mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

I dag startet dagen med en time hos fysioterapeuten klokken 08.00. På fredag fortalte jeg om hva som er problemene mine på grunn av diagnosen Ankyloserendespondylitt (tidligere Behkterev) som jeg har.

• Problem en er stivhet i øvre rygg og smerter i øvre del av rygg.
• Problem to er stivhet i hofter og smerter i hofter.
• Problem tre er smerter i leggene.
• Problem fire er stivhet i ankler og smerter under helen.
• Problem fem er fatigue.

Så i dag spurte han om hva vi skulle ha fokus på først. Jeg fortalte da at det er ryggen som er prioritet en, da denne stivheten gjør at jeg ikke greier å slappe godt nok av da jeg ikke greier å få rettet ut øvre del av ryggen og nakken. Stivheten i ryggen går også ut over min golfsving.

I dag starten han derfor med å massere trigger punktene jeg har øverst i ryggen. Etter dette var det tid for tøying av musklene i ryggen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Behandlingen var veldig bra, så håper at Emir kan hjelpe meg slik at jeg får fantastiske resultater her nede på behandlingsreiser.

Da behandlingen var ferdig, gikk ferden til matsalen for å spise frokost. Slik at jeg skal greie å holde ut her nede.

Det neste på programmet var gruppetrening i sal klokken 09.30. Her ble jeg skuffet i dag. Vi jobbet kun med strekking og bøying av kroppen. Jeg ønsker litt mer fokus på styrke og kondisjon.

Etter gruppetreningen tok jeg en tur til lugaren, for å ta en liten cowboy strekk. Det er viktig å slappe av, slik at man tåler alle behandlinger her nede.

Det neste på programmet var parafin behandling klokken 13.00. I dag fikk jeg dette på hender og ryggen. Litt skuffet over varmen, særlig på duken som ble lagt på ryggen.

Skal snakke med dem neste gang, slik at jeg får det enda varmere.

Så var det for massasje klokken 13.20. I dag jobbet han kun med ryggen min, og det som var fint var at trigger punktene som fysioterapeuten hadde jobbet med gjorde mye mindre vondt når massøren jobbet med disse.

Dagens nest siste behandling ble gruppetrening i terapibasseng klokken 13.45. Her jobbet vi kun med bevegelse av bein og litt armer. I tillegg var det litt kaldt i terapibassenget som kun holdt 32 grader.

Så etter denne timen har jeg bestemt meg for at jeg skal prøve å få bytte gruppe på onsdag, når vi kan få mulighet til bytte.

Jeg vet fra tidligere at de med Ankyloserendespondylitt (tidligere Behkterev) som har basseng trening klokken 08.45 er på den gruppen som har hardest trening og behandling. Det er dette jeg er vant til og kroppen ønsker.

Etter gruppetrening i terapibassenget gikk ferden over i jacuzzien. Den holder 38 grader, noe som hjelper for å få økt mobilitet i legg og muskler.

Så ble det tid for litt avslapping med lesing, før mellommåltidet klokken 16.00. Men ble avslappingen ble avbrutt av at jeg fikk besøk av noen som skulle sjekke brannalarm systemet på rommet mitt.

Etter dette bar det ut på solsengen igjen, og i dag var det litt varmt. Men holdt ut i 2 timer, før jeg krøp inn i skyggen igjen.

Etter middag var det tid for med avslapping og lesing, før det blir tid for leggetid.

For skal legge meg tidlig i dag, slik at jeg orker å gjennomføre det jeg har på programmet i morgen. Vi har fri da det er helligdag her i Tyrkia. Så jeg gleder meg til det jeg skal gjøre i morgen, noe jeg aldri har gjort i Tyrkia før.

I dag er det siste fridag, for helgen er snart over. Så i morgen starter vi opp igjen med behandlinger.

Så dagen i dag er vært brukt til avslapping og litt shopping.

Da jeg var her for to år siden, jobbet de med å lage et nytt utebasseng. Men de greide ikke å få det ferdig før jeg dro.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så etter lunsj i dag gikk ferden ned til det nye utebassenget for litt soling og bading. Men jeg undres stort over den norske mafiaen som har tatt seg godt til rette her nede.

Da jeg kom frem til det gamle runde utebassenget, var det ingen ledige solsenger der. Da mafiaen har stått opp tidlig og lagt ut håndklær og annet på solsengene. Slik at ikke andre skal få dem.

Så ferden gikk videre til bassenget jeg ønsket å teste. Her hadde mafiaen også vært, men heldigvis var det en medpasient som ikke er med i mafiaen der. Han hadde et par ledige solsenger ved sin side. Så tok en av dem.

Fikk lagt ut et par håndklær på sengen, før kroppen tok sin plass.

Nå var det tid for å sole kroppen som ikke har fått sol i år. Det ble smørte med solfaktor 50 på føtter og kropp. Mens ben og armer fikk faktor 30.

Bassenget var veldig fint, men dessverre var ikke barnebassenget åpent. Så jeg fikk ikke tatt sklien.

Holdt ut i to timer, inkludert et lite bad. Før ferden gikk opp på lugaren igjen.

Etter mellommåltidet gikk jeg en tur til Kipa for å handle inn litt frukt og drikke yoghurt. Stoppet på Starbucks og kjøpte meg en Orange Mango Starbucks Refresh drikke. Den var utrolig god å drikke i varmen.

Tok en liten kattevask før jeg gikk til middag.

Etter middagen var det tid for litt avslapping, før man hopper til sengs og lader batteriene for en ny dag med behandlinger.

Så var plutselig dag fire her. I dag er det lørdag, så dessverre er det ingen behandlinger i dag.

Jeg ønsker at vi også hadde hatt behandlinger på lørdager, da kroppene våre trenger mer behandling og trening.

Pr dags dato har vi ikke dette, så da tilbyr Claros Tour reiser og aktiviteter de dagene vi ikke har behandling. Jeg vil skrive et eget innlegg om turtilbudet i slutten av oppholdet.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så i dag valgte jeg å bevege meg ut i solen, for å bruke litt tid på en solseng. Kroppen min er ikke laget for å ligge på harde solsenger. Men i dag greide jeg å holde ut i 100 minutter.

Men madrassene vi får utdelt herpå behandlingsreiser er rett og slett en skam for menneskeheten. De er så tynne at selv den miste rumpe vil kjenne er bitte liten ert.

Noen lurer sikkert på hvorfor jeg har på meg sokker, når jeg soler meg. Grunnen til dette er at jeg jobber med “skillet”, Så håper på et så godt skille som mulig i løpet av fire uker på behandlingsreiser.

Dagen middag ble fortært på Lucifer. Et spise sted og bar, litt lenger ned i gata.

De fleste av i mitt middag selskap greide ikke å spise den gode sausen, mens jeg syntes den var god.

Her ble tre av de som spiste gjenkjent. Servitøren husket at vi hadde vært her for to år siden.

Den gangen hadde vi avslutningsmiddagen på Lucifer.

Hyggelig å bli gjenkjent i Tyrkia.

Dagens middag ble hamburger med chips og fruktvin av jordbær som drikke.

Dessverre var vinen litt varm i staren, men når den ble kald er den bare helt fantastisk. Da kommer jordbær smaken skikkelig frem.

Tusen takk for selskapet, til de som ble med ut å spise.

Endelig får jeg startet med behandlinger og treninger hele dagen.

Så i dag startet jeg med individuell fysioterapi klokken 08.00. Her ble jeg møtt av en hyggelig fysioterapeut som heter Emir. Han har jeg aldri hatt før, og tror han er forholdsvis ny.

Men han hadde snakket med noen av de “gamle” fysioterapeutene, så han viste litt om meg. Blant annet at jeg har med meg golfkøller og skal spille litt her nede.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Han startet med å måle bevegelse, styrke og funksjon av kroppen min.

• Utvidelse av bryst kassen ved inn og ut pust var 4,5.
• Hode mot veggen når man står i normal positur med hellene inn til veggen. Avstanden i dag var 20 cm. Så undres litt over legens mål i går.
• Schuber testen, man står med samlede ben og prøver å ta i gulvet. Den var 4 cm i dag.
• Avstand mellom anklene når man ligger på ryggen og skrever så godt man kan. Avstanden her var 87 cm i dag.
• Sideveis bøy når man står med samlede ben til venstre side var 7 cm i dag.
• Sideveis bøy når man står med samlede ben til høyre side var 7 cm i dag.
• Snu hode så godt man kan til venstre og prøv å se over skulderen, mens ryggen er inntil en stolrygg. Den var 10 cm i dag.
• Snu hode så godt man kan til høyre og prøv å se over skulderen, mens ryggen er inntil en stolrygg. Den var 10 cm i dag.

Samt at han stekket styrke i armer og ben. Han sa jeg var veldig sterk, noe jeg ikke er helt enig i. Men vi kan jo jobbe mot at jeg blir enda sterkere i løpet av oppholdet.

Det neste på programmet var gruppe trening i sal. Her ønsker jeg bytte, men dette får vi tidligst gjøre onsdag i neste uke. Så møtte opp til avtalt tid klokken 08.30, men her hadde jeg sett feil på behandlinskortet. Jeg skulle ikke ha dette før klokken 09.30. Så ble en time med pause.

Etter gruppetreningen i sal gikk jeg på lugaren og tok en cowboy strekk frem til lunsj klokken 12.00.

Så etter lunsj var det full fart her nede, ført parafin klokken 13.00. og når jeg kom ditt ble jeg positiv overrasket. For i dag fikk jeg to parafinbehandlinger samtidig, og dette vil jeg få resten av oppholdet. Jeg trodde jeg skulle ha det på leggene i tillegg til ryggen. Men det er føttene og ryggen, i tillegg til hendene. Så får nå hender hverdag, og føtter og rygg annenhver dag.

Heldigvis hørte de på meg i går, så glad for at jeg sa i fra. Takket for at jeg nå får det som jeg ønsker.

Etter parafin, bar det til massasje klokken 13.20. Massasjen skal vare i 10 minutter, men i dag fikk jeg 16 minutter med massasje. Og for første gang her på behandlingsreiser fikk jeg massasje på hofte, ben og føtter. Noe som var utrolig vondt, men godt.

Så var det tid for å få av seg parafin og oljen, for neste på programmet var gruppetrening i terapibassenget klokken 13.45.

Her nede må vi bruke badehette når vi bader, så prøvde ut to varianter. Men fikk dessverre kun lov å bruke den hvite. Syntes den blå passet mye bedre.

Minuset i dag var at det var lit lav temperatur i terapibassenget, maks 32 grader.

Så da var det godt å gå å sette seg i jacuzzien som holder 38 grader. Her ble jeg sittende i 15 minutter, før det var tid for litt avslapping foran lugaren.

Dagen startet klokken 08.20 hos sykepleier. Her måtte man møte minst 15 minutter før, da blodtrykket skulle sjekkes. Før man skulle inn til sykepleier.

Før møtet med sykepleier skulle vi også ha fylt ut en del papirer.

Heldigvis var blodtrykket fint denne gangen 139/90. Så da satser jeg på at jeg får den behandlingen og treningen jeg ønsker og trenger.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det fine var at jeg tidligere har hatt samme sykepleier på en tidligere tur til Balcova.

Inne hos sykepleier gikk vi igjennom medisinlisten min, samt mine mål for oppholdet som er.

• Bedre og mer bevegelse i rygg, nakke og ankler.
• Mindre smerter i føtter, legger og rygg.
• Mindre fatugue.
• Økt kondisjon.

Klokken 08.40 vår det tid for å besøke legen. I år er det nye leger, så ingen av de gamle legene er her lengre.

Her gikk vi på nytt igjennom målet mitt med oppholdet. I tillegg undersøkte han kroppen min og gjorde fire mål av kroppen min.

• Mål av bevegelse på brystkasse. 4cm bevegelse etter fult innpust og fult utpust.
• Mål av avstand fra ved til bakhode. Når jeg står med heler, rumpe og skuldre inntil veggen. Dette var 12cm.
• Mål av anstand mellom oppreist inntil vegg, og hvor mye bevegelse jeg har til hver side. 6cm høyre og 5cm venstre.

Lenge siden jeg har vært så stiv sideveis, noe som jeg har merket da dette går ut over min golfsving. Så her har vi mye å jobbe med. Men i morgen skal fysioterapeuten måle flere bevegelser.

Vi snakket også om hvilket program jeg ønsket, og her ble vi enige om at jeg skulle få det som jeg ønsket. Det vil si at jeg skulle få komme på den “spreke” bekhterev gruppe.

Jeg skulle også få parafin på rygg, legger og hender.

Jeg hadde tatt blodprøver får jeg dro ned, men hadde glemt å skrive dem ut. Spurte om han trengte dette, noe han svarte nei på.

Litt rart da vi på tidligere turer har måtte levert dette, og de som ikke har med prøvesvar. Måtte ta blodprøver her nede.

De ti som ikke fikk behandlingskortet i går, skulle få dette til lunsj.

Så gikk ned før lunsj, for å se om kortet var slik jeg og legen var blitt enige om.

Med stor undring, så jeg at her var det noe som ikke stemte. Jeg har ikke kommet på den “spreke” bekhterev gruppen, men på “pensjonist” gruppen.

Dette blir bare helt feil for meg. Jeg er her for å få best mulig resultater, så lurer nå på hvem som bestemmer hvilken behandlinger vi skal få her nede. Jeg trodde det var legen som bestemte jeg, men mulig han ikke har blitt hørt.

Etter lunsj startet jeg med parafin, noe som jeg alltid gleder meg til. Men i dag ble jeg skuffet på flere måter. Jeg har pleid å få parafin på hender og rygg samtidig tidligere, og i år skulle jeg også få dette på leggene. Så hadde gledet meg til å svette godt før massasjen.

Dessverre fikk jeg beskjed om at i år får vi kun på en del av kroppen av gangen hver dag. Noe som blir bare helt feil. Jeg trodde vi skulle få behandlinger som gjorde at vi skulle få best mulig resultater.

I tillegg var parafinduken som ble lagt på ryggen min lunken. Jeg svettet ingen ting før jeg skulle han massasje.

Men gikk til massasjen, med en litte oppvarmet rygg.

Etter massasjen gikk jeg for å snakke med sykepleier for å få gjort om programmet. Fikk da beskjed om at de ikke gjør noe før onsdag i neste uke.

Dette svaret godtar jeg ikke. Jeg er her for å bli i bedre form, slik at jeg greier å jobbe litt når jeg kommer hjem. Men også slik at jeg igjen kan konkurrere i golf. Noe jeg ikke har greid så mye av i det siste.

Har snakket med flere medpasienter som er skuffet over kortene de har fått. De har også avtalt behandlinger med legen. Men da behandlingskortet kom, er det behandlinger som ikke er der.

Slik har vi ikke hatt det på tidligere turer.

#legetime #behandlingsreiser #revmatiker #revmatisme #bekhterev #aktivmeddiagnose #mittlivmedas #tyrkia #balcova #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis

Dag 1 her på behandlingsreiser er dagen hvor man skal til sykepleier og lege. Først skal man måle blodtrykket, så er det tur inn til sykepleier og til slutt en tur inn til legen.

Vi er 70 pasienter på behandlingsreise, men på grunn av ferieavvikling var det kun 60 pasienter som fikk dette i dag. Disse 60 fikk behandlingskortet sitt kl.18.00. i dag.

De resterende 10 skal til sykepleier og lege i morgen, og de vil få behandlingskortet sitt etter lunsj.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg er dessverre en av disse ti pasientene som nå får mindre behandling en resten.

Syntes ikke dette er greit. De burde ha greid å få alle unna på en dag, slik at alle får like mye behandling.

Så i dag har jeg bare gått to runder her inne på området, samt jobbet litt bed skillet på kroppen når jeg soler meg. Har ikke tatt av genser og sokker enda, så blir spennende å se hvordan dette vil se ut til slutt.

I tillegg jobber jeg med å få spilt litt golf her nede da jeg har tatt med noe golfkøller ned til Tyrkia. Jeg fant en golfbane i Urla, Izmir golf klubb før jeg dro ned. Dette er en 6 hulls bane som kun er 36 minutter unna der jeg er. Så her må jeg gå banen tre ganger for å få spilt 18 hull. Noe som jeg håper å få gjort minst en gang i løpet av oppholdet.

I dag fant jeg også en golf bane i Kusadasi, Kusadasi golf klubb. Dette er en 18 hulls bane. Så håper jeg også får spilt den. Men den er 1 time og 30 minutter unna med bil. Så her må jeg også overnatte, da det blir slitsomt å spille golf i fire timer i opp mot 36 grader i skyggen.

Før middag fikk jeg spilt litt kort sammen med tre av mine medpasienter.

#behandlingsreiser #revmatiker #revmatisme #bekhterev #aktivmeddiagnose #mittlivmedas #tyrkia #balcova #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis

Jeg vinner dessverre ikke i lotto, men jeg vant i “behandlingslotteriet”.

Så i år har jeg vært så heldig å fått innvilget tur til Balcova Termal otel i Tyrkia. Så blir i Tyrkia frem til 05.08.25.

Det er sikkert noen som tenker at kan du reis, som har vært inn og ut av sykehus det siste året.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men JA, jeg har fått klarsignal fra min fastlege og legen jeg går hos på Ullevaal sykehus. Jeg har fått påfyll av jern, så nå fungerer kroppen nesten som normalt.

Gruppen jeg er på er en liten gruppe på 70 pasienter, noen jeg har vært på tur med før, Men også mange nye fjes jeg ikke har sett før.

Det artige er at jeg ble gjenkjent på flyet av to medpasienter som jeg ikke har vært på tur med før. Men dette er deres første tur, så de hadde lest om mine tidligere opphold. Så det var jo kjekt.

Jeg er utrolig glad for at jeg har fått tur og vil skrive litt om oppholdet på Blacova hver dag. Slik at andre som ikke har vært her. Kan lese og se hvordan stedet er.

Reisen min startet med buss fra Trasopskole til Gardermoen.

I år er det direkte fly fra Gardermoen. Flyet fra Gardermoen gikk klokken 09.00. Vi fløy med Braathens og landet klokken 13.55 på Izmir flyplass i Tyrkia.

På flyplassen i Izmir, ble vi møtt av en norske sykepleiere på utsiden, samt en representant for Claros Tour og tolken her nede. Før ferden gikk videre til Balcova Termal otel med buss. Vel fremme ble vi tatt godt i mot, før vi fikk rom nøkkel.

Fikk litt å bite i før vi kunne gå til rommene vi hadde fått utlevert før avreise.

Det var fellesmøte klokken 17.00. som var obiligatorisk. Her var det dessverre litt mangelfull informasjon og plansjer som er brukt alt for mange ganger. Hadde vært kjekt for førstegnagsreisene at de blant annet hadde fortalt om når det var måltider.

Etter møtet var det en liten omvisning for de som var førstereis til Balcova klokken 18.00.

Så var det endelig tid for å gå på shopping på nærmeste kjøpesenter som er Kipa.

#mittlivmedas #behandlingsreiser #balcova #izmir #tyrkia #revmatiker #revmatisme #bekhterev #aktivmeddiagnose #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #oakley

I fjord var jeg med på en golfreise til Spania, hvor jeg ble hjelpemannen til PGA proen som ledet turen. Så det å kunne hjelpe andre til å bli bedre golfspillere gav mersmak.

Så i år har jeg prøvd å bli trener 1 i golf.

Utdanningen startet med første samling helgen 24. mai til 26. mai. Samlingen ble holdt hos Asker golfklubb. På fredag varte samlingen fra klokken 11.00 til 20.00, lørdag varte samlingen fra klokken 09.00 til 19.00 og søndag varte samlingen fra klokken 09.00 til 17.30.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det ble en intens men innholdsrik helg med mye undervisning, men vi fikk også prøve oss som trenere selv og måtte sette opp en økt plan. Hvor vi skulle undervise de andre deltakerne.

Vi hadde også en runde med førstehjelp og livredning under første samling.

• Praksis; I mellom samling en og samling to måtte vi ha gjennomført 45 timer praksis, (80% aktivitet 20 % planlegging og evaluering)

Dette gjennomførte jeg ved å gjennomføre tre fadder runder men nye golfspillere, var også med på å instruere under et Veien til golf kurs. Det siste jeg gjorde var å være med som instruktør under en ukes junior camp. Det var utrolig givende å være med å lære og trene barn under golf campen. Etter siste dag av campen kom den minste deltakeren på 8 år løpende etter meg da jeg var på vei hjemover. Han kastet seg rundt halsen min og gråt for at campen var slutt og han ikke skulle være sammen med meg noe mer. Faren takket for jobben jeg hadde gjort for sønnen. Faren hadde vært litt usikker på hvordan golf campen skulle gå, da de fleste andre var mye eldre en sønnen. Men sønnen kom hjem etter dag en, sa han at han hadde hatt det helt topp, hadde lært mye og blitt passet godt på. Er utrolig ydmyk ovenfor tilbakemeldingen jeg fikk.

I tillegg var jeg med som hjelper/instruktør for en treningsgruppe i gjennom hele sesongen.

• E-læring; Vi måtte også gjennomføre flere moduler i Trenerrollen, barneidrettens verdigrunnlag, aldersrelatert trening 1 og Sportslig plan, Regelkurs level 1. Her måtet vi ha minimum 80 % korrekte svar på spørsmålene.
• Trener attestene; Her må vi igjennom tre korte moduler som alle trenere i norsk idrett må ha. En for barn, en for ungdom og en for voksen. Disse ble gjennomført på idrettsforbundet sine sider.
• Politi attest; må også innleveres. Uten dette får man ikke jobbe med barn og voksne.

Andre samling foregikk helgen 07. september til 08. september. Også denne helgen ble samlingen holdt hos Asker golfklubb. På lørdag varte samlingen fra klokken 09.00 til 19.00 og på søndag varte samlingen fra klokken 09.00 til 17.00.

Dette ble også en intens men innholdsrik helg. Men denne helgen var vi enda mer ute, hvor vi måtte i gjennom to runder med å lage økt plan og vise det vi hadde laget. Den siste runden var en liten eksamen, hvor vi skulle vise hva vi hadde lært.

Men denne helgen fikk vi to problemer under gjennomføringen av helgen. På lørdag skulle de være en fest i lokalet vi var i forrige helg, mens på søndag var det barnedåp. Dette medførte at det måtte improviseres litt. Men dette gikk litt ut over undervisningen inne.

Her bør golf forbundet i fremtiden unngå at dette gjentar seg.

Etter den siste helgen var det en ny eksamen man måtte igjennom. Dette var en kunnskapsprøve, hvor vi også måtte ha 80 % riktig på svarene.

Men det å være 100 % ufør og delta på to slike intense helger, medførte at jeg var utslitt i flere uker etterpå. Men begge helgene var lærerike og jeg lærte utrolig mye.

Så fra neste sesong, skal jeg begynne å praksisere som trener 1 i golf.

Og så får vi se hva om jeg tar trener 2 i tiden fremover.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #paragolf #golf #golfsommedisin #aktivmeddiagnose #norgesgolfforbund #trengersponsor #ping #pinggolf #pinggolfnorge #titleist #titleistnorge #renutøver #nedsattfunksjonsevne #kjusgolf #kjus #golfglede #trener1 #trener1golf

Har tidligere skrevet om hvordan det gikk første runde av para Norges cup i golf.

Her kommer litt om resten av sesongen.

• Runde to gikk i av stabelen helgen 15. juni til 16. juni på golfbanen til Vestfold golfklubb.

Formen min var ikke bra dagene før denne helgen. Jeg var fortsatt sliten etter en aktivitet jeg gjorde helgen 24. mai til 26. mai. Så jeg hadde kun meldt meg på søndag 16. juni. Vi skal egentlig ha innspill fredagen før, så for denne runden ble det ikke noe innspill på meg. Så da blir det vanskeligere å spille golf. Når man ikke har spilt på en bane før og med været vi fikk med regn og vind. Skulle dette bli en dårlig runde for ryggen min. Den stivner til når det blåser og regner. Noe som fører til at golf slagene blir kortere og dårligere. Som gjenspeilte seg i spillet min.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men jeg undres over at når man går tre i en flight, så er det en som oftes mener at han kan golfreglene. Men denne gangen tok personen feil, og glad den andre jeg gikk med var enig med meg. Så håper at golf forbundet setter opp kurs om golfreglene i 2025.

• Runde tre gikk av stabelen helgen 17. august til 18. august på Kongsvinger og var Norwegian paragolf open.

Denne runden var det med spillere fra flere land i Europa.

Her var jeg meldt på hele helgen og hadde bestilt meg hotell overnatting. Men var usikker på hvordan dette ville gå, da jeg hadde jobbet uken før på en junior camp i golf.

Så på grunn av jobbingen fikk jeg heller ikke denne gangen gjort noe innspill. Men heldig vis delte jeg golfbil men en hyggelig mann i fra Drammen, som hadde spilt banen flere ganger. Så han hjalp meg med å fortelle hvordan og hvor man burde slå golfballen.

Etter to hull begynte kroppen min å takke for seg. Da var det ikke mer krefter igjen. Men prøvde å holde ut resten av runden. Etter 10 hull så det helt stopp og resten av runden ble jeg tilskuer.

Jeg vil takke min medspiller i fra Drammen for hjelpen og gratulerer med seieren du fikk på søndag.

Så etter dette var denne golf helgen over for meg, for man måtte ha fullført hele runden for å få delta på søndag. Kjørte så til hotellet, hvor jeg fikk avbestilt rommet. Etter dette kjørte jeg til Oslo og slappet av resten av helgen.

• Den fjerde og siste runden, gikk av stabelen helgen 14. september til 15. september. Denne gangen skulle man ut å reise, for denne gangen skulle vi spille på Strömstad golfklubb i Sverige.

Her var det deltakelse fra både Sverige og Norge.

Jeg hadde sjekket ut overnatting og hadde planlagt å bo på Strömstad Spa & Resort som ligger rett ved golfbanen. Men på grunn av fallende jernlagre, valgte jeg å stå over denne runden.

Det var også en annen grunn til at jeg ikke deltok. Det var at jeg var utslitt etter helgen 07. september til 08. september. Jeg valgte å gjennomføre den helgen, selv om kroppen egentlig ikke ville del heller. Men kommer tilbake hva jeg gjorde den helgen i neste innlegg.

Men det jeg har erfart er at kroppen min greier fint å gå 9 hull på en god dag, mens jeg sliter å gå 18 hull. Så får se om formen blir bedre til neste år. Slik at jeg kanskje kan prøve med i Para Norges cup golf igjen.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #paragolf #golf #golfsommedisin #aktivmeddiagnose #norgesgolfforbund #trengersponsor #ping #pinggolf #pinggolfnorge #titleist #titleistnorge #renutøver #nedsattfunksjonsevne #kjusgolf #kjus #golfglede

Så etter telefonsamtalen med Ullevål sykehus var det bare å bestille time hos fastlegen.

Etter sist jerninfusjon var verdiene mine slik.

• Blodprosenten min var på 17.2, det er over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt var på 388. Det er over referanseområdet som er 20 til 300.
• B-Trombocytter var på 399. Dette er over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

Så får vi se utviklingen i tiden fremover.

Første time hos fastlegen ble den 21 august. Her ble det tatt masse blodprøver, som ble sendt inn til Fürst.

Men i tillegg ble det søkt om plass på behandlingsreiser til utlandet for voksne med revmatisk inflammatorisk leddsykdom for sesongen 2025.

Blodprøvene viste følgene

• Blodprosenten min har økt fra 16,6 ved sist måling til 17.6. Dette er over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt har falt fra 118 til 101. Noe som er fallende. Da det kun er 14 dager mellom disse to målingene. Her er referanseområdet 20 til 300.
• B-Trombocytter var på 441, som er en økning fra 399. Dette er en kraftig økning da den kun er 14 dager siden sist måling. Dette er også over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

Den andre timen hos fastlegen ble 23. september. Jeg sliter nå med magen og tarmen. Har smerter når jeg må bæsjer, samt at jeg promper alt for mye. Dette har ført til at jeg har fått fatigue igjen.

Denne gangen ble det også tatt masse blodprøver som ble sendt inn til Fürst. Men i tillegg ble det søkt på nytt om å få godkjent Ozempic på blå resept. Grunnen til dette er at jeg mistet godkjenningen min, da jeg ikke har tatt ut medisinen Metformin.

Jeg trodde jeg ikke trengte å ta ut medisinen Metformin. Jeg har prøvd den før og den ikke senket mitt blodsukker. Så jeg fikk medisinen Jardiance istedenfor.

Blodprøvene viste følgene

• Blodprosenten min har begynt å falle. Nå var den på 17.4, men det er fortsatt over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt har falt fra 101 ned til 65. Dette er kraftig synkende, men er i referanseområdet. Her er referanseområdet 20 til 300.
• S-Jern mitt er på 15,5. Her er referanseområdet 9 til 34.
• B-Trombocytter var på 449, som er en økning fra 432. Dette er fortsatt over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

I tillegg ble det tatt en PSA prøve. Dette er en utredning og oppfølging av symptomgivende sykdommer fra prostata og ved klinisk mistanke om prostatakreft. Årlig screening av menn mellom 40 – 70 år med arvelig belastning av prostatakreft. Oppfølging etter behandling av prostatakreft.

Jeg tar denne undersøkelsen, da pappa fikk prostatakreft rundt alderen jeg nå har.

Referanseområdet her er fra 0 til 2.5.

Min S-PSA verdi var på 0,49. Så en så lenge har jeg ikke prostatakreft. Men vil oppfordre alle menn å ta denne undersøkelsen.

Den tredje legetimen hos fastlegen ble den 24. oktober. Nå har jeg konstant smerter i magen og tarmen. Når jeg bæsjer er smertene ekstremt sterke, og i tillegg gjør det noen ganger vondt å prompe. Fatiguen er fortsatt til stede.

Nok en gang ble det tatt masse blodprøver, men i tillegg ble det avtalt tid for å ta tre vaksiner den 29. oktober.

Vaksinene som ble tatt var 6 dose med covid-19 vaksine, influensavaksine og pneumokokk vaksine.

Blodprøvene viste følgene

• Blodprosenten min er litt synkende og har falt til 17.1, men det er fortsatt over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt har falt fra 65 og ned til 23. Så en kraftig nedgang på en måned. Her er referanseområdet 20 til 300.
• S-Jern mitt har falt fra 15.5 ned til 9,9. Her er referanseområdet 9 til 34.
• B-Trombocytter var på 449, som er en økning fra 432. Dette er fortsatt over referanseområdet. Dette er også over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

Etter at fastlegen fikk svar på disse blodprøvene, sendte hun en henvendelse til Ullevål sykehus. Så etter et par dager, fikk jeg innkalling i fra Helsenorge til ny jerninfusjon den 12.11.24.

Får håpe jeg denne gangen kan få fortsette med avtalen som ble inngått med legen sist. Slik at jeg kan få jern hver 3 til 4 måned. Så kroppen min fungere slik den har gjort i sommer.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #fastlege  #jernmangel #jernanemi #blodprøver