Behandlingsreiser dag nr.28 soling og avskjedsfest

Da nærmer det seg slutten på mitt opphold her på Balcova for denne gangen. Fire uker har gått veldig fort å vi har fått oppleve litt for mye her i år. Da jeg reiste ned hadde jeg ikke planlagt å havne mitt i et statskupp. Men jeg tror ikke dette var noe kuppforsøk, men det gjorde at oppholdet ble litt amputert. Jeg har gjort mitt for at oppholdet til mine medpasienter skulle bli sa bra som mulig. Dette ved å være den sprudlende fyren jeg er, og har spredd mye glede og latter her nede.

Dagen i dag startet klokken 09.00 i solen, nå var det bare å lagre så mye D-vitaminer som vi kunne. Vi holdt ut til klokken 18.00 i dag, men det var ikke frivillig at vi ga oss så tidlig. Grunnen var at det skulle være avskjedsmiddag her på Balcova klokken 19.00.


Jeg havnet på bordet med disse fem vakre damene. Anette Grelland, Lene Dåvøy, Cathrine Arild, Siv Elin Stormoen og Hege Renate Engvoll Svendsen. Den ene vakrere en den andre, så hadde ingen ting å klage på når det gjelder mine borddamer.

Men etter fire uker med mye lik mat, kunne hotellet godt ha server noe annet til en som har blitt matlei. I år har jeg spist mest mulig inne på hotellet for å prøve ut dette, men kommer jeg tilbake. Vil jeg både ha med meg pålegg og knekkebrød i fra Norge, samt at jeg vil gå mer ut å spise. Noen vil kanskje si at jeg er bortskjemt, men det er jeg ikke. Jeg liker bare at maten skal smake godt, samt at det skal være litt krydder på maten.

Under middagen fikk vi fantastisk underholdning av Hege Cesilie Mobakk, som fremførte fire fantastiske sanger. Tusen takk for at du i år også underholder oss. Turene blir ikke det samme uten sang i fra deg.

Dette er Hege Cesilie Mobakk som underholder oss.

Men hotellet burde ha gjort en bedre jobb med innhenting av musikere til å underholde oss etter at Hege var ferdig.

På juli gruppen til Balcova er det også med en ungdomsgruppe med revmatikere. De hører ikke på musikk i fra 60 og 70 tallet. Så her burde de ha hentet inn en DJ, slik at både gamle og unge revmatikere kunne fått seg en svingom på dansegulvet.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #venninne #vennskap #godtvennskap #blogg #juli2016 @hegerenateengvollsvendsen #hegerenateengvollsvendsen #avskjedsfest

Behandlingsreiser dag nr.27 ut på tur aldri sur

I dag var det veldig stille her på Balcova. De fleste dro enten på båttur eller på stand tur, men det var noe få som var igjen. 

Så da jeg og mitt tur følge i dag, Hege Renate Svendsen startet morgen turen vår klokken 07.39, var det stille og rolig her på Balcova. Målet for turen i dag var å komme seg på nytt opp til tre kilometeren. Men turen i dag skulle by på litt større problemer en den forrige turen vår. Det var flere grunner til dette, en av grunnene var at det var varmere ut. Vi startet jo ca. 90 minutter senere i dag. Men vi startet med godt mot som vanlig. Jeg skjente etter kort tid at i dag var det ikke den beste dagen for lungene mine å gå på tur, men hadde jeg en avtale skal ikke den brytes. Så det ble mye hosting og spytting i starten. Det var mye slim som ville opp, men dette medførte at farten gikk ned. Etter ca 1,5 kilometer hostet jeg så mye at jeg kastet opp. Dette er en av minusene med den andre sykdommen min Sarkiodose. Men etter at jeg hadde fått kastet opp fungere lungene mye bedre. Dette fordi de da har fått opp mye slim. Så med nytt mot gikk turen videre. Vi kom også i dag opp til 3 kilometer, men i dag brukte vi 53 minutter. Jeg var godt fornøyd med at jeg kom opp med dagens utfordringer, mens min tur venninne hadde mye krefter igjen.

Bilde av med og Hege Renate Svendsen på 3 kilometer.

På turen oppover i dag møte vi en medpasient, samt mange Tyrkere. Etter en liten stund møtte vi også en gjeter, med mange geiter. Det luktet stramt av geitene, men vi lot geitene få bestemme farten til vi var forbi dem.

Bilde av gjeter med geitene sine

Da nedturen skulle starte begynte vi å gå ned i rask gange. Men vi stoppet opp på nytt ved 2 kilometeren for å ta bilder. Her traff vi noen hyggelige tyrkere som lurte på om jeg var tyrkisk. Om det var fordi jeg hilste på dem på tyrkisk eller om jeg har noen tyrkiske trekk, eller om det var på grunn av fargen vites ikke. Men det var hyggelig å prate med dem. Her hilser man på alle når man er på tur.

Bilde tatt på utsiktspunktet på 2 kilometer.

Fra 2 kilometeren økte vi på nytt farten nå ble det jogging videre, men med et lite stopp da jeg etter hvert måtte på do. Glad jeg bare måtte tisse, men godt å få ut vannet. Som man kan se på bildet ble begge knærne tapet før tur, slik at de skulle tåle dagens belastning. Det ble brukt Kinesio tape i fine farger.

Turen ned tok 43 minutter, så godt fornøyd med det også. I dag ble det maks pulsen kun 170 slag pr minutt, men gjennomsnitts pulsen var 126 slag pr minutt.. Gjennomsnitts farten ble på 4 kilometer i timen, mens topp farten var kun 12,4 kilometer i timen. Men forbrenningen av kalorier var på 22%, så en vesentlig høyere forbrenning på denne turen en på den første. Så godt fornøyd med dagens tur. Resten av dagen ble tilbrakt i solen, med kun noen få stopp til mat spising samt do pauser. 

Min tur venninne har nesten godt opp til 3 kilometeren nesten hver dag, noe jeg ikke har gjort. Noe jeg angrer litt på i ettertid. Men usikker på om kroppen hadde tålt dette også. Men skulle jeg gjort det måtte jeg hatt med meg noen andre og bedre joggesko. Så får gå til anskaffelse av noe flere par Hoka joggesko.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #venninne #vennskap #godtvennskap #blogg #juli2016 #fjelltur #turglede #tur #oakley #adidas #hegerenatesvendsen

Behandlingsreiser dag nr.26 oppgjøres time

I dag var det siste behandlingsdag for denne gangen her på Balcova. Så nå har vi gjennomført fire uker med behandling.

I går og i dag har vi vært hos legen for å se på fremgang vi har hatt, samt evaluering av om vi har hatt effekt av oppholdet eller ikke.

Jeg var hos legen i går og fikk denne forbedringen.

  • Utvidelse av bryst kassen ved inn og ut pust var 3 cm da jeg kom, mens er nå kommet opp i 7 cm.
  • Hode mot veggen når man står i normal positur med hellene inn til veggen. Avstanden var 12 cm dag jeg kom, mens den i går ble målt til 1 cm.
  • Schuber testen, man står med samlede ben og prøver å ta i gulvet. Den var 3 cm når jeg kom og 6,5 cm i går.

Så legen var veldig fornøyd med fremgangen jeg har hatt. Tar også mindre medisiner, samt morgen stivheten er helt borte.

I dag var det tid for måling hos fysioterapeut for å se fremgangen der. De har litt flere målinger en det legen har.

  • Utvidelse av bryst kassen ved inn og ut pust var 3 cm da jeg kom, mens er nå kommet opp i 7 cm.
  • Hode mot veggen når man står i normal positur med hellene inn til veggen. Avstanden var 12 cm dag jeg kom, mens den i går ble målt til 1 cm.
  • Schuber testen, man står med samlede ben og prøver å ta i gulvet. Den var 3 cm når jeg kom og 6,5 cm i går.
  • Avstand mellom anklene når man ligger på ryggen og skrever så godt man kan. Avstanden her var 93 cm når jeg kom, mens den i dag var 128cm.
  • Sideveis bøy når man står med samlede ben til venstre side var 10 cm når jeg kom, mens i dag var den 22 cm.
  • Sideveis bøy når man står med samlede ben til høyre side var 9 cm når jeg kom, mens i dag var den 19 cm.
  • Snu hode så godt man kan til venstre, mens ryggen er inntil en stolrygg. Den var 12 cm dag jeg kom og har økt til 19 cm i dag.
  • Snu hode så godt man kan til høyre, mens ryggen er inntil en stolrygg. Den var 11 cm dag jeg kom og har økt til 17,5 cm i dag.

Så fysioterapeuten min, Özlem var også veldig fornøyd. Men den som var mest fornøyd i dag etter fire uker med hardkjør, er meg selv. Jeg har aldri hatt så gode målinger som i år. Men det jeg er mest fornøyd meg er Schuber testen. På det første bildet er hvordan jeg greide denne testen i dag, mens det siste bilde er hvordan jeg var da jeg kom.

Jeg har på det meste hatt en fysioterapeut og tre studenter som har “nesten sittet” på ryggen min og hjulpet meg når jeg satt på behandlings bordet med strake ben samtidig som jeg skulle presse meg så lang frem jeg greide. Men dette har gjort underverker.


Så mye greide jeg å bøye meg i dag.


Så stiv var jeg da jeg kom.

Så jeg kan ikke få fullrost dette tilbudet som vi som har AS, RA og PSA får via statlige behandlingsreiser til utlandet og rikshospitalet. Men dette vil jeg komme tilbake til en senere dag.

Men jeg vil takke min fysioterapeut Özlem som har hjulpet meg frem til dette resultatet, samt fysioterapeuten Gülsan som har ledet gruppetreningen i basseng og sal, samt fysioterapeuten Serhan som har tapet opp skulderen min slik at den nå fungerer som den skal


Ingen hull på behandlingskortet i år

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #juli2016

Behandlingsreiser dag nr.25 oppstandelse

I dag skjedde det noe utrolig her på Balcova. Vi trodde alle at kattungene var kommet til himmelen men de har stått opp fra de døde. Reneste oppstandelsen. Så spørsmålet var hvem som hadde gjort dette underet.


Det var vist en av de ansatte som tar seg av kattungene. Han har de med seg på jobb og de blir oppbevart i en pappekse. De er på rommet hvor de ble funnet og de blir matet med geitemelk. De har vokst masse siden sist vi så dem. 

Det nærmer seg slutten på vårt opphold her, så blir litt mindre å skrive. Men det kommer innlegg resten av oppholdet også.

I morgen kommer det om avslutnings målingene som vil bli gjort da det på ny er lege time, samt måling hos fysioterapi. Så det blir spennende å se om jeg har hatt noen fremgang.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #juli2016

Behandlingsreiser dag nr.24 morgen tur

På mine første turer til Balcova, var det ansatt idrettspedagoger og en av jobbene deres var å jage AS pasientene opp om morgenen. Grunnen til dette var at vi hadde morgen tur tirsdag og torsdager, men på grunn av ned skjæringer for noen år siden. Har dette tilbudet falt bort. 

Men det finnes fortsatt noen ivrige skjeller som legger ut på morgen tur. Noen gjør dette hver dag, mens andre gjør dette annen hver dag. Og noen gjør ikke dette i det hele tatt.


Jeg har ikke godt disse morgen turene siden 2009, men i år har jeg truffet et fantastisk menneske som endelig har greid å lurt meg ut på morgen tur igjen. Så dagen i dag startet da vekkerklokken ringte klokken 05.30. Dette er veldig tidlig for et B menneske. Men turen bør unnagjøres for det blir for varmt og behandlingene starter klokken 08.00. 

Så ferden ut på tur startet klokken 05.56. Målet for turen la tre kilometer opp i fjellet, med kun stigning. 

Jeg hadde advart mitt tur følge om at det ville komme noen rare lyder under veis. Grunnen til dette er at jeg i tillegg til å ha sykdommen AS, har kronisk bronkitt, astma og sarkiodose. Dette gjør at jeg sliter i oppoverbakker fordi jeg ikke får nok oksygen ned i lungene, samtidig som jeg produsere alt for mye slim som vil opp. Så ble en del hosting og harking på turen oppover.

Jeg hadde med meg en ledsager som holdt motet mitt oppe, og når jeg har satt meg et mål, brytes ikke dette. Så etter 47 minutter var vi på toppen. Vi hadde dag steget ca 300 meter på 3 kilometer. Farten opp lå på ca. 4.6 kilometer i timen. 

Utsikt fra utsiktspunktet på tre kilometer.
Sol oppgangen fikk vi også med oss.
Utsikt over Balcova, man kan de bassengområdet nede til venstre.

Men da vi skulle ned igjen begynte vi å gå, men etter en liten stund tenkte jeg at vi kanskje skulle prøve å ta igjen de vi hadde møtt når vi gikk opp. Så da var det bare å sette opp farten. Det gikk fra rask gange over til løping. Min ledsager ble positiv overrasket over hvor for jeg greide å løpe, men å løpe nedover går bra. Vi greide kun å ta igjen seks stykker. Fire lokale helter og en pasient med ledsager. Vi greide ikke å ta igjen de jeg ønsket, men vi stoppet jo også opp for å dokumentere turen. Men maks farten på tur nedover ble 16,3 kilometer i timen. Og noen av ringrevene ble positiv overrasket over hvor fort vi kom tilbake.

Turen ned tok 32 minutter, men dette er medregnet stopp for å ta bilder. 

Jeg forbrant 1365 kcal, og snittpulsen var på 162, mens makspulsen ble 188. Den totale lengden på turen ble 6,64 kilometer. Grunnen til dette er at det er ca 300 meter opp til det tellingen starter.  

Jeg sliter nå med litt stive og sure lår, men hva gjør man ikke på behandlingsreise. Glad jeg snart har individuell fysioterapi, slik at jeg kan få hjelp til litt strekking og tøyning. 

Men tusen takk for en utrolig finn tur til min ledsager Hege Renate Svendsen som holdt ut med meg. Hva skulle man gjort uten slike medpasienter.

Meg og Hege Renate Svendsen på 3km

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #venninne #vennskap #godtvennskap #blogg #juli2016 #fjelltur #turglede #tur #oakley #blogg #hegerenatesvendsen

   

Behandlingsreiser dag nr.23 gruppetrening i sal

De fleste av mine med pasienter har gruppetrening i sal hver dag, men noe pasienter har dette annen hver dag. Det er også noen som har dette to ganger i uken. Dette hvis de ikke tåler klorvann. For det er litt klor i bassenget med termalvann som vi trener i. Skulle du være uheldig å skade deg, slik at du får sår vil også bassengtreningen bli byttet ut med gruppetrening i sal. Timene her er også delt inn i A, B, C og D. Hvor A er lett AS trening, B hard AS trening, C lett RA trening og D hard RA trening. Er du i god form bør du ønske å komme på timene som er harde. Men skulle du komme på en hard gruppe og ser at du sliter, bør du kontakte sjefs fysioterapeuten slik at du kan komme på en lett gruppe og det samme bør du også gjøre hvis du kommer på en lett gruppe, men føler at dette ikke er noe for deg. Vi alle er her for å komme i best mulig form, men vi har forskjellige utgangspunkt. Det er viktig å være ærlige både ovenfor legen som undersøker deg og ovenfor deg selv. Du vil få best mulig utbytte av treningen hvis du kommer på en gruppe som passer det best mulig.  

Gruppetreningen i sal blir ledet av en fysioterapeut som vier oss hvilken øvelser som vi skal ta. Timen varer i 25 til 30 min. Oppvarmingen gjøres enten på benk eller ved at man løper eller tar aerobic øvelser på gulvet. Selve treningen foregår enten på benken eller ved at man står på gulvet. Det blir brukt tilbehør som treningstrikk, liten plastball eller gymballer. Hver enkelt må selv kjenne hvor smerte grensen går, og stoppe opp om nødvendig. Greier man heller ikke en øvelse, kan man bare gjøre en annen øvelse som man kan. Timen blir avsluttet med forskjellige strekkøvelser.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #gruppetreningisal #fysioterapi #blogg #juli2016

Behandlingsreiser dag nr.22 dødsfall i helgen

Da har vi kommet til den siste her på Balcova. Den startet med en trist nyhet. Fredag i forrige uke var det kommet en katt inn på rommet hvor vi har felles gym. Dette er i kjelleren på behandlings avdelingen. Vi stusses litt over dette, for vi trodde dette var katten som hadde vært gravid, men vi så ingen kattunger. Katten ble derfor sluppet ut gjennom en dør i naborommet av en av mine medpasienter. I løpet av helgen var det noen som fant katten. Den var da blitt kjørt over av en bil, og det var ingen ting vi kunne gjøre for den.

Så på morgenen i dag ble det funnet tre kattunger inne på naborommet, som brukes til lager. Kattungene var nå blitt plassert i en pappeske, men de pep veldig og savner sikkert sin mor. Det er nå noen av de ansatte som tar seg av kattungene, men etter min mening har de dett ikke bra. De burde vært tatt liv av, slik at de kunne komme opp til himmelen hvor de igjen kunne treffe sin mor. Vet at det sikkert er noen som er uenige i dette. Men tre kattunger uten mor har det ikke bra.

På tirsdag dag nr.23. var kattungene borte. De hadde nå kommet til himmelen, hvor de igjen kan møte sin mamma. Så selv om dette er trist, var dette det eneste riktige å gjøre

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #juli2016 #kattunger

Behandlingsreiser dag nr.21 andre strand tur etter kupp forsøket i Tyrkia

Etter at vi ikke opplevde noe problem i går, var det noen som også ønsket strand tur i dag søndag. Det ble hengt opp en liste, og flere skrev seg på. For at det skal bli tur må minst 13 stykker skrive seg på. Men da bussen skulle gå i dag, var det kun 7 stykker som møtte opp. Dett syntes jeg er dumt. Har man skrevet seg opp, bør man møte opp. På grunn av dette var det god plass på bussen da den hadde plass til 32 stykker. 

Turen i dag gikk først til Ilica hvor det ble sluppet av to stykker, før ferden for resten av følge gikk til Dilaila Beach. På Dilaila Beach var det lite folk, så tror at de lokalføde holder seg unna. Men Denne stranden tilhører et 5 stjernes hotell i Cesme, så vi møtte noen andre turister.

Etter flere timer med bading, soling og spising, gikk turen tilbake til Ilica. Her plukket vi opp de to som hadde hoppet av tidligere på dagen, samt tre stykker som hadde overnattet fra lørdag. Men fortsatt god plass på bussen.

På grunn av god tid ved ankomst Ilica, løp enkelte inn på nærmeste butikk og handlet is. Dette smakte godt i varmen, før turen igjen gikk tilbake til Balcova. Nå med en kropp som har fått nok sol for noen dager.

Men jeg vil anbefale at turoperatøren gjør om sine retningslinjer, slik at alle som skriver seg på listen må betale selv om de ikke blir med. Dette for at vi som ønsker å reise på tur skal få mulighet for dette. Men skulle man bli syk, bør dette være et gyldig fravær. 

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #cesme #blogg #kuli2016 #standtur #strandliv #bading

Behandlingsreiser dag nr.20 første strand tur etter forsøk på kupp i Tyrkia

Endelig kunne vi reise på tur i helgene igjen. Vi var en glad og munter gjeng som endelig skulle få kjenne sand og saltvann på kroppen. Turen forrige lørdag ble avlyst på grunn av kupp forsøket i Tyrkia, så vi var veldig glade for at vi kom frem i dag. Vi hadde med oss pass, som vi hadde fått beskjed om, men fikk ikke bruk for dette.

Buss turen i dag gikk til Cesme, hvor vi ble sluppet av på buss stasjonen i Ilica. Her skulle vi besøke Ilica beach. Dette er en lang og finn sandstrand, men det er langgrunt. Så vi får gått et stykke får vi kan svømme, men dette er jo ingen hindring. Jeg syntes det var færre tyrkere på stranden en hva jeg kan huske fra min forrige tur hit i 2014.


Bilde fra min solseng

Enda et bilde fra solsengen

Etter et par timer på stranden, merket vi at vi begynte å bli sulten. Ferden gikk dag til restaurant Dost Pide, ikke så langt fra stranden og der vi lå. Her fikk vi som alltid god service, og det ble bestilt tyrkisk pizza og kebab. Maten smakte herlig.


Bilde av restauranten Dost Pide


Greide å bestille feil mat på første forsøk, men det smakte godt dette også


Og dette var det jeg egentlig skulle ha, smakte fortreffelig det også.

Etter at vi var forsynte gikk turen tilbake til stranden, hvor vi forsatte å slikke D vitaminer. Det ble også tid til et par dukkerter i vannet, som holdt en grei temperatur. Dette selv for en kropp som trives best i vann over 34 grader.

Vi ble hentet klokken 17.00 på buss stasjonen, samme sted som vi ble sluppet av. Så gikk ferden tilbake til Balcova. Dagen på stranden i dag har vært helt perfekt, og takk til det hyggelige selskapet jeg hadde.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #strand #strandliv #bading #godmat #blogg #juli2016

Behandlingsreiser dag nr.19 ut å spise middag

I dag turte endelig fire pasienter med to ledsagere seg ut for å spise en bedre middag etter forsøket på militærkupp eller var det ikke et kupp. Vi var fire venner, men en hadde med seg mann, samt en hadde med seg kjæreste som dro ut på tur. Det skulle bli godt med noe annet en institutt mat, når man har spist det samme i tre uker begynner man å bli lei maten. 

Turen gikk inn til Konak pir hvor middagen skulle få smake god mat. Vi ente opp på %100 og grunnen til dette er at vi har vært her flere ganger på tidligere turen. To taxier kjørte oss inn, og vi fikk se flere pansrede politikjøretøy, så politiet var klare for en kamp. Taxiene kom fram ditt de skulle. og vi fikk nytt god mat og drikke. Maten smakte godt som vanlig. Men det var lite med lokalbefolkninger ute, så vet ikke om det er noe vi ikke har fått med oss, men vi hadde med pass som vi har fått beskjed om å ha med oss når vi er uten for porten på Balcova. De takket for at vi tok turen og håpet at vi kommer tilbake ved en senere anledning


Solnedgang i fra Konak pir

Dim sum til forret

Lammeskank til hovedrett 

Til dessert ble det ostekake og sjokoladefondant på deling. Her har jeg ingen bilder.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #juli2016 #venner #vennskap