mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

I går kom beskjeden som vi som er kronisk syke og har mulighet for å søke på statlige behandlingsreiser til utlandet, ikke ønsket.

Behandlingsreiser har på grunn av coronavirusutbruddet covid-19, sett seg nødt til å kansellere alle grupper ut august i år. Det vil bli forta en ny vurdering etter påske, vedrørende gruppene fra slutten av august til og med desember.

Begrunnelsen for dette er at det i Norge vurderes at utbruddet vil vare gjennom sommeren. Mye det er usikkerhet rundt dette viruset og ingen kan per dags dato si noe fremover i tid. Flere land har også per dato stengt grensene for innreise.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Statlige behandlingsreiser har turer til Spania, Kroatia og Montenegro. Alle disse landene har fått påvist covid-19 og av den grunn har de stengt sine grenser.

Så det å sende kronisk syke til et annet land i disse virus tider. Er ikke det smarteste man kan gjøre. Flere av de som pleier å få statlige behandlingsreiser er jo også i risikogruppen for covid-19.

Vi har ventet på denne avgjørelsen. Grunnen til dette er at turene til Gran Canaria for voksne med psoriasis og poliomyelitt ble kansellert tidligere denne måneden. Nå omfatter kanselleringen alle reiser i regi av Seksjon for behandlingsreiser.

De som var på behandlingsreiser, ble hjemsendt 14. eller 15. mars. Disse må etter de nye reglene, være i hjemmekarantene i 14 dager. Dette gjelder både pasienter og personale.

Men synd er det at behandlingsreisene nok en gang blir avlyst. For er jo ikke mange årene siden de avlyste alle turer til Tyrkia.

Nå vil mange kronisk syke få en tøffere hverdag.

Link til statlige behandlingsreiser

#kronisksyk #bahandlingsreiser #revmatiker #revmatisme #bekhterev #avlyst #covid19 #vintersol #tenerife #blogg

Da er vi inne i et nytt år, og for de av dere som er kronisk syke. Så er reglene for frikort kjekt å kjenne til. For 2020 har det dessverre ikke skjedd så store forandringer. Tidligere har politikerne snakket om å slå sammen frikort 1 og 2 til et frikort. Det hadde vært en stor fordel kronisk syke. Men enda har de ikke greid å gjøre dette.

Frikort 1:

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Egenandelsbeløpet for frikort 1 for 2020 er på 2460 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 91 kroner fra 2019. Dette er en mindre økning en det var fra 2018 til 2019. Da økte beløpet med 111 kroner. Ordningen for frikort 1 går automatisk, slik at vi som brukere ikke lengre trenger å ta vare på kvitteringer. Men jeg ville tatt vare på kvitteringen jeg, selv om Helfo sier at alt går av seg selv. For noen ganger kan beløp ikke komme med, selv om ting skal gå automatisk. Du kan gå inn på helsenorge.no og min side, for å se hvordan du ligger an. Her får du oversikt over hvilke egenandeler du har betalt.

Det som dekkes under frikort 1 er følgene, time hos lege, psykolog og time på poliklinikk på sykehus. Samt laboratorier prøver og timer hos røntgeninstitutt. Og ikke minst medisiner og medisinsk utstyr på blå resept.

Her kan dere lese mer om regler for frikort 1.

Frikort 2:

De fleste må betale en egenandel når de har time hos fysioterapeut eller manuellterapeut. Men noen grupper slipper å betale egenandel for undersøkelse og behandling hos fysioterapeut og manuellterapeut. 

Dette gjelder

• Barn under 16 år.
• Personer med godkjent yrkesskade.
• Soldater i førstegangstjeneste i forsvaret.

Det som teller med i grunnlaget for egenandelstak 2 er godkjent egenandeler fra:

• Behandling hos fysioterapeut.
• Behandling hos manuellterapeut.
• enkelte former for tannsykdommer.
• opphold ved godkjent rehabiliteringsinstitusjoner som har avtale med regionalt helseforetak (RHF)
• behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet HF.

Egenandelsbeløpet for frikort 2 for 2020 er på 2176 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 91 kroner fra 2019. Dette er også en større økning en fra 2018 til 2019. Da økte beløpet med 60 kroner. Ordningen med frikort 2, går også automatisk. Men du kan også her følge med på helsenorge.no og min side, for å se hvordan du ligger an. Husk at du også kan få dekket behandling i EU/EØS land.

Men du må da legge ut for dette selv og søke Helfo om refusjon etter at du har kommet hjem. Du får kun godkjent refusjon for tilsvarende behandling du har hjemme i Norge.

Hvis du skulle få venteliste på statlige behandlingsreiser til utlandet. Har du egentlig fått godkjent statelig behandlingsreiser. Men fordi de ikke har nok plasser i forhold til søkere. Kan du finne et annet sted i Europa, som har avtale med Helfo. Reise dit og ta behandlinger og søke om refusjon når du kommer hjem.

På statelige behandlingsreiser er du innvilget 3 aktive og 2 passive behandlinger hver dag fra mandag til og med fredag. Så det er dette du har krav på å få dekket etter hjemkomst. Du må da søke Helfo om tilbakebetaling etter at du har kommet hjem. Men det er kun for behandlinger du kan få refundert. 

Egenandel for fysioterapi for 2020.

• Kroner 173,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
• Kroner 123,- for behandling hos fysioterapeut på 20 minutter.
• Deretter per påbegynte 10 minutter 37 kroner.

Egenandel for manuellterapi for 2020.

• Kroner 173,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
• Kroner 163,- for behandling hos manuellterapeuten på 20 minutter.
• Deretter per påbegynte 10 minutter 59 kroner.

Her kan dere lese mer om reglene for frikort 2.

Nok en gang får de kronisk syke en økt kostnad ved å være syk i 2020. Så når skal disse få bedre råd. Kostnadene bare øker og øker. Selv om trygden mange av disse mottar ikke øker i samme tempo. De får økte kostnader når de må kjøpe medisiner de er avhengige av, for å kunne fungere i hverdagen. Men også økte kostnader når de må til legen og spesialisten. De går også oftere til legen en friske personer. Det fordi de ofte må kontrollere at medisinene de går på, viker som de skal. Mange av dem også blir oftere syke. Dette på grunn av at mange går på medisiner som hemmer immunforsvaret.

Mange kronisk syke går også til fysioterapeut eller manuellterapeut. Dette fordi behandlingen hjelper dem til en bedre hverdag. Men når kostnadene på dette også øker. Så må de kanskje velge mellom hva pengene skal brukes til.

Hadde politikerne slått sammen frikort 1 og 2, slik de har snakket om. Ville dette ha hjulpet de kronisk syke i hverdagen. De hadde da bare trengt å betale opptil et frikort, før de fikk fri behandling og medisiner.

Men det er vel også på tide å få andre behandlingsformer inn på frikort 2. Det jeg da tenker på er behandling hos osteopat og akupunktør. Mange kronisk syke har god effekt av å få behandling hos disse aktørene. Samt tannbehandling, for mange kronisk syke tar medisiner som går ut over tennene. Men behandling for dette må de dekke selv.

Håper at denne informasjonen er til hjelp.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #astma #revmatiker #artrose # #frikort1 #frikort2 #regler #revmatisme #blogg #manuellterapi #fysioterapi #reglerfrikort1 #reglerfrikort2 #helsenorge #helfo #norskrevmatikerforbund #fastlege #medisiner #spondyloartritt #radiografiskaksialspondyloartritt

Ja, hvordan skal jeg komme meg frem til fastlegen min. Jeg har en fantastisk fastlege som jeg ikke vil bytte bort mot noe som helst. Men problemet er at jeg bor på Trasop i Oslo og min fastlege har kontor inne ved siden av rådhuset i Oslo.

Tidligere har det ikke vært noe problem å parkere ved fastlegen min, men etter at jeg mistet HC-kortet for parkering på HC- plasser.

For de som har sett på min nye søknad, mener at så lenge jeg kan gå uten hjelpemidler. Så trenger jeg ikke HC-kortet. Litt rart er det, for på dårlige dager greier jeg maks å gå 100-200 meter uten hjelpemidler. Det som er rart er at jeg ikke er blitt sprekere etter at jeg sist fikk HC-kortet. Heller dårligere og jeg vil aldri bli “frisk”, for jeg har flere kroniske diagnoser som jeg sliter med hver dag.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men litt rart er det at de som styrer denne byen, ikke tenker på uføre og kronisk syke. Som kan være avhengige av bil for å komme seg til lege, tannlege, fysioterapeut, manuellterapeut eller annen form for behandling.

Min fastlege har HC parkering rett utenfor døra, og fra min adresse tar det ca. 18 minutter med bil. Så nå skal jeg teste ut hvor lang tid jeg bruker med kollektivtilbudet i Oslo.

Og jeg går nå med betennelse i den ene hoften, så på dårlige dager er jeg avhengig av krykker. Så denne dagen har jeg ikke råd til å parkere i Oslo sentrum, så da er det bare å ta krykkene fatt og komme seg av gårde til nærmeste bussholdeplass.

Jeg hadde funnet ut hvilken kollektivtilbud som var best for å komme seg til fastlegen. Men da jeg ikke går like fort med krykker som uten, mistet jeg den første bussen. Så da var det bare å vente på neste buss.

Da bussen kom var det god plass, så her fikk jeg sitteplass. Og glad for det, for ellers ville jeg blitt enda mer sliten. Tok bussen til en T-banestasjon, for så å ta T-banen videre. Men nok en gang gikk jeg for sakte ut i fra hva Ruter appen så. Så mistet første T-banen også. Men det går jo nesten alltid en T-bane, så var bare å vente.

Da neste T-bane kom, var det ikke noen ledige sitteplasser, og tror dere noen reiset seg for en personen med krykker. Nei, det skjedde ikke, så jeg måtte stå hele veien.

Jeg valgte å ta T-banen en stopp lengre en hva ruter foreslo. Grunnen til dette er at det er enklere å gå med krykker fra Nasjonalteateret T-banestasjon, istedenfor Stortingets T-banestasjon. På Stortinget T-banestasjon er det mer bakker og trapper for å komme opp.

Men kom frem til fastlegen til slutt, men jeg brukte 1 time og 6 minutter på min ferd. Noe som er nesten fire ganger så lang til som det tar når man kjører bil.

Men godt jeg kom frem, slik at jeg kunne få tatt blodprøver, sjekket blodtrykket og få satt en kortisoninjeksjon i den venstre hoften. Og god å ha krykkene å bruker etter injeksjonen, slik at jeg kan få avlastet hoften hvor jeg har fått injeksjonene etter på.

Så var det bare å ta samme veien tilbake igjen.

Da jeg kom hjem igjen, var jeg helt utslitt. Så sov det meste av dagen etter.

Lurer derfor på om dette er riktig behandling av uføre og kronisk syke. Jeg har ikke valgt å være kronisk syk og ufør. Men når kroppen min ikke tillater at jeg skal jobbe, da er det jo synd at politikerne skal straffe meg. Slik at jeg får et forringet liv på grunn av politikken som blir ført i Oslo.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatisme #blogg #sprøyte #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatiker #kronisksyk #krykker #kolektivtilbud #oslo #kollektivtilbudoslo #fastlege #kortisoninjeksjon #ikketilrettelagt #ufør #oslohøyre #oslofrp #frp #høyre

I Oslo finnes det fire lokalforeninger hos Norsk Revmatikerforbund. Disse har tilbud om trening i terapivannbasseng. Dette fører til at store deler av byen blir dekket, men problemet er at vi gjerne skulle hatt enda flere terapivannbasseng slik at enda flere kunne fått dette tilbudet. For i dag er det flere som ikke får plass.

Så ser du et terapibasseng som er i ditt nabolag, så kontakt lokalforeningen og hør om det er ledig plass. Jeg vet at det er ledige plasser på Haukåsen skolen og Diakonissehuset Lovisenberg Omsorg +. Så ønsker du å trene og få behandling i et terapibasseng, ta kontakt. Første manne til mølla gjelder.

Bekhterevforeningen Oslo og omegn har to partier på Diakonissehuset Lovisenberg Omsorg +. Bassenget holder 34 grader.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

• Sted: Diakonissehuset Lovisenberg omsorg +.
• Adresse: Lovisenberggata 5, 0456 Oslo.
• Frammøte gruppe 1 – tirsdager 19:40 – 19:50 (gruppen starter 20:00)
• Frammøte gruppe 2 – tirsdager 20:40 – 20:50 (gruppen starter 21:00)

NB! Dørene er låst derfor er det viktig å møte presist, og i god tid slik at den som står i døra og slipper inn bassengdeltagerne når å skifte og komme seg i bassenget i rett tid. Vær ute i god tid, senest 10 minutt før oppstart.

For mere info kontakt foreningen på e-post

Groruddalen revmatikerforening har fire partier på Ammerudhjemmet og tre partier på Haukåsen skole.

• Sted: Ammerudhjemmet bo- og kultursenter.
• Adresse: Ammerudveien 45, 0958 Oslo
• Tid: Mandager kl. 16.00 og kl. 17.00
• Tid: Tirsdager kl. 15.00 og kl. 16.00
• Grader i vannet: 32
• Pris: 750,- for medlemmer av NRF.

• Sted: Haukåsen skole
• Adresse: Dr. Dedichens vei 20, 0675 Oslo
• Tid: Tirsdager kl.19.45
• Tid: Onsdager kl.19.45 og kl.20.30
• Grader i vannet: 32
• Pris: 750,- for medlemmer av NRF

Påmelding og spørsmål  kan gjøres til bassengkoordinator Marthe K. Johansen på telefon: 936 07 605, etter klokken 13.00 mandag til fredag (foretrekker SMS), eller epost. 

Oslo Nord/Vest revmatikerforening et parti på Sofienbergsenteret og er parti i Munchs gate.

• Sted: Sofienbergsenteret
• Adresse: Helgesens gate 62, 0558 Oslo
• Tid: Mandager kl. 16.00.
• Grader i vannet: 34
• Pris: kr 850,- for medlemmer av NRF
• Bassengansvarlig: Liv V Johansen, tlf 909 56 429.

• Adresse: Munchs gate 7, 0165 Oslo
• Tid: Onsdager kl. 15.00.
• Pris: kr 1 100,- For medlemmer av NRF
• Grader i vannet: 30
• Bassengansvarlig: Eva-Lill Kamhaug. Tlf 482 34 053 eller epost

Oslo syd revmatikerforening har tre partier på Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter. Terapibassenget holder 34 grader.

• Sted: Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter
• Adresse: Mortensrudveien 185, 1283 Oslo
• Tid: Mandag fra kl.19:00-20:00
• Instruktør: Zeynep Karagöz

• Sted: Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter
• Adresse: Mortensrudveien 185, 1283 Oslo
• Tid: Onsdag fra kl.13:15-14:15
• Instruktør: Rigmor Hansen

• Sted: Kantarellen bo- og rehabiliteringssenter
• Adresse: Mortensrudveien 185, 1283 Oslo
• Tid: Fredag fra 16:15 til 17:15.
• Instruktør: Zeynep Karagöz

Pris for 14 ganger er kr 1500 for våre medlemmer av NRF og kr 2000 for øvrige deltakere.

For mer informasjon eller påmelding, kontakt Marit Montelibano, Tlf: 957 34 404 eller epost

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #varmtvannstrening #oslo #terapibasseng #34grader #frivilligarbeid #lokalforeninger #treningsommedisin #revmatisme #behandling

For 15 år fikk jeg diagnosen Bekhterev som den het den gangen. Nå har diagnosen skiftet navn og heter Aksial Spondyloartritt. I løpet av disse 15 årene har jeg prøvd flere forskjellige biologiske medisiner. Noen har virket veldig bra, mens andre ikke har virket i det hele tatt.

Så jeg er veldig glad for at det finnes flere forskjellige medisiner, slik at man kan finne en som passer for seg. Vi er jo ikke like alle sammen.

Biologiske legemidler brukes først og fremst ved inflammatoriske leddsykdommer. Det er kostbare men effektive medisiner som kan gi en del bivirkninger.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Noen av disse medisinene blir kalt for TNFalfa-hemmere. TNFalfa-hemmere er en nye typen legemidler som også kalles biologiske medisiner. De kom til Norge på starten av 2000 tallet. Medisinene bremser betennelsesreaksjonen i kroppen og hemmer kroppens angrep på eget vev. Medisinene inneholder et antistoff som blokkerer proteinet TNF-alfa, og motvirker dermed betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i den revmatiske sykdommen, slik at den blir fredeligere.

Da jeg fikk diagnosen påvist i 2004, var det ikke mange biologiske medisiner på markedet. Men en av dem var Enbrel. Jeg var så heldig den gangen at revmatologen så at jeg skulle prøve Enbrel. Revmatologen mente at denne medisinen ville hjelpe meg. Men den gangen var det et problem med finansieringen av biologiske medisiner. Det måtte søkes om godkjenning. Revmatologen mente at jeg ville få godkjent søknaden, så fikk den første sprøyten på sykehuset.

Men før man får lov til å begynne på biologisk medisin, må man gå på opplæring å lære hvordan man setter og bruker medisinen. For Enbrel fikk jeg dette mens jeg lå inne på Diakonhjemmet sykehus.

I 2004 måtte man blande innholdet i sprøytene selv. Så trekke opp medisinen i en sprøyte, så fjerne bobler. Før man kunne sette sprøyten og dette skulle gjøres en gang i uken.

Før den første sprøyten ble satt, var jeg så dårlig at jeg ikke kunne jeg ikke ta vare på seg selv. Jeg greide ikke å kle på meg selv, ikke tørke meg når jeg dusjet. Men det som var verst var at jeg ikke greide tørke meg selv når jeg var ferdig med å drite på do. Jeg krabbet mellom sengen min og godstolen min. Dette var ikke noe liv, og jeg tenkte flere ganger på om det var vært å leve dette livet.

Men etter at jag hadde satt sprøyte 1 med Enbrel, merket jeg at noe skjedde med kroppen min. Jeg kunne nå igjen begynne å bevege meg, noe jeg ikke hadde gjort på flere måneder.

Så da var det bare å begynne opptreningen igjen, og ta medisinen som avtalt. Problemet var bare at jeg fikk avslag på å få dekket bruken av Enbrel. Da jeg ikke hadde prøvd noen andre medisiner først. Revmatologen klagde på avslaget. Men det to 9 måneder før jeg fikk godkjent brukt av Enbrel. I denne perioden betalte jeg for medisinen selv. Noe som ikke var billig, men glad jeg hadde familie som hjalp meg. Og fikk jo igjen 90% av det jeg hadde lagt ut.

Etter noe år kom sprøytene i ferdig fylte sprøyter. Disse var på 25 mg og skulle settes to ganger i uken. Grunnen til at det ble bytte til dette, var at disse hadde vunnet anbudsrunden. Fordelen nå var at det var lettere å sette sprøyten, men problemet var at man nå måtte huske på å sette den to ganger i uken. Men jeg fikk til dette også.

Litt mer informasjon om Enbrel

Etter ca.9 år på Enbrel sprøyter i forskjellige formater begynte effekten å avta, så da ble revmatologen og jeg enige om å prøve en annen biologisk medisin. Dette for å se om effekten var bedre på denne. Så det første vi prøvde ut var Simponi injeksjoner. Sprøyten var på 50 mg og skulle settes hver 14 dag. Her fikk jeg også opplæring på Diakonhjemmet, noe jeg stusset over da jeg hadde satt sprøyter i flere år. Etter kort tids bruk, fant vi ut at Simponi ikke ga med noe effekt som helst, så da var det bare å gå til neste. For er jo ikke noen vits å sette en medisin som ikke virker.

Litt mer informasjon om Simponi

Den neste biologiske medisinen som revmatologen ville prøve ut ble Humira. Men denne gangen i pen for. Pennen var på 40 mg og skulle også settes hver 14 dag. Gikk på opplæring her også. Men etter kort tids bruk, fant vi ut at heller ikke Humira hadde noe god effekt på meg. Jeg ble ikke noe bedre og heller dårligere. Så da var det bare å kontakte revmatologen for å høre hva vi skulle gjøre nå.

Litt mer informasjon om Humira

Så hva skulle vi prøve nå. Vi gikk igjennom alt som var å oppdrive og etter en grundig evaluering ble vi enige om at vi igjen skulle prøve Enbrel for å se om den var bedre en de som ikke virket. Denne gangen ble det Enbrel pen på 50 mg som skulle settes hver 7 dag. Dette ga meg bedre effekt en Simponi og Humira, som ikke virket. Men problemet var at effekten ikke virket like godt som den gjorde første gang. Så etter ca et år, ble vi enige om å kutte ned intervallet på sprøytene for å se om det kunne hjelpe. Jeg skulle nå sette sprøyten hver 5 dag, og dette har fungerte sånn passe. Fordelen i dag er at sprøytene kan ligge en måned utenfor kjøleskap, så nå er det lettere å reise. Men vi ble enige om at jeg skulle gå på Enbrel og forkortet intervall, frem til en ny medisin ble godkjent.

Medisinen som vi ventet på var Cosentyx. Cosentyx (sekukinumab) er et sykdomsmodifiserende antirevmatisk legemiddel som brukes ved psoriasisartritt og ankyloserende spondylitt når respons på andre sykdomsdempende legemidler ikke har vært tilstrekkelig. Det kan i spesielle tilfeller også være aktuelt å bruke Cosentyx ved andre revmatiske sykdommer.

Cosentyx tilhører klassen “biologiske” legemidler. Cosentyx blokkerer effekten av interleukin-17A, et cytokin, som ellers bidrar til å øke betennelsesprosesser. Cosentyx motvirker således betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i revmatisk sykdom, slik at sykdommen blir fredeligere.

Jeg har nå godt på Cosentyx i tre år. Den først dosen jeg fikk var 150mg. Her ble fem sprøyter satt en gang i uken. Der etter 150mg en gang i måneden. Men etter kort tids bruk, begynte effekten å avta. Dosen ble så økt til 300mg, men med samme intervall. Så da ble det satt to sprøyter samtidig. Dette ga en bedre effekt. Men det som var den største fordelen med Cosentyx er at det nå var slutt på lundebetennelsen jeg hadde under de andre biologiske medisinene jeg har brukt. På det meste hadde jeg 8 lundebetennelser i løpet av et år. Og etter bytte til Cosentyx har jeg ikke hatt lungebetennelser.

Men etter ca. to år på Cosentyx begynte effekten igjen å avta. Så da var mitt spørsmål til revmatologen, hva gjør vi nå. Jeg hadde som vanlig lest meg opp og hadde en formening om hva jeg ønsket. Revmatologen sjekket opp i dette, og sammen ble vi enige om gjøre om på dosen, samt intervallet. Jeg skulle nå sette en spøryte av 150mg hver tredje uke. Med dette vil jeg ha samme dose medisin i kroppen, bare litt raskere påfyll av mindre dose.

Og dette har fungert veldig bra i ca. et år. Så nå er det bare å krysse fingre å tær for at effekten vil vedvare.

Litt mer informasjon om Cosentyx

#mittlivmedas #bekhterev #biologiskmedisin #cosentyx #novartis #revmatolog #revmatisme #blogg #sprøyte #snartimål #livstilsendring #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatiker #injisere  #tufte #enbrel #pfizer #humira #abbvie #simponi #kronisksyk

Ja, så var det plutselig tid for ny MR undersøkelse av hofter, bekken og nedre del av ryggen.

Sist jeg skulle ta en MR undersøkelse, ble ikke undersøkelsen gjennomført. Grunnen til dette var at jeg da hadde et ILR implantatet over mitt hjerte. Men nå som implantatet var ute, skulle undersøkelsen gå bra.

Men etter sist MR undersøkelse på Diakonhjemmet sykehus, hvor jeg ble glemt i MR maskinen. Glemt sier du. Ja, de skulle snakke til meg innimellom fordi jeg ikke trives i trange rom. Men de snakket ikke til meg før undersøkelsen var over, og da var det gått 75 minutter. Du tenker sikkert det var lenge i en MR maskin, ja det var det. Men MR maskinen på Diakonhjemmet sykehus er veldig gammel. Så den er ikke like rask som nye MR maskiner.

Så etter dette får jeg panikk i trange rom. Var derfor usikker på hvordan dette skulle gå.

Det første jeg måtte gjøre var å fylle ut dette skjemaet, så var det bare å vente til jeg ble ropt opp.

Etter at jeg ble ropt opp, var det bare å ta av seg alt som hadde metall i seg.

Jeg måtte jo prøve og la meg til rette på benken. Ble bundet fast, fikk på hodetelefoner og en alarmknapp. Før innfarten startet ble jeg fortalt at hode ville nesten være ute på andre siden. Så da var det bare å stålsette seg og båren begynte å gå innover. Men da hodet og brystet var kommet inn i maskinene. Fikk jeg panikk, så da var det bare å kjøre ut igjen.

Spurte da om det ikke gikk an å ligge andre veien. Jo, det kunne vi prøve. Men det var ikke vanlig. Så da var det bare å gå av båren og legge alt til redde den andre veien.

Dette gikk mye bedre, for da var det siste som skulle inn i maskinen hodet mitt. Og heldigvis var hodet utenfor maskinene hele tiden. Slik at jeg ikke fikk panikk på nytt.

Etter 15 minutter var jeg ferdig, så glad dette var en ny MR maskin. Slik at undersøkelsen gikk fort unna.

Så er det bare å vente på at fastlegen får svar.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #implantat #hjertefeil #norge #oslo #mai2019 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ilrimplantat #ilr #røntgen #mr #mrmaskin #undersøkelse #panikk #diakonhjemmetsykehus #unilabs #unilabsrøntgen

Jeg har i det siste vært til kontroll hos min private hjertelege og oppfølging hos min fantastiske fastlege.

For som jeg skrev i sist innlegg har jeg fått en ny diagnose, forkalkning i halskar og for høyt HDL kolesterol og LDL kolesterol.

Men jeg har også hatt litt høyt overtrykk de siste årene, så har gått på blodtrykksmedisin. Dette for å prøve å få ned overtrykket.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Etter at fastlegen fikk epikrisen etter timen hos hjertelegen, ønsket fastlegen at jeg skulle gå med blodtrykksmåler i 24 timer. Dette har jeg aldri gjort før, så ble jo spennende å se hva dette ville vise. Og om jeg i det fikk sove med en blodtrykksmåler på armen.

Jeg fikk påmontert blodtrykksmåleren klokken 09.00 den ene dagen og skulle komme tilbake klokken 09.00 dagen etter for å ta den av.

Overraskende fikk jeg sove i ca 5 timer den natten, men dette er jo alt for lite med søvn. Så var sliten dagen etter testen. Men det som var mest ubehagelig med målingene var når jeg kjørte bil. Men bra jeg bare skulle gå med dette i 24 timer.

Etter dette var det bare å vente på at fastlegen fikk se på målingene som var gjennomført.

Tilbakemeldingen jeg fikk fra fastlegen denne gangen var at undertrykket mitt var for høyt i løpet av natten, mens overtrykker var normalt. Så nå får jeg høyere dose med blodtrykksmedisin. Får håpe den får ned undertrykket. For det er ikke bra å gå med for høyt undertrykk over lang tid.

Litt om hva undersøkelsen gikk ut på.

• Ambulatorisk blodtrykksmåling er en metode der blodtrykket ditt måles over 24 timer, mens du beveger deg rundt og oppfører deg som normalt. Dette kalles også døgnmåling. Du bruker en digital blodtrykksmaskin som du har festet til et belte rundt midjen og som er forbundet med en blodtrykksmansjett som du går med rundt overarmen. Den kan bæres under klærne uten at noen ser det. Utstyret er såpass lite at du kan gå fritt omkring med det, oppføre deg normalt og sove med det på. Men blodtrykksmaskinen piper hver gang den måler blodtrykket.
• Maskinen måler blodtrykket mellom hver 15 til 30 minutt om dagen, og mellom 30 til 60 minutter om natten. Hvor ofte den skal måle blir avgjort av din fastlege eller klinikken som gir deg måleren.

Her kan du lese litt mer om blodtrykk

Men i tillegg til medisinene må jeg prøve å være litt mer fysisk aktiv og spise litt sunnere mat. Men problemet er at sunnere mat er dyrere en usunn mat. Noe som er litt rart, for sunnere mat burde være billigere en usunn mat.

Så får jeg se om jeg finne noe jeg kan trene mot, men ikke litt å trene mer en jeg gjør i dag. For er jo kronisk syk, med flere diagnoser. Men hvis jeg finner et mål å jobbe mot, så er det lettere og hadde jeg hatt noen å gjøre dette sammen med. Så hadde det vært enda lettere.

#høytundertrykk #høytblodtrykk #blodtrykksmåling #ambulatoriskblodtrykksmåling #kronisksyk #blogg #revmatiker #fastlege #mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatisme #astma #allergi #sarkoidose #hjertelege #kardiolog #kolesterol #høytkolesterol #spinabifida #spina_bifida #kontroll #nokernok #helsenorge #norskhelseinformatikk #nasjonalforeningenforfolkehelse #welchallyn #blodtrykksmaskin #blodtrykksmansjett

Ja, hva skal jeg si. Noe er det snart nok, nå kan noen andre ta noen diagnoser. For nå føler jeg at jeg har nok.

Så for at nok er nok, feiret jeg med et stykke napoleonskake.

For i dag hadde jeg time hos fastlegen, og ut fra fastlegekontoret gikk jeg med to nye diagnoser.

Den første diagnosen jeg fikk i dag var Spina Bifida. Dette kom fram på røntgen bilder som er tatt av hoftene mine og nedre del av ryggen.

• Så hva er Spina Bifida; Spina bifida er en tilstand hvor det er ufullstendig lukning av ryggmargskanalen. Ordet betyr egentlig delt ryggsøyle. Feilen oppstår i 5.-6. uke i fosterlivet. Rygghvirvlene vokser ikke sammen i bakkant slik at ryggmargskanalen blir åpen baktil. Defekten, og dermed åpningen i ryggmargskanalen, kan være av forskjellig grad/størrelse. Dette er avgjørende for hvilke følger tilstanden får.

Den deles inn i to hovedtyper, Spina bifida occulta og spina bifida cystica.

Jeg har den første typen. Spina bifida occulta (skjult misdannelse) som er en misdannelse som består av manglende sammenvoksing av bakre del av de nederste ryggvirvlene i ryggen. Slike små defekter fører oftest ikke til noen skade eller symptomer, men forandringene kan i noen tilfeller vise seg som et lite søkk nederst på ryggen, eventuelt et område med ekstra behåring eller unormal pigmentering. Noen ganger kan man kjenne en fettpute i det aktuelle området.

Unntaksvis kan denne typen lukket spina bifida medføre skader på de perifere nervene, noe som kan resultere i alvorlige utfall fra nervesystemet, kjønnsorganer og urinveier, magetarmkanalen eller muskelskjelettsystemet.

Men litt rart at jeg ikke har fått denne diagnosen før. For jeg har tatt mange røntgen, CT og MR av ryggen min. Men man er vist aldri for gammel til å få en ny diagnose. Stusser litt på jobben som mine tidligere fastleger har gjort, samt røntgenleger og spesialister.

Den andre diagnosen kom etter sist time hos min private hjertelege. Jeg har vist nok fått forkalkning i halskar og for høyt HDL kolesterol og LDL kolesterol.

• Så hva er forkalkning i halskar; Forkalkning i halskar kalles Karotisstenose og det oppstår først og fremst hos eldre mennesker. Dette avspeiler den generelle aldringsprosessen, der blodårene rundt om i kroppen forkalkes når vi blir eldre. Cirka 10 prosent av alle 80-åringer har tilstanden. De fleste har ingen plager eller symptomer, og det kalles da asymptomatisk karotisstenose.

Selv om aterosklerose til en viss grad er en naturlig del av aldringsprosessen, er det flere forhold som kan påskynde forkalkningen. Flere av disse risikofaktorene kan du i høy grad påvirke selv.

Røyking er en av de viktigste årsakene til aterosklerose. Hos røykere begynner forkalkningen tidligere, skjer mye raskere og får mer alvorlige konsekvenser enn hos ikke-røykere.

Personer med høyt fettinnhold i blodet er også mer utsatt for aterosklerose. Dette gjelder særlig fett i form av kolesterol. Blodets fettinnhold påvirkes til en viss grad av maten vi spiser, men også arvelige forhold har betydning.

Andre risikofaktorer er mangel på mosjon, overvekt, diabetes eller høyt blodtrykk. Men dette kan også komme av at man har gått med betennelse i kroppen over for lang tid. Noe som stemmer, og jeg er jo i risikogruppen for hjerte og karsykdommer på grunn av diagnosen Bekhterev eller som den heter i dag.

Så nå er jeg vel blitt gammel, men føler meg fortsatt ung i hodet.

• Hva er høyt kolesterol; Kolesterol er et fettstoff, og når det transporteres i blodet er det bundet til store transportmolekyler. Det finnes to typer kolesterol, og kroppen trenger begge. Når kolesterolet er bundet til molekylet LDL, omtales det ofte som “det dårlige kolesterolet”. Årsaken er at for mye kolesterol bundet til LDL kan øke faren for hjerte- og karsykdommer. Når det er bundet til HDL-molekylet, kalles det for “det gode kolesterolet” fordi kolesterol bundet til denne typen transportmolekyl ser ut til å minske risikoen.Et sunt kolesterolnivå betyr at du ikke har altfor mye kolesterol totalt i blodet og at balansen mellom det som er bundet til LDL og HDL er god.Har du fått beskjed av lege at du har for høyt kolesterol, kan det bety at du har:
  • for mye kolesterol i blodet generelt
  • for mye av det dårlige (LDL) kolesterolet i blodet spesielt
  • begge deler

Høyt kolesterol kan ha arvelige årsaker, men i de fleste tilfeller har det en klar sammenheng med livsstilen. Mye mettet fett i kostholdet, lite mosjon, røyking og overvekt øker kolesterolet.

1. Røyke gjør jeg ikke.
2. Mosjon får jeg, men kanskje for lite.
3. Litt overvektig er jeg blitt igjen.
4. Fett mat spiser jeg heller ikke.

Så nå får jeg prøve å spise enda litt sunnere, gå ned i vekt og mosjonere litt mer. Men ikke minst, jeg må ta pillene jeg har fått. Så får vi se om alt dette gjør at LDL nivået går ned. Hvis ikke pillene virker finnes det flere alternativer. Så bare å ta i et tak her.

Da nærmer det seg første søknadsfrist for statlige behandlingsreiser for 2020. Så da er det vel på tide å skrive om frister og steder du denne gangen kan komme til.

Hvis du har revmatisk inflammatorisk leddsykdom, senskader etter poliomyelitt, psoriasis eller kronisk lungesykdom og/eller atopisk eksem (barn og ungdom) kan du søke behandlingsreise til utlandet. Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandling i  Norge, men er ingen rettighet.

En behandlingsreise innebærer en reise på 3 til 4 uker behandlingsopphold i et varmt og solfylt klima.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg vil ta for meg behandlingsreiser for personer med revmatisk inflammatorisk leddsykdom for voksne. Da det er dette jeg skjenner til. Håper det i 2020 igjen er like mange som fikk tur i 2016, som vil få tur i 2020. Men tror dessverre at de fortsatt ikke har greid å få på plass nok plasser.

Søknadsfristen for behandlingsreise i 2020 er følgene.

• Søknadsfrist for tur i perioden januar – juli 2020, er 15. september 2019.
• Søknadsfrist for tur i perioden juli – desember 2020, er 1. mars 2020.

Det er de samme søknadsfristene hver år.

Søknaden er todelt. Det vil si at det er to skjemaer som skal sendes inn. Det ene skjemaet fyller du ut selv, mens det andre skjemaet skal fylles ut av en lege. Enten din fastlege eller din revmatolog. Jeg vil anbefale deg å bruke din fastlege, for det er jo fastlegen som kjenner deg best. Og ikke alltid man får den samme revmatologen når man har time på et sykehus.

Det er viktig at du er ærlig ovenfor den som søker for deg. For skulle behandlingsstedet finne ut at, du burde sagt i fra om en annen diagnose eller noe i din livssituasjon som sier at du ikke burde reist. Kan de sende deg hjem for egen regning. Og da har du tatt opp plassen til en som hadde trengt dette.

Etter oppholdet blir det sendt en rapport tilbake til søkende lege. Det er viktig at fastlegen får denne rapporten, slik at fastlegen ser at du har effekt og oppholdet. Og kan følge videre med på sykdomsutviklingen din.

Sammen med søknaden skal det også følge med en epikrise i fra revmatologen din. Helst fra siste konsultasjon og ikke eldre en fem år gammel.

• Lenk til pasiensøknads skjema.
• Lenk til  legeerklærings skjema.

Jeg har vært på flere behandlingsreiser hvor deltakere har blitt sendt hjem. Noen er blitt sendt hjem fordi de har et rusproblem. Noen er blitt sendt hjem fordi de ikke har fortalt om nylige operasjoner, som ikke er forenelig med et behandlingsopphold i varmen som hjerteinfarkt. Noen er blitt sendt hjem fordi de ikke var klare for å være bort fra familien sin i 4 uker.  fordi det har oppstått noe etter at de har søkt. Noen er blitt sendt hjem fordi de ikke har fortalt om andre diagnoser som ikke er forenelige med et behandlingsopphold i varmen, som nylig kreft.

Behandlingsreiser er et fire ukes opphold hvor du får behandling og medisinskfaglig oppfølging.

Behandlingen som du får på behandlingsreiser består av, gruppetrening i basseng og på land, individuell fysioterapi og enkelte passive behandlinger. Behandlingsprogrammet vil variere ut i fra hvilken diagnose du har, samt hvilken sted du kommer til.

For 2020 er det samme stedene som i 2019, som du kan få behandlingsreise til. Det er Vintersol på Tenerife, Opatija i Kroatia, Alicante i Spania og Igalo i Montenegro. Men fortsatt er ingen datoer bekreftet. Litt rart for datoene pleier å være bekreftet før man søker.

Til Vintersol går det turer følgene datoer.

• 05.01.20. – 02.02.20.
• 02.02.20. – 01.03.20.
• 26.04.20. – 24.05.20.
• 24.05.20. – 21.06.20.
• 13.10.20. – 10.11.20.
• 10.11.20. – 08.12.20.

Vintersol ligger ved stranda Las Vistas i Los Christianos på Tenerife. På Vintersol er det svensk og spansk personale. Stedet er tilrettelagt for funksjonshemmede, med lett fremkommelighet overalt. Det er lett adkomst til stranden og til den 10 kilometer lange strandpromenaden, som forbinder byene Los Christianos og Los Americas.

Du vil bli innkvartert på enerom og alle rommene er tilrettelagt for rullestolbrukere. Alle rom har terrasse, aircondition, kjøleskap, telefon, safe (nøkkel kan leies i resepsjonen) og alarm ved sengen og på badet. Alle rom har en hev- og senkbar seng.

Den totale reisetiden er på ca. seks timer. Flyreisen fra Norge, Gardermoen til Spania, Tenerife tar ca. 5,5 timer, mens bussturen fra flyplassen til Vintersol tar ca. 30 minutter.

Informasjonsbrosjyre om Vintersol

Til Opatija går det turer følgene datoer.

• 28.04.20. – 26.05.20.
• 26.05.20. – 23.06.20.
• 25.08.20. – 22.09.20.
• 24.09.20. – 22.10.20.

Behandlingsstedet ligger i Opatija, nord i Kroatia. Området er kjent for et mildt og godt klima, og med vakker natur med nærhet til både fjell og sjø. Stedet har egen SPA-avdeling med basseng, massasje og frisør.

Du vil bli innkvart i enkeltrom og alle rom har aircondition, er teppefrie og røykfrie. Det er toalett, dusj, telefon, safe, kjøleskap og TV på alle rom.

Den totale reisetiden er på nesten fem timer. Flytiden fra Gardermoen til Zagreb er på ca. 2 timer og 45 min. Mens bussturen fra flyplassen til Thalassotherapia Opatija tar ca. 2 timer.

Informasjonsbrosjyre om Thatassotherapia Opatija

Til Alicante går det turer følgene datoer.

• 28.04.20. – 26.05.20.
• 26.05.20. – 23.06.20.
• 01.09.20. – 29.09.20.
• 29.09.20. – 27.10.20.

Santara Health Resort ligger i Santa Pola, en typisk spansk fiskelandsby som ligger ca. 30 minutter med bil fra Alicante. Det tar ca. 25 minutter å gå til stranden, litt lengre tid å gå tilbake. Rett utenfor området er det bussholdeplass og det finnes et turisttog som går til stranden. Inne på området er deten butikk og noen hundre meter utenfor finnes det kafeer og restauranter. Det er utendørs basseng på området. Stedet har egen spa
avdeling.

Du vil bli innkvartert i en leilighet med oppholdsrom m/kjøkken, bad og ett soverom. Det er toalett, dusj, telefon, alarmknapp, safe, aircondition, kjøleskap, vaskemaskin og TV i alle leiligheter. Alle leiligheter er teppefrie.

Den totale reisetiden er på ca. fire timer.  Flytid fra Gardermoen til Alicante er ca. 3 timer og 45 minutter. Det tar ca. 20 min med buss fra flyplassen til rehabiliteringssenteret.

Dette er et nytt sted som første gang ble brukt i 2019.

Informasjonsbrosjyre om Santara Health Resort 

Til Igalo går det turer følgene datoer.

• 14.04.20. – 12.05.20.
• 12.05.20. – 09.06.20.
• 09.06.20. – 07.07.20.
• 07.07.20. – 04.08.20.
• 04.08.20. – 01.09.20.
• 01.09.20. – 29.09.20.
• 29.09.19. – 27.10.20.

Institutt Igalo ligger innerst i Bokafjorden. Stedet er kjent for sin gytje og mineralvann, milde klima og vakre natur med nærhet til både fjell og sjø. Like nedenfor instituttet er det en lang strandpromenade. Det finnes små strender langs promenaden. Instituttet har to hotellfløyer og en stor behandlingsavdeling.

Du vil bli innkvartert på enkeltrom. Rommene har balkong, toalett, badekar m/dusj, safe, kjøleskap og TV på alle rom, samt at de er røykfrie.

Den totale reisetiden er på ca. tre timer og 30 minutter.  Flytiden fra Gardermoen til Tivat er på ca. 3 timer, og bussen tar ca. 30 minutter fra flyplassen til Igalo.

Men en liten info hvis du søker deg til Igalo. Dette er et gammelt institutt, som ikke er blitt tatt godt vare på. Deler av instituttet er pusset opp, men ikke alt. Så hvis du sliter med andre sykdommer som kan bli påvirket av tepper på gulv eller mugg. Det jeg her tenker på er allergi, astma eller sarkoidose. Så ville jeg anbefale deg å søke deg til et annet sted. For de fleste soverommene har teppegulv og det er mugg i deler av bygningsmassen. Men skulle du ikke være plaget av dette, så er det bare å søke deg hit.

Informasjonsbrosjyre om Institutt Igalo.

Behandlingsreiser til utlandet er finansiert gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen. Den daglige administrasjonen er delegert til seksjon for behandlingsreiser som er organisert under utenlandskontoret, stab samhandling og internasjonalt samarbeid, direktørens stab OUS HF.

Kostnader for deg som blir innvilget behandlingsreiser, er en egenandelen på 118 kroner per døgn. Det vil si en total kostnad på 3304 kroner for et opphold på fire uker. Du vil motta en faktura etter hjemkomst.

Skulle du trekker deg innenfor 4-6 uker før avreise uten legeerklæring, vil du måtte betale et gebyr på 750 kroner. Om du skulle trekke deg de siste fire ukene før avreise, uten legeerklæring, må du betale hele egenandels beløpet. Men har du legeerklæring i fra din fastlege, slipper du å betale hvis du skulle bli syk i siste liten.

Behandlingsreiser inngår i frikortordningen for egenandelstak 2. Du må likevel betale fakturaen du mottar. Når betalingen er registrert, sendes det en rapport til HELFO, som refunderer automatisk når/om egenandelstaket er nådd. Du kan lese mer om frikort reglene her.

#fastlege #revmatolog #helfo #frikort2 #mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #fastlege #blogg #kronisksyk #oslo #norge #revmatiker #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #behandlingsreiser #revmatisme #rikshospitalet #statligebehandlingsreiser #igalo #montenegro #alicante #spania #vintersol #tenerife #opatija #kroatia #egenandel #egenandelstak2 #astma #allergi #sarkoidose

Ofte kan uhell skje og man får brukt for krykker. Så hvordan får man tak i krykker.

Jo du kan enten kjøpe krykker på apoteket eller hos enklere liv. Men hvorfor kaste bort penger på noe du kan få låne gratis. Et par med krykker koster for 400 kroner.

Det finnes to ordninger for lån av krykker i fra din kommune.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

• Midlertidig lån av krykker.
• Varig lån av krykker.

Midlertidig lån av krykker. Her kontakter du hjelpemiddelformidlingen i din kommune. Jeg vil skrive hvordan dette fungerer i Oslo, og det bør være likt for hele landet.

Du første du bør gjøre er å ringe hjelpemiddelformidlingen, for å høre om hvor fort du kan få låne krykker. Jeg fikk låne krykker samme dag som jeg trengte dem. Kjørte bare til hjelpemiddelformidlingen og viste legitimasjon. Det ble fylt ut et skjema og jeg fikk utlevert krykkene. Har du ikke brukt krykker før, vil jeg anbefale deg å få hjelp til å stille inn krykkene. Slik at de blir riktig innstilt. Disse kan du låne i inntil 3 måneder. Når 3 måneder er gått må du levere tilbake krykkene. Disse vil så bli gått over og gjort klare for neste person som trenger å låne krykker. Skulle du trenge krykker lengre en tre måneder. Må du søke om varig lån av krykker.

• Link til hjelpemiddelformidlingen i Oslo.

Varig lån av krykker. Skulle du bli varig syk og trenge krykker i mer i 3 måneder. Må du kontakte fastlegen din eller ergoterapeuten i kommunen du bor i. De vil hjelpe deg med å fylle ut riktig skjema, for de hjelpemidlene du trenger som krykker. Søknaden blir sendt til NAV hjelpemiddelsentralen i din kommune. Som vil behandle søknaden din. Du vil ikke få utlevert krykker med en gang, så ta først i bruk midlertidig lån av krykker. Og søk av varig lån etterpå.

Når søknaden er godkjent, kan du komme å hente krykkene selv hos NAV hjelpemiddelsentral. Eller du kan få levert hjelpemiddelet hjem. Husk å få hjelp til å stille inn krykkene, så de passer deg.

Når du ikke trenger hjelpemiddelet mer eller at du er død. Skal alle hjelpemidler du har fått låne av kommunen leveres tilbake til NAV hjelpemiddelsentral.

• Link til langvarig behov for hjelpemidler.

Så håper at denne informasjonen vil hjelpe deg som trenger krykker.

#mittlivmedas #krykker #lånavkrykker #hjelpemiddelformidlingen #nav #navhjelpemidler #kronisksyk #blogg #apotek1 #enklereliv #hjelpemidler #fastlege #ergoterapeut