningen. Begge aktivitetene har blitt til på grunn av støtte fra Extra stiftelsen.

Det er mange som går rundt med smerter i ryggen og ikke bryr seg om dette. Men tar du ikke symptomene på alvor, kan det få ringvirkninger som du ikke ønsker. Noe av grunnen til at man kan få smerter i ryggen, er at man i dag har en mer stillesittende jobb. En hva man hadde tidligere.

For de fleste vil det være lett å bli kvitt smertene, mens for andre kan smertene være starten på en ny tilværelse. Derfor er det viktig å finne ut hva smertene kommer av.

Så derfor bør du oppsøke din fastlege. Fastlegen kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt, og for de fleste vil det hjelpe med å gå til fysioterapeut eller manuellterapeut. Fysioterapeuten eller manuellterapeuten vil kunne hjelpe deg med å løse opp i muskelknuter som kan gi smerte. Men de kan også gi deg et treningsprogram slik at du kan få styrket kjerne muskelturene.

Mens for noen få av dere vil dere måtte få en henvisning til en revmatolog for å få den rette behandlingen.

Selv om du skulle være uheldig å få diagnosen ankyloserende spondylitt, så er ikke dette slutten på livet. I dag finnes det mange fine medisiner som kan hjelpe deg til et bedre liv. Men noe av det viktigste du kan gjøre, det er å være fysisk aktiv.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #skiforeningen #medlemstilbud #bikramhotyoga #bikramhotyogaoslo #extrastiftelsen #extraexpress #fastlege #fysioterapeut #manuellterapeut #manuelterapeut #oakley #polarv800 #swix #alpina #rottefella #rossignol #trimtex #nike

Lørdag den 11.05.2019 gikk Holmenkollstafetten av stabelen i Oslo.

Så da var det tid for å prøve seg igjen, for skulle jo hatt en etappe på Holmenkollstafetten i fjord. Men da så kroppen i fra i god tid om at jeg ikke burde delta.

Var spent på hvordan dette ville gå i år, for kroppen er ikke venner med meg for tiden. For som jeg tidligere har skrevet her, har jeg høyt blodtrykk selv om jeg går på blodtrykksmedisin. Så var usikker på hvordan dette ville gå. Legen har jo sagt at jeg skal ta det litt med ro, frem til vi vet hva som er galt.

Men jeg kunne ikke jo ikke svikte på nytt i år, så jeg møte opp til avtalt tid i Professor Dahls gate 32.

For som i fjord stilte Norsk Revmatikerforbund, Spafo Norge og Novartis lag i Holemkollstafetten. Laget bestod av fire personer fra Norsk Revmatikerforbund, forbundsleder, fylkesleder i Oslo, et medlem i Oslo og en ansatt. Spafo Norge stilte med seks deltakeren, mens Novartis stilte med fem deltakere.

Navnet på lager er spøromryggsmerte.no

Jeg var så heldig at jeg skulle være startmannen på laget spøromryggsmerte.

Så litt usikker på hvordan dette vil gå, men fikk hentet stafettpinnen i tide og jeg tok det rolig i starten. For hadde jo en liten bakke som jeg skulle opp. Det var det jo ingen som hadde fortalt meg. Men da jeg var på toppen var det bare å få igang beina og etter hvert som jeg nærmet meg byttesonen. Hadde jeg endelig fått opp farten, så litt synd å måtte gi fra seg pinnen.

Men det var jo godt å være ferdig med min etappe, nå var det bare opp til resten av laget og gjøre så godt de kunne. Og alle stod på og gjorde sitt beste, og til slutt kom vi til mål.

Etter vel gjennomført Holmenkollstafett, gikk vi ut å feiret og spiste litt sammen. Så dette gå med smak.

Men det som også var positivt med å delta på Holmenkollstafetten. Det var å se alle som stilte lag. Her var det lag fra de som trener flere ganger i uken, til bedrifter og statlige etater som stilte med lag med ansatte. Holmenkollstafetten er til for alle. Man kan delta om man er toppidrettsutøver og mosjonist eller har et handikap, om man er tynn eller tykk spiller ingen rolle.

Så gratulerer til alle som deltok og gjennomførte. Dere er alle forbilder, så vær stolt av hva dere har gjennomført. Jeg heier på dere alle sammen.

#mittlivmedas #blogg #norskrevmatikerforbund #oslorevmatikere #frivillig #forbundsleder #fylkesleder #holmenkollstafetten #holmenkollstafetten2019 #oslo #mai2019 #novartis #spøromryggsmerte #spafo #spafonorge #stafett #samarbeid #oakley #craft #frisklivsagent #yt

Ja, da var det tid for kontroll hos fastlegen. På grunn av medisinene jeg går på, må jeg gå til fastlegen en gang i måneden for å sjekke at blodet er som det skal.

Jeg får lettere infeksjoner en “friske” personer, dette fordi medisinen går ut over mitt immunforsvar. Så godt å ha en fastlege som følger meg opp.

I dag trodde jeg at timen skulle gå fort og at det bare var blodprøver som skulle blitt tatt. Samt at fastlegen måtte fylle ut et skjema for meg.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg har følt meg OK i det siste, bare hatt vært litt tung pustet når jeg går ute. Men vet at jeg kan bli tungpustet når jeg går. Dette fordi jeg kan få “stiv”  brystkassen når jeg har økt betennelse i kroppen grunnet min revmatiske diagnose Ankyloserende Spondylitt. Så fortalte fastlegen dette og trodde at alt skulle gå fort unna.

Skulle jo bare ta blodprøver og få fylt ut en ny søknad for HC kort. For HC kortet mitt går snart ut, og på dårlige dager kan jeg knapt gå 500 meter.

Men hvem tok feil i dag, jo det var jeg. For først ville fastlegen sjekke blodtrykket mitt. Ja det er greit det, for det pleier å være fint. For jeg bruker jo blodtrykksmedisin fast. Har fått utlevert et kopi preparat i det siste. Farmasøyten sier at medisinen er den samme, bare at kopi preparatet er billigere. Men etter at jeg fikk kopi preparatet Candesartan 16mg, har blodtrykket mitt vist nok økt.

Skal nå prøve ut original preparatet, så blir det spennende å se om det virker.

Men i dag var blodtrykket alt for høy for en som går på blodtrykkmedisiner. Undertrykket var på 119 og overtrykket på 169. Normalt blodtrykk for en frisk person er 120/80, mens høyt blodtrykk er 140/90. Dette er angitt av verdens helseorganisasjon (WHO).

Fastlegen likte ikke dette, så da ble det rekvirert både spirometri og EKG, samt enda flere blodprøver.

• Spirometeret måler hvor mye luftvolum, målt i liter, en person maksimalt kan puste ut etter en maksimal innpusting (vitalkapasitet). Instrumentet måler også hvor mye volum personen kan blåse ut det første sekundet etter full inhalasjon (forsert ekspiratorisk volum første sekund, FEV1)
• EKG viser oss hvordan hjertet arbeider, og kan gi informasjon om størrelse på hjertet, rytmen til hjertet og eventuelt sykdom i hjertet.

Både spirometrien og EKGen viste ikke noe galt. Så nå skal jeg ta original preparatet Atacand 16mg, som er en blodtrykksmedisin.

Men i tillegg skal jeg ta det litt med ro i noen dager, så får vi håpe at blodtrykket går ned og at de nye blodtrykksmedisinene virker. Hvis ikke blir jeg sendt til ytterligere undersøkelser.

Jeg er veldig glad jeg har en fastlege som passer på meg og som tar symptomer på alvor. Verdens beste fastlege.

#mittlivmedas #blogg #revmatiker #revmatisme #bekhterev #bekhterevs #ankyloserendespondylitt #legetime #kontroll #kronisksyk #fastlege #høytblodtrykk #kopipreparat #candesartan #atacand #blodtrykksmedisin #ekg #spirometri #blodprøver #oakley #rab #polarpulsklokke

Jeg vil med dette takke pilotene i SAS, for jobben de har gjort den siste uken.

Nei, jeg takker dere ikke. Dere burde gå i dere selv å se på hva dere nå har stelt i stand. Dere har nå ødelagt ferien til mange personer.

Jeg skulle reist fra Oslo lufthavn Gardermoen, til Spania lørdag morgen den 27.04.19. Men på grunn av dere, er nå utreisen forskjøvet og nå går ikke avreisen før søndag kveld den 28.04.19. Men denne gangen fra Sandefjord lufthavn Torp.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg må nå sitte på buss i ca. 90 minutter, noe som ikke er ideelt for min kropp før en flyreise. Og i tillegg skal jeg nå fly med Ryanair. Dette er et selskap jeg ikke har mye til overs for og som jeg egentlig ikke reiser med. Men nå må jeg det og jeg gleder meg ikke til reisen. For plassen mellom setene på Ryanair flyene er mindre en på andre fly. Dette gjør at jeg med mine 183 centimeter over havet, sliter med plassen frem til setet foran. Og sist jeg reiste med Ryanair kunne jeg heller ikke justere ryggen på setet. Noe som kunne hjulpet meg med plassen.

At man kan streike når man har en snitt lønn på 93.000,- svenske kroner, noe som tilsvarer rundt 103.000,- norske kroner. Skjønner ikke jeg, og at man krever 13% lønnsøkning er jo helt vilt.

Her tenker ikke pilotene på de som har bestilt en ferietur, men heller ikke på firmaet de er ansatte i. Hva hvis dette kravet knekker ryggen til SAS, da står de jo plutselig i køen til NAV. Og der får man ikke en lønnsøkning på 13%.

Hvis det er noen som skulle kunne kreve en lønnsøkning på 13% i Norge, så er det de som er pensjonister som har jobbet i det private næringslivet. Med arbeidsgivere som ikke har gjort jobben sin med å betale inn pensjon.

Men også minstepensjonistene i Norge. Mange av minstepensjonistene er kvinner som har vært hjemme for å ta seg av barn og hjem, mens mannen har jobbet.

Minstepensjonen i Norge pr 01.05.2018. er 153.514,- Dette beløpet kan du selv sjekke på NAV.

I tillegg må man ikke glemme de som dessverre aldri kommer ut i jobb. De finnes i Norge de også. Noen blir fått med diagnoser som gjør at de aldri kan jobbe, mens andre kan ha blitt utsatt for en ulykke før de når ut i arbeidslivet. Disse får ofte noe som heter ung uføretrygd. Beløpet her tilsvarer 2,91 av grunnbeløpet. Men for å nå dette må du ble rammet av en skade/sykdom før du er 26år. Dette kan du lese mer om her.

Men det finnes også de som ble uføre etter fylte 26år, som aldri har jobbet. Disse får en dårligere uføretrygd en de som har fått betegnelsen ung ufør.

For å tjene hva minstepensjonistene tjener, trenger pilotene i dag å jobbe ca. 90 dager. Så hvis det er noen som skulle streike i Norge i dag, så er det minstepensjonistene, unge uføre, uføre og den som er født etter 1948 og har jobbet i det private næringslivet, men en «dårlig» arbeidsgiver. Men disse har ikke noe virkemiddel å streike med.

Så ta dere sammen piloter i SAS, jeg har ingen medlidenhet med dere. Ja, dere kan ha lange arbeidsdager og kanskje jobbe mange dager etter hverandre. Men noe av dette blir dere kompensert for i den høye lønnen dere har.

Før jeg ble syk, jobbet jeg selv i snitt over 250 timer i måneden i flere år etter hverandre. Men jeg klagde aldri. Jeg elsket jobben min og gikk på jobbe med glede.

#blogg #SAS #streik #pilotstreik #minstepensjonist #ufør #ungufør #taderesammen #ødelagtferie

I 2018 hadde Norsk Revmatikerforbund et prøve prosjekt, hvor noen medlemmer deltok på Super Sprint under Oslo triathlon.

Jeg var en av deltakerne som deltok, og ja jeg greide å svømme 400 meter, sykle 10 kilometer og løp 2,5 kilometer. Men i 2018 syklet vi 12 kilometer og løp 4 kilometer. Dette på grunn av uvær som hadde ødelagt deler av løypa. Noen andre medlemmer deltok på en eller to av etappene og fikk noen andre til å ta resten for seg. Mens andre gjorde som meg, og tok alle tre etappene selv.

Så i 2019 håper jeg at flere revmatikere vil bli med oss på Oslo triathlon. For det å gjennomføre Oslo triathlon, gir en fantastisk mestringsfølelse.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Kan du sykle 10 km? Eller svømme 400 meter? Eller gå/jogge 2,5 km? Du trenger ikke ta alle tre etappene selv. Her har du muligheten til å setet deg et håretemål og gjennomføre dette med hjelp i fra andre. Og de som deltar støtter og hjelper hverandre underveis.

I år følger Norsk Revmatikerforbund opp fjorårets suksess. De lager en ny samling for deg som ønsker å delta på et tilpasset Triathlon sammen med oss. Arrangementet er helt spesielt, fordi Norsk Revmatikerforbund samarbeider med Oslo Triathlon, med å tilpasse dette spesielt for deg!

På denne måten er nå Oslo triathlon blitt tilpasset deg med muskel- og skjelettplager. Du kan delta på alle tre etappene selv, Men skulle ikke kroppen din orke alle tre etappene. Kan du delta i et lag der du gjør en eller to etapper, eller alle på laget gjør en etappe hver.

Det legges også til rette for at en gjeng frivillige, kan hjelpe deg med en etappe eller to!

Håper at så mange som mulig tår å utfordre seg selv og melde seg på “Super Sprint eller “Sprint”. Du må da gjennomføre alle tre etappene selv.

Tilrettelagte alternativer

Vi har sammen med Oslo triathlon lagt til rette for flere typer triathlon:

• Lag Super Sprint: Deltagerne gjør hver sin distanse: 400 m svømming – 10 km sykling – 2.5 km løping
• Tilpasset lag supersprint: Deltagerne kan gjøre en eller flere distanser: 400 m svømming – 10 km sykling – 2.5 km løping. (Eksempel: En deltager kan gjøre svømming og sykling, og den siste kan gjøre løpingen)
• Super Sprint: Samme deltager gjør: 400 m svømming – 10 km sykling – 2.5 km løping
• Tilpasset lag sprint: Deltagerne kan gjøre en eller flere distanser: 750 m svømming – 23 km sykling –5 km løping. (Eksempel: En deltager kan gjøre svømming og den siste kan gjøre syklingen og løpingen)
• Sprint: Samme deltager gjør: 750 m svømming – 23 km sykling – 5 km løping

Det er viktig for deg som vurdere å delta, at du kan selv velger om du vil delta på en av etappene som et lag, gjøre to av etappene eller alle tre alene. Denne løsningen kan du gjøre sammen med noen både med «supersprint» og «sprint» distansen. Det betyr at dersom du ikke kan løpe eller svømme, så kan du sykle også kan du finne en som kan gjøre de andre delene!

Men du må starte opptreningen inn mot Oslo triathlon nå. Du har ingen tid å miste, for du skal jo trene både på svømming, løping og sykling. Det er også en fordel å ha prøvd å sette sammen et mini triathlon for Oslo triathlon. Slik at du vet hvordan kroppen vil reagere, når du går fra den ene til den andre aktiviteten.

Ønsker du å delta, men mangler noen til å ta en etappe for deg. Så kan du ta kontakt med Norsk Revmatikerforbund. Så skal vi se om vi kan finne en til å hjelpe deg!

Hvor og når?

• Tid: 9-10. August, 2019
• Sted: Sognsvann, Oslo

Så har du revmatisme eller muskel og skjelettplager og tenker at dette kunne være noe for deg. Så ikke nål, men meld deg på.

Mer informasjon finner du på denne linken.

På linken kan du også melde deg på.

Håper at se så mange som av mine revmatiker venner, men også andre under tilpasset Oslo Triathlon 2019.

Og, ja hvis kroppen lystrer. Så skal jeg prøve å delta i år også.

Kanskje kan vi få til noen felles sykkelturer og løpeturer i Oslo, frem mot årets håretemål Oslo Triathlon

#norskrevmatikerforbund #oslotriathlon2019 #triathlon #norge #oslo #oslorevmatikere #frisklivsagent #syktaktiv #håretemål #fellesmål #mestringsfølelse

Den 15 mars 2019 startet Norsk Revmatikerforbund en kampanje som heter Usynligsyk.

Dette er en kampanje som skal sette fokus på at man kan være syke selv om det ikke vises. Så sjekk ut usynlisyk.no

På siden usynligsyk.no finner du masse nyttig informasjon. Så gå inn på siden og les.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Du kan også se en video på denne linken Usynligsyk

Kjendisfotograf Marcel Leliënhof, har tatt bilder av kronisksyke personer, både i gode og dårlige perioder. Bildene er veldig bra, og viser hvordan sykdommen kan påvirke oss.

Jeg har selv opplev å bli sett stygt på når jeg parkerer med HC-kort, og går ut av bilen min. For jeg mangler jo ingen armer eller ben, og ikke sitter jeg i rullestol heller. Men på dårlige dager greier jeg ikke å gå 100 meter en gang. Ja, jeg har slike dager og det er mange av dem i løpet av et år.

Men skjønner at det ser litt rart ut at jeg har HC-kort, for jeg ser jo “frisk” ut. Men dette kortet har jeg fått fordi jeg er “usynligsyk”. Jeg har flere diagnoser, som hver ville knekt flere friske personer. Men jeg holder motet oppe og lever et så “friskt” liv som mulig. Men de som kjenner meg, ser når jeg har dårlige dager. De som ikke kjenner meg, ser ikke at jeg har dårlige dager.

På dårlige dager, prøver jeg å holde meg mest mulig inne i leiligheten min og sitter for det meste i Stresslessen min og ser på TV.  Når jeg må ut å lufte hunden min, går vi veldig korte turer og noen ganger må jeg sende bort hunden til mamma og pappa, fordi jeg ikke greier å ta vare på hunden min. Så det er på disse dagene, skulle jeg heller vært ute å vist meg i nabolaget og i butikken Men det orker jeg ikke. For da hadde sett at, jo han er syk og trenger det HC-kortet.

På en tidligere jobb, fikk jeg også kjeft og kritikk når jeg måtte prioritere behandling istedenfor å jobbe over tid. Men som jeg da var delvis ufør, så kan man ikke jobbe overtid ut over uføregraden. Men jeg stod på mer en hva enkelte andre gjorde, når jeg først var på jobb. Men for “friske” personer er ikke dette lett å forstå. Mange tror at det bare er å kjøre på. Men slik er det ikke for de som er kronisk syke. Skulle jeg blitt syk, tar det lengre tid å bli frisk for meg som har nedsatt immunforsvar på grunn av medisinene jeg går på. Så en infeksjon setter seg kraftigere i min kropp.

Og hvis jeg ikke tar meg tid til behandlinger og treninger, vil jeg få mange flere dårlige dager og det er ikke et liv jeg vil leve.

På en annen jobb ble jeg sagt opp på grunn av dårlige tider for arbeidsgiveren. Men når man sier opp en som er delvisufør og bare jobber i en prosentstilling. Istedenfor å si opp en som er frisk. Så er dette rett og slett, elendig ledelse. Her tenker de ikke på hva dette vil gjøre med den “syke” som blir sagt opp. Denne personen vil ha det mye vanskeligere for å få seg en ny jobb, så her burde arbeidsgiverne heller beholde den syke, og heller si opp en annen person. Men som regel tar de å sparker de som allerede ligger nede. For enkelte arbeidsgivere er rett og slett dårlige mennesker.

Men det som er rart er at man blir sett rart på av andre, når man parkerer med HC-kort. Når man ikke har en synlig sykdom. Men enkelte hadde også sett rart på meg, hvis jeg hadde manglet en arm eller et ben. Så det som er rart er at folk ikke kan oppføre seg og behandle alle med litt verdighet.

Samfunnet har plass til oss alle.

I dag er jeg 100% ufør, og har greid å fått et mer friskfokusert liv. Så nå bruker jeg trening og behandling som medisin, men dette i tillegg til medisinene jeg får i fra de forskjellige legene jeg går til.

#mittlivmedas #usynligsyk #revmatiker #kronisksyk #bekhterev #bekhterevs #revmatisme #artrose #astma #kroniskbronkitt #sarkoidise #hjertesyk #blogg #norskrevmatikerforbund