Etter to uker med behandling og opptrening i varmtvanns basseng bar det hjemover igjen. Men hva skulle jeg gjøre. Kroppen var ikke klar for arbeid enda, så var fortsatt sykemeldt. Jeg hadde fått henvisning til trening i varmtvanns basseng og fysioterapi samt ortoped. Så nå var det bare å undersøke hvor jeg kunne få time. Samt at jeg ventet på godkjenning av de biologiske medisinene jeg hadde fått.

Jeg hadde så stor fremgang etter de første sprøytene så jeg og legen ble enige om at jeg skulle fortsette på dette i søknadsperioden. Men problemet var at jeg måtte legge ut for Enbrel sprøytene. Så etter et par måneder fikk jeg svar. De godkjente ikke at jeg skulle gå på Enbrel sprøyter da jeg ikke hadde prøvd ut andre medisiner først. Så da var det bare å klage på avslaget. Men nå begynte det å gå hardt utover økonomien min. Sprøytene kostet ca. 22000,- i måneden, men på grunn av hjelp fra familien kunne jeg fortsette med Enbrel sprøytene. Det tok ni måneder før jeg fikk de godkjent. Etter dette fikk jeg tilbake 90% av summen jeg hadde lagt ut. Hadde jeg ikke hatt en familie som støttet meg, hadde det sikkert tatt lengre tid med å få kroppen igjen. hadde lystret

Jeg ringt basseng kontoret på Diakonhjemmet sykehus, og fikk time for trening i varmtvanns bassenget en time i uken. Dette ble et kjærkommet tilskudd i hverdagen. Her traff jeg flere som hadde samme sykdom og hadde hatt den i flere år. Så fikk mange gode råd som gjorde at hverdagen ble litt enklere.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sesongens lekreste kjoler

Men å få time hos fysioterapi var ikke like lett. Jeg ringte rundt til de fleste fysikalske institutt i Oslo, men de fleste hadde flere måneder med venteliste for fysioterapeutene med offentlig tilskudd. Jeg kunne få time på dagen hos fysioterapeuter uten tilskudd, men da måtte jeg betale alt selv. Dette hadde jeg ikke penger til, så da var det bare å søke videre. Men det gikk flere uker før jeg fikk napp. Jeg fikk endelig time og det var hos Vallhall Trening og Terapisenter. Her traff jeg et hyggelig miljø, hvor fysioterapeutene forstod mitt problem. Jeg fikk veldig god oppfølging. Dette ble også et kjærkommet tilskudd i hverdagen da jeg hadde to timer i uken i starten.

Etter hvert fikk jeg også time hos ortoped. Her fikk jeg etter hvert utlevert innlegg såler til skoene. Da det på røntgenbildene som ble tatt på Diakonhjemmet sykehus viste at jeg hadde stor forskjell på ben lengden. Dette hjalp også til så jeg fikk mindre vondt i ryggen.

I løpet av sommeren 2004 merket jeg fremgang, og etter et år kunne jeg igjen begynne å jobbe. Men jeg greide bare å jobbe i 25%. Kroppen orket ikke mer en dette, da jeg også måtte opprettholde treningen på Diakonhjemmet og den fysikalske behandlingen.

#mittlivmedas #bekhterev #diakonhjemmet

Sommeren 2003, var en sommer hvor mye hente i livet rundt meg. Min bror giftet seg, og bryllupet ble først feiret i Norge. Før ferden gikk videre til Russland og Moskva. Den siste dagen vår i Moskva skulle vi besøke den røde plass. Etter omvisningen der kjørte de andre tilbake til hotellet, mens jeg skulle løpe tilbake selv om det var 36 grader ute. Da jeg kom tilbake til hotellet var jeg grå i fjeset og helt ute av form. Men vi kom oss til flyplassen og hjem til Norge. Da var det bare å pakke om, for jeg skulle på laksefiske i Gaula og teste ut neste års nyheter i fra Guideline. Da oppholdet var over var jeg helt utslitt, men fikk tilbud om å bli noen dager til. Men tok til fornuften og satte kursen hjemover.

Turen hjemover var ingen behagelig tur. Jeg måtte stoppe ofte for å kaste opp. De tre siste gangene kastet jeg opp blod. Fikk så time hos fastlegen. Han fant ut at jeg hadde høy senkning og CRP, samt at jeg ble sent for å ta svelge slangen. Det vil si ta gastroskopi for å se hvorfor jeg kastet opp blod. Det viste seg at jeg hadde fått magesår. Så fikk piller for det. Men problemet var ikke løst. Hverken senkningen eller CRP gikk ned, fikk antibiotika uten at det hjalp. Etter flere måneder med undersøkelser hos blant annet en lungelege og som mente jeg hadde astma. 

Jeg fikk mer og mer vondt i kroppen, og ble stivere og stivere i  rygg og brystkasse. Dagene gikk meg til å krabbe ut av sengen for å ta en varm dusj. Etter dette gikk turen inn til godstolen hvor resten av dagen ble tilbrakt. Da kroppen ikke viste tegn på bedring, hørte fastlegen på meg og sendte en søknad til Diakonhjemmet sykehus da han nå trodde at det kunne være en eller annen form for revmatisme.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Men det hadde nå gått flere måneder siden jeg ble syk. Da innkallingen fra Diakonhjemmet sykehus kom, stod det at det var 9 måneders vente tid. Skulle jeg leve med smertene jeg hadde i 9 måneder til, det orket jeg ikke. Livet jeg hadde var ikke noe liv å leve. Jeg slett nå med å kle på meg, og når jeg gikk på do greide jeg ikke lengre å tørke meg lengre, armene mine var blitt for korte.

Min mor ringe så til en kusine. Både hun og mannen hennes hadde jobbet på Diakonhjemmet sykehus. Etter praten deres fikk vi beskjed om å ringe øyeblikkelig hjelp på Diakonhjemmet sykehus, for de sa at jeg ikke kunne leve slik jeg gjorde og de trodde jeg hadde fått sykdommen Bekhterev. Dette var på en torsdag jeg fikk time dagen etter.

Møtte en fantastisk hyggelig lege da jeg ankom sykehuset. Jeg ble undersøkt, fortalte min historie og det ble tatt blodprøver. Det ble spurt om det var noen form for revmatisme i familien. Dette svarte jeg ja på, da min onkel og bestefar har/hadde Bekhterev. Jeg fikk fri i helgen. Men fikk beskjed om å ta med gamle røntgenbilder hvis jeg hadde dette av ryggen. Dette hadde jeg etter at ryggen låste seg i 1997, og kiropraktor ikke greide å knekke den opp. Da jeg kom tilbake på sykehuset ble det tatt nye røntgenbilder og MR av kroppen min. Blodprøvene viste at jeg var HLA27+ samt at senkningen og CRP fortsatt var høy. Da de fikk svar på bildene viste det seg at jeg hadde flere sammenvoksninger i ryggen, samt et ødelagt IS ledd. Dette kunne de også se på bildene fra 1997. De fortalte meg at jeg hadde fått sykdommen Bekhterev og at jeg hadde hatt Bekhterev siden 1997 og mye lengre en dette.

De ga meg medisin for sykdommen og det ble Enbrel sprøyter som jeg måtte blande og sette selv. Etter første dosen med Enbrel kunne jeg igjen begynne å bevege meg, og etter 14 dager på sykehuset ble jeg skrevet ut. 

#mittlivmedas #bekhterev #enbrel #diakonhjemmet