Lørdag den 05. mai 2018 startet en ny kampanje. Kampanjen hadde fått navnet «spør om ryggsmerte» De som står bak denne kampanjen er Norsk Revmatikerforbund, Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Novartis.

Jeg var så heldig at jeg ble spurt om jeg ville være med på denne kampanjen, og det er jo ikke nei i munnen min. Så lenge budskapet er å få ut mer informasjon om en av mine diagnoser.

Så denne gangen var den diagnosen ankyloserende spondylitt, som jeg skulle fortelle om. Du kan derfor lese et intervju om meg på siden vg.no, samt at du kan se en video om hva jeg driver med for å holde kroppen i sjakk.

Aktivitetene som vises i filmen er aktiviteter som Oslorevmatikere (Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund) holder. De har en egen time med yoga tilpasset revmatikere hos Bikram Hot Yoga og kurs i klassisk skiteknikk i regi av Skiforeningen. Begge aktivitetene har blitt til på grunn av støtte fra Extra stiftelsen.

 

 

Jeg skulle også vært med i VG lørdag den 05. mai 2018, men ble droppet denne gangen. Litt synd å bli klippet bort. Men livet går videre for det og jeg kom jo i billaget på nett. Så bare å lese hele billaget. Jeg kommer til slutt.

Det er mange som går rundt med smerter i ryggen og ikke bryr seg om dette. Men tar du ikke symptomene alvorlig kan det få ringvirkninger som du ikke ønsker. Noe av grunnen til at man kan få smerter i ryggen er at man i dag har en mer stillesittende jobb. En hva man hadde tidligere.

For de fleste vil det være lett å bli kvitt smertene, mens for andre kan smertene være starten på en ny tilværelse. Derfor er det viktig å finne ut hva smertene kommer av.

Så derfor bør du oppsøke din fastlege. Fastlegen kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt, og for de fleste vil det hjelpe med å gå til fysioterapeut eller manuellterapeut. Fysioterapeuten eller manuellterapeuten vil kunne hjelpe deg med å løse opp i muskelknuter som kan gi smerte. Men de kan også gi deg et treningsprogram slik at du kan få styrket kjerne muskulaturene.

Mens for noen få av dere vil dere måtte få en henvisning til en revmatolog for å få den rette behandlingen.

Selv om du skulle være uheldig å få diagnosen ankyloserende spondylitt, så er ikke dette slutten på livet. I dag finnes det mange fine medisiner som kan hjelpe deg til et bedre liv. Men noe av det viktigste du kan gjøre, det er å være fysisk aktiv.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #verdensbekhterevdag #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #skiforeningen #medlemstilbud #bikramhotyoga #bikramhotyogaoslo #extrastiftelsen #extraexpress #fastlege #fysioterapeut #manuellterapeut #manuelterapeut #oakley #polarv800 #swix #alpina #rottefella #rossignol #trimtex #nike

Mandag den 30.04.18. gikk med til flere legebesøk. Det andre besøket gikk til revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Grunnen til timen var at det var tid for kontroll av medisinen Cosentyx, som jeg går på.

Jeg hadde tatt blodprøver uken før. Dette for at revmatologen skal se om Cosentyx virker som den skal. Og denne gangen gledet jeg meg til timen. Selv om jeg skulle hatt timen for to måneder siden. Men når det er manko på revmatologer i Norge. Får man ta til takke med timen man får.

Men siden sist kontroll har jeg holdt foredrag for legemiddelfirmaet Novartis som lager Cosentyx. Så nå sitter jeg med litt mer kunnskap om legemiddelet Cosentyx.

Jeg har derfor noen spørsmål som jeg vil drøfte med revmatologen. Reduksjonstiden på Cosentyx kan variere fra 18 til 46 dager. Jeg føler at effekten avtar litt etter tre uker. Så nå har jeg bedt revmatologen om å ta et serumspeil av blodet mitt for å se hvordan jeg ligger an med medisin i blodet.

 

Men revmatologen viste ikke noe om dette, for han hadde ikke fått vite hvordan man skal tyde serumspeilet. Så nå er det bare å vente på at revmatologen får vite hvordan dette skal tydes. Så får vi se om jeg kanskje kan gjøre noe med intervallet jeg setter sprøyte.

Nå setter jeg to sprøyter en gang i måneden og hver sprøyte inneholder 150mg med Cosentyx. Ved bruk av den forrige biologiske medisinen jeg gikk på Enbrel. Kun jeg oppleve inntil 8 lungebetennelser i året. Men etter at jeg byttet til Cosentyx har jeg ikke hatt en eneste lungebetennelse. Noe jeg er veldig glad for. Nå kan jeg trene hele året uten å tenke på at jeg skal få lungebetennelse.

Vi gikk også i gjennom blodprøvesvarene og alt stod bra til bortsett fra at jeg hadde forhøyet CRP og senkning. Dette kan stemme godt med smertene jeg har hatt nederst i ryggen iliosakralleddet, samt at jeg har betennelse i piriformis muskelen «pæremuskelen» i rompa.

Skal derfor ikke løpe og tirre muskelen før den er blitt bra. For har hatt tre runder med betennelse i piriformis i vinter. Så dessverre blir det ingen etappe på meg under Holmenkollstafetten. Får heller komme sterkere tilbake neste år.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #blogg #sprøyte #aspasient #akyloserendespondylitt #spondylitt #spondyloartritt #revmatiker #kronisksyk #iliosakralledd #pæremuskelen #piriformismuskelen #betennelse #serumspeil #høycrp #høysenkning #reduksjonstid #holmenkollstafetten #utenmeg #sykehus #enbrel #blodprøver #kontroll #butterflynål