I dag har jeg vært og trent i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Det vår godt å være i gang igjen, men også litt trist. For sykehuset har valgt å legge ned bassenget fra 10. april 2017. Det vil si at jeg nå har kun er 20 uker igjen med trening i terapibasseng for meg.
Fotograf: Jan Halvard Relbe-Moe
Jeg vet ikke hvordan livet mitt vil bli uten terapibasseng. Grunnen til dette er at jeg har gått i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus siden 2004, når jeg fikk diagnosen AS. I starten gikk jeg på dagtid og hadde dette gratis på rekvisisjon i fra fastlegen. Men denne ordningen ble borte i 2010. Jeg sluttet da å gå på dagtid, grunnen til dette var at jeg ikke hadde råd til å betale for å gå i terapibassenget. Bekhterevforeningen Oslo og omegn hadde da begynt å leiebassenget på kveldstid av sykehuset, så som ansvarlig for dette fikk jeg fortsatt trene i bassenget. Men nå blir også dette tilbudet borte.
Så hvordan dette vil slå ut på kroppen vet jeg ikke, men det jeg vet er at jeg i perioder har jeg ikke gått i terapibassenget. Grunnen til dette er at jeg ikke har kunnen trene når jeg har hat infeksjon i kroppen. I disse periodene har jeg blitt stivere i kroppen, samt at jeg har fått mer smerte. Dette fører igjen til dårligere søvn som igjen går ut over livskvaliteten. Så hvordan liv jeg vil få nå vet jeg ikke.
Men gleder meg ikke, men håper at politikerne i Oslo tar sitt ansvar og skaffer et terapibasseng til revmatikerne i Oslo. Men problemet er at vi trenger et terapibasseng som holder 34 grader. Men får prøve å leve i håpet til vi vet noe annet
Etter mye jobbing i fra Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund og flere brukere av terapibassenget på Diakonhjemmet valgte sykehusstyret på Diakonhjemmet Sykehus å legge ned terapisabbenget fra 10. aåril 2017. Dette vedtok de på et møte den 20. oktober. Det er med stor bekymring jeg mottok denne meldingen.
Bilde tatt av Nina Didriksen i NRK
Som leder av Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund har jeg stått på barrikadene for å sikre medlemmene et verdig tilbud og syntes det er rart at sykehusstyret velger å legge ned bassenget før et verdig alternativ er oppe og går.
Avgjørelsen kom ikke som en overraskelse på meg, men syntes det er rart at de ikke hører på brukerne av bassenget. Men nå blir det viktig for NRF at man må jobber på politisk plan, helt fra bydelsnivå til Stortingsnivå med å skaffe en løsning som medlemmene og pasientgruppene kan leve med inntil byråden gjør alvor av løftene om nye bassenger. NRF krever flere terapibasseng i Oslo i fremtiden!
Oslo fylkeslag presser, i tett samarbeid med NRF sentralt, med alle midler vi har. Vi planlegger videre samarbeid med media for å fremme vår sak, flere politiske møter for å følge opp saken, møter med private initiativtakere m.fl.
Er nå på et fantastisk sted på Spanias solkyst. Stedet heter Reuma Sol og det ligger i Alfaz del Pi og provinsen Alicante. Stedet er eid av Norsk Revmatikerforbund. Her kan hvem som helt bukke seg inn. Du kan få mange forskjellige fysikalske behandlinger, samt gruppe trening i terapibasseng, gruppetrening i sal og gruppe trening i det fri. Men du kan også bare bo her å slappe av og nyte naturen. Det er fantastiske tur muligheter med utgangspunkt i Reuma Sol. Skulle du være en strandløve er det heller ikke så langt til stranden.
Du kan enten velge å bo i leiligheter. De består av enten to soverom med to senger på hvert rom, et oppholdsrom med sofa, kjøkken og spiseplass, samt et eller to bad. Eller du kan velge å bo på hotellrom, som har dobbeltseng. Så her er det noe for enhver smak. I leilighetene kan du også velge å lage det du måtte ønske av mat selv.
Fotograf: Jan Halvard Relbe-Moe
Du kan bestille opphold direkte med Reuma Sol eller du kan bestille oppholdet i gjennom reisebyrået helsereiser.no. Du kan enten velge å melde det på en gruppetur eller reise alene. På gruppetur vil du ha med deg en reiseleder, som kan hjelpe deg hvis du har behov for dette. De fleste fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund har gruppeturer til Reuma Sol i gjennom det meste av året.
Fotograf: Jan Halvard Relbe-Moe
Og skulle du være glad i god mat, finnes det mange restauranter i Altea og Albir som er de to nærmeste byene. Ta utgangs punkt i Tripadvisor, så kan du få mange gode mat opplevelser mens du er på Reuma Sol. Du kan enten velge å ta taxi ned til Altea og Albir, men jeg vil anbefale deg å ta bene fått. Det tar ikke lange tiden å gå ned, og du får oppleve litt mer når du går. Samtidig som man har godt at litt bevegelse også.
I dag har jeg startet opp med trening igjen. Så blir spennende å se hvordan kroppen reagerer på dette i morgen. Det ble en liten løpe tur på 35 minutter, som tok med 1,6 kilometer ned mot Albir. Her stoppet jeg opp ved et granatepletre og gikk på slang. Nathan beltet jeg hadde med hadde kun plass til to granatepler, men de skal bli gode å smake på.
Fotograf: Jan Halvard Relbe-Moe
Satte så turen hjemover. Nå med litt mer oppoverbakker. Men turen gikk greit, men ikke noe mer enn det. Kjente at det var en stund siden sist jeg hadde trent og det er jo riktig. Det er ca. tre uker siden sist jeg trente. Har slitt med lungebetennelse i det siste, og har derfor tatt det med ro.
Fotograf: Jan Halvard Relbe-Moe
Makspulsen ble på 183, og gjennomsnittspulsen ble på 145. Litt høyt, men om noen uker har jeg fått ned pulsen igjen. Så satser på at det går bra. Forbrant 585 kalorier og hadde en fettforbrenning av kalorier på 20%
Skal bli godt å få noen flere turen, for det er fantastisk å løpe i mellom appelsinlunner, sitronlunner og granateplelunner. Det er utrolig godt for kropp og sin.
Det har vært dårlig med trening de siste 14 dagene. Lungebetennelsen har sittet kraftigere i en hva jeg trodde og er ikke helt frisk enda.
I løpet av disse 14 dagene har jeg for det meste sittet i ro etter anbefaling fra fastlegen. Jeg skulle ikke fryse, så har kled meg godt med to par ullsokker, ullstillongs, tynn ulltrøye og ullgenser. Nå lurer litt på hva jeg skal ha på meg når vinteren kommer. For noen dager har jeg syntes at det har vært kaldt, selv med alle disse klærne på.
Emma Wirenhed/Mediaplanet
Fra å trene minimum fem dager i uken, har jeg i de siste 14 dagene beveget meg veldig lite. På det minste har jeg kun gått ca. 2100 skritt om dagen og på det meste ble det ca. 5800 skritt. Dette er jo en drastisk nedgang fra å ligge på mellom 15000 til 25000 pr dag. Og noen dager med trening i tillegg.
Det positive oppe i alt dette er at vekten har vært stabil. Jeg har spist synt, men ikke fråtset i mat. Så kanskje jeg skal greie å holde vekten hvis jeg kommer i mål.
Men tror det blir tung å starte opp igjen med trening. Så får starte fra null igjen. Med små turer og ikke trening hverdag. Så får vi se om jeg kommer i mål.
Nå har jo de fleste av «drømme målene» for 2017 stått på trykk i et billag til Dagbladet, så nå vet alle hav jeg skal prøve på. Så får dere bare følge med på bloggen om jeg kommer i mål.
Men hadde vært fint om noen der ute ville sponse to revmatikere med litt utstyr. Hadde vært fint med sykler som vi kunne bruke mot å nå målene som er satt, samt rulleski som kan brukes hvis det blir lite snø. Samt langrenski med utstyr.
Her kan du lese litt av intervjuet som står i billaget i Dagbladet i dag. Resten av intervjuet kan du lese på linken nederst i artikkelen. Håper at dette kan være til inspirasjon for mange andre til å prøve å gjøre om livet sitt. Men skal du gjøre dette, er det viktig at du har noen gode støttespillere som kan hjelpe deg i gode og dårlige perioder. Og fint om noen av støttespillerne blir med på reise de også. Det er lettere å gjøre noe om man er flere enn en. Men ønsker de av dere som tør å prøve, en god reise og dette vil dere klare. Dere må bare ha trua.
Bekhterev og et liv i bevegelse
Jan Halvard Relbe-Moe (41) er blitt syk, men har satt av lørdag formiddag til å prate om livet sitt. Et liv før og etter at sykdommen Bekhterev, nå kalt Aksial Spondyloartritt (AS), ble en del av ham.
Han går på biologiske medisiner som hemmer immunforsvaret. Noen ganger sier kroppen ifra hvis det blir for mye.
Det er utfordrende å leve med AS. Går man på en smell kan det være demotiverende. Det er lett å havne i en ond sirkel, der smertene og døyving av dem tar mye plass.
Han har denne uken, som fylkesleder i Norsk Revmatikerforbund, måttet kansellere et møte. I tillegg hadde han planlagt å delta på løpet Oslos Bratteste, opp Wyllerløypa.
Aktivitet og fellesskap er veldig viktig for meg, og preger hverdagen min. Du må sette deg i en situasjon som gjør at du kan se fremover, uten å dvele på de dårlige dagene. Selv om jeg er syk i dag, har jeg hatt enorm fremgang de siste månedene.
Vil bare minne alle mine venner og bekjente på å kjøpe Dagbladet onsdag den 12.10.16.
I Dagbladet denne dagen er det et bilag, hvor jeg er midtside gutt. I tillegg til å være midtside gutt forteller jeg om hva jeg har gjort med livet mitt de siste månedene. Min reise startet på behandlingsreiser til Balcova i Tyrkia i sommer. Og jeg tror at flere av dere kan greie å snu om på livet deres dere også, eller kanskje dere kjenner noen som dere kan støtte. Slik at de greier å komme over dørstokkmila.
Billag til Dagbladet den 12.10.16.
Dette bilaget er laget av Mediaplanet etter oppdrag fra Norsk Revmatikerforbund. Så er du ikke medlem av dette fantastiske forbundet så meld deg inn. Vi trenger flere medlemmer slik at vi kan legge større press på politikerne, slik at personer med revmatiske sykdommer får en bedre hverdag i Norge.
I dag har jeg fylkesleder og fylkessekretær Jelrik Nylund-van Berkel i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund vært i møte med Oslo FRP og Carl I. Hagen.
Grunnen til at vi hadde bet om dette møtet, er at vi fortsatt er bekymret over tilbudet våre medlemmer får av Oslo kommune. Oslo kommune har ikke bygd noe nytt varmtvannbasseng på flere ti år. Og nå som kommunen har fått ansvaret for dette etter samhandlingsreformen som den rød/grønne regjeringen fikk i gjennom for noen år siden. Så må vi presse på der vi kan. Vi kan ikke sitte å se på at kommunen ikke tar det ansvaret som de har fått. I dag bygger spesialisthelsetjenesten ned sitt rehabiliteringstilbud til kronisk syke, da det ikke er de som skal ha dette lengre men kommunene. Problemet er at spesialisthelsetjenesten bygger for fort ned, og kommunene ikke har skjønt at det er de som har fått ansvaret. Og nå ikke har noe å tilby de kronisk syke. Så de kronisk syke blir stående mellom barken og veden. Så nå må kommunene våkne.
Carl I. Hagen hadde satt seg veldig bra inn i vår sak. Vi jobber får å få flere varmtvannbasseng i Oslo og møtet var veldig produktivt for oss. Vi fikk bedre innsyn i hvordan vi skal gå videre med saken vår. Så nå har vi fått litt mer jobb å gjøre, men tusen takk for at du tok deg tid Carl. I Hagen.
Dagen i dag startet tidlig og grunnen til dette var at det måtte Mediaplanet som lager billaget til Dagbladet den 12.10.16. trengte noen bilder av meg. Så da var det jo bare å stille opp, selv om lungebetennelsen ikke er helt over. Men hva gjør man ikke for en god sak.
En vakker høst dag ved Ulsrudvann
Fotografen og jeg møttes ved parkeringsplassen til Østmarksetra og ruslet inn på stien inn mot Ulsrudvann. Her ble det tatt noen fine bilder i det vakre høst været som dukket opp.
Da kroppen begynner å komme seg litt etter lungebetennelsen, men ikke klar for trening enda. Så man finne på noe annet for å få tiden til å gå. Så i dag har jeg laget knekkebrød.
Ferdig knekkebrød med Jarlsberg ost, med fersken og aprikos syltetøy
Dette har jeg aldri gjort før, så var spennende å gjøre noe nytt, og spennende å smake etter at de var ferdige. Oppskriften jeg har brukt, fikk jeg av en revmatiker venninne helgen jeg var på det blide Sørlandet. Så tusen takk for oppskriften.
Og ja, knekkebrødene smakte veldig godt.
Så hvis dere ønske rå prøve på dette selv, så tror jeg at de fleste av dere greier å få til dette selv. Og sunnere knekkebrød skal du lete lenge etter.
Fin boks kjøpt på kitchn
Oppskrift.
2 dl. Havregryn
2 dl. Grov sammalt rug
2 dl. Solsikkefrø eller 1 dl. Solsikkefrø og 1 dl. Gresskarkjerne
2 dl. Sesamfrø
2 dl. Havrekli
1 dl. Kruskli
1 dl. Kvernet linfrø
1 ts. Salt
7 dl. Vann
Jeg puttet også litt honning oppi.
Fordel på 2 brett med bakepapir, og del opp. Funker fint å bruke et pizzahjul.
Ferdige knekkebrød
Steking:
Varmluft 160 grader i 60 minutter. Skift plass på platene etter 30 minutter.
Etter steking sett ovnen på gløtt og la de stå til ovnen er blitt kald.
