Så var jeg kommet til ukens høydepunkt, en ny time hos min fantastiske manuellterapeut.
Jeg greier ikke lengre å få hode inntil veggen, når jeg står med strak kropp inntil veggen. Dette er noe jeg jobber for å unngå, men hvorfor jeg nå er begynt å bli stivere og krom rygget vet jeg ikke. Skyldes dette at medisinene ikke virker som de skal, eller er det for at jeg ikke lengre har et terapibasseng å gå i.
Men vi får se hva fremtiden bringer og håper av hele mitt hjerte at jeg på nytt kan få tilbud om behandlingsreiser til utlandet. Men vet at dette er et lotteri, så ikke sikkert jeg vinner på nytt i år.
Så i dag jobbet manuellterapeuten med øvre del ryggen min. Men føler at vi nå kun driver med brannslukking. Så får håpe at kroppen snart lystrer igjen. Men hvis medisinene ikke lenger virker er jeg avhengig av en ny behandlingsreise for å kunne ha et ok liv.
Da timen var over og manuellterapeuten hadde prøvd å rette opp ryggen min. Kunne jeg på nytt slå hode i veggen. Manuellterapeuten hadde da jobbet med muskulatur og festene til ribbena og ribbena min øverst i ryggen. Dette var ikke noen god behandling, men det er hva som måtte til.
Så får jeg håpe at smertene blir mindre og at jeg får økt bevegelighet i ryggen igjen. Og kanskje jeg igjen kan få en natt med mye søvn.
I dag har jeg vært en tur på Stortinget og hatt møte med Kjersti Topp i Senterpartiet. Med meg hadde jeg vår eminente fylkessekretær i Oslo Jelrik Nylund van-Berkel.
Grunnen til at vi hadde dette møte, er at vi fortsetter å jobbe med saken om terapibasseng i Norge. Nå jobber vi ikke bare for terapibasseng i Oslo. For problemet vi har fått i Oslo om at spesialisthelsetjenesten legger ned terapibasseng, gjelder nå også i flere andre kommuner.
Klar for mitt første møte på stortinget, får håpe på mange flere møter
I Oslo har ca. 800 brukere mistet sitt tilbud om å få behandling i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Oslo kommunen og Diakonhjemmet sykehus har leid plass til 100 stykker på Catinka Guldberg senteret. Men dette tilbudet er bare frem til jul 2017. Så hva som skjer etter dette vet vi ikke.
For når brukerne av terapibasseng, blir kasteballer mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten må noen ta saken videre. Og ja det gjør vi i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund. Vi gir oss ikke før vi har snudd alle steiner, for det er ikke riktig at mange av de svakeste i samfunnet skal lide slik de nå gjør.
Det positive med møtet er at Kjersti Toppe har fått med seg hva vi i Oslo fylkeslag av Norsk revmatikerforbund har gjort med saken vedrørende terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Hun sa vi hadde gjort en veldig bra jobb.
adgangs kort
For i dag mener helseministeren av for noen av brukerne av et terapibasseng, så er dette spesialisthelsetjenesten som har ansvar. Mens for andre er det kommunehelsetjenesten som har ansvar. Men nå bygger spesialisthelsetjenesten ned sitt tilbud, før kommunehelsetjenesten har fått sitt tilbud opp å gå. Og flere steder bryter dette med avtalen som spesialisthelsetjenesten har inngått med sin helse region. Så hvorfor velger da spesialisthelsetjenesten å legge ned terapibassengene. Jo eneste grunn til dette har med økonomi å gjøre.
For før 2010 fikk spesialisthelsetjenesten refusjon for brukerne de hadde i terapibasseng, når behandlingen ble utført av fysioterapeuter. Men etter at samhandlingsreformen kom, så mistet spesialisthelsetjenesten dette tilskuddet. De begynte da å ta og betalt for behandlingen, noe de ikke hadde lov til. Så da byttet de bare ut navnet behandling med trening og kunne fint fortsette å ta betalt. Men flere av sykehusene som nå legger ned sine terapibasseng, gjør dette for å spare penger.
Men i dag er dette det største problemet at navnet behandling er blitt byttet ut med trening. For hadde spesialisthelsetjenesten fortsatt brukt navnet behandling, så hadde brukerne vært inne under spesialisthelsetjeneste og de hadde hatt et tilbud i dag. Men nå som de har skiftet navn på behandling til trening for at brukerne skal kunne å gå i et terapibasseng, står brukerne plutselig uten noe tilbud. Dette fordi det nå er kommunehelsetjenesten som har ansvar for dette tilbudet. Men problemet er at flere kommuner ikke har noe terapibasseng å tilby disse brukerne.
Så hvem tar ansvar for disse brukerne nå. Ikke vet jeg, for i Oslo tar ikke kommunen noe ansvar. I Oslo ble det siste svømmebassenget bygd i 1985. Dette er Holmlia bad som kun har oppe noe få dager i uken. Og det er snak om at dette bassenget skal stenge. Dette fordi politikerne ikke har satt av penger til vedlikehold av bassengene.
Det er ikke bare revmatikere som har godt av å få behandling i terapibasseng, men også flere andre diagnoser.
Personer som har hatt hjerteinfarkt har godt av behandling i opptreningsfasen i et terapibasseng.
Personer som har hatt kreft, har godt av behandling i terapibasseng under opptreningsfasen.
Personer som har bytte hofte eller kneledd, har godt av behandling i terapibasseng under opptreningsfasen.
Personer med KOLS har godt av behandling i terapibasseng.
Personer som er sykelig overvektige har godt av behandling i terapibasseng etter en slankeoperasjon. Men de som velger å prøve å komme i gang med livsstilsendring uten operasjon, har også god nytte av behandling i et terapibasseng. Dette er den mest skånsomme måten å få behandling og trening på.
I tillegg til disse finnens det mange flere som kan ha godt av dette.
Ja noen av disse går inn under spesialisthelsetjenesten, mens andre går inn under kommunehelsetjenesten. Så hvorfor kan man ikke samarbeide slik at det blir bygd flere terapibasseng i Norge og ikke stenger de som er der i dag. Dette vil garantert spare samfunnet for store summer med penger.
Og hvis man bygger nye svømmebasseng rundt om i Norge i dag, hvorfor kan man da ikke også bygge et universelt utformet terapibasseng samtidig?
Men for mening mann i gata er det ikke lett å følge med på de politiske partiene. For når de er i opposisjon så sier de en ting, mens når de er i posisjon sier de noe helt annet. Kan dere ikke bare holde dere til en ting, slik at det blir lettere for oss menige og følge med.
Så håper at resten av partiene på stortinget også vil møte oss, slik at vi kan få lagt frem denne saken. For det er jo valg til høsten. Og her har partiene en fin sak, som kan gi dem stemmer. Dette hvis de velger å støtte oss i saken om at det må bygges flere terapibasseng både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten.
Nå er det gått 14 dager siden siste jeg hadde en treningsøkt, men den økten kan jeg ikke kalle treningsøkt for ruslet jo bare på ski i påsken. Så egentlig er det fire uker siden sist jeg hadde en skikkelig treningsøkt. Så hva har skjedd.
Jeg vet ikke hva som har skjedd, men kroppen lystrer ikke lengre. Når jeg har prøvd å trene de siste fire ukene, får jeg veldig vondt i kroppen. Det verker da veldig i ryggen, hofter, skuldre og knær, så noe er galt. Skal bli godt å komme til fastlegen og revmatologen om 10 og 11 dager. Så får jeg håpe en av dem kan finne ut hva som er galt nå. For i tillegg til smertene sliter jeg fortiden med fatigue, kan sovne midt på dagen og har ikke noe problem med å sovne om natten. Så noe er galt.
For jeg har ikke fått noen effekt av den siste sprøyten med Cosentyx som jeg har satt. Men jeg og revmatologen har en avtale om at vi skal revurdere Cosentyx på timen jeg har nå. For en mulighet er at vi skal doble dosen. Dette for å se om jeg da får ønsket effekt. Men jeg er litt usikker, for har nå gått 13 på biologisk medisiner. Så mulig kroppen min ikke lenger vil ha dette.
Eller så kan det være at jeg har fått denne reaksjonen, fordi jeg ikke lengre har et terapibasseng hvor jeg kan få behandling og trening. Kroppen er vesentlig stivere og jeg greier ikke lengre å ta i bakken når jeg bøyer med fremover. Jeg greier heller ikke å få hodet inntil veggen, når jeg står med heler, rumpe og rygg inntil veggen. Samt at jeg er blitt veldig stiv sideveis.
Eller så er følelsen den samme som jeg hadde da jeg sist følte meg ute av form. Da hadde jeg et kritisk lavt jern lager i kroppen. Så venter på svar på blodprøver som er tatt. For kanskje jeg på nytt har mistet jern lagret mitt.
Men hvorfor skjer dette med meg som var så gått i gang. Ikke vet jeg, men ting skjer rundt meg hele tiden og i det siste har jeg mistet motivasjonen for å trene. Men jeg prøver å trene for det, selv om jeg får store smerter. Noe som igjen går ut over nattesøvnen.
Håper at jeg snart er i gang igjen med trening. For er ikke kommet i mål en da. Dette gjelder både vekt og form. Og nå som jeg nesten ikke har gjort noe på en måned har vekten dessverre gått litt oppover igjen. Så nå ligger vekten på 86 kilo, og får påsken var vekten 83 kilo. Målet var jo at jeg skulle prøve å komme under 80 kilo. Så får prøve å komme på rett kurs igjen.
