I går satte jeg sprøyte nummer syv med Cosentyx. Men har satt sprøyte nummer seks feil. Jeg skulle sette sprøyte hver fjerde uke og ikke hver femte uke slit jeg har gjort. Jeg har følt at jeg har god effekt av den biologiske medisinen Cosentyx i ca. 2 uker, og så avtar effekten. Og hadde liten effekt i uke fire og fem. Så blir spennende å se om jeg vil få bedre effekt nå.
Men dagen i går var alt for hektigst. Da jeg kom hjem fra første runde hadde jeg knapt nok tid til å spise middag. Så jeg glemte å sette sprøyten som jeg hentet på Diakonhjemmet sykehus etter timen hos revmatologen. Var tom for sprøyter, så tenkte at det var smart å hente dette samtidig med dagens time på sykehuset.
Men da jeg kom hjem fra mitt andre gjøre mål på Diakonhjemmet sykehus i går kveld. Satte jeg sprøyte nummer syv. Har aldri satt sprøyten på kvelden før og kommer ikke til å gjøre dette. Grunnen til dette er at jeg i natt har fått sove. Jeg var trøtt som en dupp, før jeg satte sprøyten. Så jeg la meg tidlig. Men 30 minutter etter at sprøyten var satt, var jeg lysvåken. Så i natt ble det lesing i en ny bok, samt montering av en ny kommode. Samt at jeg fikk ryddet en pult som skal hives, slik at jeg får plass til kommoden. Så får vi håpe at jeg ikke sovner i løpet av dagen.
Mandag den 27.02.17. var det tid for kontroll av Cosentyx hos revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Det er alltid gøy å komme til revmatologen min. Vi prater om alt fra min diagnose og mitt liv, til det siste innen forskning og behandling av aksial spondyloartritt. Så får alltid utrolig mye ut av disse timene.
Går nå til kontroll hver tredje måned i starten, for at revmatologen skal følge med på utviklingen av hvordan kroppen min reagerer på den biologiske medisinen Cosentyx som jeg går på. Jeg må ta mange blodprøver før hver time, slik at revmatologen følger med på utviklingen i blodet mitt. Samt at jeg er med på et forskningsprosjekt for at de skal se på effekten av denne nye biologiske medisinen.
Så i går gikk vi gjennom blodprøvesvarene og alt stod bra til bortsett fra at jeg hadde litt høy CRP. Men den var ikke veldig høy, så får håpe at den går ned igjen fort.
Vi ble enige om at jeg skal forsete med samme dose fram til neste time i mai, en av grunnene til at det ikke ble gjort noen forandring i dosering er at jeg har satt sprøytene på feil tidspunkt. Slik går det når man ikke leser hva revmatologen skriver på medisinen.
Jeg skulle sette en sprøyte i uka i fem uker, så en sprøyte i måneden. Mens jeg har satt en sprøyte i uken i fem uker, så en sprøyte hver femte uke.
Jeg har følt at jeg har god effekt av den biologiske medisinen Cosentyx i ca. 2 uker, og så avtar effekten. Og hadde liten effekt i uke fire og fem. Så blir spennende å se om jeg vil få bedre effekt nå.
Stod tidlig opp i dag også. For en av bivirkningene jeg har fått etter at jeg la om livet mitt er at jeg legger med tidligere enn før, samt at jeg står opp mye før. Men dette er jo greit når man er på fjellet og må fyre med ved for å holde varmen i hytta. Himmelen var blå da jeg stod opp, men jeg så at det ville komme snø og vind innover området hvor hytta er. Så skiene ble smurt med Swix blå extra med litt Swix rød spesial på toppen. I det jeg skulle starte begynte det å snø, men det kan man ikke klage på når det nesten ikke er snø i terrenget. Skismøringen satt som den skulle og ga fantastisk feste opp bakken, slik at det gikk greit unna.
Gamlesætra i bakgrunnen
Turen skulle gå fra hytta på 890 meter til Dansarfløti, videre til Gamlesæter før turen stoppet på Skaret som ligger på ca. 1030 meter. Løypene ble kjørt opp på nytt i går ettermiddag, noe som også hjalp på.
I dag tilbake la jeg ca. 11,24 kilometer. Jeg brukte 1 time og 30 minutter på turen i dag. Og i går brukte jeg 1 time og 58 minutter på samme distanse. Det ble kun noen få stopp for påfyll av næring, samt at jeg måtte se litt på Numedalsrally som gikk på veien jeg måtte krysse for å komme til fjells.
Gjennomsnittspulsen var på 141 og makspuls på 168, mens laveste puls under turen var på 82. Så en fin økt, hvor jeg fikk forbrent godt med kalorier. Jeg forbrente 1371 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 21%. Så godt fornøyd med dagens økt.
Ikke veldig god sikt i dag fra Skaret
Sikten og lyset ble bare dårligere og dårligere under dagens skitur. Lyset var veldig flat, men godt jeg har Oakley briller.
Fikk sett på litt av Numedalsrallyet i dag og det er utrolig hvor fort de kjører på dårlige hytte veier. Men det var et godt islag i bunn, som gjorde at de fikk godt feste med piggdekkene sine.
Sto opp til blå himmel om minus grader, så etter frokost var det bare å komme seg ut. I dag skulle jeg prøve meg på en litt lengre skitur, selv om det er lite snø. Turen skulle gå fra hytta på 890 meter til Dansarfløti, videre til Gamlesæter før turen stoppet på Skaret som ligger på ca. 1030 meter. Det er en stund siden det er kjørt opp skiløyper, men det går fint å gå på nysnøen som har kommet. Men det ligger en hard og isete såle i bunnen, så godt jeg brukte fjellskiene. For ellers hadde heg slitt på veien ned igjen.
Første mann ut på tur i dag
Men gikk litt fiskebein i oppoverbakkene for å spare på en dårlig skulder. Men festet var eller bra så gikk ca. 4 km lengre en jeg hadde avtalt. Dette var ikke bra, men det gikk så lett, så ville prøve å komme til toppen. Og hadde det ikke blåst opp der, så hadde jeg gått litt lengre.
I dag tilbake la jeg ca. 11,24 kilometer. Jeg brukte 1 time og 20 minutter opp, mens hjemturen gikk unna på 38 minutter. Totalt 1 time og 58 minutter. Kjekt med nedoverbakker. Hadde noen små stopp for å ta bilder, samt få i meg litt næring.
Gjennomsnittspulsen var på 140 og makspuls på 173, mens laveste puls under turen var på 82. Så en fin økt, hvor jeg fikk forbrent godt med kalorier. Jeg forbrente 1762 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 24%. Så godt fornøyd med dagens økt.
Livet er herlig til fjells
Men lurer litt på hvor alle de andre hytteeierne er. For møtte ikke mange på turen i dag, selv om jeg gikk forbi mange hytter. Det jeg møtte var en mann som skulle prøve å kjøre opp løypene. Men da jeg måtte vise han veien, tror jeg ikke det gikk så bra. Men vi fikk slått av en prat.
I går reiste jeg på vinterferie til hytta i Numedal. Den ligger på fjellet mellom Numedal og Eggerdal på ca. 900 meter. Så gledet meg til å komme opp til hytta og snøen. Men da vi kom frem var det ikke mye snø, men får håpe det kommer litt mere snø før påske.
Så i dag skulle vi ut å prøve skiføret. Det var vår niese Maria, tante Cathrine min storesøster og meg som dro på tur. Turen gikk i fra hytta og vi skulle prøve å komme oss ned til Dansarfløti, som er en gammel seter ikke så langt fra hytta. Det var kjørt opp skiløyper før det siste snøfallet, men noen steder måtte vi gå igjennom lyng. Men hva gjør vel det når man har gode fjellski å gå på. Festet var ikke noe problem, så godt å kunne gå rett opp bakker når man har en litt dårlig skulder.
Her stoppet vi i dag, så får vi se hvor vi ender i morgen
I dag tilbake la vi ca. 3,25 kilometer. Og dette brukte vi 1 time og 25 minutter på. Vi hadde pauser underveis hvor vi spiste appelsin og Kvikk Lunsj. Og når man går med barn, så går man i deres tempo.
Dagens løype på kartet
Gjennomsnittspulsen var på 113 og makspuls på 142, mens laveste puls under turen var på 82. Så en fin økt, hvor jeg fikk forbrent godt med kalorier. Jeg forbrente 664 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 49%. Så godt fornøyd med dagens økt.
Hva gjør man når man er på hytta og noen ønsker seg gulrotkake. Jo man prøver lage en eller annen form for kake. Så i dag ble det gulrotmuffins til kvelds.
Sikt mel, bakepulver og kanel, og ha det i bollen. Bland røren godt sammen.
Bruke en muffins form med pappformer oppi. Du får ca.12 muffins i denne oppskriften.
Stek kaken i ca. 30 minutter, på nederste rille. Sjekk med en trepinne om kaken er ferdig. Stikk pinnen i midten av kaken, hvis det ikke fester seg noe til pinnen er kaken ferdig. Avkjøl kaken.
Men lagde også glutenfrie gulrotmuffins, Her brukte jeg en Toro glutenfrie lys muffins pose, men puttet 1 ts bakepulver, 0,5 ts malt kanel og 150 g gulrot.
Jeg har meldt meg på Reistadløpet som går av stabelen den 01.03.17. og har tenkt til å gå distansen på 34km i år. Så får vi se hvordan det går. Men jeg har og 40 dager på å komme i form, og skal jo prøve å gå to skirenn før dette som oppvarming. Skulle alt gå over forventning går jeg også det siste skirennet jeg har satt på programmet for 2017. Men Reistadløpet er hovedmålet når det gjelder konkurranser på langrenn ski.
Men har tatt det rolig den siste uken, så den uken har det kun blitt gå turer. Da jeg har hatt litt sår muskulatur og en strekk i bicepsen. Men gå turer er jo også en form for trening.
Livet er herlig på ski
Det er flere år siden sist jeg konkurrerte sist. Men begynte på en reise i juli i fjord, som jeg håper jeg greier å fullføre. Hoved målet med reisen er å gå ned i vekt og komme i bedre form. Men for å komme i mål har jeg lagd meg del mål underveis. Dette har både vært delmål når det gjelder vekt nedgang som har gått på fem og fem kilo av gangen. Men jeg har også lagd meg runder som jeg går, løper, sykler eller går på ski. For hver tur jeg tar, skal det gå fortere enn på den forrige turen. Noe som har ført til at distansene har blitt lengre og lengre.
Jeg vil takke de to fysioterapeutene på Balcova Tyrkia for at de fikk meg i gang i fjord sommer. Og jeg er veldig lei meg for at vi ikke treffes i 2017. For jeg hadde sett fram til å treffe dere i juni i år. Men skjønner at Rikshospitalet og seksjon for behandlingsreiser setter sikkerhet i førersetet. Men håper at vi kan treffes om ikke alt for lenge og at det roer seg i Tyrkia igjen. For ingen fortjener å leve med terror frykt rundt seg.
Og en stor takk til en god venninne, som også har hjulpet meg stort på reisen. Men jeg vil også takke andre jeg har møtt på denne reisen. Tilbakemeldingene dere har gitt meg, gjør at jeg får lyst til å stå på ende mer.
Så får vi se om jeg greier å gjennomføre vårens program.
Holmenkollmarsjen på 25km som går av stabelen 04.03.17.
Halvbirken på 28km som går av stabelen 12.03.17.
Reistadløpet på 34km som går av stabelen 01.04.17.
Spanstinden rundt på 21km, som går av stabelen 13.04.17.
Og til høsten skal jeg delta på 10km under Oslo maraton, sykle halvbirken og bestige Oslos bratteste.
Jeg gleder meg til hver enkelt konkurranse så får vi se hvordan det går. Håper jeg at jeg greier å gjennomføre alt dette, og skulle jeg greie dette. Får jeg sette meg nye mål for 2018.
Men for en kropp som var utslitt etter bare å ha gått en kilometer er dette store forandringer. Men jeg trives mye bedre på den nye vekten som ligger rundt 84 kilo. Da reisen startet veide jeg mer enn 100 kilo. Så får vi håpe at jeg greier å holde denne vekten og kanskje gå ned litt til.
Og skulle du bli fristet av noe av dette, så er det ikke for sent. Det er bare å melde deg på.
Jeg har vært utrolig heldig og vant billett til Holmenkollmarsjen på Intersport sin Facebook side. Men Holmenkollmarsjen ble utsatt på grunn av for lite snø. Så da hadde jeg plutselig litt mer tid på å komme i form til det første rennet.
Hva har jeg gjort
Holmenkollmarsjen går nå av stabelen den 04. mars, så nå har jeg 14 dager på å komme i litt bedre form. Jeg skal delta på den korte distansen i år som er på 25 kilometer. Holmenkollmarsjen stod ikke på programmet mitt for 2017, men da jeg var så heldig å vinne billetter. Var det bare å putte dette på programmet også. Så nå er jeg påmeldt to skirenn til nå, så får vi se om jeg også deltar på de to andre som egentlig stod på programmet for 2017.
Men hjelp er dette riktig av meg. Litt usikker på det, men vi får se hvordan kroppen reagerer på dette. Det er jo noe av det jeg skal teste ut i månedene som kommer.
Tåler kroppen min slike fysiske utskeielser eller ikke. Dette skal jeg nå prøve å finne ut av. Og nå har jeg fått et lite problem for nå ser det ut til at det blir skirenn to helger etter hverandre. Så tåler kroppen dette skal jeg være utrolig glad. Men skal bukke inn noen timer hos min manuellterapeut etter hvert renn, slik at jeg kan få hjelp med kroppen hvis det plutselig begynner å skrante litt.
Og kanskje jeg greier å skaffe med en sponsor også, for det koster å ha skiutstyret i orden. Må jo ha ski til forskjellige snøforhold, slik at jeg ikke skal tape noe på gliden.
Skulle du føle at dette kanskje er nor for deg også, så er det bare å melde deg på ved å følge linken under.
Da var vi kommet til slutten av dette kapitelet i mitt liv. For åtte år siden ble jeg sekretær i Bekhterevforeningen Oslo og omegn. I årene etter dette har jeg hatt roller som leder, styremedlem og nå sist kasserer.
Jeg har hatt åtte fantastiske år i denne lokalforeningen og har lært utrolig mye. Men nå følte jeg at det er på tide å prøve noe nytt. Så derfor takker jeg for meg og tusen takk for gavene jeg fikk.
Jeg vil takke alle de jeg har truffet i styret i de årene jeg har sittet der. Det har vært moro å treffe hver og en av dere.
Jeg vil også takke de andre jeg har truffet via møter og seminarer i regi av Bekhterev Norge.
Men nå er det på tide å gi staffet pinnen videre. Grunnen til dette er at vil prøve noe nytt. Hvis årsmøtet til Oslo fylkeslaget vil det, så fortsetter jeg som fylkesleder.
Men jeg har også en drøm om å komme inn i forbundsstyret til Norsk Revmatikerforbund. Jeg har blitt fremmet som benke forslag på de to siste landsmøtene, men kun tapt med noen få stemmer. Så får håpe at alle gode ting er tre.
Så var det bare å sende inn ny søknad til behandlingsreiser. Men om jeg får tur i år er ikke lett å vite. Jeg var jo så heldig som fikk tur til Tyrkia og Balcova i juni 2017. Nå er jeg sammen med ca. 400 andre satt på venteliste til Igalo i Montenegro, men det er jo ikke plass til alle oss der.
I tillegg er jo ca. 500 plasser til Balcova for høsten 2017 borte. Så nå blir det ikke lett å få tur. Men søker man ikke, så vinner man ikke. Så nå er det bare på nytt å vente i håpet. For skal jeg greier å fortsette reisen jeg har begynt på, så trenger jeg en ny måned med behandling i varmen.
Håper Rikshospitalet og seksjon for behandlingsreiser til utlandet, finner alternative steder å sende oss. Men vet at det kan bli vanskelig for det er jo ikke lett å finne plass nå. Men håper at de kanskje kan utvide tilbudet til Igalo og Vintersol. Greier de å utvide med en ny tur til hvert av disse stedene, vil jo noen flere få tur. Samt at de kanskje kan øke antall deltakere på turene de allerede har til disse to stedene. Men det finnes også steder som kanskje kan ta imot noen pasienter. Da tenker jeg ført på Reuma Sol som er et behandlingssenter på Costa Blanca kysten i Spania. Stedet er eid av Norsk Revmatikerforbund, og her er det terapibasseng samt dyktige fysioterapeuter.
Det ligger også et annet senter i dette området. Dette heter Costa Blanca fysioterapi. Hitt hadde Rikshospitalet turer i 2016. Men vet ikke hvorfor det ikke er turer hitt i 2017. Men det må jo gå an å høre med dem om de også har mulighet til å ta imot noen pasienter.
De må jo prøve å finne plass til de ca. 800 som nå mister tilbudet sitt. Mange av disse er avhengig av dette tilbudet for å kunne ha et så optimalt liv som mulig. For noe er dette også avgjørende for at de greier å stå i jobb. Så håper at Rikshospitalet greier å skaffe til veie så mange plasser som mulig.
På denne linken kan du lese om statlige behandlingsreiser til utlandet, samt finne søknadsskjema.
Oppfyller du kriteriene må du selv fulle ut en pasientsøknad, samt at du må få fastlegen din til å fulle ut en søknad. Du må også sende inn epikrise i fra revmatologen din.
