I dag har jeg vært en tur hos fastlegen min og fått satt sprøyte nummer to med vitamin B12. Grunnen til at jeg nå må sette sprøyter med vitamin B12 er at har et kritisk lavt nivå av vitamin B12.
Jeg merket litt effekt av den første sprøyten, så får håpe at sprøyte nummer to gir enda litt bedre effekt. For skal nå i første omgang sette fem sprøyter med vitamin B12. Etter dette skal det bli tatt nye blodprøver for å sjekke om nivået med vitamin B12 har økt. Hvis det ikke har økt, skal jeg fortsette med en ny runde av fem sprøyter.
Så i tiden fremover vil jeg besøke min fastlege to ganger. Her er det bare å dra ned buksen, slik at den røde vesken, kan bli satt inn i min skinke. Håper at denne behandlingen hjelper slik at jeg igjen får overskudd. Slik at jeg kan få trent som jeg ønsker. For den beste formen for behandling av min sykdom bekhterev er å være i bevegelse. Så trening er en av behandlingsformene mine.
Dette er kaken jeg lagde til barnedåpen jeg nylig var i, samt at jeg lagde den til min storesøster på bursdagen hennes. Jeg har tatt meg den frihet til å gjøre om litt på oppskriften til Thea Bolstad og de som har smakt begge kakene føler at min utgave er hakket bedre. Jeg bytter blant annet ut hvetemelet med potetmel. Slik at de i familien som har glutenallergi også kan spise kaken.
Så her kommer min oppskrift, så kan den som vil prøve den ut.
110g potetmel. Dette kan du fint bytte ut med 110g hvetemel.
Smelting av sjokolade
Smelt sjokoladebitene i vannbad. Dette ved å sette en kjele med vann på kokeplaten, med en glassbolle med sjokoladebiter oppi og kok opp vannet slik at sjokoladen smelter.
Bruk en kjøkkenmaskin og rør Melangen sammen med melis og tilsett ett og ett egg. Viktig å blande godt sammen mellom hvert egg.
Rør så inn potetmelet litt etter litt.
Kjør så sammen på høyhastighet til du har en glatt deig.
Tilsett den smeltede sjokoladen og bland den godt inn i deigen.
Hell så deigen i en smult bakepapirkledd kakeform, stek kaken midt i ovnen på 170 grader i 30-40 minutter. Avkjøl kaken i formen.
Er overflaten på kaken ujevn, skjærer du til slik at den blir flat.
Legg så kaken tilbake i formen.
Ferdig stekt browniebunn
Ostemassen består av:
500g frosne bringebær
100g sukker
200g myk kremost naturell (laktosefri Philadelphia ost)
100g sukker
1 ts vanilje ekstrakt
Saft av 1 sitron
6 gelatinplater
2 ½ dl kremfløte
Friske bringebær til pynt
Varm bringebær og sukker sammen i en kjele.
Sil blandingen gjennom en sikt (fjerner bringebærfrøene)
Visp sammen kremost, sukker og vaniljeekstrakt. Har du ikke vaniljeekstrakt kan du skrape ut frøene fra en vaniljestang. Ikke bruk vaniljeessens.
Tilsett de avsilte bringebærene
Bløtlegg gelatinplatene i kaldt vann i ca. 5 minutter.
Klem vannet ut av gelatinplatene og smelt den enten i mikroovnen eller i en kasserolle på svak varme.
Avkjøl gelatinen før den piskes inn i ostemassen.
Pisk så kremfløten til krem og vend den inn i ostemassen.
Hell fyllet over kaken i formen og sett kaken inn i kjøleskapet i 5-6 timer, slik at ostemassen stivner.
Pynt med friske bringebær rett før servering.
Ferdig bringebærostekake
Hvis du ikke har noen med gluten eller laktoseallergi i familien, kan du bytte ut Melangen med Meierismør. Den laktosefrie Philadelphia osten med en vanlig Philadelphia ost. Potetsmel med hvetemel. Laktosefri kremfløte med vanlig kremfløte.
Kaken kan serveres både til kaffen, men den kan også serveres som dessert. Til dessert kan du servere den sammen med vaniljeis eller du kan servere den sammen med en god dessertvin. Når det gjelder dessert vin, vil jeg anbefale denne fra Enrique Mendoza; Dolc de Mendoza. Dette er en fantastisk god rød dessertvin.
Mandag den 22.05.17. startet med at jeg skulle injisere en ny dose med Cosentyx. Denne gangen skal jeg ta dobbel dose. De vil si at jeg skal injisere to sprøyter av 150 mg med Cosentyx. Grunnen til dette er at revmatologen og jeg ikke er fornøyd med effekten jeg har hatt av å injisere en sprøyte med 150 mg med Cosentyx i måneden. Så nå skal jeg prøve dobbel dose frem til neste kontroll i august 2017. Håper at jeg på nytt får overskudd, slik at jeg kan fortsette reisen jeg startet på i august i fjord.
De siste månedene jeg har gått på 150 mg med Cosentyx, har ikke effekten vært slik denne skulle. Effekten har kun vart i 14 dager og de siste 14 dagene før neste sprøyte har jeg levd uten effekt av Cosentyx.
Dette har ført til at jeg har måtte spise mere piller for å kunne prøve å ha et ok liv. Det går derfor hardt utover boksene med Ibux og Paracet. Så får vi se om leveren har godt av dette.
Men Cosentyx er en forholdsvis ny biologisk medisin som det ikke er forsket alt for mye på når det gjelder bivirkninger. Så det jeg ønsket var å injisere en sprøyte hver 14 dag, slik at jeg kunne ha en optimal hverdag. Men dette fikk jeg ikke lov til av revmatologen da dette ikke er testet ut enda. Så han ønsket ikke at jeg skulle gjøre dette, for medisinen har noen bivirkninger som han ikke ønsket at jeg skulle få.
Så da hører jeg på revmatologen og injiserer to sprøyter en gang i måneden. Men jeg glemte å spørre om de skulle injiseres hver for seg eller samtidig. Så da injiserte jeg begge to samtidig. Dette var ingen kjekk opplevelse, for det sprengte veldig i låret. Men det går jo litt fortere.
Så håper at jeg på nytt får god effekt, for det ser jo ut som jeg ikke får noen ny behandlingsreise i år. Litt synd for hadde veldig god effekt i fjord, men vet at det ikke er nok plasser til alle som søker. Så får bare krysse fingrene, for står på venteliste.
Fredag den 19.05.17. starten turen min klokken 09.25. Det var da bare å komme seg av gårde til første fremkomstmiddel for dagen som var bilen til pappa. Den fraktet meg til ferjen som skulle frakte med fra Kvitsøy og over til fastlandet og Mekjarvik.
Ferjen gikk klokken 09.40. og bruker 45 minutter over til fastlandet. Derfra gikk turen videre med neste kollektivmiddel som ble den lokale bussen. Den fraktet meg inn til Stavanger sentrum og buss stasjonen. Her hadde jeg nesten to timer før neste fremkomstmiddel skulle gå. Så benyttet anledningen til å få kjøpt litt mat og drikke til turen, samt en kopp kafe latte.
Toget ble mitt neste kollektivtilbud og det skulle frakte med til Oslo. Toget gikk klokken 12.49 fra Stavanger og skulle etter planen være fremme klokken 20.25. i Oslo. Men var NSB i rute?
Jeg hadde valgt å betale 90 kroner for en komfortstol, for å kunne sitte godt. I tillegg har man tilgang til aviser og gratis kafe her. Men når kaffemaskinen heller ikke virker, er det ikke håp. Men disse stolene er ikke for en stiv rygg og heller ikke for en liten rumpe. NSB kunne godt hatt litt bedre polstring i stolene, samt litt flere innstillings på stolene. Slik at en stiv rygg, kunne få en litt bedre reise. Og trodde at det skulle være stille her, men kanskje jeg har misforstått.
Rett etter at vi hadde starten ferden mot Oslo kom det informasjon over høyttalerne om at det var problemer med toget og at det dessverre ikke kunne holde den farten det skulle. Så vi måtte belage oss på en forsinkelse. Men lite jeg fikk gjort med dette da jeg allerede satt på toget.
En annen ting jeg tenkte på mens turen gikk var. Jeg kan betale ekstra for å få en litt bedre stol, men hva med å ha treningsrom med tredemølle og sykler på lange strekninger. Og hva med en varm dusj etter at man var ferdig med en økt. Man kunne da bukke tid på treningen på forhånd. For jeg hadde gladelig betalt litt ekstra for å kunne trene mens jeg var på reise med NSB. Det er ikke godt for en revmatiker å sitte så lenge i ro. Så dette er en ide som jeg gladelig gir til NSB.
Men litt dumt er det at det på strekningen Stavanger Oslo er som regel enkelt spor. Slik at toget ofte må stoppe for møtende tog. I 2017 burde vi på en slik trafikkert strekning ha dobbeltspor.Slik at man kan øke hastigheten på togene, slik at reisetiden går ned. Så får håpe at det blir fortgang i å få dobbeltspor på denne strekningen.
Et annet problem er internettdekningen på denne strekningen. NSB tilbyr gratis WIFI på reisen, men dette kan nesten ikke kalles internett. For det er mer nede en oppe. Men det hjelper jo heller ikke at på Telenor heller ikke har dekning på hele strekningen. Dette er rett og slett en skandale i 2017. Her er det bare å bygge ut mobilnettet slik at det er dekning på hele strekningen. Så får håpe at dette blir gjort til min neste reise med NSB.
Ja, fikk ikke sett noe særlig på internett
Men jeg fikk sjekket litt på det elendige internettet, og fant ut på NSB sine sider at det var signalfeil på strekningen. Dette fikk vi ikke informasjon om. Så lurer på om dette er sant eller om det var feil på toget, slik vi fikk beskjed om.
Da vi til slutt ankom Oslo var vi 40 minutter forsinket og dette holder ikke NSB. Her har dere et stort forbedrings potensiale.
Jeg gikk fort til Jernbanetorget for å ta t-banen hjem, men et problem i Norge er at folk ikke kan rulletrapp skikk. Man skal stå til høyre og kunne gå til venstre. Men da to personer stod og snakket sammen og ikke gadd å høre på en som spurte pent om de kunne flytte seg. Så mistet jeg t-banen hjem. Måtte derfor vente, noe jeg ikke ønsket for jeg var lei av å være på reise. Men hoppet på en t-bane som gikk til Mortensrud og hoppet av på Hellerud. Løp ned til veien og greide å hive meg inn på bussen som fikk meg hjem til Trasopskole og derfra gikk jeg hjem.
Jeg var hjemme klokken 21.40. Så turen min varte i 12 timer og 15 minutter. Borte bra men hjemme best. Men egentlig skulle jeg vært lengre på Kvitsøy denne gangen. Men skal i en barnedåp den 21.05.17 og skal bake en kake til barnedåpen. Samt en tur til manuellterapeuten og fastlegen den 22.05.17. Så får håpe jeg snart er tilbake på Kvitsøy.
Ja, er det ikke det ene så er det det andre. Så da jeg var hos fastlegen torsdag den 11.05.17. fikk jeg svar på blodprøvene jeg hadde tatt. Grunnen til at blodprøvene ble tatt er at jeg i det siste har levd uten overskudd. Jeg har ikke orket å trene og kunne sovne i godstolen på formiddagen uten noe forvarsel. Så det skulle bli godt å få vite hva som var galt.
Denne gangen stod det bra til med jernlageret mitt som hadde vært kritisk lavt tidligere i år. Men denne gangen hadde jeg kritisk lavt nivå av vitamin B12.
Så var gjør jeg med dette da. Jo fastlegen skrev ut resept på vitamin B12. Men i Norge er det ikke vanlig med piller, som i resten av verden. Her velger man å sette sprøyter med vitamin B12. Men problemet er at jeg ikke fikk lov til å sette sprøytene selv.
Men du tenker sikkert, sette sprøyter på seg selv. Det er ikke smart, men jeg har satt sprøyter på meg selv i 13 år nå. Dette på grunn av at jeg går på biologiskmedisiner som jeg setter selv. Men da jeg var i militæret ble jeg utdannet til sanitetssoldat. Så da lærte jeg å ta blodprøver og sette kanyler. Og ja jeg prøvde å ta blodprøver på meg selv og sette kanyle på meg selv også. For kjekt å kunne.
Men i fjord høst kjøpte jeg noen vitaminer B12 til en venninne som jeg har sendt til henne. Men skulle jo aldri ha sendt vitaminene, for nå hadde jeg hatt godt av disse vitaminene selv. For jeg er jo så snill jeg, at når en venninne spør om jeg kan hjelpe henne med å få tak i vitamin B12 når jeg er i utlandet. Så gjør jeg dette for henne. Men kanskje du kan sende vitaminene tilbake til hvis du har noen til overs.
Men hvorfor jeg har fått lavt nivå med vitamin B12 er det ingen som kan forklare meg.
Denne røde fine veksen skal inn i min kropp
Så fremover skal jeg sette to sprøyter i uken med vitamin B12, så får jeg håpe at nivået med vitamin B12 begynner å stige igjen slik at jeg igjen får overskudd, slik at jeg orker å trene igjen.
Enkelte legemidler får man kun på hvit resept, og ikke på blå resept. Men fortvil ikke det finnes en ordning for dette også.
Du kan i noen tilfeller få delvis dekket utgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept. Denne ordningen heter bidragsordningen.
Det er Helfo som står bak denne ordningen. Helfo yter bidrag til utgifter til helsetjenester som ellers ikke er dekket av folketrygden eller andre lover. Hvilke tjenester som er dekket av dette fremgår av rundskriv til folketrygdloven $ 5-22.
Hvis du betaler mer enn 1825 kroner for medisiner på hvit resept i 2017, kan du søke Helfo om å få dekket 90 prosent av summen som overstiger dette. (egenbetaling) I noen tilfeller kan du få dekket mer enn 90% også.
Du må søke Helfo om dekning av utgiftene hvert kalenderår. Helfo må ha mottatt søknaden senest innen den 30. juni året etter at du har hatt utgiftene. Men får å få dekket utgiftene dine, må du fylle ut et skjema og sende det inn sammen med originale, spesifiserte kvitteringer. Det kan være lurt å ta kopi av originalkvitteringene før du sender dem inn.
Adressen til Helfo er; Helfo, Postboks 2415, 3014 Tønsberg.
Fyll ut skjemaet med sort eller mørk blå penn.
Bruk skjemaet som forsiden
Fest kvitteringer med binders bak.
Undertegn med navnet ditt.
PS: Hvis du fyller ut skjemaet på vegne av et barn under 16 år, er det barnets personopplysninger som skal stå på skjemaet. Men det er foreldre/foresatte som skal undertegne skjemaet.
Fredag den 11.05.17. var det tid for kontroll av Cosentyx hos revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Det er nå ca. seks måneder siden jeg startet på Cosentyx. Så det skal bli godt å se om Cosentyx virker som den skal.
For at revmatologen skal følge med på utviklingen av hvordan kroppen min reagerer på den biologiske medisinen Cosentyx, må jeg ta mange blodprøver før hver time hos revmatologen. Slik at revmatologen følger med på utviklingen i blodet mitt. Samt at jeg er med på et forskningsprosjekt for at de skal se på effekten av denne nye biologiske medisinen. I dette forskningsprosjektet må jeg også svare på mange spørsmål i et spørreskjema før hver time hos revmatologen. I tillegg må jeg ta blodprøver hver måned hos fastlegen min.
Så i dag gikk vi gjennom blodprøvesvarene og det stod bra til med det meste bortsett fra at jeg har litt økt sykdomsaktivitet. Men den var ikke veldig høy, så får håpe at den går ned igjen fort.
Vi snakket også om jeg hadde greid å gjennomføre halvbirken på tiden vi snakket om, noe jeg kunne fortelle at jeg hadde greid. Og vi snakket også om hovedmålet for våren som var Reistadløpet som jeg også fullførte. Men etter Reistadløpet har ikke kroppen min og jeg vært venner lengre. Så får håpe at de snart blir venner igjen.
For da jeg fikk diagnosen Bekhterev i 2004, ble jeg fortalt at mange av de som får denne sykdommen får remisjon etter at de har begynt på biologisk medisin. Så lurer litt på når og om jeg får remisjon. Får nå har sykdommen levd sitt eget liv i 13 år og håper at den snart slår seg til ro. Men dette tviler jeg på, for her har herr Bekhterev funnet en kropp og en eier som god tar alt den finner på.
Denne gangen ble vi enige om at jeg skal øke dose med Cosentyx frem til neste time i august. Jeg vil nå sette to sprøyter av 150ml. en gang i måneden. Til sammen blir dette 300ml. Så får jeg håpe at jeg igjen får økt overskudd, slik at jeg kanskje kan komme i mål med prosjektet mitt. Sommerkropp 2017 og en vekt under 80 kilo.
Vi ble også enige om at jeg skal prøve å gjennomføre to av målene jeg har satt meg for 2017. Men for å greie dette, må overskuddet komme tilbake. Men det er ikke så lett, for det var to som skulle gjøre dette sammen, og her sitter jeg alene igjen. Så får se om jeg greier dette alene. Men jeg savner tilbakemeldingene jeg tidligere fikk, og ja det er lettere å gjennomføre noe når man er to.
Torsdag den 11.05.17. hadde jeg en ny time hos min fantastiske fastlege. Jeg gledet meg til denne timen for på min forrige time hos fastlegen ble det tatt mange blodprøver. Så i går skulle jeg få svar på disse.
Jeg har vært veldig sliten i det siste og orker ikke å trene for tiden. Føler at det er noe som er galt, men jeg er jo ikke lege. Og når man går og tenker på hva som kan være galt, kommer man inn på sykdommer man ikke vil tenke på. Ja, jeg har tenkt at det er kreft jeg har fått denne gangen. Men skulle det være kreft, så skal jeg takle det også.
Ja, her sitter jeg og venter
Så det skulle bli godt å få vite om fastlegen hadde funnet noe galt, eller om det kun er i hodet mitt det er noe galt.
Så da fastlegen fortalte at alt var ikke om det skulle, ble jeg glad. For da var det ikke hodet mitt det var noe galt med. Det som var galt denne gangen var at mitt nivå for vitamin B12 var kritisk lavt. Så nå skal jeg få injeksjoner med vitamin B12. Det positive er at jernlageret mitt fortsatt er bra etter at jeg tidligere i vinter fikk jernsprøyter.
Så nå håper jeg at nivået med vitamin B12 kommer seg fort opp igjen. Slik at jeg på nytt får igjen overskuddet, så jeg greier å orke litt mer igjen. For nå er vekten gått litt opp igjen og jeg sliter med å komme i mål med prosjektet jeg startet i fjord sommer.
Får jeg dro videre ble det tatt nye blodprøver og jeg er utrolig glad for at jeg har en fastlege som gjør en utrolig god jobb.
Så var jeg kommet til en time hos min fantastiske manuellterapeut. Dette er et av ukens høydepunkter.
Denne gangen var det flere ting som skranter på kroppen min. Men et par ting er mer prekært en andre.
For fra mandag til tirsdag denne uken var jeg i Haugesund på nasjonal nettverkskonferanse i revmatologisk rehabilitering. Skriver litt om dette litt senere. Men sengen på hotellet jeg sov på, var ikke laget for min kropp. Så jeg våknet med smerter i nakken og øvre del av ryggen. Jeg greide ikke lenger å se meg over den venstre skulderen. Dette er noe jeg ønsker å gjøre, slik at jeg kan se hvem som baksnakker meg.
Så i dag jobbet manuellterapeuten med nakken og øvre del ryggen min. Men føler at vi nå kun driver med brannslukking. Så får håpe at kroppen snart lystrer igjen. Men hvis medisinene ikke lenger virker er jeg avhengig av en ny behandlingsreise for å kunne ha et ok liv.
Da timen var over og manuellterapeuten greide jeg på nytt å se over skulderen min. Manuellterapeuten hadde da jobbet med muskulatur og festene til ribbena og ribbena min øverst i ryggen, samt nakken min. Dette var ikke noen god behandling, men det er hva som måtte til.
Så får jeg håpe at smertene blir mindre fremover. Og kanskje jeg igjen kan få en natt med mye søvn. Slik at overskuddet igjen kommer tilbake.
I dag gikk turen til Diakonhjemmet sykehus. Grunnen til dagens besøk er at jeg har time hos revmatologen neste uke for kontroll av Cosentyx. Revmatologen ønsker at jeg skal ta nye blodprøver før hver time. Slik at han kan følge med på hvordan kroppen min reagerer på den biologiske medisinen Cosentyx som jeg går på.
Så var det bare å vente på min tur
Så da fikk jeg byttet ut litt blod i dag, så er det bare å vente på svar på prøvene som jeg får neste uke. For jeg tror det noe er galt med kroppen min, men mulig det bare er den biologiske medisinen som ikke virker slik den skal. Så skal bli godt å få vite hva som er galt eller om det ikke er noe galt i det hele tatt. Kanskje det bare sitter i hodet mitt, men hvem vet?
I dag ble kun tok glass fylt opp og jeg som hadde litt ekstra blod jeg ville bli kvitt. Men det måtte stikkes to ganger, så det er jo nesten rekord. Og siste forsøk ble gjort med en butterfly nål.
