Da var jeg endelig klar for en ny time i fellesvaskeri på Diakonhjemmet sykehus. I dag hadde vi en ny fysioterapeut som skulle trene oss. Hun gjorde en veldig bra jo, og alle som var i bassenget var fornøyd med jobben hun gjorde.
Skal bli godt å få vasket seg litt
Timen er på 45 minutter og i løpet av denne tiden forbrant jeg 417 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 35%. Noe som er veldig bra. Da forbrant jeg godt med fett. Jeg lå i sone 1 til 3, i gjennom hele timen, og makspulsen var på 160, mens gjennomsnittspulsen var på 120. Så nå er det bare å glede seg til neste uke, og en ny time. For må nyte dette så lenge vi har bassenget.
Etter denne uken er det 10 uker til terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus stenger. Det er fortsatt ikke for sent å snu for ledelsen på sykehuset. Her må kommunen, sykehuset og helse sør/øst møtes for å finne en løsning. Men problemet stammer fra den rød/grønne regjeringen som innførte samhandlingsreformen uten å tenke godt nok i gjennom hva de vedtok. Dagens regjering viderefører bare det stortinget ble enige om. Men alle bør hjelpe oss slik at vi kan beholde terapibassenget, for det finnes ingen andre basseng i Oslo som holder 34 grader og er universelt utformet. #oslorevmatikere#mittlivmedas#norskrevmatikerforbund#norge#sarkiodose @diakonhjemmetsykehus @revmatikerforbundet @benthoie @erna_solberg @raymond.johansen #ingamartethorkildsen @rinamariann #januar2017#oslo #quicksilver #2xu #terapibasseng #varmtvannsbasseng #trening #blogg
Da var det på tide å ta ned juletreet. Det har stått fantastisk siden 18.12.16. og kan ikke klage på dette juletreet. Det ble hugget og kjøpt på Skui gård i Bærum den 18.12.16., og ja jeg kommer til å reise å hugge juletre i fremtiden. For dette juletreet har nesten ikke mistet barnåler, og det har holdt fargen hele tiden.
Da var pynt og lys borte
Men i dag var det på tide å begynne å pakke ned julen og begynte jeg med det fantastiske juletreet. Først var det å ta av pynten, så lysene før jeg gjør som jeg pleier. Jeg ribber treet til kun stammen står igjen. Og det var nå jeg så hvor fantastisk juletreet var. For det mistet ikke barnåler. Så det ble lite barnåler og feie opp. Og nå er treet borte, så da er det bare å glede seg til neste jul.
Men til de av dere som fortsatt ønsker å ha et “ekte” juletre som lukter godt, men som ikke ønsker å kjøpe plasttre. Og er lei av at juletreet mister fargen og barnålene for tidlig. Oppsøk en bondegård som har selvhogst. Det fins flere slike gårde rundt om kring i Norge. Dere vil da ha et tre som holder seg bedre, fordi det har stått lengre på rot.
Jeg tok masse blodprøver hos fastlegen den 05.01.17. Nesten alle prøvene var bra bortsett fra prøven for jernlageret i kroppen. Ferritin nivået mitt var på 6. Noe som er alt for lavt. Så derfor var jeg tilbake hos fastlegen i dag.
Klar for en sprøyte med jerntilskudd
Så her kommer litt om hva som er normalmålene for ferritin.
Menn: 25?200 µg/L
Kvinner: 15?150 µg/L
Men dette kan variere noe med den analysemetoden som det aktuelle laboratoriet bruker.
Normale voksne har ca 3-4 g jern i kroppen. 60-70% av dette finnes i hemoglobinet i de røde blodcellene. Resten finnes lagret i lever, milt og beinmarg. Jernet som lagres bindes til spesielle lagringsproteiner, og det viktigste er ferritin. Under normale forhold er konsentrasjonen av ferritin i blod samsvarende med konsentrasjonen inne i kroppens celler, og verdien av ferritin blir derfor et godt mål for kroppens totale jernlager (jerndepot).
Jeg har vært sliten i det siste og ikke orket alt jeg ønsker. Dette kan kanskje skyldes det lave jernlageret jeg har, så får håpe behandlingen hjelper. For har så mye jeg vil gjøre som jeg ikke orker og skal jeg komme i mål med prosjekt2017. Må jeg snart komme i gang igjen. Men gir ikke opp, for vet at det kommer utfordringer når man prøver å endre måten man lever på. Og med god støtte skal jeg gjøre mitt for å komme i mål.
Det har vært lavt over en lengre periode, selv om jeg har tatt jerntabletter hver eneste dag. Jeg har derfor vært i gjennom flere undersøkelser. Fastlegen har undersøkt om jeg har blod i urin og avføring, samt at jeg har tatt vevsprøver fra tarmene for å sjekke om jeg har cøliaki. Alle disse prøvene har vært negative, men ferritin nivået mitt vil ikke opp. Så får vi se hva som er grunnen til at nivået ikke vil opp. Skyldes det at jeg går ned i vekt, noe jeg driver aktivt med. Eller er det noe galt med kroppen min?
Slik ser pakningen på sprøytene ut.
Så etter de siste blodprøvene syntes fastlegen at vi skal prøve å sette jernsprøyter. Noe jeg syntes var en smart ide. I dag var jeg derfor på nytt besøk hos fastlegen for å sette den første sprøyten med CosmoFer 50 mg. Skal komme en gang i uken de neste fem ukene og for å sette en sprøyte i uken, så får vi håpet dette hjelper.
Innholdet, som må trekkes opp i en sprøyte
Her kommer litt om jernmangel.
Jernmangel er den mest utbredte mangeltilstand i verden etter protein-mangel. I Norge har hver sjuende kvinne i fruktbar alder jernmangel. Men også barn, eldre, gravide, blodgivere og personer som slanker seg er utsatt for å få jernmangel.
Jernmangel er en tilstand hvor lagrene som utgjør kroppens forråd av reservejern er redusert eller i ferd med å tømmes. Jernmangelanemi oppstår når lagrene er så små at kroppen ikke klarer å produsere nok Hemoglobin til å opprettholde en normal blodprosent. De røde blodlegemene inneholder hemoglobin som kjemisk er bygget opp med en jernholdig kjerne (hem) og omgitt av fire proteingrupper (globiner). Blodprosenten varierer med alder og kjønn. Barn har anemi når hemoglobin-verdien er lavere enn 11. Kvinner har anemi ved verdier under 12 og menn under 13. Blodprosent er en betegnelse som ikke lenger er vanlig brukt i det medisinske fagspråk. En blodprosent på 100 svarer til en Hemoglobin-mengde på 14,8 gram pr. 100 ml blod. Anemi (blodmangel) kan ha flere forskjellige årsaker som for eksempel vitamin-B-12-mangel, folinsyremangel, sykdom i benmargen eller økt nedbrytning av blodet. Den absolutt hyppigste årsak er imidlertid jernmangel.
Forekomst
En ny studie har vist at ca. 15 % av kvinner i menstruerende alder har jernmangel. Hos barn i 1 – 2 års alderen er det 10 – 20 % som har små jernlagre. Når det gjelder barn i skolealder, er det vist at opp til 30 % av ung-domsskoleelevene har jernmangel.
Årsaker til jernmangel
Jernmangel kan oppstå på tre forskjellige måter:
økt tap av jern
økt behov for jern
for lavt inntak av jern.
Økt blodtap som årsak til jernmangel forekommer oftest hos kvinner med kraftige menstruasjonsblødninger. Blodtapet kan også skje langsomt via tarmkanalen uten at dette merkes. Blodet skilles ut med avføringen og påvises ved en enkel laboratorie-undersøkelse. Blodtap som gir jernmangel kan også skje gjennom urinveiene. Urinen kan ser normal ut eller ha en rødlig farge. I mikroskop sees da røde blodlegemer i urinen. Blodgivere vil ha økt risiko for å utvikle jernmangel fordi de “taper” blod regelmessig. Derfor gies det rutinemessig jerntabletter etter hver blodgivning.
Økt jernbehov har barn som vokser, gravide og ammende kvinner. For disse gruppene er det viktig å sikre at jerninntaket er tilstrekkelig. Beregninger har vist at totalt medfører graviditeten et ekstra jernbehov på 7-800 mg. Dette må dekkes ved økt opptak fra kosten, ved mobilisering av jern fra jernlagrene og ekstra tilskudd.
For lavt jerninntak kan skyldes feilernæring eller for lavt kalori-inntak. Feilernæring er en vanlig årsak til jernmangel hos tenåringer som lever på pølser, hamburgere og chips. For lavt kalori-inntak forekommer oftest hos eldre og hos dem som slanker seg. Når matinntaket er lite, kan jerntilførselen også bli for liten selv om kosten er riktig sammensatt.
Sykdomstegn
Ved jernmangel uten anemi er det noe usikkert hvilke plager man får. Enkelte studier har vist at selv en lett grad av jernmangel kan virke negativt både på fysisk og psykisk arbeidsevne, muligens som følge av nedsatt aktivitet av jernavhengige enzymer. Enkelte kvinner kan selv merke at de har lave jernlagre ved at de blir mer trette og uopplagte.
Jernmangelanemi kan gi en rekke ukarakteristiske plager. Blekheten er spesielt godt synlig i håndflatene og på baksiden av nedre øyelokk. Neglene kan forandres med langsgående furer og ømme sprekker kan også oppstå i munnvikene. Hodepine, svimmelhet og øresus forekommer ofte. Ved ekstreme tilfelle kan anemi medføre tungpustethet og rask puls. Likeledes kan kvinner miste menstruasjonen. I særegne tilfelle kan hunger etter spesielle matsorter oppstå, for eksempel voldsom lyst på havregryn. Eller avispapir som jo ikke akkurat regnes som menneskeføde.
Hvordan kan jernmangel påvises?
Det er lett å stille diagnosen jernmangel og jernmangelanemi. Måling av Hemoglobinkonsentrasjonen er en enkel laboratorieprøve for påvisning av anemi (se over). Jernmangel bestemmes ved å undersøke konsentrasjonen av ferritin i blodet. Ferritin er et protein som avspeiler mengden av lagret jern i lever, milt og benmarg. Lav ferritin i blodet betyr små jernlagre. Verdier under 10 – 20 betyr at jernlagrene er for små.
Hva kan du gjøre selv?
Et variert kosthold rikt på jern er nødvendig for å opprettholde tilstrekkelige jernlagre. De viktigste kostkildene for jern er:
kjøtt, blod, innmat – ca. 20%
kornvarer – 30 – 35%
frukt/grønnsaker,poteter, fisk.
Jernopptaket fra tarmen påvirkes av ulike matsorter. C-vitamin og kjøtt fremmer jernopptaket mens te, kaffe, melk, og egg hemmer opptaket. Et godt råd er å drikke et glass juice ved inntak av ekstra jerntilskudd eller sammen med jernrik mat. Hvis du har tegn til jernmangel/anemi eller kjenner til at du har et økt jernforbruk (f.eks. store menstruasjonsblødninger) bør du kontakte lege for å undersøke Hemoglobin- og Ferritin-innholdet i blodet.
Legebehandling
Dersom jernmangel/anemi påvises, vil legen din undersøke årsaken til dette (se over). Behandlingen vil rette seg mot årsaken hvis mulig, for eksempel kirurgisk behandling av store menstruasjonsblødninger eller blødning fra mage/tarmkanalen. I tillegg vil legen gi deg informasjon om kosthold og anbefale ekstra jerntilskudd.
Det finnes to hovedgrupper av jerntabletter; hemjern og non-hemjern. Til nå har non-hemjernet vært mest benyttet fordi det er effektivt og lett å produsere. Denne type jern taes dårligere opp i kroppen og enkelte får bivirkninger i form av kvalme, magesmerter og løs eller hard avføring. Hemjernet taes bedre opp og gir mindre bivirkninger. Ved en sikker jernmangelanemi må oftest non-hemjern benyttes. Ved forebygging av jernmangel er hemjernet tilstrekkelig i de fleste tilfeller.
Jernsprøyter må benyttes til dem som ikke evner å suge opp nok jern fra tarmen. Sprøytene kjøpes på resept og må settes av lege. Ti doser er vanligvis tilstrekkelig for å fylle opp igjen tomme jernlagre. Fordi gravide er spesielt utsatt for å utvikle jernmangel i løpet av svangerskapet eller ammeperioden, blir Ferritin målt ved første svangerskapskontroll. Behovet for ekstra jerntilskudd blir vurdert ut fra verdien på denne prøven.
Det er viktig å være klar over at jern er et stoff som i store doser kan være skadelig, spesielt hos barn. For 2 – 3 åringer kan inntak av 4 – 5 jerntabletter (100mg) medføre forgiftninger. Jerntabletter skal derfor oppbevares utilgjengelig for barn. Voksne skal heller ikke ta jerntabletter “for sikkerhets skyld” da dette kan være uheldig dersom jernlagrene er fulle.
Denne informasjonen er henter fra sidene nhi.no og sinnetshelse.no
Så var det igjen tid for en time hos manuellterapeuten min. Det hadde vært kjekt å kunne gå to ganger i uken, men det har jeg ikke råd til. Men gleder meg til hver time. Hun er rett og slett fantastisk og hjelper meg slik at hverdagen min blir bedre.
Jeg har jo ikke vært så aktiv i det siste, noe som gjør at jeg har mere smerter i kroppen. Hun hjelper til så godt hun kan og i dag jobbet vi med nedre del av ryggen, samt lårene. Jeg var litt stiv på fremsiden av lårene, mens baksiden var helt fin. Men mitt største problem i dag var at jeg var mye stivere når jeg bøyer kroppen til venstre, en hva jeg er når jeg bøyer den til høyre. Så her jobbet hun lenge, og når jeg gikk av benken var papiret under meg helt vått. Jeg lå og svettet uten at jeg gjorde noe. Men noen av punktene hun prøvde å løse opp gjorde veldig vondt.
Men jeg har jo lært at vondt, skal vondt fordrives. Så da var det bare å prøve å snakke om noe annet. På den måten prøvde jeg å koble ut smerten. Noe jeg er blitt flink til.
Etter denne timen er det 8 timer igjen før jeg har frikort 2. Gleder meg til at jeg får dette. For da kan jeg bruke pengene på noe annet. Kanskje jeg reiser på tur eller at jeg plutselig melder meg på noen flere konkurranser.
I går ble jeg kontaktet av en journalist fra Dagsavisen, som ønsket å intervjue meg. Og jeg er jo ikke vond å be. Så vi avtalte at hun skulle komme og intervjue meg i dag den 10.01.17. Hun ønsket bilder hvor jeg var i aktivitet. Så jeg forklarte at de kan by på et lite problem. Men vi får se hva vi får til.
Jeg stiller jo alltid opp, og kanskje vi får til noen bilder hvor jeg er i aktivitet også. Så får pumpe opp treningsballene mine, samt at jeg har jo en Red Core slynge hengene i taket. Så dette blir opp til fotografen om hvordan bilder det blir.
Så nå har vi snakket om terapibassenget på Diakonhjemmet som blir borte etter påske, samt fri fysioterapi. Som ble borte da diagnoselisten falt den 31.12.16. Og hvordan detet vil påvirke mitt videre liv. Blir spennende å se saken og bildene på trykk. Det er meningen at saken skal komme fredag den 13.01.17.
Vet at jeg har noen bekjente som syntes jeg har blitt brukt mye i media. Men noen må tørre å fronte en sak. Og jeg fronter min saker for Norsk Revmatikerforbund og Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund med strak rygg, og er ikke redd for å bli intervjuet.
Dagen i dag startet klokken 08.00 med å ringe rundt for å finne en øyelege som kunne ta inn en pasient på øyeblikkelig hjelp.
Den første jeg ringte hadde ikke noen time i dag, men jeg kunne få en time i morgen tidlig. Men de hadde kun en time ledig. Da de skulle holde stengt det meste av dagen i morgen.
Neste jeg ringte tok ikke telefonen, selv om de sa på telefonen at de åpnet klokken 08.00.
Den neste på listen åpnet ikke før klokken 10.00. Så det orket jeg ikke vente på.
Klar for time hos øyelegen
Da var det bare å ringe neste på listen. Her fikk jeg endelig napp, og fikk time klokken 10.30. i dag. Men fikk beskjed om at jeg ikke måte kjøre bil, så da var det bare å ringe pappa og høre om han kunne kjøre meg. Noe han svarte ja til.
Tok med meg henvisningen fra Ullevål og dro til Blikk øyeklinikk på Majorstuen. Her traff jeg en hyggelig øyelege som undersøkte øynene mine nøye. Fikk noen øye dråper som bedøvet øye. Etter disse dråpene hadde jeg problemer med å fokusere synet. Så skjønner at de sa at det ikke var smart å kjøre bil. For tror jeg ikke hadde greid å komme hjem med bilen, uten at jeg hadde bulket borti det meste på veien.
Hun fant ikke noe galt på øynene mine, men jeg skal forsete å dryppe øynene i to uker til. Den første uken skal jeg dryppe øynene fire ganger om dagen. Mens den andre uken skal jeg dryppe øynene to ganger om dagen. Etter dette skal jeg leve som normalt, men skulle jeg tilbakefall og de samme symptomene igjen, skal jeg ta direkte kontakt denne øyelegen.
Jeg har lenge følt for å skrive noe om dette, og nå som jeg sitter og skjeder meg mens jeg har fått regnbuehinnebetennelse på venstre øye. Følte jeg at tiden var inne.
Grunnen til dette er at mamma og pappa nok en gang har stilt opp for meg.
Jeg har fått beskjed om å ta det litt med ro, slik at øyet kan få leget seg. Så nå passer de hunden min Clara for meg. Slik at jeg skal slippe å måtte gå ut med henne mellom fire og fem ganger om dagen.
De har alltid stilt opp for barna sine, og under oppveksten vår har det aldri stått på noe selv om vi til tider har slitt økonomisk. Da har bare pappa tatt på seg en ekstra jobb, slik at barna kunne drive med det vi ønsket av fritidsaktiviteter. Vi fikk lov til å prøve det vi måtte ønske. Noe jeg benyttet meg godt av. De har også stilt opp med frivillige verv i det vi drev med.
Og da jeg ble syk for 13 år siden, så stilte dere opp for meg, og dette har dere gjort i disse 13 årene. Så jeg er utrolig stolt av mammaen og pappen min, som stiller opp selv om de i de siste årene har hatt nok å slite med selv.
Uten dere så vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag. Jeg hadde mest sannsynlig bodd på gata. Så tusen takk for at dere har stilt opp for meg. Og jeg står i evig takk nemlig hets gjeld til dere. Så skal jeg prøve å gi så mye jeg kan tilbake til dere. En bedre mamma og pappe en dere skal man lete lenge etter.
Jeg vet at mammaer og pappaer skal stille opp for sine barn, men det er ikke alle foreldre som gjør dette.
Kom hjem klokken 02.52. i natt etter at jeg hadde vært noen timer på legevakten i Storgata noen timer i natt. Herfra fikk jeg en henvisning til øyelege på Ullevål sykehus.
Timen er klokken 08.00, og taxien de har bestilt til meg skulle komme klokken 07.15. Men har ikke sovet noe godt i natt. Så vokser klokken 06.40. i god tid før taxien skulle komme.
Men er veldig sliten nå og øyet verker fortsatt. Så får se hvordan dagen i dag går.
Har tatt med meg litt frokost, for orket ikke noe mat. Ble to store gulrøtter og en flaske vann.
Da var det bare å vente på min tur
Ankom øyeavdelingen på Ullevål klokken 07.35. Så ute i god tid. Får se hvor lenge jeg må vente i dag, før jeg kommer inn til lege. For jeg stod ikke på listen til sykepleier. Der stod det fire andre navn.
Men får prøve å slappe av litt, men ikke lett når enkelte andre pasienter bråker ujevnt og ikke skjønner at de er på et sykehus.
Ferdig klokken 08.52. og svaret var regnbuehinnebetennelse. Så da kan jeg krysse det av på listen også. Fått beskjed om at jeg skal oppsøke en øyelege senest til onsdag. Så skal nok få neste uke til å gå også.
Fikk resept fra øyelegen på Isopto-Maxidex dråper og Ultracortenol salve. Fikk noen dråper med meg av legen også, Cyclopentolate Hdrochloride. Men da jeg kom ut fra legen og spurte en sykepleier om veien ut fra sykehuset. Ga hun meg både salve og dråper. Så tusen takk, nå sparte jeg litt penger.
Dette ble dagens fangst, så nå skal det dryppes og smøres
Men fikk ikke noen taxi hjem igjen, noe jeg syntes var rart. Men lite jeg fikk gjort med dette. Jeg spurte i hvertfall, så da får jeg heller kjøre trikk, t-bane og buss. Er jo billigere, men med tåkesyn på et øye. Er det ikke så lett å gå rundt. Men jeg kom meg hjem.
Men har ikke tid til dette, jeg skal jo komme i form.
Ja, hva skal jeg si. La ut på Facebook at jeg har vondt i og rundt venstre øye og at jeg ser litt uklart. Fikk mange kommentarer, noen messenger og en telefon samtale. Ble rådet å kontakte legevakta i Oslo, så da gjorde jeg det.
Der traff jeg en veldig hyggelig kvinnelig sykepleier og jeg fortalt min historie. At jeg har sykdommen Bekhterev og at jeg har hørt om regnbuehinnebetennelse, Hun sa det var viktig at jeg kom ned med en gang, for jeg må først innom dem, før jeg eventuelt blir sendt til Ullevaal.
Så hun rekvirerte en taxi til meg, så nå er jeg på vei til legevakta. Taxien hadde en egenandel på 148,- Så nå er det snart tomt på kontoen for denne gang. Men fint jeg har litt kontanter liggende.
Kom fort inn til sykepleier, men tror ikke han skjønte alvorligheten med mulig regnbuehinnebetennelse. For nå har jeg ventet i over en time, og øyet er ikke blitt noe bedre. Men får jobbe med å holde meg våken. Tror ikke det blir noe problem, for stikk smertene jeg har i øyet nå er ikke noe behagelige. Men har nå snakket med en ny sykepleier. Og skal visstnok være prioritert. Så får se hvor prioritert jeg er.
Det tok nesten to timer før jeg kom inn til legen. Nå er synet sjekket. Legen har lyst inn i øyet, så jeg har sett stjerner. Men da jeg skulle se på tavlen med det venstre øyet, så jeg ingen ting. Kun tåke og en uklar lege. Men han sjekket også blodtrykket dom var 135/87, så litt høyt. Men har det jo ikke noe bra. Så nå sitter og venter på nye svar.
Da har jeg fått time hos øyelege på Ullevaal sykehus i morgen klokken 08.00. Så nå er det bare å vente på transport hjem.
Nå sitter jeg i taxi på vei hjem. Blir ny egenandel, men denne gangen på 146,- men får se om jeg får sove. For blir hentet av ny taxi klokken 07.15. i morgen tidlig. Så blir maks fire timer med søvn.
