Den 15 mars 2019 startet Norsk Revmatikerforbund en kampanje som heter Usynligsyk.
Dette er en kampanje som skal sette fokus på at man kan være syke selv om det ikke vises. Så sjekk ut usynlisyk.no
På siden usynligsyk.no finner du masse nyttig informasjon. Så gå inn på siden og les.
Du kan også se en video på denne linken Usynligsyk
Kjendisfotograf Marcel Leliënhof, har tatt bilder av kronisksyke personer, både i gode og dårlige perioder. Bildene er veldig bra, og viser hvordan sykdommen kan påvirke oss.
Jeg har selv opplev å bli sett stygt på når jeg parkerer med HC-kort, og går ut av bilen min. For jeg mangler jo ingen armer eller ben, og ikke sitter jeg i rullestol heller. Men på dårlige dager greier jeg ikke å gå 100 meter en gang. Ja, jeg har slike dager og det er mange av dem i løpet av et år.
Men skjønner at det ser litt rart ut at jeg har HC-kort, for jeg ser jo “frisk” ut. Men dette kortet har jeg fått fordi jeg er “usynligsyk”. Jeg har flere diagnoser, som hver ville knekt flere friske personer. Men jeg holder motet oppe og lever et så “friskt” liv som mulig. Men de som kjenner meg, ser når jeg har dårlige dager. De som ikke kjenner meg, ser ikke at jeg har dårlige dager.
På dårlige dager, prøver jeg å holde meg mest mulig inne i leiligheten min og sitter for det meste i Stresslessen min og ser på TV. Når jeg må ut å lufte hunden min, går vi veldig korte turer og noen ganger må jeg sende bort hunden til mamma og pappa, fordi jeg ikke greier å ta vare på hunden min. Så det er på disse dagene, skulle jeg heller vært ute å vist meg i nabolaget og i butikken Men det orker jeg ikke. For da hadde sett at, jo han er syk og trenger det HC-kortet.
På en tidligere jobb, fikk jeg også kjeft og kritikk når jeg måtte prioritere behandling istedenfor å jobbe over tid. Men som jeg da var delvis ufør, så kan man ikke jobbe overtid ut over uføregraden. Men jeg stod på mer en hva enkelte andre gjorde, når jeg først var på jobb. Men for “friske” personer er ikke dette lett å forstå. Mange tror at det bare er å kjøre på. Men slik er det ikke for de som er kronisk syke. Skulle jeg blitt syk, tar det lengre tid å bli frisk for meg som har nedsatt immunforsvar på grunn av medisinene jeg går på. Så en infeksjon setter seg kraftigere i min kropp.
Og hvis jeg ikke tar meg tid til behandlinger og treninger, vil jeg få mange flere dårlige dager og det er ikke et liv jeg vil leve.
På en annen jobb ble jeg sagt opp på grunn av dårlige tider for arbeidsgiveren. Men når man sier opp en som er delvisufør og bare jobber i en prosentstilling. Istedenfor å si opp en som er frisk. Så er dette rett og slett, elendig ledelse. Her tenker de ikke på hva dette vil gjøre med den “syke” som blir sagt opp. Denne personen vil ha det mye vanskeligere for å få seg en ny jobb, så her burde arbeidsgiverne heller beholde den syke, og heller si opp en annen person. Men som regel tar de å sparker de som allerede ligger nede. For enkelte arbeidsgivere er rett og slett dårlige mennesker.
Men det som er rart er at man blir sett rart på av andre, når man parkerer med HC-kort. Når man ikke har en synlig sykdom. Men enkelte hadde også sett rart på meg, hvis jeg hadde manglet en arm eller et ben. Så det som er rart er at folk ikke kan oppføre seg og behandle alle med litt verdighet.
Samfunnet har plass til oss alle.
I dag er jeg 100% ufør, og har greid å fått et mer friskfokusert liv. Så nå bruker jeg trening og behandling som medisin, men dette i tillegg til medisinene jeg får i fra de forskjellige legene jeg går til.
#mittlivmedas #usynligsyk #revmatiker #kronisksyk #bekhterev #bekhterevs #revmatisme #artrose #astma #kroniskbronkitt #sarkoidise #hjertesyk #blogg #norskrevmatikerforbund
