mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Stod tidlig opp i dag også. For en av bivirkningene jeg har fått etter at jeg la om livet mitt er at jeg legger med tidligere enn før, samt at jeg står opp mye før. Men dette er jo greit når man er på fjellet og må fyre med ved for å holde varmen i hytta. Himmelen var blå da jeg stod opp, men jeg så at det ville komme snø og vind innover området hvor hytta er. Så skiene ble smurt med Swix blå extra med litt Swix rød spesial på toppen. I det jeg skulle starte begynte det å snø, men det kan man ikke klage på når det nesten ikke er snø i terrenget. Skismøringen satt som den skulle og ga fantastisk feste opp bakken, slik at det gikk greit unna.

Turen skulle gå fra hytta på 890 meter til Dansarfløti, videre til Gamlesæter før turen stoppet på Skaret som ligger på ca. 1030 meter. Løypene ble kjørt opp på nytt i går ettermiddag, noe som også hjalp på.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I dag tilbake la jeg ca. 11,24 kilometer. Jeg brukte 1 time og 30 minutter på turen i dag. Og i går brukte jeg 1 time og 58 minutter på samme distanse. Det ble kun noen få stopp for påfyll av næring, samt at jeg måtte se litt på Numedalsrally som gikk på veien jeg måtte krysse for å komme til fjells.

Gjennomsnittspulsen var på 141 og makspuls på 168, mens laveste puls under turen var på 82. Så en fin økt, hvor jeg fikk forbrent godt med kalorier. Jeg forbrente 1371 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 21%. Så godt fornøyd med dagens økt.

Sikten og lyset ble bare dårligere og dårligere under dagens skitur. Lyset var veldig flat, men godt jeg har Oakley briller. 

Fikk sett på litt av Numedalsrallyet i dag og det er utrolig hvor fort de kjører på dårlige hytte veier. Men det var et godt islag i bunn, som gjorde at de fikk godt feste med piggdekkene sine.

#mittlivmedas #bekhterev #alfa #åsnes #fjellski #langrenn #trening #hverdagsglede #skiglede #numedal  #borgegrendi #norge #februar2017 #polar #polarv800 #oakley #bergans #rottefella #buff #prosjekt2017 #sommerkroppen2017 #blogg #vinterferie #natursnø #nysnø #swix #numedalsrally

Sto opp til blå himmel om minus grader, så etter frokost var det bare å komme seg ut. I dag skulle jeg prøve meg på en litt lengre skitur, selv om det er lite snø. Turen skulle gå fra hytta på 890 meter til Dansarfløti, videre til Gamlesæter før turen stoppet på Skaret som ligger på ca. 1030 meter. Det er en stund siden det er kjørt opp skiløyper, men det går fint å gå på nysnøen som har kommet. Men det ligger en hard og isete såle i bunnen, så godt jeg brukte fjellskiene. For ellers hadde heg slitt på veien ned igjen.

Men gikk litt fiskebein i oppoverbakkene for å spare på en dårlig skulder. Men festet var eller bra så gikk ca. 4 km lengre en jeg hadde avtalt. Dette var ikke bra, men det gikk så lett, så ville prøve å komme til toppen. Og hadde det ikke blåst opp der, så hadde jeg gått litt lengre.
 

I dag tilbake la jeg ca. 11,24 kilometer. Jeg brukte 1 time og 20 minutter opp, mens hjemturen gikk unna på 38 minutter. Totalt 1 time og 58 minutter. Kjekt med nedoverbakker. Hadde noen små stopp for å ta bilder, samt få i meg litt næring.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Gjennomsnittspulsen var på 140 og makspuls på 173, mens laveste puls under turen var på 82. Så en fin økt, hvor jeg fikk forbrent godt med kalorier. Jeg forbrente 1762 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 24%. Så godt fornøyd med dagens økt.

Men lurer litt på hvor alle de andre hytteeierne er. For møtte ikke mange på turen i dag, selv om jeg gikk forbi mange hytter. Det jeg møtte var en mann som skulle prøve å kjøre opp løypene. Men da jeg måtte vise han veien, tror jeg ikke det gikk så bra. Men vi fikk slått av en prat.

#mittlivmedas #bekhterev #alfa #åsnes #fjellski #langrenn #trening #hverdagsglede #skiglede #numedal  #borgegrendi #norge #februar2017 #polar #polarv800 #oakley #bergans #rottefella #buff #prosjekt2017 #sommerkroppen2017 #blogg #vinterferie #natursnø

I går reiste jeg på vinterferie til hytta i Numedal. Den ligger på fjellet mellom Numedal og Eggerdal på ca. 900 meter. Så gledet meg til å komme opp til hytta og snøen. Men da vi kom frem var det ikke mye snø, men får håpe det kommer litt mere snø før påske.

Så i dag skulle vi ut å prøve skiføret. Det var vår niese Maria, tante Cathrine min storesøster og meg som dro på tur. Turen gikk i fra hytta og vi skulle prøve å komme oss ned til Dansarfløti, som er en gammel seter ikke så langt fra hytta. Det var kjørt opp skiløyper før det siste snøfallet, men noen steder måtte vi gå igjennom lyng. Men hva gjør vel det når man har gode fjellski å gå på. Festet var ikke noe problem, så godt å kunne gå rett opp bakker når man har en litt dårlig skulder.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I dag tilbake la vi ca. 3,25 kilometer. Og dette brukte vi 1 time og 25 minutter på. Vi hadde pauser underveis hvor vi spiste appelsin og Kvikk Lunsj. Og når man går med barn, så går man i deres tempo.

Gjennomsnittspulsen var på 113 og makspuls på 142, mens laveste puls under turen var på 82. Så en fin økt, hvor jeg fikk forbrent godt med kalorier. Jeg forbrente 664 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 49%. Så godt fornøyd med dagens økt.

#mittlivmedas #bekhterev #alfa #åsnes #fjellski #langrenn #trening #hverdagsglede #skiglede #numedal  #borgegrendi #norge #februar2017 #polar #polarv800 #oakley #bergans #rottefella #buff #prosjekt2017 #sommerkroppen2017 #blogg #vinterferie #natursnø

Hva gjør man når man er på hytta og noen ønsker seg gulrotkake. Jo man prøver lage en eller annen form for kake. Så i dag ble det gulrotmuffins til kvelds.

Oppskriften er som følger:

• 2 stk egg
• 2 dl sukker
• 1 dl soyaolje, eller annen smaksnøytral olje
• 150 g gulrot
• 2 dl hvetemel
• 1 ts bakepulver
• 0,5 ts malt kanel

Slik gjør du:

1. Sett stekeovn på 180 °C.
2. Bland sammen egg, sukker og olje i en stor bolle.
3. Riv gulrot fint, og ha revet gulrot i bollen.
4. Sikt mel, bakepulver og kanel, og ha det i bollen. Bland røren godt sammen. 
5. Bruke en muffins form med pappformer oppi. Du får ca.12 muffins i denne oppskriften.
6. Stek kaken i ca. 30 minutter, på nederste rille. Sjekk med en trepinne om kaken er ferdig. Stikk pinnen i midten av kaken, hvis det ikke fester seg noe til pinnen er kaken ferdig. Avkjøl kaken.

Men lagde også glutenfrie gulrotmuffins, Her brukte jeg en Toro glutenfrie lys muffins pose, men puttet 1 ts bakepulver, 0,5 ts malt kanel og 150 g gulrot.

Smakte godt dette.

#mittlivmedas #hytteliv #hytta #gulrot #gulrotmuffins #muffins #blogg #vinterferie #numedal #borgegrendi #norge #buskerud #februar2017 #glutenfrie #glutenfri #hverdagsglede

Jeg har meldt meg på Reistadløpet som går av stabelen den 01.03.17. og har tenkt til å gå distansen på 34km i år. Så får vi se hvordan det går. Men jeg har og 40 dager på å komme i form, og skal jo prøve å gå to skirenn før dette som oppvarming. Skulle alt gå over forventning går jeg også det siste skirennet jeg har satt på programmet for 2017. Men Reistadløpet er hovedmålet når det gjelder konkurranser på langrenn ski.

Men har tatt det rolig den siste uken, så den uken har det kun blitt gå turer. Da jeg har hatt litt sår muskulatur og en strekk i bicepsen. Men gå turer er jo også en form for trening.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er flere år siden sist jeg konkurrerte sist. Men begynte på en reise i juli i fjord, som jeg håper jeg greier å fullføre. Hoved målet med reisen er å gå ned i vekt og komme i bedre form. Men for å komme i mål har jeg lagd meg del mål underveis. Dette har både vært delmål når det gjelder vekt nedgang som har gått på fem og fem kilo av gangen. Men jeg har også lagd meg runder som jeg går, løper, sykler eller går på ski. For hver tur jeg tar, skal det gå fortere enn på den forrige turen. Noe som har ført til at distansene har blitt lengre og lengre.

Jeg vil takke de to fysioterapeutene på Balcova Tyrkia for at de fikk meg i gang i fjord sommer. Og jeg er veldig lei meg for at vi ikke treffes i 2017. For jeg hadde sett fram til å treffe dere i juni i år. Men skjønner at Rikshospitalet og seksjon for behandlingsreiser setter sikkerhet i førersetet. Men håper at vi kan treffes om ikke alt for lenge og at det roer seg i Tyrkia igjen. For ingen fortjener å leve med terror frykt rundt seg.

Og en stor takk til en god venninne, som også har hjulpet meg stort på reisen. Men jeg vil også takke andre jeg har møtt på denne reisen. Tilbakemeldingene dere har gitt meg, gjør at jeg får lyst til å stå på ende mer.

Så får vi se om jeg greier å gjennomføre vårens program.

• Holmenkollmarsjen på 25km som går av stabelen 04.03.17.
• Halvbirken på 28km som går av stabelen 12.03.17.
• Reistadløpet på 34km som går av stabelen 01.04.17.
• Spanstinden rundt på 21km, som går av stabelen 13.04.17.

Og til høsten skal jeg delta på 10km under Oslo maraton, sykle halvbirken og bestige Oslos bratteste.

Jeg gleder meg til hver enkelt konkurranse så får vi se hvordan det går. Håper jeg at jeg greier å gjennomføre alt dette, og skulle jeg greie dette. Får jeg sette meg nye mål for 2018.

Men for en kropp som var utslitt etter bare å ha gått en kilometer er dette store forandringer. Men jeg trives mye bedre på den nye vekten som ligger rundt 84 kilo. Da reisen startet veide jeg mer enn 100 kilo. Så får vi håpe at jeg greier å holde denne vekten og kanskje gå ned litt til.

Og skulle du bli fristet av noe av dette, så er det ikke for sent. Det er bare å melde deg på.

#mittlivmedas #bekhterev #trimtex #madshus #alfa #rottefella #blogg #holmenkollmarsjen #halvbirken #reistadløpet #trene #trening #langrenn #skiglede #spanstindenrundt #norge #februar2017 #prosjekt2017 #sommerkropp2017 #behandlingsreiser #balcova #tyrkia #fysioterapeut #fysioterapi #venninne #venner #mål #revmatiker #2xu #2xunorge #oakley #bergans

Jeg har vært utrolig heldig og vant billett til Holmenkollmarsjen på Intersport sin Facebook side. Men Holmenkollmarsjen ble utsatt på grunn av for lite snø. Så da hadde jeg plutselig litt mer tid på å komme i form til det første rennet.

Holmenkollmarsjen går nå av stabelen den 04. mars, så nå har jeg 14 dager på å komme i litt bedre form. Jeg skal delta på den korte distansen i år som er på 25 kilometer. Holmenkollmarsjen stod ikke på programmet mitt for 2017, men da jeg var så heldig å vinne billetter. Var det bare å putte dette på programmet også. Så nå er jeg påmeldt to skirenn til nå, så får vi se om jeg også deltar på de to andre som egentlig stod på programmet for 2017.  

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men hjelp er dette riktig av meg. Litt usikker på det, men vi får se hvordan kroppen reagerer på dette. Det er jo noe av det jeg skal teste ut i månedene som kommer.

Tåler kroppen min slike fysiske utskeielser eller ikke. Dette skal jeg nå prøve å finne ut av. Og nå har jeg fått et lite problem for nå ser det ut til at det blir skirenn to helger etter hverandre. Så tåler kroppen dette skal jeg være utrolig glad. Men skal bukke inn noen timer hos min manuellterapeut etter hvert renn, slik at jeg kan få hjelp med kroppen hvis det plutselig begynner å skrante litt.

Og kanskje jeg greier å skaffe med en sponsor også, for det koster å ha skiutstyret i orden. Må jo ha ski til forskjellige snøforhold, slik at jeg ikke skal tape noe på gliden.

Skulle du føle at dette kanskje er nor for deg også, så er det bare å melde deg på ved å følge linken under.

http://www.skiforeningen.no/kursogarrangement/holmenkollmarsjen/

#mittlivmedas #bekhterev #holmenkollmarsjen #langrenn #skitur #oslo #norge #intersport #vinter #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #mars2017 #prosjekt2017 #sommerkroppen2017 #revmatiker #blogg #trene #trening #glede #skiforeningen

Da var vi kommet til slutten av dette kapitelet i mitt liv. For åtte år siden ble jeg sekretær i Bekhterevforeningen Oslo og omegn. I årene etter dette har jeg hatt roller som leder, styremedlem og nå sist kasserer.

Jeg har hatt åtte fantastiske år i denne lokalforeningen og har lært utrolig mye. Men nå følte jeg at det er på tide å prøve noe nytt. Så derfor takker jeg for meg og tusen takk for gavene jeg fikk.

Jeg vil takke alle de jeg har truffet i styret i de årene jeg har sittet der. Det har vært moro å treffe hver og en av dere.

Jeg vil også takke de andre jeg har truffet via møter og seminarer i regi av Bekhterev Norge.

Men nå er det på tide å gi staffet pinnen videre. Grunnen til dette er at vil prøve noe nytt. Hvis årsmøtet til Oslo fylkeslaget vil det, så fortsetter jeg som fylkesleder.

Men jeg har også en drøm om å komme inn i forbundsstyret til Norsk Revmatikerforbund. Jeg har blitt fremmet som benke forslag på de to siste landsmøtene, men kun tapt med noen få stemmer. Så får håpe at alle gode ting er tre.

#mittlivmedas #bekhterev #oslorevmatikere #norskrevmatikerforbund #elvang #hadelandglassverk #blogg #lokalforening

Så var det bare å sende inn ny søknad til behandlingsreiser. Men om jeg får tur i år er ikke lett å vite. Jeg var jo så heldig som fikk tur til Tyrkia og Balcova i juni 2017. Nå er jeg sammen med ca. 400 andre satt på venteliste til Igalo i Montenegro, men det er jo ikke plass til alle oss der.

I tillegg er jo ca. 500 plasser til Balcova for høsten 2017 borte. Så nå blir det ikke lett å få tur. Men søker man ikke, så vinner man ikke. Så nå er det bare på nytt å vente i håpet. For skal jeg greier å fortsette reisen jeg har begynt på, så trenger jeg en ny måned med behandling i varmen.

Håper Rikshospitalet og seksjon for behandlingsreiser til utlandet, finner alternative steder å sende oss. Men vet at det kan bli vanskelig for det er jo ikke lett å finne plass nå. Men håper at de kanskje kan utvide tilbudet til Igalo og Vintersol. Greier de å utvide med en ny tur til hvert av disse stedene, vil jo noen flere få tur. Samt at de kanskje kan øke antall deltakere på turene de allerede har til disse to stedene. Men det finnes også steder som kanskje kan ta imot noen pasienter. Da tenker jeg ført på Reuma Sol som er et behandlingssenter på Costa Blanca kysten i Spania. Stedet er eid av Norsk Revmatikerforbund, og her er det terapibasseng samt dyktige fysioterapeuter.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det ligger også et annet senter i dette området. Dette heter Costa Blanca fysioterapi. Hitt hadde Rikshospitalet turer i 2016. Men vet ikke hvorfor det ikke er turer hitt i 2017. Men det må jo gå an å høre med dem om de også har mulighet til å ta imot noen pasienter.

De må jo prøve å finne plass til de ca. 800 som nå mister tilbudet sitt. Mange av disse er avhengig av dette tilbudet for å kunne ha et så optimalt liv som mulig. For noe er dette også avgjørende for at de greier å stå i jobb. Så håper at Rikshospitalet greier å skaffe til veie så mange plasser som mulig.

På denne linken kan du lese om statlige behandlingsreiser til utlandet, samt finne søknadsskjema.

Oppfyller du kriteriene må du selv fulle ut en pasientsøknad, samt at du må få fastlegen din til å fulle ut en søknad. Du må også sende inn epikrise i fra revmatologen din.

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/direktorens-stab/stab-samhandling-og-internasjonalt-samarbeid/behandlingsreiser

#mittlivmedas #blogg #behandlingsreiser #rikshospitalet #tyrkia #balcova #fysioterapeut #fysioterapi #veddemål #sommerkropp2017 #prosjekt2017 #bekhterev #revmatikere #spondylitten #terapibasseng #reumasol #vintersol #igalo #norskrevmatikerforbund

Jeg har ikke flagget at jeg har fått behandlingsreiser til Tyrkia og Balcova i juni 2017 tidligere. Men jeg har fortalt enkelte at jeg har fått tur, og jeg har gledet meg i flere måneder. Grunnen til at jeg har gledet meg er at jeg skulle tilbake til ditt hvor reisen min startet i juli 2016. Jeg har et veddemål gående med to av fysioterapeutene om at jeg skulle komme tilbake i 2017 med sommerkroppen. Samt at den ene fysioterapeuten skulle slutte å røyke. Taperen skulle betale en middag for alle tre pluss for en av mine medpasienter som har hjulpet meg stort de siste jeg startet prosjekt sommerkropp 2017.

Dette sammen med min medpasient som er blitt en god venninne under denne reisen, har vært min motivasjon for å snu om på livet mitt. Jeg har til nå godt ned nesten 18 kilo og har fått beskjed om at jeg ikke må gå ned mer. Men problemet er at jeg satte meg et mål om å komme under 80 kilo og mangler noen få kilo på dette. Så får se om jeg greier dette, for problemet nå er at muskler veier mer enn fett og sliter for tiden med å gå ned mer. Men kan ikke klage på resultatet jeg har nådd.

Men i dag fikk jeg en melding fra min venninne som lurte på om jeg hadde hørt noe om at behandlingsreiser til Tyrkia og Balcova var innstilt for 2017. Så da var det bare å begynne å undersøke dette. Og ryktene hun hadde hørt var rett. De var ikke bare innstilt behandlingsreiser til Balcova, men de har avviklet hele ordningen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

For vet ikke hva jeg skal gjøre nå. Først mister jeg terapibassenget jeg trener i, og så mister jeg tilbudet om behandlingsreiser. Men håper at Rikshospitalet finner en løsning for de som nå mister tilbudet de har fått tildelt.

Så nå står ca. 400 revmatikere uten tilbudet om behandlingsreiser som de har fått innvilget. De må sende inn ny søknad for høsttur. Men problemet er at de nå kun kan søke seg til Igalo som har tre turer og til Vintersol som har en tur. Dette sammen med at det er ca. 500 plasser til Balcova som ikke blir brukt. Gjør at tilbudet blir vesentlig dårligere enn hva det var.

Men jeg har vært redd for dette utfallet skulle komme. Grunnen til dette er at det fortsatt ikke er rolig i Tyrkia etter kuppforsøket som skjedde i juli i fjord. Og det er jo Rikshospitalet sammen med den norsk stat som er ansvarlige for pasientene de sender på statlige behandlingsreiser til utlandet.

Jeg vet at Rikshospitalet med seksjon for behandlingsreiser skal hente inn anbud for behandlingsreiser for 2018 i løpet av 2017. Så lurer nå på hva de gjør og hva de velger. Fysioterapeutene på Balcova i Tyrkia er noen av de beste fysioterapeutene jeg har vært borte i. Og finnes det et behandlingssenter i og rundt Middelhavet som har plass til å huse ca. 150 nordmenn i perioder av året. Jeg vet ikke hvor de skal finne dette, men jeg vet om et senter i Kroatia som er veldig bra. Men der må de gjøre noe med maten.

Men jeg håper av hele mitt hjerte at det blir rolig i Tyrkia slik at vi på nytt kan reise på statelig behandlingsreiser ditt. For det er et fantastisk land med en befolkning som er utrolig lett å bli kjent med. Så jeg tenker nå på mine tyrkiske venner som jobber på Balcova. For hva skjer med dem?

Og hva skal jeg gjøre med veddemålet jeg har inngått.

Jeg får bare jobbe videre for å nå mitt mål, så får jeg håpe at jeg igjen kan treffe fysioterapeutene i Tyrkia slik at vi kan få avgjort hvem som har vunnet, samt at jeg kan få vist frem min nye kropp. Og med god støtte skal jeg prøve å gjennomføre hva jeg har satt på programmet for 2017.

Du kan lese mer om dette på disse to linkene

http://www.spondylitten.no/behandlingsreiser-til-tyrkia-er-kansellert-for-2017/

http://www.spondylitten.no/det-er-en-annen-type-risiko-for-sa-store-grupper/

#mittlivmedas #blogg #behandlingsreiser #rikshospitalet #tyrkia #balcova #fysioterapeut #fysioterapi #veddemål #sommerkropp2017 #prosjekt2017 #bekhterev #revmatikere #spondylitten #terapibasseng

Så var vi kommet til en ny tirsdag og den starter med en time hos manuellterapeuten min.

Denne uken var det spesielt viktig å gå til manuellterapeuten. Grunnen til dette var at jeg falt på ski forrige onsdag. Etter fallet har jeg hatt vondt i den venstre skulderen min. Trodde dette ville gå over tidligere men det har det ikke gjort. Så i dag fikk manuellterapeuten jobben med å finne ut om noe var galt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Følte jeg ikke hadde brukket noe, men kunne jo ha skadet noen muskler, sener eller fester. Skulderen ble godt undersøkt og manuellterapeuten fant ut at jeg er litt sår i muskellaturen og at jeg hadde fått en strekk i bicepsen. Fikk beskjed om å ta det med litt med ro, så får vente noe dager før jeg prøver å legge ut på en ny skitur. Men håper at det kommer litt mer natur snø, slik at jeg kan få godt enda mer på ski.

Etter denne timen er det 5 timer igjen før jeg har frikort 2. Gleder meg til at jeg får dette. For da kan jeg bruke pengene på noe annet. Kanskje jeg reiser på tur eller at jeg plutselig melder meg på noen flere konkurranser.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #frikort2 #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede #hverdagsglede #oakley