For 15 år fikk jeg diagnosen Bekhterev som den het den gangen. Nå har diagnosen skiftet navn og heter Aksial Spondyloartritt. I løpet av disse 15 årene har jeg prøvd flere forskjellige biologiske medisiner. Noen har virket veldig bra, mens andre ikke har virket i det hele tatt.

Så jeg er veldig glad for at det finnes flere forskjellige medisiner, slik at man kan finne en som passer for seg. Vi er jo ikke like alle sammen.

Biologiske legemidler brukes først og fremst ved inflammatoriske leddsykdommer. Det er kostbare men effektive medisiner som kan gi en del bivirkninger.

Noen av disse medisinene blir kalt for TNFalfa-hemmere. TNFalfa-hemmere er en nye typen legemidler som også kalles biologiske medisiner. De kom til Norge på starten av 2000 tallet. Medisinene bremser betennelsesreaksjonen i kroppen og hemmer kroppens angrep på eget vev. Medisinene inneholder et antistoff som blokkerer proteinet TNF-alfa, og motvirker dermed betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i den revmatiske sykdommen, slik at den blir fredeligere.

Da jeg fikk diagnosen påvist i 2004, var det ikke mange biologiske medisiner på markedet. Men en av dem var Enbrel. Jeg var så heldig den gangen at revmatologen så at jeg skulle prøve Enbrel. Revmatologen mente at denne medisinen ville hjelpe meg. Men den gangen var det et problem med finansieringen av biologiske medisiner. Det måtte søkes om godkjenning. Revmatologen mente at jeg ville få godkjent søknaden, så fikk den første sprøyten på sykehuset.

Men før man får lov til å begynne på biologisk medisin, må man gå på opplæring å lære hvordan man setter og bruker medisinen. For Enbrel fikk jeg dette mens jeg lå inne på Diakonhjemmet sykehus.

I 2004 måtte man blande innholdet i sprøytene selv. Så trekke opp medisinen i en sprøyte, så fjerne bobler. Før man kunne sette sprøyten og dette skulle gjøres en gang i uken.

Før den første sprøyten ble satt, var jeg så dårlig at jeg ikke kunne jeg ikke ta vare på seg selv. Jeg greide ikke å kle på meg selv, ikke tørke meg når jeg dusjet. Men det som var verst var at jeg ikke greide tørke meg selv når jeg var ferdig med å drite på do. Jeg krabbet mellom sengen min og godstolen min. Dette var ikke noe liv, og jeg tenkte flere ganger på om det var vært å leve dette livet.

Men etter at jag hadde satt sprøyte 1 med Enbrel, merket jeg at noe skjedde med kroppen min. Jeg kunne nå igjen begynne å bevege meg, noe jeg ikke hadde gjort på flere måneder.

 

Så da var det bare å begynne opptreningen igjen, og ta medisinen som avtalt. Problemet var bare at jeg fikk avslag på å få dekket bruken av Enbrel. Da jeg ikke hadde prøvd noen andre medisiner først. Revmatologen klagde på avslaget. Men det to 9 måneder før jeg fikk godkjent brukt av Enbrel. I denne perioden betalte jeg for medisinen selv. Noe som ikke var billig, men glad jeg hadde familie som hjalp meg. Og fikk jo igjen 90% av det jeg hadde lagt ut.

Etter noe år kom sprøytene i ferdig fylte sprøyter. Disse var på 25 mg og skulle settes to ganger i uken. Grunnen til at det ble bytte til dette, var at disse hadde vunnet anbudsrunden. Fordelen nå var at det var lettere å sette sprøyten, men problemet var at man nå måtte huske på å sette den to ganger i uken. Men jeg fikk til dette også.

Litt mer informasjon om Enbrel

 

Etter ca.9 år på Enbrel sprøyter i forskjellige formater begynte effekten å avta, så da ble revmatologen og jeg enige om å prøve en annen biologisk medisin. Dette for å se om effekten var bedre på denne. Så det første vi prøvde ut var Simponi injeksjoner. Sprøyten var på 50 mg og skulle settes hver 14 dag. Her fikk jeg også opplæring på Diakonhjemmet, noe jeg stusset over da jeg hadde satt sprøyter i flere år. Etter kort tids bruk, fant vi ut at Simponi ikke ga med noe effekt som helst, så da var det bare å gå til neste. For er jo ikke noen vits å sette en medisin som ikke virker.

Litt mer informasjon om Simponi

 

Den neste biologiske medisinen som revmatologen ville prøve ut ble Humira. Men denne gangen i pen for. Pennen var på 40 mg og skulle også settes hver 14 dag. Gikk på opplæring her også. Men etter kort tids bruk, fant vi ut at heller ikke Humira hadde noe god effekt på meg. Jeg ble ikke noe bedre og heller dårligere. Så da var det bare å kontakte revmatologen for å høre hva vi skulle gjøre nå.

Litt mer informasjon om Humira

 

Så hva skulle vi prøve nå. Vi gikk igjennom alt som var å oppdrive og etter en grundig evaluering ble vi enige om at vi igjen skulle prøve Enbrel for å se om den var bedre en de som ikke virket. Denne gangen ble det Enbrel pen på 50 mg som skulle settes hver 7 dag. Dette ga meg bedre effekt en Simponi og Humira, som ikke virket. Men problemet var at effekten ikke virket like godt som den gjorde første gang. Så etter ca et år, ble vi enige om å kutte ned intervallet på sprøytene for å se om det kunne hjelpe. Jeg skulle nå sette sprøyten hver 5 dag, og dette har fungerte sånn passe. Fordelen i dag er at sprøytene kan ligge en måned utenfor kjøleskap, så nå er det lettere å reise. Men vi ble enige om at jeg skulle gå på Enbrel og forkortet intervall, frem til en ny medisin ble godkjent.

 

Medisinen som vi ventet på var Cosentyx. Cosentyx (sekukinumab) er et sykdomsmodifiserende antirevmatisk legemiddel som brukes ved psoriasisartritt og ankyloserende spondylitt når respons på andre sykdomsdempende legemidler ikke har vært tilstrekkelig. Det kan i spesielle tilfeller også være aktuelt å bruke Cosentyx ved andre revmatiske sykdommer.

Cosentyx tilhører klassen “biologiske” legemidler. Cosentyx blokkerer effekten av interleukin-17A, et cytokin, som ellers bidrar til å øke betennelsesprosesser. Cosentyx motvirker således betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i revmatisk sykdom, slik at sykdommen blir fredeligere.

Jeg har nå godt på Cosentyx i tre år. Den først dosen jeg fikk var 150mg. Her ble fem sprøyter satt en gang i uken. Der etter 150mg en gang i måneden. Men etter kort tids bruk, begynte effekten å avta. Dosen ble så økt til 300mg, men med samme intervall. Så da ble det satt to sprøyter samtidig. Dette ga en bedre effekt. Men det som var den største fordelen med Cosentyx er at det nå var slutt på lundebetennelsen jeg hadde under de andre biologiske medisinene jeg har brukt. På det meste hadde jeg 8 lundebetennelser i løpet av et år. Og etter bytte til Cosentyx har jeg ikke hatt lungebetennelser.

 

Men etter ca. to år på Cosentyx begynte effekten igjen å avta. Så da var mitt spørsmål til revmatologen, hva gjør vi nå. Jeg hadde som vanlig lest meg opp og hadde en formening om hva jeg ønsket. Revmatologen sjekket opp i dette, og sammen ble vi enige om gjøre om på dosen, samt intervallet. Jeg skulle nå sette en spøryte av 150mg hver tredje uke. Med dette vil jeg ha samme dose medisin i kroppen, bare litt raskere påfyll av mindre dose.

 

Og dette har fungert veldig bra i ca. et år. Så nå er det bare å krysse fingre å tær for at effekten vil vedvare.

Litt mer informasjon om Cosentyx

 

#mittlivmedas #bekhterev #biologiskmedisin #cosentyx #novartis #revmatolog #revmatisme #blogg #sprøyte #snartimål #livstilsendring #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatiker #injisere  #tufte #enbrel #pfizer #humira #abbvie #simponi #kronisksyk

 

 

Ja, så var det plutselig tid for ny MR undersøkelse av hofter, bekken og nedre del av ryggen.

Sist jeg skulle ta en MR undersøkelse, ble ikke undersøkelsen gjennomført. Grunnen til dette var at jeg da hadde et ILR implantatet over mitt hjerte. Men nå som implantatet var ute, skulle undersøkelsen gå bra.

Men etter sist MR undersøkelse på Diakonhjemmet sykehus, hvor jeg ble glemt i MR maskinen. Glemt sier du. Ja, de skulle snakke til meg innimellom fordi jeg ikke trives i trange rom. Men de snakket ikke til meg før undersøkelsen var over, og da var det gått 75 minutter. Du tenker sikkert det var lenge i en MR maskin, ja det var det. Men MR maskinen på Diakonhjemmet sykehus er veldig gammel. Så den er ikke like rask som nye MR maskiner.

Så etter dette får jeg panikk i trange rom. Var derfor usikker på hvordan dette skulle gå.

Det første jeg måtte gjøre var å fylle ut dette skjemaet, så var det bare å vente til jeg ble ropt opp.

 

Etter at jeg ble ropt opp, var det bare å ta av seg alt som hadde metall i seg.

 

Jeg måtte jo prøve og la meg til rette på benken. Ble bundet fast, fikk på hodetelefoner og en alarmknapp. Før innfarten startet ble jeg fortalt at hode ville nesten være ute på andre siden. Så da var det bare å stålsette seg og båren begynte å gå innover. Men da hodet og brystet var kommet inn i maskinene. Fikk jeg panikk, så da var det bare å kjøre ut igjen.

Spurte da om det ikke gikk an å ligge andre veien. Jo, det kunne vi prøve. Men det var ikke vanlig. Så da var det bare å gå av båren og legge alt til redde den andre veien.

Dette gikk mye bedre, for da var det siste som skulle inn i maskinen hodet mitt. Og heldigvis var hodet utenfor maskinene hele tiden. Slik at jeg ikke fikk panikk på nytt.

Etter 15 minutter var jeg ferdig, så glad dette var en ny MR maskin. Slik at undersøkelsen gikk fort unna.

Så er det bare å vente på at fastlegen får svar.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #implantat #hjertefeil #norge #oslo #mai2019 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ilrimplantat #ilr #røntgen #mr #mrmaskin #undersøkelse #panikk #diakonhjemmetsykehus #unilabs #unilabsrøntgen

 

Jeg har i det siste vært til kontroll hos min private hjertelege og oppfølging hos min fantastiske fastlege.

For som jeg skrev i sist innlegg har jeg fått en ny diagnose, forkalkning i halskar og for høyt HDL kolesterol og LDL kolesterol.

Men jeg har også hatt litt høyt overtrykk de siste årene, så har gått på blodtrykksmedisin. Dette for å prøve å få ned overtrykket.

Etter at fastlegen fikk epikrisen etter timen hos hjertelegen, ønsket fastlegen at jeg skulle gå med blodtrykksmåler i 24 timer. Dette har jeg aldri gjort før, så ble jo spennende å se hva dette ville vise. Og om jeg i det fikk sove med en blodtrykksmåler på armen.

 

 

Jeg fikk påmontert blodtrykksmåleren klokken 09.00 den ene dagen og skulle komme tilbake klokken 09.00 dagen etter for å ta den av.

 

 

 

Overraskende fikk jeg sove i ca 5 timer den natten, men dette er jo alt for lite med søvn. Så var sliten dagen etter testen. Men det som var mest ubehagelig med målingene var når jeg kjørte bil. Men bra jeg bare skulle gå med dette i 24 timer.

Etter dette var det bare å vente på at fastlegen fikk se på målingene som var gjennomført.

Tilbakemeldingen jeg fikk fra fastlegen denne gangen var at undertrykket mitt var for høyt i løpet av natten, mens overtrykker var normalt. Så nå får jeg høyere dose med blodtrykksmedisin. Får håpe den får ned undertrykket. For det er ikke bra å gå med for høyt undertrykk over lang tid.

Litt om hva undersøkelsen gikk ut på.

• Ambulatorisk blodtrykksmåling er en metode der blodtrykket ditt måles over 24 timer, mens du beveger deg rundt og oppfører deg som normalt. Dette kalles også døgnmåling. Du bruker en digital blodtrykksmaskin som du har festet til et belte rundt midjen og som er forbundet med en blodtrykksmansjett som du går med rundt overarmen. Den kan bæres under klærne uten at noen ser det. Utstyret er såpass lite at du kan gå fritt omkring med det, oppføre deg normalt og sove med det på. Men blodtrykksmaskinen piper hver gang den måler blodtrykket.
• Maskinen måler blodtrykket mellom hver 15 til 30 minutt om dagen, og mellom 30 til 60 minutter om natten. Hvor ofte den skal måle blir avgjort av din fastlege eller klinikken som gir deg måleren.

Her kan du lese litt mer om blodtrykk

Men i tillegg til medisinene må jeg prøve å være litt mer fysisk aktiv og spise litt sunnere mat. Men problemet er at sunnere mat er dyrere en usunn mat. Noe som er litt rart, for sunnere mat burde være billigere en usunn mat.

Så får jeg se om jeg finne noe jeg kan trene mot, men ikke litt å trene mer en jeg gjør i dag. For er jo kronisk syk, med flere diagnoser. Men hvis jeg finner et mål å jobbe mot, så er det lettere og hadde jeg hatt noen å gjøre dette sammen med. Så hadde det vært enda lettere.

 

 

#høytundertrykk #høytblodtrykk #blodtrykksmåling #ambulatoriskblodtrykksmåling #kronisksyk #blogg #revmatiker #fastlege #mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatisme #astma #allergi #sarkoidose #hjertelege #kardiolog #kolesterol #høytkolesterol #spinabifida #spina_bifida #kontroll #nokernok #helsenorge #norskhelseinformatikk #nasjonalforeningenforfolkehelse #welchallyn #blodtrykksmaskin #blodtrykksmansjett