I dag var det tid for operasjon på Ullevaal sykehus.

Grunnen til operasjonen er at jeg har hatt installert et ILR implantat over mitt hjerte. På sist kontroll på Ullevaal sykehus 28.11.2018. fikk jeg beskjed om at det kun var seks måneder igjen med strøm på ILR implantatet.

I dag var tiden kommet for å ta farvel med ILR implantatet, så da var det bare å møte opp til avtalt tid på Ullevaal sykehus. Jeg kom i god tid før timen, for trodde jeg skulle opereres med en gang. Men der tok jeg feil, for fikk raskt beskjed om at det bare var og vente fordi de ikke hadde noe rom til meg.

Etter 1 time og 45 minutter, ble jeg endelig kalt inn på for rommet for operasjonssalen. Så da var det bare å skifte og gjøre seg klar for operasjon. Men først gikk jeg en tur på do. Etter dette var det bare å vente litt igjen.

Men etter en liten stund, kom det inn en anestesisykepleier. Hun hadde noe spørsmål hun stilte, samt at hun barberte brystet mitt og satte inn en venflon. Men da jeg hadde fastet siden i går, benyttet hun seg av rosa venflon.

Etter dette var det tid for en liten lege visitt, får det bar inn på operasjonssalen. Her kom jeg inn til en nesten ny operasjonsstue, hvor jeg fikk legge meg ned. Ble koblet til mye fine maskiner, så var det tid for litt vask.

Plutselig var jeg klar for operasjon og jeg gledet meg til denne operasjonen. For når jeg kun får lokalbedøvelse, kan jeg følge med selv og prate med legen, operasjonssykepleieren og anestesisykepleieren.

Etter operasjonen var det bare å kle på seg igjen og vente litt igjen, før jeg fikk reise hjem.

Får håpe jeg ikke får anfall, nå som ILR implantatet er ute. For det har jo ikke registrert noe, mens jeg har hatt det installert. Men anfall hadde jeg før jeg fikk det installert.

Men jeg føler jeg har blitt tatt godt vare på, mens jeg har gått med ILR implantatet av de ansatte på Ekkosenter/Pacemaker – og ICD senteret.

Den som lever får se.

På denne linken kan du lese litt om et studie om ILR implantat som har vært på Ullevaal sykehus. 

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #mai2019 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ullevallsykehus #oakley #stjudemedical #risikogruppe #karsykdom #karsykdommer #hjertesykdom  #ilrimplantat #kontroll #legetime #ilr

Lørdag den 11. mai 2019 startet kampanjen «spør om ryggsmerte» på nytt. De som står bak denne kampanjen er Norsk Revmatikerforbund, Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Novartis.

Dette er andre år denne kampanjen er ute, første gang var i fjord.

Som i fjord, ble startskuddet for kampanjen Holmenkollstafetten. I år løp vi med røde t-skjorter og jakker, med logoen spøromryggsmerte.no på ryggen. Så det var lett å se oss. Du kan lese om hvordan det gikk i Holmenkollstafetten på mitt forrige innlegg.

I år er det gjort noen endringer på hjemmesiden til spøromryggsmerte.no

I fjord kom det tilbakemeldinger på at det var vanskelig å finne de nedlastbare pdfene, som man kunne fylle ut får man kommer til legetime. Dette er nå blitt rettet opp, så nå finner du pdfene med en gang du kommer inn på siden spøromryggsmerte.no

Skjemaene du fyller ut kan være til hjelp i perioden før, under og etter at du har vært hos lege.

• Det første skjemaet, handler om hvordan du kan forberede deg til legetimen.
• Det andre skjemaet er en dagbok, hvor du kan dine symptomer og notere ned ting ukene før du skal til legetime. Dette gjør at du letter husker det du skal ta opp.
• Det tredje er en ordbok, som forklarer deg vanskelige lege ord. Dette gjør at det blir lettere for deg å ha en dialog med legen, samt forstå hva legen snakker om.

Jeg var så heldig at jeg ble spurt om jeg ville være med på denne kampanjen i fjord, og det er jo ikke nei i munnen min. Så lenge budskapet er å få ut mer informasjon om en av mine diagnoser.

Så denne gangen var den diagnosen ankyloserende spondylitt, som jeg skulle fortelle om. Du kan derfor lese et intervju om meg på siden til vg.no, samt at du kan se en om hva jeg driver med for å holde kroppen i sjakk.

Aktivitetene som vises i filmen er aktiviteter som Oslorevmatikere (Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund) holder. De har en egen time med yoga tilpasset revmatikere hos Bikram Hot Yoga og kurs i klassisk skiteknikk i regi av Skiforeningen. Begge aktivitetene har blitt til på grunn av støtte fra Extra stiftelsen.

Det er mange som går rundt med smerter i ryggen og ikke bryr seg om dette. Men tar du ikke symptomene på alvor, kan det få ringvirkninger som du ikke ønsker. Noe av grunnen til at man kan få smerter i ryggen, er at man i dag har en mer stillesittende jobb. En hva man hadde tidligere.

For de fleste vil det være lett å bli kvitt smertene, mens for andre kan smertene være starten på en ny tilværelse. Derfor er det viktig å finne ut hva smertene kommer av.

Så derfor bør du oppsøke din fastlege. Fastlegen kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt, og for de fleste vil det hjelpe med å gå til fysioterapeut eller manuellterapeut. Fysioterapeuten eller manuellterapeuten vil kunne hjelpe deg med å løse opp i muskelknuter som kan gi smerte. Men de kan også gi deg et treningsprogram slik at du kan få styrket kjerne muskelturene.

Mens for noen få av dere vil dere måtte få en henvisning til en revmatolog for å få den rette behandlingen.

Selv om du skulle være uheldig å få diagnosen ankyloserende spondylitt, så er ikke dette slutten på livet. I dag finnes det mange fine medisiner som kan hjelpe deg til et bedre liv. Men noe av det viktigste du kan gjøre, det er å være fysisk aktiv.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #skiforeningen #medlemstilbud #bikramhotyoga #bikramhotyogaoslo #extrastiftelsen #extraexpress #fastlege #fysioterapeut #manuellterapeut #manuelterapeut #oakley #polarv800 #swix #alpina #rottefella #rossignol #trimtex #nike

Lørdag den 11.05.2019 gikk Holmenkollstafetten av stabelen i Oslo.

Så da var det tid for å prøve seg igjen, for skulle jo hatt en etappe på Holmenkollstafetten i fjord. Men da så kroppen i fra i god tid om at jeg ikke burde delta.

Var spent på hvordan dette ville gå i år, for kroppen er ikke venner med meg for tiden. For som jeg tidligere har skrevet her, har jeg høyt blodtrykk selv om jeg går på blodtrykksmedisin. Så var usikker på hvordan dette ville gå. Legen har jo sagt at jeg skal ta det litt med ro, frem til vi vet hva som er galt.

Annonsørinnhold

Opptil 75% rabatt: Giganisk flyttesalg, hjelp til med å tømme Tights-lageret

Men jeg kunne ikke jo ikke svikte på nytt i år, så jeg møte opp til avtalt tid i Professor Dahls gate 32.

For som i fjord stilte Norsk Revmatikerforbund, Spafo Norge og Novartis lag i Holemkollstafetten. Laget bestod av fire personer fra Norsk Revmatikerforbund, forbundsleder, fylkesleder i Oslo, et medlem i Oslo og en ansatt. Spafo Norge stilte med seks deltakeren, mens Novartis stilte med fem deltakere.

Navnet på lager er spøromryggsmerte.no

Jeg var så heldig at jeg skulle være startmannen på laget spøromryggsmerte.

Så litt usikker på hvordan dette vil gå, men fikk hentet stafettpinnen i tide og jeg tok det rolig i starten. For hadde jo en liten bakke som jeg skulle opp. Det var det jo ingen som hadde fortalt meg. Men da jeg var på toppen var det bare å få igang beina og etter hvert som jeg nærmet meg byttesonen. Hadde jeg endelig fått opp farten, så litt synd å måtte gi fra seg pinnen.

Men det var jo godt å være ferdig med min etappe, nå var det bare opp til resten av laget og gjøre så godt de kunne. Og alle stod på og gjorde sitt beste, og til slutt kom vi til mål.

Etter vel gjennomført Holmenkollstafett, gikk vi ut å feiret og spiste litt sammen. Så dette gå med smak.

Men det som også var positivt med å delta på Holmenkollstafetten. Det var å se alle som stilte lag. Her var det lag fra de som trener flere ganger i uken, til bedrifter og statlige etater som stilte med lag med ansatte. Holmenkollstafetten er til for alle. Man kan delta om man er toppidrettsutøver og mosjonist eller har et handikap, om man er tynn eller tykk spiller ingen rolle.

Så gratulerer til alle som deltok og gjennomførte. Dere er alle forbilder, så vær stolt av hva dere har gjennomført. Jeg heier på dere alle sammen.

#mittlivmedas #blogg #norskrevmatikerforbund #oslorevmatikere #frivillig #forbundsleder #fylkesleder #holmenkollstafetten #holmenkollstafetten2019 #oslo #mai2019 #novartis #spøromryggsmerte #spafo #spafonorge #stafett #samarbeid #oakley #craft #frisklivsagent #yt

Ja, da var det tid for kontroll hos fastlegen. På grunn av medisinene jeg går på, må jeg gå til fastlegen en gang i måneden for å sjekke at blodet er som det skal.

Jeg får lettere infeksjoner en “friske” personer, dette fordi medisinen går ut over mitt immunforsvar. Så godt å ha en fastlege som følger meg opp.

I dag trodde jeg at timen skulle gå fort og at det bare var blodprøver som skulle blitt tatt. Samt at fastlegen måtte fylle ut et skjema for meg.

Annonsørinnhold

Årets frekkeste julekalendere: Early bird-tilbud du ikke vil gå glipp av🔥

Jeg har følt meg OK i det siste, bare hatt vært litt tung pustet når jeg går ute. Men vet at jeg kan bli tungpustet når jeg går. Dette fordi jeg kan få “stiv”  brystkassen når jeg har økt betennelse i kroppen grunnet min revmatiske diagnose Ankyloserende Spondylitt. Så fortalte fastlegen dette og trodde at alt skulle gå fort unna.

Skulle jo bare ta blodprøver og få fylt ut en ny søknad for HC kort. For HC kortet mitt går snart ut, og på dårlige dager kan jeg knapt gå 500 meter.

Men hvem tok feil i dag, jo det var jeg. For først ville fastlegen sjekke blodtrykket mitt. Ja det er greit det, for det pleier å være fint. For jeg bruker jo blodtrykksmedisin fast. Har fått utlevert et kopi preparat i det siste. Farmasøyten sier at medisinen er den samme, bare at kopi preparatet er billigere. Men etter at jeg fikk kopi preparatet Candesartan 16mg, har blodtrykket mitt vist nok økt.

Skal nå prøve ut original preparatet, så blir det spennende å se om det virker.

Men i dag var blodtrykket alt for høy for en som går på blodtrykkmedisiner. Undertrykket var på 119 og overtrykket på 169. Normalt blodtrykk for en frisk person er 120/80, mens høyt blodtrykk er 140/90. Dette er angitt av verdens helseorganisasjon (WHO).

Fastlegen likte ikke dette, så da ble det rekvirert både spirometri og EKG, samt enda flere blodprøver.

• Spirometeret måler hvor mye luftvolum, målt i liter, en person maksimalt kan puste ut etter en maksimal innpusting (vitalkapasitet). Instrumentet måler også hvor mye volum personen kan blåse ut det første sekundet etter full inhalasjon (forsert ekspiratorisk volum første sekund, FEV1)
• EKG viser oss hvordan hjertet arbeider, og kan gi informasjon om størrelse på hjertet, rytmen til hjertet og eventuelt sykdom i hjertet.

Både spirometrien og EKGen viste ikke noe galt. Så nå skal jeg ta original preparatet Atacand 16mg, som er en blodtrykksmedisin.

Men i tillegg skal jeg ta det litt med ro i noen dager, så får vi håpe at blodtrykket går ned og at de nye blodtrykksmedisinene virker. Hvis ikke blir jeg sendt til ytterligere undersøkelser.

Jeg er veldig glad jeg har en fastlege som passer på meg og som tar symptomer på alvor. Verdens beste fastlege.

#mittlivmedas #blogg #revmatiker #revmatisme #bekhterev #bekhterevs #ankyloserendespondylitt #legetime #kontroll #kronisksyk #fastlege #høytblodtrykk #kopipreparat #candesartan #atacand #blodtrykksmedisin #ekg #spirometri #blodprøver #oakley #rab #polarpulsklokke