mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Etter flere uker med lite trening og bevegelse, var det en i huset som ønsket å gå på ski i dag. Så da var det bare å finne ut hvor det var snø, slik at vi fikk prøvd julegaver.

Så turen gikk til Skullerud, her har Skiforeningen produsert kunstsnø og laget en fin sløyfe som man kan gå. Sløyfa går rundt Skullerudstua og det var mange som var ute og gikk på ski i dag, og mange barn på skiskole.

Vi tilbakela ca. 3 kilometer, det var hva Maria orket i dag. Men skal tilbake hitt til uken, for skal prøve å få gått fire turer av 15 kilometer. Det vil si fem runder av 3 kilometer. Får jeg til dette så er jeg godt i gang med å komme i skiform til skirennene jeg kanskje skal delta i.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi var ute i ca en time, og gjennomsnittspulsen var på 121 og makspuls på 149. Så en fin økt hvor det ble forbrent 528 kalorier.

De nye skiskoene fra Alfa som jeg fikk i julegave var veldig bra. Dette er modellen Alfa Horizon Dynamic skisko. Dette er ingen konkurranse sko, men jeg har valgt å gå for komfort. Skiskoen er en svært komfortabel og varm tur-skistøvel med herrelest for lengre turer i skiløypa. Skoen er produsert med GoreTex® laminert til fleece, som holder deg tørr og varm. Kuldeisolerende mellomsåle, samt pustende og fuktabsorberende innleggssåle.

Mitt eneste problem på dagens tur var mine gamle Madshus ski som er blitt litt stive for meg. De er jo kjøpt til en litt tyngre kropp. Så får se om teknikken blir bedre slik at jeg kan bruke dem. Hvis ikke får jeg se om jeg kanskje må spare til noen nye ski.

Men det var utrolig godt å gå på ski igjen. Dette er den beste formen for trening som jeg vet om. Så håper at været holder seg slik at jeg kan få gått noen kilometer til.

#mittlivmedas #bekhterev #alfa #madshus #2xunorge #skullerud #skullerudstua #skiforeningen #kunstsnø #langrenn #trening #hverdagsglede #skiglede #oslo #norge #januar2017 #polar #polarv800 #oakley #bergans #lillsport #rottefella 

Så var vi kommet til ukens time hos manuellterapeuten min. Gleder meg til hver time og grunnen til dette er at kroppen føles så mye bedre ut etterpå.

Har nå endelig begynt med litt bevegelse igjen. Men er bae gåturer fortsatt, så får vi se når det blir nye løpeturer. Men lengter etter snø, for den beste formen for trening som jeg vet om er å gå på ski. Dette er det dessverre ikke så lett å få gjort i Oslo området, da det er lite med snø.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Min manuellterapeut gjør en fantastisk jobb for meg. I dag var det nakken sin tur for å få litt behandling og grunnen til dette er at jeg i det siste har merket at jeg begynner å bli litt stiv i nakken. Dette gjør at jeg sliter med å se meg over skuldrene. Noe jeg ikke liker for da kan jeg ikke se hvem som baksnakker meg bak min rygg. Så i dag fikk hun litt av en jobb. Hun fant noen punkter i nakken som gjorde utrolig vondt og mens hun jobbe ba hun meg om å slappe av. Dette er ikke lett å gjøre, når smertene vil at du skal løpe av gårde. Men får prøve å jobbe med å slappe av.

Jeg har jo lært at vondt, skal vondt fordrives. Så da var det bare å prøve å snakke om noe annet. På den måten prøvde jeg å koble ut smerten. Noe jeg ikke er så flink til.

Etter denne timen er det 7 timer igjen før jeg har frikort 2. Gleder meg til at jeg får dette. For da kan jeg bruke pengene på noe annet. Kanskje jeg reiser på tur eller at jeg plutselig melder meg på noen flere konkurranser.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #frikort2 #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede

På mandag satte jeg sprøyte nummer seks med Cosentyx. Nå skal jeg sette sprøyte hver femte uke. Men håper at effekten blir bedre etter hvert. For de siste 14 dagene har ikke vært noe kjekke. Har hatt mye smerter i kroppen, noe som har ført til lite med trening. Men usikker på hva dette skyldes. Så skal bli godt å komme til kontroll hos revmatologen i februar. For er litt skeptisk til at det er fem uker mellom hver sprøyte som jeg skal sette neste sprøyte. Men dette er det ikke jeg som har bestemt, så lite jeg får gjort med dette. Må bare følge revmatologens råd og valg.

Men håper jeg kan forsete med trening og behandlinger, slik jeg har gjort i det siste. For har fortsatt ikke kommet i mål med prosjektet sommer kropp innen juni 2017. Skal ned seks kilo til. Samt at jeg skal jo delta på en del ting i 2017, så fint om jeg greier å gjennomføre dette, slik at det blir en opptur og ikke flere nedturer. For 2017 skal bli mitt år.

#mittlivmedas #bekhterev #cosentyx #novartis #snartimål #livstilsendring #biologiskmedisin #blogg #trene #sprøyte 

Så var vi kommet til tirsdag i uken. Da er det endelig tid for ukens fellesvask som foregår i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Timen blir ledet av en fysioterapeut som viser øvelser som vi prøver å gjenskape i terapibassenget. Her blir det både trening av kondisjon og styrke, samt at vi gjør øvelser for bevegelighet i flere ledd. Dette er fantastisk for en stiv kropp, som har det mye bedre etter timen. Og som bare gleder seg til neste time. For får glede meg over dette tilbudet så lenge vi har det. For sykehuset stenger bassenget etter påske i år. Og de bryr seg ikke om at 1000 brukere mister sitt daglige tilbud som gjør at de får en bedre hverdag.

Så hva skal man gjøre når politikerne ikke tar sitt ansvar. De greier ikke å finne noe terapibasseng i Oslo som holder 34 grader og er universelt utformet. Grunnen til dette er at det ikke finnes. Kommunen burde ha startet arbeidet med å lage terapibasseng da samhandlingsreformen kom i 2010. Men de har sovet i timen og nå som sykehuset ikke lenger vil opprettholde dette tilbudet har de et problem. For i Oslo går ting i ting for unna. Det er planlagt ny rehabilitering av Tøyenbadet, men om det her blir noe terapibasseng er det ingen som vet. Men dette Tøyenbadet ble nylig rehabilitert for 139 mil. Og den gang med en kostnadssprekk på 79 mil. Men denne rehabilitering var mislykket, så nå skal de ingen bruke penger.   

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er også planlagt nytt bad på Manglerud og på Stovner. Men disse er tidligst ferdig i 2021 og om det blir terapibasseng her vet vi fortsatt ikke. Så nå må brukerne av terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus stå uten tilbud i flere år. Noe som ikke er bra, og som for kan føre til økte kostnader på grunn av økte sykemeldinger for de som er i jobb. Samt at de som er dårligst i dag, kanskje tidligere må ta i bruk kommunale tjenester som hjemmehjelp og i verste tilfelle plass på sykehjem.

Dette er ingen lystige tanker, så håper at politikeren kan få fortgang i byggingen av nye terapibasseng. Men tviler på at de greier dette.

#oslorevmatikere #mittlivmedas #norskrevmatikerforbund#norge #januar2017 #sarkiodose @diakonhjemmetsykehus @revmatikerforbundet @benthoie @erna_solberg @raymond.johansen #ingamartethorkildsen @rinamariann #bekhterev #terapibasseng#varmtvannsbasseng #34grader

Helgen fra 20.01.17. til 22.01.17. har jeg deltatt på Sykt Aktiv mestringskurs i regi av Vestfold fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund.

Vi bodde på Politihøyskolen i Stavern, og det var kjekt å komme tilbake hit. For her bodde jeg i to måneder i 1996. Da jeg ble utdannet til sykepleier av luftforsvaret. Men denne gange bodde vi i befalsbrakka, så litt opp fra sist jeg var her.

Kurset ble ledet av en frisklivsagent i fra Norsk Revmatikerforbund som selv har erfaring med å leve revmatisk sykdom eller muskel -og skjelettplager og en ansatt fra Norsk Revmatikerforbund. Mens det deltok 7 damer i fra Vestfold i tillegg til meg.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Mestringskurset Sykt Aktiv er utviklet for deg med revmatisk sykdom eller muskel- og skjelettplager, i alderen 30-55 år. I kurset fokuserer vi på friskfaktorer og du lærer verktøy og metoder som gjør at du kan bruke dine ressurser for å få et aktivt og friskfokusert liv, der du bruker trening som medisin.

Jeg vil takke deltakerne for fine samtaler vi hadde i løpet av kurset. Dere er fantastiske på hver deres måte. Og takk for at jeg fikk lov til å bli kjent med dere.

Gjennom kurset får vi verktøy så vi kan bruke for å starte opp en aktivitetsgruppe der vi bor. Dette er en mulighet slik at vi kan være med å inspirere andre til å ha friskere og mer aktive liv samtidig som vi får drahjelp til å nå våre egne treningsmål.

Som kursdeltager får vi gratis tilgang til nettportalen NRFAktiv, med forskningsbasert, diagnosetilpasset treningsveiledning på nett.

Kurset skjer i regi av Norsk Revmatikerforbund ? du trenger ikke å være medlem for å delta.

Dette var første bolk med kurs for meg. For jeg ønsker å bli frisklivsagent, slik at jeg kan holde kurs og motivere andre til å komme i gang med livsstilsendring og trening. For mye av det vi gikk igjennom i helgen er ting jeg har gått i gjennom på egenhånd det siste halve året. Jeg jobber jo for å bruke trening som en del av medisinen jeg bruker. Og har noen gode ideer som jeg håper å få satt ut i live.

Så nå skal det søkes om midler i fra ekstra ekspress slik at jeg kan få begynt med et av treningsprosjektene mine. Så kommer jeg tilbake til hva dette er når søknaden er sendt og pengene forhåpentlig innvilget.

Og skulle du ønske å delta på et Sykt Aktiv kurs for å komme i gang selv. Så er det bare å ta kontakt med ditt lokale fylkeslag i Norsk Revmatikerforbund, for å høre om de har dette og skulle de ikke ha kurs. Så kan de hjelpe dere med å komme i kontakt med et fylke som holder kurs.

#mittlivmedas #bekhterev #norskrevmatikerforbund #syktaktiv #frisklivsagent #ekstraekspress #ekstrastiftelsen #kurs #mestringskurs #stavern #vestfold #politihøyskolen #norge #januar2017 #blogg  

Da er vi inne i et nytt år, og for de av dere som er kronisk syke. Så er reglene for frikort kjekt å kjenne til. For i 2017 har det skjedd en del forandringer i reglene.

Egenandelsbeløpet for frikort 1 for 2017 er på 2205. Det vil si at beløpet har økt med 20 kroner fra 2016. Denne ordningen går automatisk slik at vi som brukere ikke lengre trenger å ta vare på kvitteringer. Man kan gå inn på helsenorge.no og min side, for å se hvordan man ligger an og få en oversikt over hvilke egenandeler man har betalt.

Men den største forandringen for 2017 gjelder frikort 2. Grunnen til dette er at diagnoselisten for fri fysioterapi og manuellterapi ble borte fra 31.12.2016. Så nå må alle betale en egenandel for å gå til fysioterapeuten og manuellterapeuten.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Egenandelen for fysioterapi for 2017 er kroner 154,- for en behandling på 30 minutter.

Her kan dere lese mer om regler for frikort 1.

Egenandelen for manuellterapeuten for 2017 er kroner 218,- for en behandling på 30 minutter.

Her kan dere lese mer om reglene for frikort 2.

Frikort beløpet for frikort 2 for 2017 er på 1990,- Dette beløpet har regjeringen senket i fra 2670,- Så dette hjelper jo på. Og ser at den gamle ordningen ikke fungerte optimalt. En pasient kunne med den gamle ordningen gå flere måneder før man kom inn til fysioterapeuten eller manuellterapeuten etter at man hadde fått rekvisisjon. Noe som ikke var holdbart, så får håpe at den nye ordningen kan lette litt på dette. Fordelen fro 2017 er at frikort 2 også skal gå automatisk. Men dette har skapt litt problemer for de fysioterapeutene og manuellterapeutene som ikke har knyttet seg opp mot helsenorge.no tidligere. Disse vil bruke litt lengre tid, for å lære seg det nye systemet. Men for de som allerede har vært knyttet opp mot helsenorge.no er det ingen forandring.

Jeg skjønner at for enkelte vil kostnaden på behandling kanskje gå ut over noe annet. Men her må hver enkelt selv avgjøre om hva man ønsker. Men den gamle ordningen var jo heller ikke rettferdig. Det fantes de som hadde fortjent fri behandling på den gamle ordningen, men som ikke fikk dette. Så nå vil disse spare litt penger.

Jeg har flere diagnoser som ga meg fri behandling, i tillegg har jeg en yrkesskade som ga med fri behandling. Så for meg blir dette en ekstra kostnad. Men jeg betaler dette, for et liv uten behandling av min fantastiske manuellterapeut orker jeg ikke. Men dette må hver enkelt selv vurdere.

Men håper at denen informasjonen er til hjelp.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #revmatiker #artrose #yrkesskade #frikort1 #frikort2 #regler #revmatisme #blogg #manuellterapi #fysioterapi #reglerfrikort1 #reglerfrikort2 #helsenorge #helfo #norskrevmatikerforbund 

I dag stod det to ting på programmet, time hos manuellterapeuten og ny sprøyte hos fastlegen.

Dagens første gjøre mål, var nye time hos manuellterapeuten min. Gleder meg til hver time. Hun hjelper meg stort slik at hverdagen min blir bedre. Så i dag jobbet vi med stivet og smerten jeg har i nedre del av ryggen. Hun treffer noen punkter som gjør utrolig vondt, men vondt skal jo vondt fordrives. Så etter hver time er jeg litt om der hun har jobbet. Men dagen etter er kroppen mye bedre. Så det er hvert smertene. Og nå er det kun 7 behandlinger igjen, så har jeg frikort 2. Da slipper jeg å betale for behandlingen. Men betaler gladelig for uten denne behandlingen, vet jeg ikke hva jeg hadde gjort.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Dagens andre gjøre mål, gjorde jeg etter time hos manuellterapeuten. Jeg satte meg på t-banen for å dra til fastlegen. Det var jo på tide å få satt neste sprøyte med jern. Så blir spennende å se om jernlageret mitt stiger. Men har tre sprøyter igjen å sette, så skal vi undersøke om det har hatt noen effekt. Så blir tre besøk til, før vi er ferdig med behandlingen. Men kjenner godt når innholdet i sprøyta blir presset inn i rompa, og det sprenger en stunde etterpå. Men hva gjør vel det, hvis sprøytene funker. For tror de gjør det, for har begynt å få tilbake litt av overskuddet. Så skal bli godt å komme tilbake ditt jeg ønsker. Slik at jeg kan trene for å komme i den formen jeg ønsker. For en av de beste medisinene for en av diagnosene jeg har, det er trening. Så med trening kan jeg forhindre at kroppen blir dårligere. Og har jo noen mål for 2017 som jeg jobber mot, så får vi se hvor mange av dem jeg greier å nå.

Og etter dagens gjøre mål, var det bare å rusle til en t-bane stasjon, for å komme seg hjem igjen. Men jeg gikk ikke på første stasjon, og gikk av en stasjon før jeg trengte. Slik at jeg skulle få noen skritt i dag også.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #fastlege #behandling #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #trening #oslo #norge #jernmangel #sprøyte #frikort2 #hverdagsglede #blogg #frikort1 #ulvang #oakley

Da var jeg endelig klar for en ny time i fellesvaskeri på Diakonhjemmet sykehus. I dag hadde vi en ny fysioterapeut som skulle trene oss. Hun gjorde en veldig bra jo, og alle som var i bassenget var fornøyd med jobben hun gjorde.

Timen er på 45 minutter og i løpet av denne tiden forbrant jeg 417 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 35%. Noe som er veldig bra. Da forbrant jeg godt med fett. Jeg lå i sone 1 til 3, i gjennom hele timen, og makspulsen var på 160, mens gjennomsnittspulsen var på 120.  Så nå er det bare å glede seg til neste uke, og en ny time. For må nyte dette så lenge vi har bassenget.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Etter denne uken er det 10 uker til terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus stenger. Det er fortsatt ikke for sent å snu for ledelsen på sykehuset. Her må kommunen, sykehuset og helse sør/øst møtes for å finne en løsning. Men problemet stammer fra den rød/grønne regjeringen som innførte samhandlingsreformen uten å tenke godt nok i gjennom hva de vedtok. Dagens regjering viderefører bare det stortinget ble enige om. Men alle bør hjelpe oss slik at vi kan beholde terapibassenget, for det finnes ingen andre basseng i Oslo som holder 34 grader og er universelt utformet. #oslorevmatikere #mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #norge #sarkiodose @diakonhjemmetsykehus @revmatikerforbundet @benthoie @erna_solberg @raymond.johansen #ingamartethorkildsen @rinamariann
#januar2017 #oslo #quicksilver #2xu #terapibasseng #varmtvannsbasseng #trening #blogg

Da var det på tide å ta ned juletreet. Det har stått fantastisk siden 18.12.16. og kan ikke klage på dette juletreet. Det ble hugget og kjøpt på Skui gård i Bærum den 18.12.16., og ja jeg kommer til å reise å hugge juletre i fremtiden. For dette juletreet har nesten ikke mistet barnåler, og det har holdt fargen hele tiden.

Men i dag var det på tide å begynne å pakke ned julen og begynte jeg med det fantastiske juletreet. Først var det å ta av pynten, så lysene før jeg gjør som jeg pleier. Jeg ribber treet til kun stammen står igjen. Og det var nå jeg så hvor fantastisk juletreet var. For det mistet ikke barnåler. Så det ble lite barnåler og feie opp. Og nå er treet borte, så da er det bare å glede seg til neste jul.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men til de av dere som fortsatt ønsker å ha et “ekte” juletre som lukter godt, men som ikke ønsker å kjøpe plasttre. Og er lei av at juletreet mister fargen og barnålene for tidlig. Oppsøk en bondegård som har selvhogst. Det fins flere slike gårde rundt om kring i Norge. Dere vil da ha et tre som holder seg bedre, fordi det har stått lengre på rot. 

#mittlivmedas #skuigård #skui #juletre #julen2016 #blogg #oslo #norge #januar2017 #selvhogst

Her kan du lese intervjuet som har stått i Dagsavisen lørdag den 14.01.17.

Men håper at så mange som mulig kjøer avisen også. For avisen trenger kjøpere av avisen også.

Klikk enten på bildet eller på linken, så kommer du til artikkelen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

http://www.dagsavisen.no/oslo/redd-for-hva-som-vil-skje-med-kroppen-1.912797

#mittlivmedas #bekhterev #diakjonhjemmet #terapibasseng #varmtvannsbasseng #manuellterapi #manuellterapeut #dagsavisen #frifysioterapi #diagnoseliste #blogg