mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Da skal det bli godt å komme til manuellterapeuten igjen. Det er fjorten dager siden jeg var der sist. Og nå lystrer ikke kroppen lengre. Så får se hvordan dette går, men håper at manuellterapeuten kan hjelpe meg litt på vei. For smerter i kroppen er ikke noe å hige etter.

Ble ingen løpetur som oppvarming i dag, da kroppen ikke lystrer. Men jeg gikk til timen istedenfor å kjøre bil. Men med været som er ute, så skulle jeg ha kjørt bil. Men man lærer så lenge man lever.

Manuellterapeuten gjorde en fantastisk jobb. Jeg hadde en liten låsening i nakken og øverst i ryggen. Som hun jobbet godt med, og kjenner at nakken er blitt veldig mye bedre etterpå. Så får jeg glede meg til neste time, som er i neste uke.

I dag var også første gang hvor jeg måtte betale for timen hos manuellterapeuten. Dette etter at diagnoselisten for fri fysioterapi er ble borte den 31.12.16. Så i dag kostet timen meg 218,- Det vil si at når jeg går en gang i uken, så har jeg frikort 2 innen 10 uker. Dette skal jeg greie å overleve. Og skulle jeg få behandlingsreiser til utlandet, så vil jeg få igjen hele beløpet jeg legger ut for der. Så da er det ikke noe å klage på. Så får krysse fingrene for tur.

For det er flere områder på kroppen som trenger behandling, men man kan jo ikke fiske alt på en time. Men vi er enige om at vi tror det er bekhtereven som herjer med kroppen min, og vi lurer på om de nye sprøytene gjør jobben sin godt nok. Så skal ta det med ro fremover, me ta noen blodprøver hos fastlegen.

De fem første ukene med Cosentyx, så satte jeg sprøyte en gang i uken. Men nå skal det gå fem uker mellom hver sprøyte, men tror dette intervallet er for lang. Så dette skal jeg ta opp med revmatologen på neste time som er i februar.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #cosentyx #revmatolog #revmatiske «anklyserendespondyloartritt #behandlingsreiser #diagnoseliste #frifysioterapi #bergans #bergansofnorway #biologiskmedisin 

Da er det snart på tide å få vasket seg igjen. Så skal bli godt å benytte seg av bassenget på Diakonhjemmet sykehus en liten stund til.

Bekhterevforeningen Oslo og omegn startet opp bassengtreningen sin uke 2. Det vil si at det er trening/behandling mandag den 09.01.17 og tirsdag den 10.01.17. Samme tid som før juleferien.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er noen ledige plasser på mandager. Så er du på jakt etter bassengtrening, kan Bekhterevforeningen tilby dette frem til påske.

Så nå får vi glede oss så lenge vi har bassenget for etter påske 2017 blir det stengt. Men grunnen til dette er at vi som går i bassenget er en kostnad og en byrde for sykehuset. Så de vil heller ha inn nye MR maskiner, slik at de kan tjene penger på noen andre.

De tenker ikke på at vi som går i bassenget uke etter uke, ikke gjør dette for moro skyld. Men fordi vi får en bedre hverdag av å gå der. Så håper at kommunen greier å finne et basseng vi kan bruke frem til de får bygd et nytt.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevforeningenosloogomegn #oslorevmatikere #norskrevmatikerforbund #terapibasseng #bassentrening #varmtvassbasseng #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus   

Da var julen og nyttår helgen over for denne gangen. Så nå er det bare å prøve å komme i gang igjen med de vanlige dagene. Men mine dager er ikke vanlige. Jeg jobber fortsatt for å komme i bedre form og skal fortsatt ned noen kilo til. Så nå skal jeg igjen tilbake til å spise sundt.

Så da tenkte jeg at jeg kunne prøve ut denne oppskriften på rundstykker. 

Dette er magre og fine rundstykker som smaker veldig godt. Så her skal det ikke stå på kaloriene. Du kan også velge å bruke glutenfri havregryn slik at de som har gluten allergi også kan spisse dem. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Oppskriften:

• 200 g mager cottage cheese
• 400g havregryn
• 4 egg
• 1 ss bakepulver
• 0,5 ts salt

Slik gjør du:

Putt alt i en bolle og bland det med en stavmikser. Du kan også bruke enn kjøkken maskin til å blande det med. Stekes på 180 grader på varmluft i 20 minutter.

I dag hadde jeg julebrunost i fra Tine på rundstykkene. Det var en himmelsk kombinasjon.

#mittlivmedas #hjemmelagde #rundstykker #kenwood #kmix #julebrunost #tine #sunnerundstykker #glutenfri #glutenfrie

Da har mamma ligget fire dager på Ullevaal sykehus. Det ble en litt amputert romjul og nyttårs aften. Men nå for hun god behandling og medisin, så håper hun kommer hjem snart. Formen blir bedre for hver dag som går. Men hun hadde CRP på 340, som maks, men nå er den heldigvis på retur etter at hun har fått antibiotika intravenøst i flere dager.

Men hun kjeder seg på sykehus og det skjønner jeg godt. Det største problemet er at det hverken er TV, radio eller internett på rommet. Så da går timene sakte. Dette mener jeg er en skam i 2017. Det minste man burde ha på et sykerom er en TV, slik at timene kan gå litt fortere unna.

Legene på Ullevaal sykehus har sagt til mamma at influensavaksinen som mange har tatt i fjord, ikke virker som den skal. Så vær opp alle sammen der ute. Influensaen er rundt oss, og angriper selv de som tror de skal slippe unna i år.

Annonsørinnhold

Slik blir du brun uten sol i sommer

Skal personer som kommer på sykehus komme seg fortere er det en fordel at de har noe å gjøre når de er på sykehuset. Særlig når man ligger på isolat. Så håper at vi snart får et nytt sykehus i Oslo hvor alt ligger til rette for pasienter og pårørende.

Men når noen man har kjær ligger på isolat, må man kle seg når man skal besøke dem. Man må ta på seg hårnett, munnbind, gummihansker og en frakk. Når besøket er over kaster man alt man har hatt på seg, og vasker hendene med antibakk. Men frakkene man må ha på er ikke noe behagelige. De er klamme og ekle. Og man svetter mye under dem. Men for meg som er på besøk er det OK, men jeg tenker mer på de som jobber på sykehuset som også må ta på seg denne frakken. De burde ha noe annet som var mer bekvemt å ha på seg. Men her er det vel et firma som har vunnet et anbud. Så da er det lite man får gjort med dette også.

Munnbind og briller er en dårlig kombinasjon. Det dugger mye på brillene, så her må man ta av seg brillene. 

Hadde egentlig tenkt til å reise bort i nyttårs helgen. Men glad jeg ble i Oslo.  Jeg ville ikke hatt det noe godt med meg selv. Jeg ville bare tenkt på mamma og hvordan hun vil hat det. Så glad jeg ble hjemme og kan ta meg av mamma. Så får jeg heller reise på besøk ved en senere anledning, men håper besøket blir godtatt da.

Håper min familie får et år med lite sykdom, men mye glede og moro i 2017.

#mittlivmedas #ullevaalsykehus #sykehus #romjulen2016 #oslo #sykebesøk #influensa #lungebetennelse #avbestiltreise #nyttårshelg 

Da vil jeg benytte sjansen til å takke for 2016. Det har vært et innholdsrikt år, med mange opplevelser. Litt rart å ha opplevd et forsøk på statskupp i Tyrkia . Men kom igjennom det også, takker være mange kjekke mennesker som jeg var sammen med. Så tusen takk skal enkelte av dere ha. Og utrolig glad for at jeg ble kjent med flere nye mennesker på behandlingsreiser. Kanskje vi sees på en ny behandlingstur en gang i fremtiden.

Men nå får vi ta i mot 2017. Dette blir et fantastisk år, så dere har masse å glede dere til. Og ja jeg har ikke gitt opp prosjekt2017. Sommer kroppen kommer nærmere for hver uke som går og gleder meg til alt jeg skal prøve å gjøre i 2017. Og kanskje jeg putter inn noen flere mål for 2017.

Jeg heier på hver og en av dere. Stå på selv om noen dager kan være vanskelige. Dere kommer igjennom dette. 2017 her kommer vi.

#mittlivmedas #behandlingsreiser #godtnyttår #happynewyear #oslo #norge #nyttårsaften #nyttårsaften2016

Etter gårsdagens løpetur fant jeg ut at løpeskoene Salomon Spikecross, jeg hadde kjøpt tidligere i desember ikke passet. Så da dro jeg tilbake til butikken hvor jeg hadde kjøpt disse. Trodde G-Sport hadde en deal, der man fikk igjen pengene hvis varen ikke falt i smak i løpet av 30 dager. Dette var grunnen til at jeg kjøpte skoene, for følte at de var litt store.

Men feil kan man ta, for dealen G-Sport har er at du kan bytte til noe annet. Men da de ikke hadde sko som passet mine føtter, fikk jeg pengene igjen. Så tusen takk for veldig god service.

Så på grunn av denne servicen kunne jeg gå til en annen butikk og se om de hadde sko som passet føttene mine. Ferden gikk så til Oslo Sportslager, for hadde funnet en modell på nett jeg ville prøve ut.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men da jeg ankomme butikken var de tomme for skoen i in størrelse. Selgeren så jeg kunne prøve dame modellen. Så gjorde dette, og de satt som et skudd på føttene mine. Så da var det bare å kjøpe dame modellen. For jeg har ikke store føtter. Bruker størrelse 40 ? 41. Så da ble det lilla løpesko på meg i dag.

Grunnen til at jeg handlet hos Oslo Sportslager er at jeg som Obos medlem får 15% på handel over 1000,- Så må jo ta med den rabatten jeg kan få.

Men hadde vært kjekt om organisasjonen jeg er medlem av sammen med ca. 34000 andre i Norge, Norsk Revmatikerforbund. Kunne fått til en deal med sportbutikker over hele landet. Slik at vi som er avhengige av å være i aktivitet og har lite penger kunne fått spart litt penger på sportsutstyr.

En gang i tiden hadde jeg sko størrelse 43. Men da jeg var 13 år skjedde det noe med føttene mine. Jeg fikk veldig høy vrist, som førte til at jeg fikk hulfot. Noe jeg fortsatt sliter med. Men får fotsenger av en ortoped som hjelper på. Og vil anbefale alle mine revmatiker venner til å få sjekket føttene. Fotsenger kan gi deg et nytt liv.

Men nå skal det bli spennende å få prøvd de nye skoene. For har veldig god tro på dem. Saucony Peregrine 6 Ice er en nyutviklet modell for vinterløping på isete underlag. Vibramsålen har store felter med et sklisikkert materiale som sitter godt på is. Dempingen bygger på den populære terrengmodellen til Saucony, men overdelen er med vannavvisende. Det vil si disse skoene har ikke pigger som Salomon Spikecross, men når man løper på litt asfalt også. Så slår piggen for hardt i asfalten. NB: Hvis det er mye løs snø over isen, så sitter piggsko bedre. Men hvor ofte er det dette i Oslo området

#mittlivmedas #bekhterev #trene #løpesko #nyeløpesko #saucony #oslosportslager #gsport #hulfot #fotsenger #revmatiker #obos #obosmedlemfordel #norskrevmatikerforbund 

Etter en natt med alt for mange tanker og alt for lite søvn. Ble ikke morgenen noe bedre. Fikk da en beskjed jeg ikke ønsket å få i romjulen.

Mamma har vært i dårlig form siden første juledag, og i dag tidlig ble hun lagt inn på Ullevaal sykehus. Så får vi håpe at hun kommer igjennom dette også. Men syntes mamma har fått nok nå. Nå kan noen andre der ute ta en sykdom slik at mamma kan få slippe. Mamma orker ikke besøk og heller ikke telefonsamtaler, men hvis man ønsker kan man sende henne en SMS.

Tenkte jeg at det ville være lurt å ta bene fatt. Så planen var å ta en liten løpetur. Dette for å prøve å klarne hodet.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

I dag ble det kun en liten tur, for kjente med en gang at kroppen ikke ønsket å løpe. Og etter ca. 3 kilometer så den stopp. Men måtte jo komme meg tilbake, så da var det bare å gå.

Distansen som ble tilbakelagt ble på 6,53 kilometer og tiden jeg brukte var 59 minutter. Så ikke fornøyd med økten i det hele tatt. Men skjønte mer da jeg kom hjem og undersøkte pulsklokken min. Et etter annet er galt for hadde makspuls på 181 på en snittpuls på 159. Dette skulle vært mye lavere. Forbrant 900 kalorier på turen, så det var jo bra. Men nå skal jeg ta det med ro noen dager, så får vi se om kroppen igjen vil lystre. Og kom hjem igjen med flere tanker en før turen. Så får håpe jeg får sove i natt.

For fatigen er borte, og nå savner jeg den. Det var godt å være trøtt og kunne sove hvor som helst og når som helst.

Men kjenner at noe er galt i ryggen. Det føles som om jeg har to kniver som stikker inn i ryggen mellom vingene mine. Hva dette skyldes vet jeg ikke, men håper at manuellterapeuten kan finne ut av dette til onsdag. Så får jeg få fastlegen til å ta noen blodprøver få å se om det er noe galt der også. For noe er galt, har hostet opp utrolig mengder med slim etter at jeg kom hjem.

Men dette har jeg ikke tid til. Jeg har jo lagt en plan for 2017, og dette er ikke med der. Så håper at det bare er rester fra 2016, som vil si at her er jeg.

Det som var positivt med dagens tur, var de nye løpeskoene med pigger i fra Salomon. De satt som bare det på is. Men de er litt store, så bra jeg kjøpte de på G-sport som har 30 dagers åpent kjøp når man har brukt en vare. Så da får jeg se om de har en størrelse mindre, som jeg kan bytte til. Men skoene er litt smale i lesten, så med mine korte og brede andeføtter vet jeg ikke om jeg kommer ned i en størrelse mindre.

Men det positive i dag var at det var veldig mange mennesker ute i skogen, og flere som gikk på skøyter på vannene som var islagte.

#mittlivmedas #PolarProud #østmarka #løpetur #salomon #spikercross #2XUnorge #polarv800 #gsport #trene

Da ble det litt baking til. Så i går ble det lagd noen krumkaker. Grunnen er at jeg trenger krumkaker til desserten som skal serveres på nyttårsaften. Så da var det bare å sette i gang igjen.

Krumkaker er blant våre aller mest populære julekaker. En populær julekake som ofte fylles med multekrem. Regnes som en av de tradisjonelle 7 slag. En porsjon av denne oppskriften gir ca. 25 sprø og knasende gode krumkaker.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Ingredienser:

• 4 stk. egg
• 200 g sukker
• 200g smeltet smør
• 200 g hvetemel
• ½ ts kardemonne

Slik gjør du:

1. Pisk egg og sukker til eggedosis. Tilsett smeltet, avkjølt smør. 
2. Vend forsiktig inn mel og kardemomme med en slikkepott. La røren svelle i ca. 15 minutter.
3. Legg en stor teskje røre på midten av et godt oppvarmet krumkakejern.
4. Stek krumkakene til de er gyllenbrune.
5. Legg krumkakene runt en liten form eller kopp.
6. Legg et gryteklut over.
7. Legg så en større form over.
8. La den stå til neste kake er ferdig stekt, og du har en fin kake du kan server multekrem i.

Skulle røren bli for tykk, tar du litt vann i røren og rører til den er tynn igjen.

Men i dag sitter jeg igjen med krumkaker jeg ikke får brukt for, og slik går det når man ikke følger med i timen. Men man lærer så lenge man lever.

#mittlivmedas #krumkaker #julekaker #julebakst #romjul #julen2016

På julaften hadde vi pinnekjøtt i fra Idsøe, men i år hadde jeg bestilt litt ekstra pinnekjøtt. Grunnen til dette var at da vi skulle møtes første juledag til brunsj hos mine foreldre. Skulle vi alle ha med et pålegg.

Men jeg dro den litt lengre enn de andre, for jeg lagde en rett jeg. Og denne retten kan du fint ha som forrett, hvis du skal ha selskap i julen og fortsatt har litt pinnekjøtt igjen. Eller du kan bruke den til juletapas.

Lefserull med pinnekjøtt og rødbetsalat er et spennende eksempel på hva som kan gjøres med det som er til overs av pinnekjøttet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Oppskriften min er til 6 personer.

Dette trenger du.

• 150g finhakket og renskåret kokt pinnekjøtt
• 6 ss rødbetsalat
• 2 ss hakket fersk timian
• 2 stk mandelpotet lefser.

Rødbetsalat:

• 250 g kokte rødbeter
• 1 stk grønt eple
• 0,5 stk sjalottløk
• 2 ss majones
• 2 ss kremfløte
• 0,25 ts salt
• 0,25 ts salt
• 0,5 ts sukker

Slik gjør du:

1. Pisk kremfløten og bland i majonesen. Finhakk rødbeter, eple og sjalottløk og bland sammen. Smak til med sukker, pepper og salt.
2. Smør potetlefsene med rødbetsalat, legg på finhakket pinnekjøtt og strø over timian. Rull sammen og del lefsene i skrå ?kubber?. 

#mittlivmedas #restemat #pinnekjøtt #lefse #rødbet #rødbetsalat #lefserull #julen2016 #romjul

Titter innom for å ønske familie, venner og alle andre der uten en riktig god jul.

Og ja det blir jul i år også, selv om julen i Oslo er grønn i år. Men så lenge man kan være sammen med familie og venner, samtidig som man nyter god mat. Så kan man ikke klage.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

#mittlivmedas #julen2016 #godjul #grønnjul #pinnekjøtt #fruktsalat #godmat