Endelig fikk jeg time hos en revmatologen på Diakonhjemmet sykehus.

Siden jeg fikk diagnosen Ankyloserende Spondylitt, som tidligere het Bekhterev. Har jeg gått jevnlig til kontroll på revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet sykehus. I starten gikk jeg hver tredje måned, så gikk det over til to til tre ganger i året.

Men nå var det over tre år siden jeg sist hadde kontroll. Så skal bli godt å høre hva revmatologen hadde å fortelle.

Annonsørinnhold

Spaoppholdene du bør unne deg

En uke før timen var jeg innom Diakonhjemmet sykehus for å ta blodprøver, slik ar revmatologen hadde nye blodprøver han kunne sammenligne gamle blodprøver med.

Som opplært, møtte jeg opp i god tid før jeg hadde time.

Siden sist jeg var til kontroll, måtte man nå enten registrere ankomsten på en link man mottar på telefonen. Eller ved å trykke seg inn på skjermen som stod oppstilt.

Jeg valgte å bruke skjermen, da jeg trenger nye brilleglass. Slik at jeg ser hva som står på telefonen.

Etter fullført innlogging, får man vite hvilket lege rom du skal sette deg utenfor.

Satte meg på en av stolene og ventet pent utenfor rommet. Men da det verken kom noen ut eller inn fra rommet. Spurte jeg en sykepleier om det var noe ventetid. For nå var det 20 minutter siden jeg hadde time. Men sykepleieren viste ikke om det var noen forsinkelser.

Men etter 40 minutter venting, kom jeg endelig inn.

Revmatologen var veldig fornøyd med mange av blodprøvene mine. Han sa at senkningen og CRP nå var normale. Noe de var blitt etter at jeg fikk ny dose av Cozentyx. Tidligere gikk jeg på to sprøyter av 150mg, mens jeg i det siste har gått på en sprøyte av 300mg.

I tillegg fortalte han at jeg er en av få personer i Norge som har gått på Cosentyx i 8 år og at jeg har veldig god effekt av medisinen.

Så får forsete på 300mg Cosentyx. Noe jeg er veldig glad for. Grunnen til dette er at jeg ikke har hatt en eneste lungebetennelse siden jeg begynte på Cosentyx. Mens jeg hadde opp til 8 lungebetennelser i året når jeg gikk på Enbrel. Så lungene mine fungere mye bedre nå. Men det gjør også resten av kroppen.

Jeg skal sette en sprøyte hver fjerde uke, men merker at effekten avtar litt den siste uken før en ny sprøyte skal settes.

I tillegg skal jeg til kontroll en gang i året. Så blir godt at de på nytt følger meg bedre opp.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #revmatologiskavdeling #revmatolog #diakonhjemmetsykehus #cosentyx #enbrel #biologiskmedisin

Så var det tid for ny time hos fastlegen.

Går ditt ca. en gang i måneden for å følge med på diverse blodprøver.

Så i dag gikk jeg fastende til fastlegen. En av grunnene til dette var kontroll av diabetesen. Har ikke vært helt fornøyd med pillene jeg går på. For føler at blodsukkeret er jevnt litt høyt når jeg måler det hjemme og det stemte med målingen hos fastlegen.

Annonsørinnhold

Opptil 70% avslag på vårsalget hos Get Inspired

Så da fikk jeg resept på en ny diabetes medisin, Ozempic. Her skal jeg begynne med dosen 0,25. Så skal jeg til kontroll om en måned. Er blodsukkeret ikke bedre, skal vi øke dosen til 0,5.

Ozempic inneholder virkestoffet semaglutid. Semaglutid hjelper kroppen din med å redusere blodsukkernivået ditt kun når blodsukkeret er for høyt, og semaglutid kan hjelpe med å forebygge hjertesykdom. Så kanskje den hjelper på mitt litt høye blodtrykk også.

Sprøyten skal settes en gang i uken, på samme ukedag hele tiden. For meg falt valget på mandag. Så legger en påminnelse på telefonen, slik at jeg husker når det er tid for ny sprøyte.

Her kan du lese mer om Ozempic.

Vi pratet også om kontrollen jeg hadde på gastromedisinsk av deling på Ullevaal sykehus. Fastlegen mener at mitt bruk av Ibux og Arcoxia ikke er grunnen til at jeg har blod i avføringen, da hun ikke skriver ut mye av disse medisinene og at jeg ikke henter ut alt jeg kan av medisinene.

Hun mener at Ullevaal sykehus bør foreta en jernmetningstest av tarmen min, for å se om det tar opp jern. Noe hun tror den ikke gjør. Så får se om de kommer fram til det samme på Ullevaal, eller om jeg må nevne dette ved neste konsultasjon.

Ellers ble det sendt inn rekvisisjon på nye såler til skoene mine. Så skal bli godt med nye såler.

Det ble også tatt mange nye blodprøver, slik at fastlegen kan følge med på utviklingen. Ble fem glass i dag. Så får følge med på Fürstpasient når resultatene er ferdige.

Er glad jeg har funnet en ny fastlege, som følger meg godt opp. Som kronisk syk er fastlegen limet i livet mellom alle kontroller på diverse sykehus.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #fastlege #nymedisin #ozempic

I dag var det tid for kontroll av tarmen på gastromedisins avdeling på Ullevaal sykehus.

Har ventet på timen i nesten tre måneder, så glad jeg endelig skal på kontroll.

Så møtte opp til avtalt tid, og som vanlig er ikke legene i rute på Ullevaal.

Annonsørinnhold

Opptil 70% avslag på vårsalget hos Get Inspired

Da jeg endelig kom inn, var dette den tredje legen jeg møter på sykehuset. Dette syntes jeg er veldig dumt, for da må jeg forklare alt på nytt igjen.

Man burde kunne bli fulgt opp av en lege og ikke få en ny lege ved hver konsultasjon/kontroll.

Men de har ikke funnet ut noe mer, og er fortsatt usikre på hvorfor jeg mister jern. Legen mente at dette kan skyldes at jeg innimellom spiser Ibux og Arcoxia. Men dette må jeg ta innimellom, når ryggen eller et annet legg slår seg vrang.

For at jeg ikke skal få så lavt jernlager som jeg har hatt i det siste, skal jeg nå gå hver tredje måned til kontroll på dagavdelingen. Her vil de ta blodprøver, og sette infusjon med jern. Så håper at dette vil hjelpe meg, slik at jeg igjen får overskudd.

I tillegg skal jeg sende inn flere avføringsprøver, slik at de kan følge med om jeg får mer blod i avføringen.

Men håper at de snart finner ut hva som er galt med tarmen min. For det er ikke vanlig å miste jern så fort som jeg gjør, samt at jeg er lei av å ikke orke like mye som jeg vil.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #gastromedisin #gastromedisinskavdeling #ullevaalsykehus

Så var plutselig første runde av Norges cup i paragolf her.

Jeg gjorde innspill torsdag den 16. mai 24. sammen med to andre para golfere. Slik at vi slapp å gjøre dette på 17.mai. Den runden gikk bra, men kjente at ryggen og kroppen ikke er der den bør være.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Så håper at jerninfusjonene jeg fikk, snart slår inn. Slik at jeg igjen får tilbake litt krefter.

Da jeg ankom Nes golfklubb den 18. mai, møtte jeg en gammel sjef. Hyggelig å hilse på deg igjen Stian.

Første runde gikk ok, jeg er fornøyd med mange slag og noen hull. Men har mye å gå på, da jeg begynte å bli sliten etter fire hull. Greide å gjennomføre takket være smertestillende. Jeg gikk i en hyggelig flight med to andre para golfere og en caddie. Hadde vi ikke hatt golfbil, hadde jeg gitt meg tidlig. Og jeg ga meg nesten på hull 9, da vi ikke fant ballen min. Dette etter en utrolig driv. Men er ikke første gang at ballen min blir borte på golfbanen. Har opplevd at noen på flighten før meg, har tatt ballen min.

Så måtte bruke krefter på å slå en ny drive, men da var resten av runden ødelagt.

Dessverre gikk det sakte på banen på lørdag. Vi brukte fem og en halv time. Da jeg satte snuten hjemover igjen, var jeg usikker på om jeg ville komme tilbake neste dag. For ryggen og hoftene mine verket som bare det.

Hørte etter runden at en av de foran meg gikk og brukte egne regler på ball plassering som vi spilte med. Dette er ikke greit. Kan du ikke reglene selv så spør en dommer, og ser du at en annen jukser. Så kontakter du en dommer. For det å jukse er ikke greit.

På søndag den 19. mai 24. startet vi enda tidligere. Men jeg møtte opp, og tok runden som trening. For ryggen og hoftene verket før start. Så glad vi hadde golfbil i dag også. Men måtte ta enda mer smertestillende en på lørdag. Hadde noen gode slag på søndag også, men spilte ikke noe bra.

Jeg greide å gjennomføre. Kom sist i gruppe A, men det gjør ikke noe.

Banen var hard, og det var steder uten gress. Men tatt i betraktning av at vi er i mai måned. Er banen bra. Men for at den skal bli enda bedre, trenger vi regn. I tillegg trenges det sand i bunkere, da flere av dem er under arbeid.

Så får vi håpe at legene snart finner ut hva som er galt med kroppen min. Slik at jeg får samme energi som tidligere og får tilbake kreftene jeg nå ikke har.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #paragolf #golf #golfsommedisin #aktivmeddiagnose #norgesgolfforbund #trengersponsor #ping #pinggolf #pinggolfnorge #titleist #titleistnorge #renutøver #nedsattfunksjonsevne #nesgolfklubb #nesgk