Så var vi kommet til en ny time hos kardiologen. Kardiolog er enn hjerte lege. Jeg går til undersøkelse på Ullevaal sykehus to ganger i året. Grunnen til dette er at de leser av et ILR implantat jeg har fått installert. Den er justert slik at får jeg for høy eller ujevn hjerterytme så tar den opp dette, samt at jeg har et apparat som jeg kan starte et opptak med. Dette hvis jeg føler at noe er galt med hjertet mitt.

Tidligere kunne jeg få anfall ut av ingen ting. De kunne komme om natten, under en treningsøkt, mens jeg slappet av. Så noe var galt. Anfallene utartet seg ved at jeg kjente at hjertet slo veldig fort i halsen. Jeg ble veldig rød i ansiktet, samt at jeg mistet følelsen i fingrene. Og noen ganger var det sa kraftig at jeg nesten svimte av.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Men i tillegg til dette går jeg til en privatpraktiserende kardiolog. Grunnen til dette er at det var denne legen som fant en feil på hjertet mitt for noen år siden. Så jeg går til denne legen sirka hver 1,5 år. Her blir det tatt ultralyd av hjertet mitt, samt at det blir tatt en belastningstest av hjertet. Dette for å se om alt står bra til eller om det er noe galt.

Men siden jeg fikk installert ILR implantatet har jeg gjort en god jobb med å komme i litt bedre form. Dette begynte jeg med i juli i fjord. Noe som førte til at jeg gikk ned nesten 20 kilo. Men etter en liten tråkk tidligere i år, har vekten gått litt opp igjen. Men det er lenge siden jeg har hatt anfall. Så var spent før dagens test for å se hvordan hjertet hadde det.

Det fine var at legen sa at hjertet mitt ser helt bra ut og at de nå ikke kan se noe galt. Jeg greide også presse meg hardere enn hva jeg gjorde sist jeg var her. Greide å øke belastningen med nesten 20%. Så veldig godt fornøyd med dagen i dag.

Så nå skal jeg prøve å fullføre noen av målene jeg satte meg i fjord for høsten 2017. Så får vi se hvordan dette ender. Og godt å ha en god fastlege, en god revmatolog og en god kardiolog som tar vare på meg. For er jo i risikogruppen for hjerte og kar sykdommer, da jeg har bekhterev, astma og sarkiodose.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #august2017 #livetgårvidere #belastningstest #ultralyd #blogg #ilr #ilrimplantat

Da har jeg deltatt på Norsk Revmatikerforbund sitt 27 landsmøte som gikk av stabelen fra 04.08.17 til 06.08.17. Jeg har vært her på grunn av mitt verv som fylkesleder i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund.

Denne gangen hadde forbundsstyret valgt å legge landsmøtet til Reuma-Sol i Spania og deres eget ferie- og behandlingssenter, Senteret ligger på Costa Blanca-kysten eller rettere sagt Alfaz del Pi.

Men da Reuma-Sol ikke har konferansse rom som tar så mange deltakere, hadde forbundsstyret leid et konferannse som på Albir Playa hotel & spa. Dette hotellet ligger ca. 3km unna Reuma-Sol. Så de fleste deltakerne ble busset opp og ned. Mens en deltaker tok bena fatt. Og denne personen var meg. Og jeg var så heldig at jeg fikk låne en dusj, slik at jeg fikk dusjet før landsmøtet startet.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi hadde mange fine timer på Albir Playa hotel og spa, men dessverre ble vi ikke ferdige på fredag den 04.08.17. Grunnen til dette er at vi denne gangen har fått lagt noen helt nye vedtekter. Og dette trenger NRF, så da fikk bare tiden gå. Men det var så vite vi ikke fikk dette til, da et fylke prøvde å trenere vedtektene på nytt. Men heldigvis har vi nå endelig fått vedtekter for fremtiden.

Landsmøtet fortsatte på lørdag, men nå i gymsalen på Reuma-Sol. En OK løsning, men man burde sett ut fra forslagene og vedtektene at man burde ha bedre tid. Slik at Albir Playa hotel & spa også var leid for lørdag. Men dette har sikkert vært et økonomisk spørsmål.

Nå kan fylkeslag uten problemer danne diagnoseforeninger. For i dag får man ikke revmatisme men en revmatisk diagnose. I tillegg så hadde Norsk Revmatikerforbund Bekhterev Norge under seg, men de har ikke vært et formelt ledd i organisasjonen. Noe de nå kan bli, da det er lagt opp til at store diagnoser kan danne «eget» forbund under Norsk Revmatikerforbund. Og må da søke Norsk Revmatikerforbund om lov til å danne eget forbund, noe de sikkert får lov til da organisasjonen ønsker dette. De nye forbundene kan da søke Bufdir om støtte.

Men litt rart at lederne for de forskjellige diagnosene ikke reiste seg mer, for å selge inn dette forslaget. Men når de ikke gjorde dette fikk jeg selge inn denne saken og ja vi fikk det som diagnosene har ønsket i flere år,

Men det som også er en stor fordel med de nye vedtektene, forbund som i dag står utenfor Norsk Revmatikerforbund. Kan komme inn under Norsk Revmatikerforbund, slik at vi kan bli enda større og sterkere sammen. Noe som vil være en fordel, når vi jobber inn mot politikerne. Forbundene jeg tenker på er

• Spafo Norge – Spondyloartrittforbundet Norge som blant annet gir ut bladet Spondylitten
• LMF – Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer
• PEF ? Psoriasis og eksemforbundet
• Norges Fibromyalgi forbundet

Alle disse fire er forbundene som jobber for en eller flere revmatiske diagnoser. Så kanskje vi i fremtiden ser Norsk Revmatikerforbund som en paraplyorganisasjon med flere diagnoseforbund under seg. Men om dette vil skje vet ikke jeg, men vi får se hva fremtiden bringer.

Så vi går en spennende tid i møte, og det er bare å glede seg. For nå er endelig Norsk Revmatikerforbund for diagnoser. Så får vi håpe at det nye forbundsstyre gjør en god jobb, de neste to årene sammen med administrasjonen.

Det som også var positivt på landsmøtet i år var at det var flere unge delegater, og dette er veien å gå i fremtiden. Vi må slippe til de unge.

Jeg kom ikke inn i forbundsstyret denne gangen heller, og nå gikk flere fylkeslag inn for å få meg inn. Men nå har jeg prøvd tre ganger og det holder. Jeg vil fremover jobber for revmatikerne i Oslo sammen med fylkeslaget i Oslo. Vi har flere spennende prosjekter på gang.

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #oslorevmatikere #diagnoser #reumasol #spania #landsmøte #august2017 #bekhterev #vedtekter #verv #fylkesleder #spondylitten #blogg