Time hos lungelege 06.05.20.

Ja, så var det tid for en ny undersøkelse. Denne gangen hos en lungelege.

Timen jeg hadde fått var hos Moloklinikken. Dette er en privat klinikk som har avtale med helse Sør/Øst. Så da slapp jeg lange ventelister hos det offentlige denne gangen også.

Ja, så får vi se om lungene er slik de bør være

 

Jeg har tidligere gått til undersøkelse hos lungeleger på Ullevaal sykehus. Sist jeg var der fikk jeg beskjed om at jeg var ferdig utredet. Så da har jeg gått i noen år, uten å få testet lungene mine. Litt rart at legene på Ullevaal sa at jeg var ferdig utredet, for har jo tre lungesykdommer; kronisk bronkitt, Astma og Sarkoidose. I tillegg til dette har jeg Bekhterev som nå har skiftet navn til Ankyloserende spondylitt. Denne diagnosen gir meg en stiv brystkasse, noe som ikke hjelper på pusten.

Så litt rart at ingen lege har fulgt med på lungene mine de siste årene.

Skal derfor bli godt å få vite hvordan det står til meg liungene. For jeg har følt meg tungpustet i hele vinter og når jeg gjør noe fysisk. Blir jeg helt utslitt og orker ikke noe mer. Jeg sovner, og har ikke noe problem å sove å natten.

Så er utrolig glad for at jeg har en fastlege som lytter og hører på meg, og sender deg ditt jeg kan få hjelp.

 

Her er det bare å puste, så tøm lungene dine nå

 

Det første jeg måtte gjøre på Moloklinikken, var å ta mange pusteprøver. Blir spennende å se hva legen syntes om pusteprøvene mine. Har jeg normal lungefunksjon eller er den dårligere en gjennomsnittet.

 

Ble en allergi test også. Får håpe jeg ikke er allergisk mot hund!

 

Etter alle pusteprøvene var det tid for å ta noen allergitester. Jeg reagerer jo på mugg, særlig hvis jeg er i et bygg som har mugg i bygningsmassen. Men dette kan jo bare skyldes lungene mine. Men godt å bli grundig undersøkt.

Etter dette var det bare å vente på å få komme inn til lungelegen.

Da jeg kom inn til legen, hadde han en del spørsmål til meg. Jeg svarte så godt jeg kunne. Men ble helt satt ut, da lungelegen fortalte om tilstanden på lungene min. For trodde ikke at det stod så dårlig til. Jeg har en lungekapasitet på 67%, så det er jo ikke mye å skryte av.

Men det kan stemme med hvordan jeg har ført meg i det siste. Selv om jeg har hatt dårlig lungekapasitet, har jeg greid å gå på langrennsturer i vinter. Noen av turene har vært veldig tunge, og de har kun blitt gjennomført fordi jeg er sterk i hodet.

Så ut fra lungelegen gikk jeg med nye resepter på medisiner jeg skal ta, samt en nye time om et halvt år. Får håpe medisinene kan hjelpe meg til lit bedre lungekapasitet på neste kontroll.

Skal ta Inuxair morgen og kveld. Denne skal taes sammen med en Philips OptiChamber diamond spacer. Skal også bruke forstøver fra Philpis med Ventoline. Ved behov skal jeg også bruke Atrovent i forstøveren.

Denne hadde jo en fin farge, så får håpe innholdet er like fint

 

 

Philips OptiChamber Diamond Spacer, passer jo nesten i fargen til Inuxair, så blir bra dette her

 

Philips InnoSpire Go forstøver

 

Jeg får håpe at medisinene hjelper meg til litt bedre lungekapasitet og at det ikke er noe annet galt med lungene mine.

 

 

#blogg #philips #lungelege #kontroll #moloklinikken #allergitester #usynligsyk #kronisksyk #kroniskbronkitt #astma #sarkoidose #kontroll #undersøkelse #fastlege #philipsinnospirego #philipsotichamberdiamondspacer #inuxair

Time hos urolog den 14.04.20

Ja, så var det tid for en undersøkelse hos en urolog. Jeg fikk time selv om Norge var nedstengt på grunn av Covid-19. Timen jeg fikk var hos en privatpraktiserende urolig, som har avtale med helse Sør/Øst. Slik at jeg slapp å stå i lang kø i det offentlige.

Grunnen til timen er at jeg er mann og nå er blitt 45 år Alle menn over 40 år, bør gå til urolog for å sjekke prostataen sin.

Er du tidlig ute, kan man finne prostatakreft tidlig.

Min pappa fikk prostatakreft tidlig, så derfor undersøker jeg meg også. Og fastlegen min syntes det er bra at jeg vil dette. For det er veldig mange menn, som ikke undersøker seg.

Noe det burde bli satt mer lys på i media og blant helsepolitikere. For kvinner får sjekket brystene sine med mammografi for å finne ut om de har brystkreft. I Oslo får kvinner dette tilbudet hvert annet år, frem til de er 70 år.

Så hvorfor får ikke menn tilbud om å sjekke prostataen sin hver annet år. Frem til de er 70 år. Hadde menn fått dette tilbudet, kunne samfunnet spart masse penger.

 

Det første jeg måtte gjøre hos urologen var å tisse på denne saken her. Dette for å se hvor mye urin jeg fikk ut.

Litt av en maskin, men godt den har stor åpning. For da treffer man jo.

 

Etter at urinblæra var tømt var det tid for ultralyd av urinblæren. Dette for å se at jeg har fått tømt hele blæren.

Jippi, jeg var ikke gravid denne gangen

 

Etter dette var det tid for å få sjekket prostataen. Her har jeg dessverre ingen bilder. For måtte ligge på siden og titte inn mot en vegg. Men jeg fikk ført et ultralyd apparat opp i rumpa. Dette for å se om prostataen er forstørret eller ikke. Men det var litt rart at noe så opp i rumpehullet mitt. Det er jo et hellig sted hvor kun avfallsstoffer kommer ut. Men undersøkelsen var ikke vond.

Fikk beskjed om at det ikke var noe prostatakreft hos meg.

 

Er du mann og over 40 år, bør du ta denne undersøkelsen. Du kan spare deg selv for mye, hvis lege skulle finne prostatakreft i et tidlig stadiet.

 

Her er noen symptomer på prostatakreft som du som man skal følge med på.

  • Svak stråle og hyppig vannlating
  • Vansker med å tømme urinblæren
  • Blod i urinen.
  • Synlig blod i urinen
  • Blod i sæd
  • Smerter i nedre del av ryggen

På kreftforeningen sine sider kan du lese mer om prostatakreft. Så les dette også.

 

 

 

#blogg #urolog #undersøkelse #fastlege #prostata #prostataundersøkelse #prostatakreft #usynligsyk #bekhterev #astma #sarkoidose #kreft #kreftforeningen #helsepolitikk #kronisksyk

Kontroll hos fastlegen 24.02.2020.

Ja, dette innlegget burde jeg ha skrevet for en stund siden. Men i det siste har jeg ikke hatt mye krefter. Jeg har stort sett følt meg sliten og trøtt. Og det jeg har hatt av krefter har gått med på å komme seg på jobb.

Men tror at jeg denne vinteren har jobbet litt for mye, for har prøvd å jobbe en dag mer en hva jeg gjorde i fjor. Så trodde at dette kunne være grunnen til at jeg har vært helt utslitt og uten krefter, og kan sovne flere ganger om dagen når jeg ikke jobber.

Så derfor dro jeg til min fastlege for å få sjekket kroppen min. Jeg går en gang i måneden til fastlegen for å sjekke at blodprøvene mine er fine. Slik at jeg kan gå på de biologiske medisinene jeg bruker.

Det ble derfor tatt mange blodprøver hos fastlegen, så da var det bare å vente på svar.

Da jeg fikk svarene, var det ikke bare hyggelig lesning. For nok en gang har mine verdier av Jern og D-vitamin falt.

  • S-Ferritin: 11 – Skal ligge mellom 20-300.
  • S-Jern: 6,6 – Skal ligge mellom 9,0-34,0.
  • S-Jernmetning: 9 – Skal ligge mellom 15-57.
  • S-Vitamin D: 42 – Skal likke mellom 50-150.

Så på grunn av dette må jeg nå tak en sprøyte med jerntilskudd en gang i uken fremover. Da må jeg til fastlegen, for dette er jo bare innholdet til sprøyten. For sprøyter og spisser får man ikke. Men litt rart er det at jeg ikke får lov til å sette dette selv. For setter jo andre sprøyter jevnlig.

Ja, må til fastlegen for å få satt disse.

 

 

 

 

Samt at jeg må spise noen nye piller. Pillene er for Vitamin D.

 

Disse D-vitaminene må jeg spise i tiden fremover

 

Så får vi håpe at sprøyter og piller hjelper. For jeg var ikke bare sliten på grunn av litt mye jobbing for en syk kropp.

Jeg er nå ferdig med å jobbe for denne vinteren, så får jeg evaluere om jeg skal jobbe neste vinter. For det tar på å jobbe, selv om det gir meg mye å jobbe med barn.

Men jeg begynner å lure på hvorfor dette gjentar seg med jevne mellomrom. Så nå får jeg og fastlegen prøve å finne ut hva som er grunnen til dette.

 

#mittlivmedas #bekhterev #ferritin #jernmangel #jernlager #jernmetning #sprøyte #cosmofer #fastlege #sliten #lavtjernnivå #blogg #D-vitamin #trøtt #lavtdvitamin #lavtdvitaminnivå #kronisksyk #benterol

Behandlingsreiser avlyst fra 17.03.2020.

I går kom beskjeden som vi som er kronisk syke og har mulighet for å søke på statlige behandlingsreiser til utlandet, ikke ønsket.

Behandlingsreiser har på grunn av coronavirusutbruddet covid-19, sett seg nødt til å kansellere alle grupper ut august i år. Det vil bli forta en ny vurdering etter påske, vedrørende gruppene fra slutten av august til og med desember.

Begrunnelsen for dette er at det i Norge vurderes at utbruddet vil vare gjennom sommeren. Mye det er usikkerhet rundt dette viruset og ingen kan per dags dato si noe fremover i tid. Flere land har også per dato stengt grensene for innreise.

Saltvanns bassengene på Vinter Sol Tenerife

Statlige behandlingsreiser har turer til Spania, Kroatia og Montenegro. Alle disse landene har fått påvist covid-19 og av den grunn har de stengt sine grenser.

Så det å sende kronisk syke til et annet land i disse virus tider. Er ikke det smarteste man kan gjøre. Flere av de som pleier å få statlige behandlingsreiser er jo også i risikogruppen for covid-19.

Vi har ventet på denne avgjørelsen. Grunnen til dette er at turene til Gran Canaria for voksne med psoriasis og poliomyelitt ble kansellert tidligere denne måneden. Nå omfatter kanselleringen alle reiser i regi av Seksjon for behandlingsreiser.

De som var på behandlingsreiser, ble hjemsendt 14. eller 15. mars. Disse må etter de nye reglene, være i hjemmekarantene i 14 dager. Dette gjelder både pasienter og personale.

Men synd er det at behandlingsreisene nok en gang blir avlyst. For er jo ikke mange årene siden de avlyste alle turer til Tyrkia.

Nå vil mange kronisk syke få en tøffere hverdag.

Link til statlige behandlingsreiser

 

 

 

#kronisksyk #bahandlingsreiser #revmatiker #revmatisme #bekhterev #avlyst #covid19 #vintersol #tenerife #blogg

Frikort regler 2020

Da er vi inne i et nytt år, og for de av dere som er kronisk syke. Så er reglene for frikort kjekt å kjenne til. For 2020 har det dessverre ikke skjedd så store forandringer. Tidligere har politikerne snakket om å slå sammen frikort 1 og 2 til et frikort. Det hadde vært en stor fordel kronisk syke. Men enda har de ikke greid å gjøre dette.

Front siden til helsenorge

 

Frikort 1:

Egenandelsbeløpet for frikort 1 for 2020 er på 2460 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 91 kroner fra 2019. Dette er en mindre økning en det var fra 2018 til 2019. Da økte beløpet med 111 kroner. Ordningen for frikort 1 går automatisk, slik at vi som brukere ikke lengre trenger å ta vare på kvitteringer. Men jeg ville tatt vare på kvitteringen jeg, selv om Helfo sier at alt går av seg selv. For noen ganger kan beløp ikke komme med, selv om ting skal gå automatisk. Du kan gå inn på helsenorge.no og min side, for å se hvordan du ligger an. Her får du oversikt over hvilke egenandeler du har betalt.

 

Slik ser frikort 1 ut

 

Det som dekkes under frikort 1 er følgene, time hos lege, psykolog og time på poliklinikk på sykehus. Samt laboratorier prøver og timer hos røntgeninstitutt. Og ikke minst medisiner og medisinsk utstyr på blå resept.

Her kan dere lese mer om regler for frikort 1.

 

Frikort 2:

De fleste må betale en egenandel når de har time hos fysioterapeut eller manuellterapeut. Men noen grupper slipper å betale egenandel for undersøkelse og behandling hos fysioterapeut og manuellterapeut. 

Dette gjelder

  • Barn under 16 år.
  • Personer med godkjent yrkesskade.
  • Soldater i førstegangstjeneste i forsvaret.

Det som teller med i grunnlaget for egenandelstak 2 er godkjent egenandeler fra:

  • Behandling hos fysioterapeut.
  • Behandling hos manuellterapeut.
  • enkelte former for tannsykdommer.
  • opphold ved godkjent rehabiliteringsinstitusjoner som har avtale med regionalt helseforetak (RHF)
  • behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet HF.

Egenandelsbeløpet for frikort 2 for 2020 er på 2176 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 91 kroner fra 2019. Dette er også en større økning en fra 2018 til 2019. Da økte beløpet med 60 kroner. Ordningen med frikort 2, går også automatisk. Men du kan også her følge med på helsenorge.no og min side, for å se hvordan du ligger an. Husk at du også kan få dekket behandling i EU/EØS land.

 

Slik ser frikort 2 ut

 

Men du må da legge ut for dette selv og søke Helfo om refusjon etter at du har kommet hjem. Du får kun godkjent refusjon for tilsvarende behandling du har hjemme i Norge.

Hvis du skulle få venteliste på statlige behandlingsreiser til utlandet. Har du egentlig fått godkjent statelig behandlingsreiser. Men fordi de ikke har nok plasser i forhold til søkere. Kan du finne et annet sted i Europa, som har avtale med Helfo. Reise dit og ta behandlinger og søke om refusjon når du kommer hjem.

På statelige behandlingsreiser er du innvilget 3 aktive og 2 passive behandlinger hver dag fra mandag til og med fredag. Så det er dette du har krav på å få dekket etter hjemkomst. Du må da søke Helfo om tilbakebetaling etter at du har kommet hjem. Men det er kun for behandlinger du kan få refundert. 

Egenandel for fysioterapi for 2020.

  • Kroner 173,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
  • Kroner 123,- for behandling hos fysioterapeut på 20 minutter.
  • Deretter per påbegynte 10 minutter 37 kroner.

Egenandel for manuellterapi for 2020.

  • Kroner 173,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
  • Kroner 163,- for behandling hos manuellterapeuten på 20 minutter.
  • Deretter per påbegynte 10 minutter 59 kroner.

 

Her kan dere lese mer om reglene for frikort 2.

 

Nok en gang får de kronisk syke en økt kostnad ved å være syk i 2020. Så når skal disse få bedre råd. Kostnadene bare øker og øker. Selv om trygden mange av disse mottar ikke øker i samme tempo. De får økte kostnader når de må kjøpe medisiner de er avhengige av, for å kunne fungere i hverdagen. Men også økte kostnader når de må til legen og spesialisten. De går også oftere til legen en friske personer. Det fordi de ofte må kontrollere at medisinene de går på, viker som de skal. Mange av dem også blir oftere syke. Dette på grunn av at mange går på medisiner som hemmer immunforsvaret.

Mange kronisk syke går også til fysioterapeut eller manuellterapeut. Dette fordi behandlingen hjelper dem til en bedre hverdag. Men når kostnadene på dette også øker. Så må de kanskje velge mellom hva pengene skal brukes til.

Hadde politikerne slått sammen frikort 1 og 2, slik de har snakket om. Ville dette ha hjulpet de kronisk syke i hverdagen. De hadde da bare trengt å betale opptil et frikort, før de fikk fri behandling og medisiner.

Men det er vel også på tide å få andre behandlingsformer inn på frikort 2. Det jeg da tenker på er behandling hos osteopat og akupunktør. Mange kronisk syke har god effekt av å få behandling hos disse aktørene. Samt tannbehandling, for mange kronisk syke tar medisiner som går ut over tennene. Men behandling for dette må de dekke selv.

Håper at denne informasjonen er til hjelp.

 

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #astma #revmatiker #artrose # #frikort1 #frikort2 #regler #revmatisme #blogg #manuellterapi #fysioterapi #reglerfrikort1 #reglerfrikort2 #helsenorge #helfo #norskrevmatikerforbund #fastlege #medisiner #spondyloartritt #radiografiskaksialspondyloartritt

Test av kollektivtilbudet med krykker

Ja, hvordan skal jeg komme meg frem til fastlegen min. Jeg har en fantastisk fastlege som jeg ikke vil bytte bort mot noe som helst. Men problemet er at jeg bor på Trasop i Oslo og min fastlege har kontor inne ved siden av rådhuset i Oslo.

Tidligere har det ikke vært noe problem å parkere ved fastlegen min, men etter at jeg mistet HC-kortet for parkering på HC- plasser.

For de som har sett på min nye søknad, mener at så lenge jeg kan gå uten hjelpemidler. Så trenger jeg ikke HC-kortet. Litt rart er det, for på dårlige dager greier jeg maks å gå 100-200 meter uten hjelpemidler. Det som er rart er at jeg ikke er blitt sprekere etter at jeg sist fikk HC-kortet. Heller dårligere og jeg vil aldri bli “frisk”, for jeg har flere kroniske diagnoser som jeg sliter med hver dag.

Men litt rart er det at de som styrer denne byen, ikke tenker på uføre og kronisk syke. Som kan være avhengige av bil for å komme seg til lege, tannlege, fysioterapeut, manuellterapeut eller annen form for behandling.

Min fastlege har HC parkering rett utenfor døra, og fra min adresse tar det ca. 18 minutter med bil. Så nå skal jeg teste ut hvor lang tid jeg bruker med kollektivtilbudet i Oslo.

Da var krykkene fremme på første stoppested

 

Og jeg går nå med betennelse i den ene hoften, så på dårlige dager er jeg avhengig av krykker. Så denne dagen har jeg ikke råd til å parkere i Oslo sentrum, så da er det bare å ta krykkene fatt og komme seg av gårde til nærmeste bussholdeplass.

Jeg hadde funnet ut hvilken kollektivtilbud som var best for å komme seg til fastlegen. Men da jeg ikke går like fort med krykker som uten, mistet jeg den første bussen. Så da var det bare å vente på neste buss.

Krykkene fant en god sitteplass på bussen

 

Da bussen kom var det god plass, så her fikk jeg sitteplass. Og glad for det, for ellers ville jeg blitt enda mer sliten. Tok bussen til en T-banestasjon, for så å ta T-banen videre. Men nok en gang gikk jeg for sakte ut i fra hva Ruter appen så. Så mistet første T-banen også. Men det går jo nesten alltid en T-bane, så var bare å vente.

Da neste T-bane kom, var det ikke noen ledige sitteplasser, og tror dere noen reiset seg for en personen med krykker. Nei, det skjedde ikke, så jeg måtte stå hele veien.

Men på T-banen måtte vi stå

 

Jeg valgte å ta T-banen en stopp lengre en hva ruter foreslo. Grunnen til dette er at det er enklere å gå med krykker fra Nasjonalteateret T-banestasjon, istedenfor Stortingets T-banestasjon. På Stortinget T-banestasjon er det mer bakker og trapper for å komme opp.

Men kom frem til fastlegen til slutt, men jeg brukte 1 time og 6 minutter på min ferd. Noe som er nesten fire ganger så lang til som det tar når man kjører bil.

Krykkene fant frem til fastlegen og venter nå på sin tur

 

Men godt jeg kom frem, slik at jeg kunne få tatt blodprøver, sjekket blodtrykket og få satt en kortisoninjeksjon i den venstre hoften. Og god å ha krykkene å bruker etter injeksjonen, slik at jeg kan få avlastet hoften hvor jeg har fått injeksjonene etter på.

Så var det bare å ta samme veien tilbake igjen.

Da jeg kom hjem igjen, var jeg helt utslitt. Så sov det meste av dagen etter.

Lurer derfor på om dette er riktig behandling av uføre og kronisk syke. Jeg har ikke valgt å være kronisk syk og ufør. Men når kroppen min ikke tillater at jeg skal jobbe, da er det jo synd at politikerne skal straffe meg. Slik at jeg får et forringet liv på grunn av politikken som blir ført i Oslo.

 

#mittlivmedas #bekhterev #revmatisme #blogg #sprøyte #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatiker #kronisksyk #krykker #kolektivtilbud #oslo #kollektivtilbudoslo #fastlege #kortisoninjeksjon #ikketilrettelagt #ufør #oslohøyre #oslofrp #frp #høyre

 

Tilbud om trening i terapibasseng i Oslo 2019

I Oslo finnes det fire lokalforeninger hos Norsk Revmatikerforbund. Disse har tilbud om trening i terapivannbasseng. Dette fører til at store deler av byen blir dekket, men problemet er at vi gjerne skulle hatt enda flere terapivannbasseng slik at enda flere kunne fått dette tilbudet. For i dag er det flere som ikke får plass.

Så ser du et terapibasseng som er i ditt nabolag, så kontakt lokalforeningen og hør om det er ledig plass. Jeg vet at det er ledige plasser på Haukåsen skolen og Diakonissehuset Lovisenberg Omsorg +. Så ønsker du å trene og få behandling i et terapibasseng, ta kontakt. Første manne til mølla gjelder.

Bekhterevforeningen Oslo og omegn har to partier på Diakonissehuset Lovisenberg Omsorg +. Bassenget holder 34 grader.

  • Sted: Diakonissehuset Lovisenberg omsorg +.
  • Adresse: Lovisenberggata 5, 0456 Oslo.
  • Frammøte gruppe 1 – tirsdager 19:40 – 19:50 (gruppen starter 20:00)
  • Frammøte gruppe 2 – tirsdager 20:40 – 20:50 (gruppen starter 21:00)

NB! Dørene er låst derfor er det viktig å møte presist, og i god tid slik at den som står i døra og slipper inn bassengdeltagerne når å skifte og komme seg i bassenget i rett tid. Vær ute i god tid, senest 10 minutt før oppstart.

For mere info kontakt foreningen på e-post

Terapibassenget på Diakonissehuset Lovisenberg Omsorg +

 

Groruddalen revmatikerforening har fire partier på Ammerudhjemmet og tre partier på Haukåsen skole.

  • Sted: Ammerudhjemmet bo- og kultursenter.
  • Adresse: Ammerudveien 45, 0958 Oslo
  • Tid: Mandager kl. 16.00 og kl. 17.00
  • Tid: Tirsdager kl. 15.00 og kl. 16.00
  • Grader i vannet: 32
  • Pris: 750,- for medlemmer av NRF.
Terapibassenget på Ammerudhjemmet

 

  • Sted: Haukåsen skole
  • Adresse: Dr. Dedichens vei 20, 0675 Oslo
  • Tid: Tirsdager kl.19.45
  • Tid: Onsdager kl.19.45 og kl.20.30
  • Grader i vannet: 32
  • Pris: 750,- for medlemmer av NRF
Terapibassenget på Haukåsen skole

 

Påmelding og spørsmål  kan gjøres til bassengkoordinator Marthe K. Johansen på telefon: 936 07 605, etter klokken 13.00 mandag til fredag (foretrekker SMS), eller epost. 

 

Oslo Nord/Vest revmatikerforening et parti på Sofienbergsenteret og er parti i Munchs gate.

  • Sted: Sofienbergsenteret
  • Adresse: Helgesens gate 62, 0558 Oslo
  • Tid: Mandager kl. 16.00.
  • Grader i vannet: 34
  • Pris: kr 850,- for medlemmer av NRF
  • Bassengansvarlig: Liv V Johansen, tlf 909 56 429.

 

  • Adresse: Munchs gate 7, 0165 Oslo
  • Tid: Onsdager kl. 15.00.
  • Pris: kr 1 100,- For medlemmer av NRF
  • Grader i vannet: 30
  • Bassengansvarlig: Eva-Lill Kamhaug. Tlf 482 34 053 eller epost

 

Oslo syd revmatikerforening har tre partier på Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter. Terapibassenget holder 34 grader.

  • Sted: Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter
  • Adresse: Mortensrudveien 185, 1283 Oslo
  • Tid: Mandag fra kl.19:00-20:00
  • Instruktør: Zeynep Karagöz

 

  • Sted: Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter
  • Adresse: Mortensrudveien 185, 1283 Oslo
  • Tid: Onsdag fra kl.13:15-14:15
  • Instruktør: Rigmor Hansen

 

  • Sted: Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter
  • Adresse: Mortensrudveien 185, 1283 Oslo
  • Tid: Fredag fra 16:15 til 17:15.
  • Instruktør: Zeynep Karagöz

 

Pris for 14 ganger er kr 1500 for våre medlemmer av NRF og kr 2000 for øvrige deltakere.

For mer informasjon eller påmelding, kontakt Marit Montelibano, Tlf: 957 34 404 eller epost

 

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #varmtvannstrening #oslo #terapibasseng #34grader #frivilligarbeid #lokalforeninger #treningsommedisin #revmatisme #behandling

Biologisk medisin i 15 år

For 15 år fikk jeg diagnosen Bekhterev som den het den gangen. Nå har diagnosen skiftet navn og heter Aksial Spondyloartritt. I løpet av disse 15 årene har jeg prøvd flere forskjellige biologiske medisiner. Noen har virket veldig bra, mens andre ikke har virket i det hele tatt.

Så jeg er veldig glad for at det finnes flere forskjellige medisiner, slik at man kan finne en som passer for seg. Vi er jo ikke like alle sammen.

Biologiske legemidler brukes først og fremst ved inflammatoriske leddsykdommer. Det er kostbare men effektive medisiner som kan gi en del bivirkninger.

Noen av disse medisinene blir kalt for TNFalfa-hemmere. TNFalfa-hemmere er en nye typen legemidler som også kalles biologiske medisiner. De kom til Norge på starten av 2000 tallet. Medisinene bremser betennelsesreaksjonen i kroppen og hemmer kroppens angrep på eget vev. Medisinene inneholder et antistoff som blokkerer proteinet TNF-alfa, og motvirker dermed betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i den revmatiske sykdommen, slik at den blir fredeligere.

Da jeg fikk diagnosen påvist i 2004, var det ikke mange biologiske medisiner på markedet. Men en av dem var Enbrel. Jeg var så heldig den gangen at revmatologen så at jeg skulle prøve Enbrel. Revmatologen mente at denne medisinen ville hjelpe meg. Men den gangen var det et problem med finansieringen av biologiske medisiner. Det måtte søkes om godkjenning. Revmatologen mente at jeg ville få godkjent søknaden, så fikk den første sprøyten på sykehuset.

Men før man får lov til å begynne på biologisk medisin, må man gå på opplæring å lære hvordan man setter og bruker medisinen. For Enbrel fikk jeg dette mens jeg lå inne på Diakonhjemmet sykehus.

I 2004 måtte man blande innholdet i sprøytene selv. Så trekke opp medisinen i en sprøyte, så fjerne bobler. Før man kunne sette sprøyten og dette skulle gjøres en gang i uken.

Før den første sprøyten ble satt, var jeg så dårlig at jeg ikke kunne jeg ikke ta vare på seg selv. Jeg greide ikke å kle på meg selv, ikke tørke meg når jeg dusjet. Men det som var verst var at jeg ikke greide tørke meg selv når jeg var ferdig med å drite på do. Jeg krabbet mellom sengen min og godstolen min. Dette var ikke noe liv, og jeg tenkte flere ganger på om det var vært å leve dette livet.

Men etter at jag hadde satt sprøyte 1 med Enbrel, merket jeg at noe skjedde med kroppen min. Jeg kunne nå igjen begynne å bevege meg, noe jeg ikke hadde gjort på flere måneder.

Sett med Enbrel som må blandes.

 

Så da var det bare å begynne opptreningen igjen, og ta medisinen som avtalt. Problemet var bare at jeg fikk avslag på å få dekket bruken av Enbrel. Da jeg ikke hadde prøvd noen andre medisiner først. Revmatologen klagde på avslaget. Men det to 9 måneder før jeg fikk godkjent brukt av Enbrel. I denne perioden betalte jeg for medisinen selv. Noe som ikke var billig, men glad jeg hadde familie som hjalp meg. Og fikk jo igjen 90% av det jeg hadde lagt ut.

Etter noe år kom sprøytene i ferdig fylte sprøyter. Disse var på 25 mg og skulle settes to ganger i uken. Grunnen til at det ble bytte til dette, var at disse hadde vunnet anbudsrunden. Fordelen nå var at det var lettere å sette sprøyten, men problemet var at man nå måtte huske på å sette den to ganger i uken. Men jeg fikk til dette også.

Ferdig fylt Enbrel sprøyte.

Litt mer informasjon om Enbrel

 

Etter ca.9 år på Enbrel sprøyter i forskjellige formater begynte effekten å avta, så da ble revmatologen og jeg enige om å prøve en annen biologisk medisin. Dette for å se om effekten var bedre på denne. Så det første vi prøvde ut var Simponi injeksjoner. Sprøyten var på 50 mg og skulle settes hver 14 dag. Her fikk jeg også opplæring på Diakonhjemmet, noe jeg stusset over da jeg hadde satt sprøyter i flere år. Etter kort tids bruk, fant vi ut at Simponi ikke ga med noe effekt som helst, så da var det bare å gå til neste. For er jo ikke noen vits å sette en medisin som ikke virker.

Ferdig fylt sprøyte med Simponi

Litt mer informasjon om Simponi

 

Den neste biologiske medisinen som revmatologen ville prøve ut ble Humira. Men denne gangen i pen for. Pennen var på 40 mg og skulle også settes hver 14 dag. Gikk på opplæring her også. Men etter kort tids bruk, fant vi ut at heller ikke Humira hadde noe god effekt på meg. Jeg ble ikke noe bedre og heller dårligere. Så da var det bare å kontakte revmatologen for å høre hva vi skulle gjøre nå.

Humira ferdig fylt pen.

Litt mer informasjon om Humira

 

Så hva skulle vi prøve nå. Vi gikk igjennom alt som var å oppdrive og etter en grundig evaluering ble vi enige om at vi igjen skulle prøve Enbrel for å se om den var bedre en de som ikke virket. Denne gangen ble det Enbrel pen på 50 mg som skulle settes hver 7 dag. Dette ga meg bedre effekt en Simponi og Humira, som ikke virket. Men problemet var at effekten ikke virket like godt som den gjorde første gang. Så etter ca et år, ble vi enige om å kutte ned intervallet på sprøytene for å se om det kunne hjelpe. Jeg skulle nå sette sprøyten hver 5 dag, og dette har fungerte sånn passe. Fordelen i dag er at sprøytene kan ligge en måned utenfor kjøleskap, så nå er det lettere å reise. Men vi ble enige om at jeg skulle gå på Enbrel og forkortet intervall, frem til en ny medisin ble godkjent.

Enbrel ferdig fylt pen som blir satt i magen.

 

Medisinen som vi ventet på var Cosentyx. Cosentyx (sekukinumab) er et sykdomsmodifiserende antirevmatisk legemiddel som brukes ved psoriasisartritt og ankyloserende spondylitt når respons på andre sykdomsdempende legemidler ikke har vært tilstrekkelig. Det kan i spesielle tilfeller også være aktuelt å bruke Cosentyx ved andre revmatiske sykdommer.

Cosentyx tilhører klassen “biologiske” legemidler. Cosentyx blokkerer effekten av interleukin-17A, et cytokin, som ellers bidrar til å øke betennelsesprosesser. Cosentyx motvirker således betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i revmatisk sykdom, slik at sykdommen blir fredeligere.

Jeg har nå godt på Cosentyx i tre år. Den først dosen jeg fikk var 150mg. Her ble fem sprøyter satt en gang i uken. Der etter 150mg en gang i måneden. Men etter kort tids bruk, begynte effekten å avta. Dosen ble så økt til 300mg, men med samme intervall. Så da ble det satt to sprøyter samtidig. Dette ga en bedre effekt. Men det som var den største fordelen med Cosentyx er at det nå var slutt på lundebetennelsen jeg hadde under de andre biologiske medisinene jeg har brukt. På det meste hadde jeg 8 lundebetennelser i løpet av et år. Og etter bytte til Cosentyx har jeg ikke hatt lungebetennelser.

To sprøyter med ferdig Cosentyx blir injisert

 

Men etter ca. to år på Cosentyx begynte effekten igjen å avta. Så da var mitt spørsmål til revmatologen, hva gjør vi nå. Jeg hadde som vanlig lest meg opp og hadde en formening om hva jeg ønsket. Revmatologen sjekket opp i dette, og sammen ble vi enige om gjøre om på dosen, samt intervallet. Jeg skulle nå sette en spøryte av 150mg hver tredje uke. Med dette vil jeg ha samme dose medisin i kroppen, bare litt raskere påfyll av mindre dose.

En Cosentyx ferdig fylt sprøyte blir satt

 

Og dette har fungert veldig bra i ca. et år. Så nå er det bare å krysse fingre å tær for at effekten vil vedvare.

Litt mer informasjon om Cosentyx

 

#mittlivmedas #bekhterev #biologiskmedisin #cosentyx #novartis #revmatolog #revmatisme #blogg #sprøyte #snartimål #livstilsendring #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatiker #injisere  #tufte #enbrel #pfizer #humira #abbvie #simponi #kronisksyk

 

 

MR undersøkelse

Ja, så var det plutselig tid for ny MR undersøkelse av hofter, bekken og nedre del av ryggen.

Sist jeg skulle ta en MR undersøkelse, ble ikke undersøkelsen gjennomført. Grunnen til dette var at jeg da hadde et ILR implantatet over mitt hjerte. Men nå som implantatet var ute, skulle undersøkelsen gå bra.

Men etter sist MR undersøkelse på Diakonhjemmet sykehus, hvor jeg ble glemt i MR maskinen. Glemt sier du. Ja, de skulle snakke til meg innimellom fordi jeg ikke trives i trange rom. Men de snakket ikke til meg før undersøkelsen var over, og da var det gått 75 minutter. Du tenker sikkert det var lenge i en MR maskin, ja det var det. Men MR maskinen på Diakonhjemmet sykehus er veldig gammel. Så den er ikke like rask som nye MR maskiner.

Så etter dette får jeg panikk i trange rom. Var derfor usikker på hvordan dette skulle gå.

Det første jeg måtte gjøre var å fylle ut dette skjemaet, så var det bare å vente til jeg ble ropt opp.

Ja, hva skal jeg svare på disse spørsmålene. Sliter jo litt med det siste spørsmålet.

 

Etter at jeg ble ropt opp, var det bare å ta av seg alt som hadde metall i seg.

Ja, her var det bare å kle av seg

 

Jeg måtte jo prøve og la meg til rette på benken. Ble bundet fast, fikk på hodetelefoner og en alarmknapp. Før innfarten startet ble jeg fortalt at hode ville nesten være ute på andre siden. Så da var det bare å stålsette seg og båren begynte å gå innover. Men da hodet og brystet var kommet inn i maskinene. Fikk jeg panikk, så da var det bare å kjøre ut igjen.

Spurte da om det ikke gikk an å ligge andre veien. Jo, det kunne vi prøve. Men det var ikke vanlig. Så da var det bare å gå av båren og legge alt til redde den andre veien.

Dette gikk mye bedre, for da var det siste som skulle inn i maskinen hodet mitt. Og heldigvis var hodet utenfor maskinene hele tiden. Slik at jeg ikke fikk panikk på nytt.

Etter 15 minutter var jeg ferdig, så glad dette var en ny MR maskin. Slik at undersøkelsen gikk fort unna.

Så er det bare å vente på at fastlegen får svar.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #implantat #hjertefeil #norge #oslo #mai2019 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ilrimplantat #ilr #røntgen #mr #mrmaskin #undersøkelse #panikk #diakonhjemmetsykehus #unilabs #unilabsrøntgen

 

24 timers ambulatorisk blodtrykksmåling

Jeg har i det siste vært til kontroll hos min private hjertelege og oppfølging hos min fantastiske fastlege.

For som jeg skrev i sist innlegg har jeg fått en ny diagnose, forkalkning i halskar og for høyt HDL kolesterol og LDL kolesterol.

Men jeg har også hatt litt høyt overtrykk de siste årene, så har gått på blodtrykksmedisin. Dette for å prøve å få ned overtrykket.

Etter at fastlegen fikk epikrisen etter timen hos hjertelegen, ønsket fastlegen at jeg skulle gå med blodtrykksmåler i 24 timer. Dette har jeg aldri gjort før, så ble jo spennende å se hva dette ville vise. Og om jeg i det fikk sove med en blodtrykksmåler på armen.

Denne skal vist på armen min i 24 timer

 

Denne skal festes i beltet mitt

 

Jeg fikk påmontert blodtrykksmåleren klokken 09.00 den ene dagen og skulle komme tilbake klokken 09.00 dagen etter for å ta den av.

 

Da er blodtrykksmansjetten montert på min venstre arm

 

Da er den digital blodtrykksmaskin festet til beltet mitt

 

Overraskende fikk jeg sove i ca 5 timer den natten, men dette er jo alt for lite med søvn. Så var sliten dagen etter testen. Men det som var mest ubehagelig med målingene var når jeg kjørte bil. Men bra jeg bare skulle gå med dette i 24 timer.

Etter dette var det bare å vente på at fastlegen fikk se på målingene som var gjennomført.

Tilbakemeldingen jeg fikk fra fastlegen denne gangen var at undertrykket mitt var for høyt i løpet av natten, mens overtrykker var normalt. Så nå får jeg høyere dose med blodtrykksmedisin. Får håpe den får ned undertrykket. For det er ikke bra å gå med for høyt undertrykk over lang tid.

Litt om hva undersøkelsen gikk ut på.

  • Ambulatorisk blodtrykksmåling er en metode der blodtrykket ditt måles over 24 timer, mens du beveger deg rundt og oppfører deg som normalt. Dette kalles også døgnmåling. Du bruker en digital blodtrykksmaskin som du har festet til et belte rundt midjen og som er forbundet med en blodtrykksmansjett som du går med rundt overarmen. Den kan bæres under klærne uten at noen ser det. Utstyret er såpass lite at du kan gå fritt omkring med det, oppføre deg normalt og sove med det på. Men blodtrykksmaskinen piper hver gang den måler blodtrykket.
  • Maskinen måler blodtrykket mellom hver 15 til 30 minutt om dagen, og mellom 30 til 60 minutter om natten. Hvor ofte den skal måle blir avgjort av din fastlege eller klinikken som gir deg måleren.

Her kan du lese litt mer om blodtrykk

Men i tillegg til medisinene må jeg prøve å være litt mer fysisk aktiv og spise litt sunnere mat. Men problemet er at sunnere mat er dyrere en usunn mat. Noe som er litt rart, for sunnere mat burde være billigere en usunn mat.

Så får jeg se om jeg finne noe jeg kan trene mot, men ikke litt å trene mer en jeg gjør i dag. For er jo kronisk syk, med flere diagnoser. Men hvis jeg finner et mål å jobbe mot, så er det lettere og hadde jeg hatt noen å gjøre dette sammen med. Så hadde det vært enda lettere.

 

 

#høytundertrykk #høytblodtrykk #blodtrykksmåling #ambulatoriskblodtrykksmåling #kronisksyk #blogg #revmatiker #fastlege #mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatisme #astma #allergi #sarkoidose #hjertelege #kardiolog #kolesterol #høytkolesterol #spinabifida #spina_bifida #kontroll #nokernok #helsenorge #norskhelseinformatikk #nasjonalforeningenforfolkehelse #welchallyn #blodtrykksmaskin #blodtrykksmansjett