Da var vi kommet til nok en tirsdag. Så nå er det bare å glede seg til uken høydepunkt. Dette er en time i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Timen blir ledet av en fysioterapeut som viser øvelser som vi prøver å gjenskape i terapibassenget.

Timen varer i ca. 45 minutter. Men i dag holdt vi på i 47 minutter. I løpet av denne tiden forbrant jeg 494 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 31%. Gjennomsnittspulsen var på 130, men jeg greide å få makspulsen opp i 183. Så dette var en veldig god økt. Og til de som tror at man ikke kan få opp pulsen når man trener i et terapibasseng. Dere bør begynne å forske på dette, for det er ikke noe problem å få opp pulsen. Så man kan fint få trent kondisjon i tillegg til styrke og bevegelighet.

Flere av brukerne er nå bekymret for hva som vil skje etter påske. Jeg skjønner dem veldig godt, for etter påske så har vi ikke noe terapibasseng å få behandling og trening i Oslo. Så lurer på hva politikere vil gjøre med dette. Finner de et basseng til oss, så er de flinke. For vi finner ikke noe basseng som tilfredsstiller våre krav. Det må holde 34 grader og være universelt utformet, slik at brukere som er dårlig til beins eller bruker rullestol også kan komme seg ut i bassenget.

Men etter min mening har politikerne sovet i timen. De har vist at Diakonhjemmet har drevet terapibassenget siden 2010 uten at de har fått noe støtte til dette. Politikerne burde ha undersøkt hvor mange som er avhengie av dette tilbudet i 2010 og ikke ventet til nå. For det tar tid å bygge terapibasseng. Og nå står vi snart på bar bakke.

#oslorevmatikere #mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #norge #januar2017 #sarkiodose @diakonhjemmetsykehus @revmatikerforbundet @benthoie @erna_solberg @raymond.johansen #ingamartethorkildsen @rinamariann #bekhterev #terapibasseng #varmtvannsbasseng #34grader #2xu #2xunorge #behandling #trening #polarv800 #blogg #oslo

Jeg begynte å gå i terapibasseng for trening og behandling etter at jeg fikk diagnosen Bekhterev eller som den også heter Aksial spondyloartritt. Dette startet jeg med mens jeg lå inne på Diakonhjemmet sykehus i 2004. Dette har vært en fantastisk behandlings og trenings form for meg. I starten gikk jeg en gang i uken, men etter at Bekhterevforeningen Oslo og omegn begynte med å leie bassenget av sykehuset har jeg gått to ganger i uken.

Har i løpet av alle disse årene plukket opp mange øvelser, samt at jeg har selv testet ut nye øvelser for å se hva som går an å bruke i vann. Det er uante mengder med øvelser som man kan gjøre.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg har de siste årene vært vikar for gruppene til Bekhterevforeningen Oslo og omegn, men da vi mistet instruktøren vår i oktober/november i fjord tok jeg over. Så nå skal jeg være instruktør fram til påske. For da blir bassenget stengt.

Dette er en veldig givende jobb, og det gir meg utrolig mye. Når deltakerne takker for at jeg trener dem og de takker for programmet. Og når jeg ser dem gi det de orker, så får jeg som instruktør bare lyst til å gi enda mer av meg selv. Men synd at jeg snart mister denne gleden med å trene andre.

Dette er ikke noe program for de som ønsker å slappe av. Her er øvelser for balanse, styrke og kondisjon, samt avspenning. Men du bestemmer selv hvor mye du tar i.

#mittlivmedas #bekhterev #terapibasseng #varmtvannsbasseng #34grader #instruktør #trene #hverdagsglede #blogg #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus ##behandling #reddbassenget #oslo #norge #revmatikere #revmatiker #2xu #2xunorge #oakley

Noen ganger møter man personer i livet som setter dype spor. Jeg møtte en slik person på behandlingsreiser i fjord sommer.

Du fikk meg til å åpne opp øynene mine igjen og tusen takk for dette. Jeg tror jeg ville levd i den gamle tralten om jeg ikke hadde møtt deg. Så uendelig mange takk for at du tok meg med på to fjellturer når vi var på behandlingsreiser sammen.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Dette førte til at jeg har snudd om på livet mitt. Jeg spiser nå sunnere og er mer aktiv. Noe som har ført til at jeg har gått 18 kilo siden juli 2016. Og grunnen til dette er deg. Du har vært motivasjonen min, for jeg ønsket ikke å henge etter deg hvis vi engang i fremtiden skulle møtes å gå på tur igjen. Selv om det var ett vakkert syn å gå bak.

Men jobben har jeg gjort selv, og det ligger mye svette og tårer bak forandringen. Turen har hatt noen tøffe nedturer, men gleden har vært å komme seg opp igjen og se fremover. Og igjen jobbe mot målene vi satte i sammen for 2017. Vi skulle jo gjennomføre disse månene sammen. Det har vært fint å ha mål å jobbe mot. Både små delmål og større mål. Men nå skal jeg prøve å gjennomføre disse alene, men tror det kan bli vanskelig.

I mål er jeg ikke kommet og om jeg noen gang kommer i mål vet jeg ikke. Men vi får se hva fremtiden bringer. For to av delmålene er nå unnagjort, så får vi se om jeg greier å gjennomføre resten. Det er jo mye bedre og være to om å gjennomføre noe sammen, enn å måtte gjøre ting alene.

Men litt rart er det når man får beskjed om at man ikke er den samme personen lengre etter at man har gått ned noen kilo. For jeg er den samme personen jeg bare litt lettere, men jeg har vokst som person på denne reisen og det er kanskje det som er forandret.

Som du og mange andre vet, falt jeg pladask for deg. For meg er du drømmedama, så tusen takk for alle samtalene vi hadde på behandlingsreiser og som vi har hatt på telefon i mange måneder etter at vi kom hjem. Men noen ganger møter man dessverre personer på feil tid i livet, men jeg vil alltid være utrolig glad i deg for at du fikk meg til å snu om på livet mitt. Du er en fantastisk person som jeg håper at jeg kan få lov til å ha i livet mitt som en venn fremover. Selv om jeg ikke var din drømmemann.

Jeg kommer styrket ut av dette, selv om turen har hatt sine nedturer. Men det har vært kjekt å kjenne at man lever igjen, både på det fysiske plan og ikke minst fått vekket følelsene sine igjen.

No e tida kommet for farvel. Men vi møtes kanskje igjen, som en god og gammel venn.

#mittlivmedas #bekhterev #prosjekt2017 #blogg #vennskap #følelser #fjelltur #vektnedgang #drømmedama #blogg #sommerkropp2017 #kjærlighet #forelsket #knusthjerte #livetgårvidere #althåpute #behandlingsreiser #balcova #tyrkia #hegerenatesvendsen

Etter flere uker med lite trening og bevegelse, var det en i huset som ønsket å gå på ski i dag. Så da var det bare å finne ut hvor det var snø, slik at vi fikk prøvd julegaver.

Så turen gikk til Skullerud, her har Skiforeningen produsert kunstsnø og laget en fin sløyfe som man kan gå. Sløyfa går rundt Skullerudstua og det var mange som var ute og gikk på ski i dag, og mange barn på skiskole.

Vi tilbakela ca. 3 kilometer, det var hva Maria orket i dag. Men skal tilbake hitt til uken, for skal prøve å få gått fire turer av 15 kilometer. Det vil si fem runder av 3 kilometer. Får jeg til dette så er jeg godt i gang med å komme i skiform til skirennene jeg kanskje skal delta i.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Vi var ute i ca en time, og gjennomsnittspulsen var på 121 og makspuls på 149. Så en fin økt hvor det ble forbrent 528 kalorier.

De nye skiskoene fra Alfa som jeg fikk i julegave var veldig bra. Dette er modellen Alfa Horizon Dynamic skisko. Dette er ingen konkurranse sko, men jeg har valgt å gå for komfort. Skiskoen er en svært komfortabel og varm tur-skistøvel med herrelest for lengre turer i skiløypa. Skoen er produsert med GoreTex® laminert til fleece, som holder deg tørr og varm. Kuldeisolerende mellomsåle, samt pustende og fuktabsorberende innleggssåle.

Mitt eneste problem på dagens tur var mine gamle Madshus ski som er blitt litt stive for meg. De er jo kjøpt til en litt tyngre kropp. Så får se om teknikken blir bedre slik at jeg kan bruke dem. Hvis ikke får jeg se om jeg kanskje må spare til noen nye ski.

Men det var utrolig godt å gå på ski igjen. Dette er den beste formen for trening som jeg vet om. Så håper at været holder seg slik at jeg kan få gått noen kilometer til.

#mittlivmedas #bekhterev #alfa #madshus #2xunorge #skullerud #skullerudstua #skiforeningen #kunstsnø #langrenn #trening #hverdagsglede #skiglede #oslo #norge #januar2017 #polar #polarv800 #oakley #bergans #lillsport #rottefella 

Så var vi kommet til ukens time hos manuellterapeuten min. Gleder meg til hver time og grunnen til dette er at kroppen føles så mye bedre ut etterpå.

Har nå endelig begynt med litt bevegelse igjen. Men er bae gåturer fortsatt, så får vi se når det blir nye løpeturer. Men lengter etter snø, for den beste formen for trening som jeg vet om er å gå på ski. Dette er det dessverre ikke så lett å få gjort i Oslo området, da det er lite med snø.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Min manuellterapeut gjør en fantastisk jobb for meg. I dag var det nakken sin tur for å få litt behandling og grunnen til dette er at jeg i det siste har merket at jeg begynner å bli litt stiv i nakken. Dette gjør at jeg sliter med å se meg over skuldrene. Noe jeg ikke liker for da kan jeg ikke se hvem som baksnakker meg bak min rygg. Så i dag fikk hun litt av en jobb. Hun fant noen punkter i nakken som gjorde utrolig vondt og mens hun jobbe ba hun meg om å slappe av. Dette er ikke lett å gjøre, når smertene vil at du skal løpe av gårde. Men får prøve å jobbe med å slappe av.

Jeg har jo lært at vondt, skal vondt fordrives. Så da var det bare å prøve å snakke om noe annet. På den måten prøvde jeg å koble ut smerten. Noe jeg ikke er så flink til.

Etter denne timen er det 7 timer igjen før jeg har frikort 2. Gleder meg til at jeg får dette. For da kan jeg bruke pengene på noe annet. Kanskje jeg reiser på tur eller at jeg plutselig melder meg på noen flere konkurranser.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #frikort2 #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede

På mandag satte jeg sprøyte nummer seks med Cosentyx. Nå skal jeg sette sprøyte hver femte uke. Men håper at effekten blir bedre etter hvert. For de siste 14 dagene har ikke vært noe kjekke. Har hatt mye smerter i kroppen, noe som har ført til lite med trening. Men usikker på hva dette skyldes. Så skal bli godt å komme til kontroll hos revmatologen i februar. For er litt skeptisk til at det er fem uker mellom hver sprøyte som jeg skal sette neste sprøyte. Men dette er det ikke jeg som har bestemt, så lite jeg får gjort med dette. Må bare følge revmatologens råd og valg.

Men håper jeg kan forsete med trening og behandlinger, slik jeg har gjort i det siste. For har fortsatt ikke kommet i mål med prosjektet sommer kropp innen juni 2017. Skal ned seks kilo til. Samt at jeg skal jo delta på en del ting i 2017, så fint om jeg greier å gjennomføre dette, slik at det blir en opptur og ikke flere nedturer. For 2017 skal bli mitt år.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

#mittlivmedas #bekhterev #cosentyx #novartis #snartimål #livstilsendring #biologiskmedisin #blogg #trene #sprøyte 

Så var vi kommet til tirsdag i uken. Da er det endelig tid for ukens fellesvask som foregår i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Timen blir ledet av en fysioterapeut som viser øvelser som vi prøver å gjenskape i terapibassenget. Her blir det både trening av kondisjon og styrke, samt at vi gjør øvelser for bevegelighet i flere ledd. Dette er fantastisk for en stiv kropp, som har det mye bedre etter timen. Og som bare gleder seg til neste time. For får glede meg over dette tilbudet så lenge vi har det. For sykehuset stenger bassenget etter påske i år. Og de bryr seg ikke om at 1000 brukere mister sitt daglige tilbud som gjør at de får en bedre hverdag.

Så hva skal man gjøre når politikerne ikke tar sitt ansvar. De greier ikke å finne noe terapibasseng i Oslo som holder 34 grader og er universelt utformet. Grunnen til dette er at det ikke finnes. Kommunen burde ha startet arbeidet med å lage terapibasseng da samhandlingsreformen kom i 2010. Men de har sovet i timen og nå som sykehuset ikke lenger vil opprettholde dette tilbudet har de et problem. For i Oslo går ting i ting for unna. Det er planlagt ny rehabilitering av Tøyenbadet, men om det her blir noe terapibasseng er det ingen som vet. Men dette Tøyenbadet ble nylig rehabilitert for 139 mil. Og den gang med en kostnadssprekk på 79 mil. Men denne rehabilitering var mislykket, så nå skal de ingen bruke penger.   

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Det er også planlagt nytt bad på Manglerud og på Stovner. Men disse er tidligst ferdig i 2021 og om det blir terapibasseng her vet vi fortsatt ikke. Så nå må brukerne av terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus stå uten tilbud i flere år. Noe som ikke er bra, og som for kan føre til økte kostnader på grunn av økte sykemeldinger for de som er i jobb. Samt at de som er dårligst i dag, kanskje tidligere må ta i bruk kommunale tjenester som hjemmehjelp og i verste tilfelle plass på sykehjem.

Dette er ingen lystige tanker, så håper at politikeren kan få fortgang i byggingen av nye terapibasseng. Men tviler på at de greier dette.

#oslorevmatikere #mittlivmedas #norskrevmatikerforbund#norge #januar2017 #sarkiodose @diakonhjemmetsykehus @revmatikerforbundet @benthoie @erna_solberg @raymond.johansen #ingamartethorkildsen @rinamariann #bekhterev #terapibasseng#varmtvannsbasseng #34grader

Helgen fra 20.01.17. til 22.01.17. har jeg deltatt på Sykt Aktiv mestringskurs i regi av Vestfold fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund.

Vi bodde på Politihøyskolen i Stavern, og det var kjekt å komme tilbake hit. For her bodde jeg i to måneder i 1996. Da jeg ble utdannet til sykepleier av luftforsvaret. Men denne gange bodde vi i befalsbrakka, så litt opp fra sist jeg var her.

Kurset ble ledet av en frisklivsagent i fra Norsk Revmatikerforbund som selv har erfaring med å leve revmatisk sykdom eller muskel -og skjelettplager og en ansatt fra Norsk Revmatikerforbund. Mens det deltok 7 damer i fra Vestfold i tillegg til meg.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Mestringskurset Sykt Aktiv er utviklet for deg med revmatisk sykdom eller muskel- og skjelettplager, i alderen 30-55 år. I kurset fokuserer vi på friskfaktorer og du lærer verktøy og metoder som gjør at du kan bruke dine ressurser for å få et aktivt og friskfokusert liv, der du bruker trening som medisin.

Jeg vil takke deltakerne for fine samtaler vi hadde i løpet av kurset. Dere er fantastiske på hver deres måte. Og takk for at jeg fikk lov til å bli kjent med dere.

Gjennom kurset får vi verktøy så vi kan bruke for å starte opp en aktivitetsgruppe der vi bor. Dette er en mulighet slik at vi kan være med å inspirere andre til å ha friskere og mer aktive liv samtidig som vi får drahjelp til å nå våre egne treningsmål.

Som kursdeltager får vi gratis tilgang til nettportalen NRFAktiv, med forskningsbasert, diagnosetilpasset treningsveiledning på nett.

Kurset skjer i regi av Norsk Revmatikerforbund ? du trenger ikke å være medlem for å delta.

Dette var første bolk med kurs for meg. For jeg ønsker å bli frisklivsagent, slik at jeg kan holde kurs og motivere andre til å komme i gang med livsstilsendring og trening. For mye av det vi gikk igjennom i helgen er ting jeg har gått i gjennom på egenhånd det siste halve året. Jeg jobber jo for å bruke trening som en del av medisinen jeg bruker. Og har noen gode ideer som jeg håper å få satt ut i live.

Så nå skal det søkes om midler i fra ekstra ekspress slik at jeg kan få begynt med et av treningsprosjektene mine. Så kommer jeg tilbake til hva dette er når søknaden er sendt og pengene forhåpentlig innvilget.

Og skulle du ønske å delta på et Sykt Aktiv kurs for å komme i gang selv. Så er det bare å ta kontakt med ditt lokale fylkeslag i Norsk Revmatikerforbund, for å høre om de har dette og skulle de ikke ha kurs. Så kan de hjelpe dere med å komme i kontakt med et fylke som holder kurs.

#mittlivmedas #bekhterev #norskrevmatikerforbund #syktaktiv #frisklivsagent #ekstraekspress #ekstrastiftelsen #kurs #mestringskurs #stavern #vestfold #politihøyskolen #norge #januar2017 #blogg  

Da er vi inne i et nytt år, og for de av dere som er kronisk syke. Så er reglene for frikort kjekt å kjenne til. For i 2017 har det skjedd en del forandringer i reglene.

Egenandelsbeløpet for frikort 1 for 2017 er på 2205. Det vil si at beløpet har økt med 20 kroner fra 2016. Denne ordningen går automatisk slik at vi som brukere ikke lengre trenger å ta vare på kvitteringer. Man kan gå inn på helsenorge.no og min side, for å se hvordan man ligger an og få en oversikt over hvilke egenandeler man har betalt.

Men den største forandringen for 2017 gjelder frikort 2. Grunnen til dette er at diagnoselisten for fri fysioterapi og manuellterapi ble borte fra 31.12.2016. Så nå må alle betale en egenandel for å gå til fysioterapeuten og manuellterapeuten.

Egenandelen for fysioterapi for 2017 er kroner 154,- for en behandling på 30 minutter.

Her kan dere lese mer om regler for frikort 1.

Egenandelen for manuellterapeuten for 2017 er kroner 218,- for en behandling på 30 minutter.

Her kan dere lese mer om reglene for frikort 2.

Frikort beløpet for frikort 2 for 2017 er på 1990,- Dette beløpet har regjeringen senket i fra 2670,- Så dette hjelper jo på. Og ser at den gamle ordningen ikke fungerte optimalt. En pasient kunne med den gamle ordningen gå flere måneder før man kom inn til fysioterapeuten eller manuellterapeuten etter at man hadde fått rekvisisjon. Noe som ikke var holdbart, så får håpe at den nye ordningen kan lette litt på dette. Fordelen fro 2017 er at frikort 2 også skal gå automatisk. Men dette har skapt litt problemer for de fysioterapeutene og manuellterapeutene som ikke har knyttet seg opp mot helsenorge.no tidligere. Disse vil bruke litt lengre tid, for å lære seg det nye systemet. Men for de som allerede har vært knyttet opp mot helsenorge.no er det ingen forandring.

Jeg skjønner at for enkelte vil kostnaden på behandling kanskje gå ut over noe annet. Men her må hver enkelt selv avgjøre om hva man ønsker. Men den gamle ordningen var jo heller ikke rettferdig. Det fantes de som hadde fortjent fri behandling på den gamle ordningen, men som ikke fikk dette. Så nå vil disse spare litt penger.

Jeg har flere diagnoser som ga meg fri behandling, i tillegg har jeg en yrkesskade som ga med fri behandling. Så for meg blir dette en ekstra kostnad. Men jeg betaler dette, for et liv uten behandling av min fantastiske manuellterapeut orker jeg ikke. Men dette må hver enkelt selv vurdere.

Men håper at denen informasjonen er til hjelp.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #revmatiker #artrose #yrkesskade #frikort1 #frikort2 #regler #revmatisme #blogg #manuellterapi #fysioterapi #reglerfrikort1 #reglerfrikort2 #helsenorge #helfo #norskrevmatikerforbund 

I dag stod det to ting på programmet, time hos manuellterapeuten og ny sprøyte hos fastlegen.

Dagens første gjøre mål, var nye time hos manuellterapeuten min. Gleder meg til hver time. Hun hjelper meg stort slik at hverdagen min blir bedre. Så i dag jobbet vi med stivet og smerten jeg har i nedre del av ryggen. Hun treffer noen punkter som gjør utrolig vondt, men vondt skal jo vondt fordrives. Så etter hver time er jeg litt om der hun har jobbet. Men dagen etter er kroppen mye bedre. Så det er hvert smertene. Og nå er det kun 7 behandlinger igjen, så har jeg frikort 2. Da slipper jeg å betale for behandlingen. Men betaler gladelig for uten denne behandlingen, vet jeg ikke hva jeg hadde gjort.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Dagens andre gjøre mål, gjorde jeg etter time hos manuellterapeuten. Jeg satte meg på t-banen for å dra til fastlegen. Det var jo på tide å få satt neste sprøyte med jern. Så blir spennende å se om jernlageret mitt stiger. Men har tre sprøyter igjen å sette, så skal vi undersøke om det har hatt noen effekt. Så blir tre besøk til, før vi er ferdig med behandlingen. Men kjenner godt når innholdet i sprøyta blir presset inn i rompa, og det sprenger en stunde etterpå. Men hva gjør vel det, hvis sprøytene funker. For tror de gjør det, for har begynt å få tilbake litt av overskuddet. Så skal bli godt å komme tilbake ditt jeg ønsker. Slik at jeg kan trene for å komme i den formen jeg ønsker. For en av de beste medisinene for en av diagnosene jeg har, det er trening. Så med trening kan jeg forhindre at kroppen blir dårligere. Og har jo noen mål for 2017 som jeg jobber mot, så får vi se hvor mange av dem jeg greier å nå.

Og etter dagens gjøre mål, var det bare å rusle til en t-bane stasjon, for å komme seg hjem igjen. Men jeg gikk ikke på første stasjon, og gikk av en stasjon før jeg trengte. Slik at jeg skulle få noen skritt i dag også.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #fastlege #behandling #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #trening #oslo #norge #jernmangel #sprøyte #frikort2 #hverdagsglede #blogg #frikort1 #ulvang #oakley