mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Den 15 mars 2019 startet Norsk Revmatikerforbund en kampanje som heter Usynligsyk.

Dette er en kampanje som skal sette fokus på at man kan være syke selv om det ikke vises. Så sjekk ut usynlisyk.no

På siden usynligsyk.no finner du masse nyttig informasjon. Så gå inn på siden og les.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Du kan også se en video på denne linken Usynligsyk

Kjendisfotograf Marcel Leliënhof, har tatt bilder av kronisksyke personer, både i gode og dårlige perioder. Bildene er veldig bra, og viser hvordan sykdommen kan påvirke oss.

Jeg har selv opplev å bli sett stygt på når jeg parkerer med HC-kort, og går ut av bilen min. For jeg mangler jo ingen armer eller ben, og ikke sitter jeg i rullestol heller. Men på dårlige dager greier jeg ikke å gå 100 meter en gang. Ja, jeg har slike dager og det er mange av dem i løpet av et år.

Men skjønner at det ser litt rart ut at jeg har HC-kort, for jeg ser jo “frisk” ut. Men dette kortet har jeg fått fordi jeg er “usynligsyk”. Jeg har flere diagnoser, som hver ville knekt flere friske personer. Men jeg holder motet oppe og lever et så “friskt” liv som mulig. Men de som kjenner meg, ser når jeg har dårlige dager. De som ikke kjenner meg, ser ikke at jeg har dårlige dager.

På dårlige dager, prøver jeg å holde meg mest mulig inne i leiligheten min og sitter for det meste i Stresslessen min og ser på TV.  Når jeg må ut å lufte hunden min, går vi veldig korte turer og noen ganger må jeg sende bort hunden til mamma og pappa, fordi jeg ikke greier å ta vare på hunden min. Så det er på disse dagene, skulle jeg heller vært ute å vist meg i nabolaget og i butikken Men det orker jeg ikke. For da hadde sett at, jo han er syk og trenger det HC-kortet.

På en tidligere jobb, fikk jeg også kjeft og kritikk når jeg måtte prioritere behandling istedenfor å jobbe over tid. Men som jeg da var delvis ufør, så kan man ikke jobbe overtid ut over uføregraden. Men jeg stod på mer en hva enkelte andre gjorde, når jeg først var på jobb. Men for “friske” personer er ikke dette lett å forstå. Mange tror at det bare er å kjøre på. Men slik er det ikke for de som er kronisk syke. Skulle jeg blitt syk, tar det lengre tid å bli frisk for meg som har nedsatt immunforsvar på grunn av medisinene jeg går på. Så en infeksjon setter seg kraftigere i min kropp.

Og hvis jeg ikke tar meg tid til behandlinger og treninger, vil jeg få mange flere dårlige dager og det er ikke et liv jeg vil leve.

På en annen jobb ble jeg sagt opp på grunn av dårlige tider for arbeidsgiveren. Men når man sier opp en som er delvisufør og bare jobber i en prosentstilling. Istedenfor å si opp en som er frisk. Så er dette rett og slett, elendig ledelse. Her tenker de ikke på hva dette vil gjøre med den “syke” som blir sagt opp. Denne personen vil ha det mye vanskeligere for å få seg en ny jobb, så her burde arbeidsgiverne heller beholde den syke, og heller si opp en annen person. Men som regel tar de å sparker de som allerede ligger nede. For enkelte arbeidsgivere er rett og slett dårlige mennesker.

Men det som er rart er at man blir sett rart på av andre, når man parkerer med HC-kort. Når man ikke har en synlig sykdom. Men enkelte hadde også sett rart på meg, hvis jeg hadde manglet en arm eller et ben. Så det som er rart er at folk ikke kan oppføre seg og behandle alle med litt verdighet.

Samfunnet har plass til oss alle.

I dag er jeg 100% ufør, og har greid å fått et mer friskfokusert liv. Så nå bruker jeg trening og behandling som medisin, men dette i tillegg til medisinene jeg får i fra de forskjellige legene jeg går til.

#mittlivmedas #usynligsyk #revmatiker #kronisksyk #bekhterev #bekhterevs #revmatisme #artrose #astma #kroniskbronkitt #sarkoidise #hjertesyk #blogg #norskrevmatikerforbund

For litt over to år siden stengte terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Dette etter stor kamp fra Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund og mange av deres medlemmer. Men også andre som brukte terapibassenget på Diakonhjemmet.

Ledelsen på sykehuset hørte ikke på fortvilte brukere av terapibassenget, som etter nedleggelse har fått en dårligere livskvalitet.

Vi fikk beskjed om at Diakonhjemmet trengte område hvor terapibassenget lå, til nytt røntgen institutt på sykehuset. Da de trengte blant annet en ny CT og en ny MR maskin.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Og ja Diakonhjemmet trenger nye CT og MR maskiner, men det blir jo litt rart når området er blitt til kontorer for ansatte.

Hvor er det blitt av de nye maskinene som vi ble lovet?

Tror ikke det kommer nye CT og MR maskiner, for ledelsen på sykehuset har løyet oss rett opp i ansiktet.

Men hvorfor støttet ikke brukerutvalget på Diakonhjemmet sykehus, brukerne av bassenget. Jo de fleste av deltakerne i brukerutvalget, valgte å støtte ledelsen på sykehuset. Hva er da vitsen med brukerutvalg, nå de ikke tør å gå i mot ledelsen. De sitter og ser på at flere brukere av sykehuset får en dårligere livskvalitet.

Jeg vet at flere i pasientrådet på Diakonhjemmet sykehus, ønsket å ta saken opp med ledelsen på sykehuset. Men de ble raskt stoppet og fikk beskjed om at de ikke hadde noe med dette å gjøre. Men litt rart at ledelsen av pasientrådet ikke støttet flertallet av deltakerne i pasientrådet. Men de var sikkert bundet på sine hender og føtter av ledelsen på sykehuset. Så de torde ikke ta opp kampen. Men det burde de ha gjort, istedenfor å verne om en dårlig ledelse.

Men det som er ekstra rart er at Oslo kommune i møter med Diakonhjemmet sykehus, sa at de kunne ta over driften av terapibassenget. Kostnaden for et års drift av terapibassenget var 2.500.000,- Slik at brukerne ville ha et tilbud frem til Oslo kommune fikk opp si eget tilbud. Da ville ikke sykehuset «tape» penger på brukerne. Men å påstå at de taper penger på brukerne, blir jo helt feil å si. For dette er en de beste behandlings og treningsformene for revmatikere og Diakonhjemmet er revmatisme sykehuset i Oslo.

Etter at samhandlingsreformen kom, er det kommunen sin oppgave å tilby denne formen for behandling og trening til de brukerne som er avhengig av dette tilbudet. Spesialisthelsetjenesten som her var Diakonhjemmet sykehus, kan ikke legge ned et tilbud før primærhelsetjenesten som her kommunen. har et tilsvarende tilbud oppe å går.

Men ledelsen på Diakonhjemmet droppet å følge dette også, så litt rart at ikke Helse Sør/Øst som Diakonhjemmet sykehus har en oppdragsavtale med. Har gitt sykehuset en smekk eller bot for dette.

Så frem til Oslo kommune har fått rehabilitert Tøyenbadet, bygd nytt basseng på Manglerud og Stovner vil kun 100 brukere ha et tilfredsstillende tilbud. Mens 900 brukere fortsatt har en dårligere livskvalitet. En hva de hadde bår de kunne få behandling og trening på Diakonhjemmet. Vi får håpe at det ikke blir forsinkelse på denne byggeprosessen, for hvis det ikke er dette vil de nye bassengene tidligst stå ferdig i 2021/22.

Det finnes fortsatt ikke noe annet terapibasseng i Oslo som holder 34 grader og er universelt utformet. Det finnes noen terapibasseng, som det på Cathinka Guldberg senteret som holder 32 grader. Men for at vi som revmatikere skal få best mulig utbytte av trening og behandling i terapibassenget må det være 34 grader. Dette gjør at vi greier å få økt bevegelig het, noe som er veldig viktig for oss. Hvis det er kaldere en 34 grader vil vi ikke få den samme bevegeligheten.

Og det er ikke bare revmatikere som har godt av å få behandling og trening i terapibasseng. Men personer som har MS eller kols, har godt av denne formen for behandling og trening. I tillegg er behandling og trening i terapibasseng viktig opptrening for personer som har hatt hjerteinfarkt og kreft, samt personer som har byttet kne eller hofteledd. Så det å ha terapibasseng å tilby disse brukerne, vil føre til en bedre livskvalitet for mange.

På lang sikt vil kommuner spare penger på å ha dette tilbudet. Dette fordi flere personer greier å stå lengre i jobb, hvis de får dette tilbudet mist en gang i uken. I tillegg vil det ta lengre tid før brukerne må ta i bruk andre kommunale tilbud som hjemmetjenesten og sykehjem.

#oslorevmatikere #mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #norge #34grader #universeltutformet #oslo #behandling #trening #instruktør #diakonhjemmetsykehus #blogg #diakonhjemmet #terapibasseng #revmatiker #bekhterev #oslorevmatikere #oslokommune #opptrening

@revmatikerforbundet @benthoie @erna_solberg @raymond.johansen #ingamartethorkildsen @rinamariann

@TellevikDahl #oslofrp #oslohøyre @ainastensersen

Mandag den 11.01.19. hadde jeg endelig ny time hos revmatologen. Grunnen til timen var at det var tid for kontroll av medisinen Cosentyx, som jeg går på. Men i tillegg er jeg med på et forskningsprosjekt. Så skal egentlig ha time hver tredje måned. Men nå var det ni måneder siden sist kontroll.

Så litt rart at man ikke kan få time når man skal, for nå er det ikke noen vits å være med på forskningsprosjektet lengre.

Men får timen hos revmatologen må jeg innom labratoriet på Diakonhjemmet og ta noen blodprøver. Og her pleier jeg å treffe en gammel klassekamerat, så alltid hyggelig å slå av en prat.  

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men siden sist har revmatologen tatt serumspeil av bloddet mitt og svaret på reduksjonstiden av Cosentyx er kommet og reduksjonstiden var på 28 dager. Så dette kan stemme med hva jeg føler at effekten er dårlig den siste uken. Reduksjonstiden på Cosentyx kan variere fra 18 til 46 dager.

Vi ble enige om at jeg fremover skal sette en sprøyte Cosentyx på 150mg hver tredje uke. Dette istedenfor to sprøyter en gang i måneden og hver sprøyte inneholder 150mg med Cosentyx. Revmatologen fortalte at jeg vil ha like mye medisin i blodet med denne bruken. Så håper at jeg nå kan ha god effekt hele tiden.

Vi gikk også igjennom resultatene fra min siste behandlingsreise, og de var dårligere en hva de har pleid å være. Så hvorfor de er dårligere vet vi ikke, men dette kan skyldes flere ting. Som at det var kaldere når jeg var på tur i fjord, at jeg hadde vondt i en skulder/nakke under oppholdet. Eller at sykdommen har vært mer aktiv i det siste. Noe den har vært.

Vi gikk også i gjennom blodprøvesvarene og alt stod bra til bortsett fra at jeg hadde fått forhøyet kolesterol. Normal kolesterol var på 6,0 og (det slemme) kolesterolet LDL var på 4,6. Hvorfor kolesterolet nå er blitt høyt vet revmatologen ikke. Så nå blir jeg sendt til utredning for dette. Men personer med revmatiske diagnoser har økt risiko for hjerte og karsykdommer. Så godt jeg blir fulgt opp.

Så kanskje jeg har fått en ny diagnose, men hva gjør vel det. Er jo sterk nok til å takle en diagnose til.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #blogg #sprøyte #akyloserendespondylitt #spondylitt #spondyloartritt #revmatiker #kronisksyk  #serumspeil #høycrp #høysenkning #reduksjonstid  #sykehus #blodprøver #kontroll #kolesterol #forhøyetkolesterol 

Ja, da begynner et nytt kapittel i livet mitt. For fire år siden ble jeg 100% ufør. Dette på grunn av at jeg har en aggressiv bekhterev, eller som diagnosen heter i dag radiografisk aksial spondyloartritt. Hos noen personer går diagnosen i «dvale», men du har diagnosen. Men kan leve ett normalt liv. Mens hos andre er diagnosen aktiv hele tiden og hos noen andre er den aggressiv aktiv.

Jeg ble syk i 2003 og ble 50% ufør i 2009, etter å ha prøvd omskolering og testet ut restarbeidsevnen. Men i 2014 måtte jeg begynne å tenke på meg selv og kroppen min. Jeg var helt utslitt og orket ikke å ta behandlinger og trene lengre. Alle krefter gikk med til å jobbe. Så da startet jobben med å bli 100% uføre. På nytt måtte jeg teste ut restarbeidsevnen, og nå var kroppen så sliten at det ikke var noe restarbeidsevne igjen. Hvis jeg ikke tar behandlinger og trener, blir diagnosen min være og til slutt blir jeg sengeliggende.

Men noe av det som har hjulpet meg mens jeg har vært syk, er statlige behandlingsreiser til utlandet, samt trening i terapi basseng. I starten fikk jeg behandlings tur vært år, men etter hvert har jeg kun fått tur hvert annet år. Dette hjalp meg å stå i jobb, men nå som det er færre plasser. Kan man ikke regne med å få tur hvert år. Og etter at terapibassenget på Diakonhjemmet ble steng, har jeg slitt med å opprettholde bevegelsen i kroppen. Selv om jeg har trent og ta behandlinger når man er hjemme.

Siden jeg ble 100% ufør har jeg prøvd å snu om på livet mitt. En av tingene jeg gjorde var å kjøpe meg en liten hund. Med en hund må du ut å gå, selv om været er dårlig. I tillegg til dette har jeg satt meg noen hårete mål de siste 2 årene. Dette har gjort at jeg må trene mer for å nå disse målene. Og trening er en av de beste medisinene for min diagnose. Så nå har jeg også fått en fantastisk mestringsfølelse av å greid å gjennomført noen av målene som ble satt. Men jeg har ikke greid å gjennomføre alle målene, men slik er det å være syk. Noen dager funker ikke kroppen, så da er det bare å droppe å gå til start.

Men for å ha noe meningsfylt å drive med, har jeg også hatt forskjellige verv i Norsk Revmatikerforbund. Det har vært givende å jobbe frivillig for Norsk Revmatikerforbund. Jeg har vært leder av en lokalforening og er nå leder av et fylkeslag. Men dessverre ønsker ikke delegatene på landsmøtene til Norsk Revmatikerforbund å ha meg i forbundsstyret. Hvorfor de ikke vil ha inn unge krefter som jobber for at personer med revmatiske og muskel og skjelettlidelser skal få en bedre hverdag, vet ikke jeg.

Men man blir ikke rik av å jobbe som frivillig og som ufør har man ikke mye penger å rutte med. Så derfor har jeg gjennomført et kurs i desember 2018. Var spent på om jeg greide å gjennomføre dette kurset, for kroppen har ikke lystret som den skal de siste månedene. Men jeg greide å gjennomføre kurset, så nå er jeg utdannet til å være skileikinstruktør i regi av Norges Skiforbund og Skiforeningen.

Kurset ble gjennomført på Eid gård i Asker. Her lærte vi hvordan vi skal lære barn å gå på ski og hvordan vi skal sette opp et skileikområde. Det er viktig å ha noe for alle barna på et skileikområde. For barna vil ha forskjellige ferdighetsnivå når de kommer. Jeg hadde det utrolig hyggelig på kurs, sammen med mange andre som ønsker å lære barn å gå på ski.  

Planen min var at jeg skulle være vikar det første året. Dette for å se hvordan kroppen reagerer på å nytt begynne å jobbe. Men da jeg fikk tilbud om å jobbe fast som skileikinstruktør av Skiforeningen, var jeg ikke vond å be. Så nå skal jeg prøve meg i jobbe igjen. Jobben går ut på å lære barn å gå på langrennsski. Det er barn i alderen 3 år til 8 år som jeg skal lære å gå på ski. Så kanskje jeg finner en ny Northug eller Johaug der ute. Og skulle dette gi mersmak. Kan det hende jeg tar flere kurs, slik at jeg etter hvert kanskje kan trene endre barn og lære voksne å gå på ski også. Men det får fremtiden vise. Men nå får jeg betalt for å trene og være i aktivitet. Ikke noe er bedre enn det.

#mittlivmedas #nyjobb #kurs #skiforeningen #norgesskiforbund #skileikinstruktør #tilbakeijobb #ufør #kronisksyk #bekhterevs #bekhterev #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #frivillig #norskrevmatikerforbund #kursbevis #barnasskiskole 

Da er vi inne i et nytt år, og for de av dere som er kronisk syke. Så er reglene for frikort kjekt å kjenne til. For 2019 har det dessverre ikke skjedd så store forandringer. Politikerne har snakket om å slå sammen frikort 1 og 2 til et frikort, noe som hadde vært en fordel for kronisk syke. Men enda har de ikke greid å gjøre dette. 

Frikort 1:

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Egenandelsbeløpet for frikort 1 for 2019 er på 2369 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 111 kroner fra 2018. Dette er en dobbel så stor økning som det var fra 2017 til 2018. Da økte beløpet med 53 kroner. Denne ordningen går automatisk slik at vi som brukere ikke lengre trenger å ta vare på kvitteringer. Men jeg ville tatt vare på kvitteringen jeg selv om Helfo sier at alt går av seg selv. For i fjord opplevde jeg at et beløp ikke kom med. Du kan gå inn på helsenorge.no og min side, for å se hvordan man ligger an og få en oversikt over hvilke egenandeler man har betalt.

Det som dekkes under frikort 1 er følgene, time hos lege, psykolog og time på poliklinikk på sykehus. Samt laboratorier prøver og timer hos røntgeninstitutt. Og ikke minst medisiner og medisinsk utstyr på blå resept.

Her kan dere lese mer om regler for frikort 1.

Frikort 2:

De fleste må betale en egenandel når de har time hos fysioterapeut eller manuellterapeut. Men noen grupper slipper å betale egenandel for undersøkelse og behandling hos fysioterapeut og manuellterapeut. 

Dette gjelder

• Barn under 16 år.
• Personer med godkjent yrkesskade.
• Soldater i førstegangstjeneste i forsvaret.

Det som teller med i grunnlaget for egenandelstak 2 er godkjent egenandeler fra:

• Behandling hos fysioterapeut.
• Behandling hos manuellterapeut.
• enkelte former for tannsykdommer.
• opphold ved godkjent rehabiliteringsinstitusjoner som har avtale med regionalt helseforetak (RHF)
• behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet HF.

Egenandelsbeløpet for frikort 2 for 2019 er på 2085 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 60 kroner fra 2018. Dette er også nesten en dobling i fra 2017. Ordningen med frikort 2, går også automatisk. Men du kan også her følge med på helsenorge.no og min side, for å se hvordan du ligger an. Husk at du også kan få dekket behandling i EU/EØS land. Men du må legge ut for dette selv og søke Helfo om refusjon etter at du har kommet hjem. Men du får kun godkjent refusjon for tilsvarende behandling du har hjemme i Norge.

Skulle du få venteliste på statlige behandlingsreiser til utlandet, kan du finne et annet sted i Europa som har avtale med Helfo. Og reise dit og ta behandlinger. På behandlingsreiser er du innvilget 3 aktive og 2 passive behandlinger hver dag fra mandag til og med fredag. Men da det ikke er nok plasser har du fått venteliste. Men du har oppfylt kravene. Så kan du reise til et annet sted i Europa og legge ut og få pengene tilbake, minus egenandelen. Du må da søke Helfo om tilbakebetaling etter at du har kommet hjem. Men det er kun for behandlinger du kan få refundert.

Egenandel for fysioterapi for 2019.

• Kroner 173,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
• Kroner 123,- for behandling hos fysioterapeut på 20 minutter.
• Deretter per påbegynte 10 minutter 37 kroner.

Egenandel for manuellterapi for 2018.

• Kroner 173,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
• Kroner 163,- for behandling hos manuellterapeuten på 20 minutter.
• Deretter per påbegynte 10 minutter 59 kroner.

Her kan dere lese mer om reglene for frikort 2.

Dette vil si at de kronisk syke får en økt kostnad ved å være syk i 2019. De får økte kostnader når man trenger medisiner og må til legen, samt at de får økte kostnader når man må ha behandling for å ha en så optimal hverdag som mulig. For enkelte vil denne kostnaden gå ut over andre ting som mat og at man kanskje ikke kan være med på sosiale aktiviteter som også koster penger.

Hadde politikerne slått sammen frikort 1 og 2, noe de har snakket om. Så ville dette ha hjulpet de kronisk syke i hverdagen. De hadde da bare trengt å betale opptil et frikort, før de fikk fri behandling og medisiner. Og kanskje det er på tide å få andre behandlingsformer inn på frikort 2. Det jeg da tenker på er behandling hos osteopat og akupunktør. Mange kronisk syke har god effekt av å få behandling hos disse aktørene. Samt tannbehandling, for mange kronisk syke tar medisiner som går ut over tennene. Men behandling for dette må de dekke selv.

Håper at denne informasjonen er til hjelp.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #astma #revmatiker #artrose # #frikort1 #frikort2 #regler #revmatisme #blogg #manuellterapi #fysioterapi #reglerfrikort1 #reglerfrikort2 #helsenorge #helfo #norskrevmatikerforbund #fastlege #medisiner #spondyloartritt #radiografiskaksialspondyloartritt 

Tidligere har man som ufør kunne tjent en G ved siden av sin uføretrygd. Hadde du uførepensjon før 1. januar 2015. Har du hatt en inntektsgrense på 60.000,- i året i en overgangsperiode, som man kunne tjene ved siden av din uføretrygd. Men fra 1. januar 2019. blir den ordningen borte.

“G er en forkortelse for Grunnbeløpet i folketrygden” Grunnbeløpet i folketrygden tilsvarte 96.883,- pr mai 2018.

Fra 1. januar 2019 kan man kun tjene 0,4 G ved siden av sin uføretrygd. Det vil si at du kan tjene 38.753,- før det får utslag på uføretrygden din. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

• Men har du en gradert (delvis) uføretrygd har du en individuelt fastsatt inntektsgrense du må forholde deg til. Den regnes ut fra hvor mye du tjener og det NAV har fastsatt at du har mulighet til å ha i inntekt ved siden av uføretrygden.
• Men hvis du har fått innvilget tiltaket “varig tilrettelagt arbeid”, så har du en inntektsgrense på 1 G. 

Så for flere uføre vil dette få en stor innvirkning på økonomien. Grunnen til dette er at mange uføre sitter i brukerutvalg på sykehus, nav og i bydeler/kommuner. Noen sitter også i styrer i borettslag eller er aktive innen forskjellige forbund som har med diagnosen de er blitt uføre for.

Men selv om det ser ut til at du nå må si i fra deg flere verv, så fortvil ikke. 

Nå skal det nemlig lønne seg å jobbe så mye du orker ved siden av uføretrygden. Fordi uføretrygd og inntekt er høyere enn uføretrygd alene.

Da du ble ufør, fikk du en grense for hvor mye du kan tjene. Dette vil nå ha noe å si. Men det er en grense for hvor mye inntekt du kan ha før uføretrygden justeres noe ned.

Hvor mye uføretrygden justeres ned er individuelt. Lurer du på hvordan dette vil slå ut for deg. Så kan du gå inn på ditt NAV. Her kan du legge inn de ulike inntektene dine og se hvordan det påvirker størrelsen på uføretrygden din.

Du velger så å trygge på uføretrygd nederst til venstre på siden. Så kommer et nytt bilde opp. Nå velger du å trykke på inntektsplanlegger, kommer så opp et nytt bilde. Her trykker du på start inntektsplannlegger. På det neste bildet skriver du inn hvor mye det er du vil tjene ved siden av din uføretrygd. Etter dette trykker du på gå videre å se resultatet. Her kommer utregningen på hva den totale inntekten din vil bli, samt hav uføretrygden vil bli etter at du har sendt inn. 

Men det kan være smart å vite hva du har i uføretrygd før du begynner denne prosessen. For da kan du enkelt selv regne ut hvor mye mindre uføretrygden din vil bli.  

Du kan selv gå inn og justere inntekten din på ditt NAV, skulle du se at inntekten blir høyere en det du har lagt inn tidligere. Kan du enkelt justere dette. Men jeg ville ikke ventet til slutten av året med å gjøre dette. For da kan du fort stå uten uføretrygd en måned. Og skulle du se at du har innrapportert for mye inntekt, kan du også enkelt ned justere inntekten din på ditt NAV.

Men husk at skulle du tjene mer en hva som står på skattekortet ditt, må du også gå inn å endre skattetrekket ditt på skatteetaten.no. Slik at du ikke får baksmell. Da kan det du har tjent ekstra, fort være spist opp.  

#ufør #uføretrygd #inntektsplanlegger #nav #skatteetaten #blogg #kronisksyk #grunnbeløp #nyeregler #gradertuføretrygd #delvisuføretrygd #frivillig

Kampanjen som ble lansert lørdag den 05. mai 2018 er fortsatt like aktuell. Kampanjen hadde fått navnet «spør om ryggsmerte» De som står bak denne kampanjen er Norsk Revmatikerforbund, Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Novartis.

Jeg var så heldig at jeg ble spurt om jeg ville være med på denne kampanjen, og det er jo ikke nei i munnen min. Så lenge budskapet er å få ut mer informasjon om en av mine diagnoser.

Så denne gangen var den diagnosen ankyloserende spondylitt, som jeg skulle fortelle om. Du kan derfor lese et intervju om meg på siden vg.no, samt at du kan se en video om hva jeg driver med for å holde kroppen i sjakk.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Aktivitetene som vises i filmen er aktiviteter som Oslorevmatikere (Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund) holder. De har en egen time med yoga tilpasset revmatikere hos Bikram Hot Yoga og kurs i klassisk skiteknikk i samarbeid med  Skiforeningen. Begge aktivitetene har blitt til på grunn av støtte fra Extra stiftelsen. 

Men uten meg som frivillig fylkesleder og frisklivsagent, hadde ikke disse tilbudene eksistert. Men hadde ikke jeg hatt støtte av fylkessekretær og de andre i styret. Hadde det ikke hjulpet at jeg ønsket disse tilbudene til våre medlemmer. Sammen prøver vi i Oslo fylkeslag, å hjelpe personer med revmatiske diagnoser og muskel og skjelettplager til en bedre hverdag i Oslo.  

Jeg skulle også vært med i VG lørdag den 05. mai 2018, men ble droppet denne gangen. Litt synd å bli klippet bort. Men livet går videre for det og jeg kom jo i billaget på nett. Så bare å lese hele billaget. Jeg kommer til slutt.

Det er mange som går rundt med smerter i ryggen og ikke bryr seg om dette. Men tar du ikke symptomene alvorlig kan det få ringvirkninger som du ikke ønsker. Noe av grunnen til at man kan få smerter i ryggen er at man i dag har en mer stillesittende jobb. En hva man hadde tidligere.

For de fleste vil det være lett å bli kvitt smertene, mens for andre kan smertene være starten på en ny tilværelse. Derfor er det viktig å finne ut hva smertene kommer av.

Så derfor bør du oppsøke din fastlege. Fastlegen kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt, og for de fleste vil det hjelpe med å gå til fysioterapeut eller manuellterapeut. Fysioterapeuten eller manuellterapeuten vil kunne hjelpe deg med å løse opp i muskelknuter som kan gi smerte. Men de kan også gi deg et treningsprogram slik at du kan få styrket kjerne muskulaturene.

Mens for noen få av dere vil dere måtte få en henvisning til en revmatolog for å få den rette behandlingen.

Selv om du skulle være uheldig å få diagnosen ankyloserende spondylitt, så er ikke dette slutten på livet. I dag finnes det mange fine medisiner som kan hjelpe deg til et bedre liv. Men noe av det viktigste du kan gjøre, det er å være fysisk aktiv.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #verdensbekhterevdag #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #skiforeningen #medlemstilbud #bikramhotyoga #bikramhotyogaoslo #extrastiftelsen #extraexpress #fastlege #fysioterapeut #manuellterapeut #manuelterapeut #oakley #polarv800 #swix #alpina #rottefella #rossignol #trimtex #nike

I dag har den minste i familien bursdag, nemlig hunden min Clara som er en tibetansk spaniel. Clara blir tre år i dag. Hun er en utrolig artig hund, men om hun noen gang blir voksen vet jeg ikke. Clara elsker mennesker hun kjenner over alt på jord. Kommer du på besøk er hun alltid først i døren for å bli hilst på. Hilser man ikke på henne vil hun bjeffe helt til man har hilst. Så bare hils på meg så blir jeg glad.

Jeg trodde aldri jeg skulle kjøpe meg en hund. Men Clara har gitt meg utrolig mye glede og hun hjelper meg å holde formen og vekten. Clara elsker å gå tur, så om det regner eller en pent vær, så spiller ikke det noen rolle for Clara. For hun vil ut på tur. Og det fine med en liten hund er at hun er fornøyd med korte turer, men elsker også å gå lange turer.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så i dag ble det bursdagsfest med gaver og hundeis.

#mittlivmedas #hverdagsglede #minhund #tipetanskspaniel #bursdag #turvenn #bekhterev #sarkoidose #hund #blogg #hundeliv #bursdagsfest #bursdagskrone

I dag var det tid for kontroll hos kardiologen. Kardiolog er enn hjerte lege. Jeg går til undersøkelse hos kardiolog på Ullevaal sykehus to ganger i året. Grunnen til dette er at jeg i 2015 fikk installert et implantat ILR ved hjertet mitt. ILR står for Implantable Loop Recorder.

ILR implantatet er justert slik at den skal ta opp hvis pulsen kommer under 30, eller hvis pulsen kommer over 190. Men også hvis jeg har ujevn hjerterytme i mer en 4 sekunder. Men jeg kan også starte et opptak selv hvis jeg føler at noe er galt.

Ved forrige kontroll som var den 30.04.18. hadde ILR implantatet en rest batteri tid ca. 13 måneder. Men i dag hadde den en rest batteri tid ca. 6 måneder. Siden sist kontroll har jeg aktivert ILR implantatet selv en gang. Dette fordi jeg var usikker på om det var noe galt. Men det viste seg at alt var som normalt. Og det har ikke tatt opp noe selv.

ILR implantatet skal være installert frem til det er tomt. Etter dette vil det bli tatt ut. Så vil kardiologen se hva som skal gjøres i fremtiden.

Har de funnet noe galt med hjertet siden ILR implantatet ble installert, slik at de må reparere hjertet mitt på en eller annen måte. Eller har de ikke funnet noe galt, slik at jeg på nytt kan leve uten bekymringer for hjertet mitt.

Får håpe at hjertet fortsetter som det skal. Men eg er jo i risikogruppen for hjerte og kar sykdommer, da jeg har sykdommene/diagnosene bekhterevs, astma og sarkoidose.

Men jeg får prøve å gå ned noen kilo til, for både kropp og hjerte har godt av litt mindre å bære på. Litt vektnedgang minsker også risikoen for hjerte og kar sykdommer.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #2018  #november2018 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ullevallsykehus #oakley #stjudemedical #risikogruppe #karsykdom #karsykdommer #hjertesykdom #astma #sarkoidose #icdimplantat #kontroll #legetime

Ja, hvordan gikk det når jeg var på Vintersol, fikk jeg noen forbedring eller ikke. For målet med en statelig behandlingsreise er jo at man skal ha bedring av oppholdet. Så her kommer min fasit.

Dette er målingene jeg hadde da jeg ankom Vintersol på Tenerife.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

• Gangtest, gå en strekning på 30 meter, så mange ganger man kan på 6 minutter. Gikk 727 meter.
• Rotasjon i nakken 70 grader begge veier.
• Hode mot veggen når man står i normal positur med hellene, rumpe og skuldre inntil veggen. Avstanden var 11 cm.
• Schuber testen, man står med samlede ben og prøver å ta i gulvet. Den var 3,5 cm.
• Sideveis bøy når man står med samlede ben til venstre side var 13 cm.
• Sideveis bøy når man står med samlede ben til høyre side var 11 cm.
• Fremover bøyning fra virvel C7 og 30 centimeter nedover ryggen, var det ingen bevegelse.
• Bakover bøyning fra virvel C7 og 30 centimeter nedover ryggen var det en bevegelse på 0,5 cm.
• Stoltesten, sitte på en stol og reise seg helt opp, så ned igjen 10 ganger. ble gjort på 20 sekunder.
• Avstand mellom føttene, når jeg skrever så mye jeg kan. Avstanden var på 130 cm, men målingen ble gjort etter 14 dager.
• Måling av forskjellen på inn pust og ut pust rundt brystet. Avstanden var 2 cm, men målingen ble gjort etter 14 dager.
• Styrketest høyre hånd, maskinen viste 40 da jeg kom.
• Styrketest venstre hånd, maskinen viste 30 da jeg kom.
• Hurtighetstest høyre hånd, brukte 14,8 sekunder på å ta ut og sette pinnene på plass igjen.
• Hurtighetstest venstre hånd, brukte 18 sekunder på å ta ut og sette pinnene på plass igjen.

Dette er målingene jeg hadde da jeg dro fra Vintersol på Tenerife.

• Gangtest, gå en strekning på 30 meter, så mange ganger man kan på 6 minutter. Gikk 823 meter.
• Rotasjon i nakken 70 grader begge veier.
• Hode mot veggen når man står i normal positur med hellene, rumpe og skuldre inntil veggen. Avstanden var 8 cm.
• Schuber testen, man står med samlede ben og prøver å ta i gulvet. Den var 4 cm.
• Sideveis bøy når man står med samlede ben til venstre side var 25 cm.
• Sideveis bøy når man står med samlede ben til høyre side var 22 cm.
• Fremover bøyning fra virvel C7 og 30 centimeter nedover ryggen, var det en bevegelse på 2 cm..
• Bakover bøyning fra virvel C7 og 30 centimeter nedover ryggen var det en bevegelse på 1 cm.
• Stoltesten, sitte på en stol og reise seg helt opp, så ned igjen 10 ganer. ble gjort på 12 sekunder.
• Avstand mellom føttene, når jeg skrever så mye jeg kan. Avstanden var på 141 cm, men målingen ble gjort etter 14 dager.
• Måling av forskjellen på inn pust og ut pust rundt brystet. Avstanden var 5 cm, men målingen ble gjort etter 14 dager.
• Styrketest høyre hånd, maskinen viste 42 da jeg kom.
• Styrketest venstre hånd, maskinen viste 34 da jeg kom.
• Hurtighetstest høyre hånd, brukte 12,3 sekunder på å ta ut og sette pinnene på plass igjen.
• Hurtighetstest venstre hånd, brukte 16,4 sekunder på å ta ut og sette pinnene på plass igjen.

Jeg gjennomførte også en sykkel test ved ankomst Vintersol. Men da jeg skulle reise hjem og gjennomførte denne testen på nytt. Ble testen gjennomført feil. Testen gikk ut på å sykle på en ergometersykkel i 6 minutter med en gitt belastning og pulsbelte. Pulsen skal over 120 slag. Men etter 6 minutter sykling var pulsen min under 120 slag. Fikk da beskjed om å fortsette å sykle, men nå med økt motstand. Noe som er feil, kommer ikke pulsen over 120 slag i løpet av 6 minutter. Skal man ta testen på nytt en annen dag og ikke fortsette. Hvis man fortsetter får man ikke riktig resultat. Så mitt resultat før hjemreise ble feil.

Ja, resultatene viser en forbedring. Jeg har blitt mykere, men ikke like myk som jeg ble på sist behandlingsreise. Men har hatt bedring på de fleste målingene bortsett fra nakken. Noen av resultatene ville blitt bedre hvis den første målingen hadde blitt gjort ved start av oppholdet og ikke etter 14 dager.

Resultatet ble ikke like bra som jeg hadde på statelige behandlingsreiser til Balcova i Tyrkia i 2016. Så er jo spørsmålet hva grunnen til dette er.

• I 2016 var jeg på tur i juli, og temperaturen var opp til 40 grader. Mens i 2018 var jeg på tur i oktober/november, med en lavere temperatur. Slik at jeg ikke ble gjennomvarm i kroppen.
• I 2016 hadde jeg en manuellterapeut/osteopat som hjalp meg med tøyning, dette hadde jeg ikke i 2018. Da hadde jeg en fysioterapeut uten mye kunnskap om min diagnose bekhterev eller som den heter i dag ankyloserendespondyloartritt. 
• I 2016 ble jeg truffet av amors piler under oppholdet, dette skjedde ikke på nytt i 2018.
• I 2018 var jeg i bedre form når jeg ankom, en jeg var i 2016.

Så mange ting som kan spille inn, men jeg tror at den viktigste grunnen til litt dårligere resultater i 2018 er at jeg i 2016 ble gjennom varm i kroppen på grunn av den høye temperaturen. Så får se om jeg i fremtiden får en ny tur til et sted som har opp mot 40 grader.

Men det som også er viktig er hvor lenge jeg har effekt av et slikt opphold. Etter oppholdet i 2016 hadde jeg effekt i over et år. Selv om det året hadde en dype bølgedal jeg slett med å komme opp fra. 

Så det blir spennende å se hvor lenge jeg har effekt denne gangen. Det er viktig at jeg prøver å opprettholde treningen og behandlingen etter oppholdet. Men dette er ikke like greit. For under et behandlingsopphold har jeg kun meg selv å tenke på. Mens her hjemme er det andre som krever tid også.

Jeg skal prøve å trene og ta behandlinger her hjemme så ofte jeg kan. Slik at effekten varer lengst mulig.  

#mittlivmedas #spania #tenerife #vintersol #begandlingsreiser #blogg #helse #trening #behandling #kronisksyk #revmatisme #bekhterev #bekhterevs #stateligebehandlingsreiser #revmatikere #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #rikshospitalet #oakley