Formen min har ikke blitt bedre siden sist jeg var hos fastlegen.
Så føler at jernlageret mitt på nytt er borte. Jeg kontaktet derfor Ullevaal sykehus onsdag den 08.05.24. for å høre hva jeg skulle gjøre.
Det første jeg fikk var en ny time for kontroll, men den er ikke før 30.05.24. Da sa jeg at så lenge kan jeg ikke gå. For jeg har masse jeg skal gjøre i tiden fremover, selv om jeg er ufør. Fikk da lov til å ringe dagposten hvor jeg har fått jerninfusjon tidligere.
Denne styret hvor fort jernet skal komme inn i kroppen min.
Der traff jeg en hyggelig dame, som så jeg måtte komme å ta nye blodprøver. Så da var det bare å dra til Ullevaal sykehus fredag den 10.05.24. for nye blodprøver. Her var det dessverre lang vente tid. Ventet i over to timer, før det ble min tur.
Fikk beskjed om at de fikk svar på prøvene i løpet av et par timer. Men ventet til mandag 13.05.24. før jeg ringte Ullevaal syehus, for å høre svarene på blodprøvene mine. Fikk da beskjed om at ferritinen min var på 10. Det vil si at den har fortsatt å falle, og nå var den på nytt kritisk lavt. Så fikk beskjed om at legen skulle se på dette.
Under her, kommer jernet inn i blodårene mine.
En time etter telefonsamtale fikk jeg en melding i HelseNorge appen. Her var det innkalling til ny jerninfusjon. Men dessverre var ikke timen før 27.05.24. og så lenge venter ikke jeg.
Så da var det bare å ringe Ullevaal sykehus igjen. Nok en gang traff jeg en hyggelig dame, og fikk byttet timen til 15.05.24.
Alt dette skal visstnok inn, og etter på skal det skylles.
Dro tidlig hjemmefra for å nå timen, men på veien i Oslo er det alltid kaos på morgenen. Men nådde timen. Denne gangen fikk jeg en “elefant” dose med jern. Tidligere har jeg enten fått doser av 500 mg eller 1000 mg. Mens denne gangen fikk jeg 1500 mg. Så håper på rast effekt, slik at jeg kan bli med på noe artig i tiden fremover.
Utfallet av undersøkelsen er at jeg har fått en betennelse i håndleddet, som gjør at jeg måtte teipe det opp. Fikk beskjed om at ikke bruke hånden så mye, de første dagene. Samt at jeg måtte en tur innom apoteket for å hente en resept med Arcoxia.
Slik ble handen. Får holde den litt i ro.
I tillegg bed det tatt blodprøver, for å se om vitaminene jeg fikk beskjed om å ta. Har hatt noen effekt.
Denne gangen stemte følelsen med virkeligheten.
Vitamin D nivået i blodet mitt har økt til 93. Så en økning fra 41, og skal ligge mellom 50-150. Skal fortsette å spise vitamin D. Da jeg godt kan få høyere nivå en hva jeg har nå.
Vitamin B12 var har økt drastisk. Den var på 175 sist og har nå steget til 654. Vitamin B12 skal ligge mellom 170-650. Skal spisse opp pillene som er i boksen jeg fikk.
Ferritin, er fallende. Sist var den på 130, mens den nå har falt til 53. Den skal helst være mellom 20-300.
Fastlegen på grunn av ferritin fortsetter å falle, kan det hende jeg må ha ny jern infusjon. Dette hvis man ikke greier å stoppe fallet.
Skal komme tilbake om en måned, for ny kontroll.
Bladet Spondylitten.
Har nylig hatt en artikkel om jernmangel blant personer med ankyloserende spondylitt, som tidligere het Bekhterev. “Det antas at en stor andel av pasienter med ankyloserende spondylitt har tarmbetennelse uten å være klar over det. Det gjør at denne pasientgruppen trolig har høyere risiko for å utvikle jernmangelanemi.” (kilde Spondylitten)
Så kanskje Ankyloserende Spondylitten spiller inn hos meg også. Men håper at jeg snart får time på Ullevaal sykehus. For skulle hatt time i februar/mars, og nå er vi kommet til april.
Det tærer på å ikke vite hva som er galt med kroppen min.
Timen denne gangen var for å sjekke om følelsen av dårlig form, stemte med blodverdier. Grunnen til dette er at jeg for tiden blir veldig sliten. Trenger bare å lufte hunden i 10 minutter, så når vi kommer inn. Sovner jeg på sofaen. Dette er ikke riktig, så noe galt er det med kroppen.
Denne gangen stemte følelsen med virkeligheten.
Vitamin D nivået i blodet mitt var alt for lavt. Den var på 41, og skal ligge mellom 50-150. Så fikk beskjed om å gå på apoteket å kjøpe vitamin D, med en styrke på 80.
Vitamin B12 var i nedre grense for hva som er anbefalt. Den var på 175, og skal ligge mellom 170-650. Så fikk resept på vitamin B12.
Ferritin, er fallende. Sist var den på 288, mens den nå har falt til 130. Den skal helst være mellom 20-300.
Fastlegen vil følge med på ferritin, for fortsetter den å falle. Kan det hende jeg må ha nye injeksjoner med jern.
Skal komme tilbake om en måned. Så får håpe at vitaminene jeg har kjøpt funker.
Så da var det bare å ta turen innom apoteket. Før ferden gikk videre hjem.
Dagens fangst fra apoteket
Men det som er litt rart er at jeg fikk vitamin B12 på resept, mens jeg måtte betale for vitamin D. Litt rart at man ikke kan få vitamin D også på resept.
Får håpe at vitaminene hjelper. For jeg ønsker å gjøre så mye mer en hva jeg orker nå.
Indikasjoner vitamin D.
Utredning av Vitamin D-status. Dersom pasienten benytter tilskudd av Afi-D2 Forte som inneholder ergokalciferol (Vitamin D2) vil dette også bli medbestemt.
Tolkning vitamin D.
Vitamin D (Vit D) analyse måler både 25-OH-vit D3 (D3) og 25-OH-vit D2 (D2) spesifikt. Når kun D3 måles, vil svaret på Vit D og D3 være det samme. Når D2 foreligger i signifikante mengder (> 15 nmol/L), vil svar på både D3 og D2 bli utgitt, samt summen av de to.
Lav konsentrasjon sees ved mangelfull ernæring eller malabsorpsjon som eventuelt kan føre til rakitt eller osteomalasi. Lavt nivå kan også skyldes nedsatt dannelse av vitamin D i huden, hyppigst på grunn av begrenset soleksponering, og det er vanlig at verdiene kan gå under referansegrensen i vinterhalvåret.
Verdier i øvre del av referanseområdet eller lett forhøyete verdier kan sees etter omfattende soleksponering eller tilskudd, sjeldent ved sykdom. (kilde Fürst)
Indikasjoner vitamin B12.
Mistanke om B12-mangel ved anemi eller nevrologisk sykdom. Ved tilstander med høy risiko for B12-mangel, som autoimmune sykdommer, sykdommer med malabsorpsjon som cøliaki og inflammatorisk tarmsykdom, ved parenteral ernæring eller etter gastrokirurgi. Oppfølging av B12-behandling. Ved kosthold med lite kjøtt, fisk, egg og melk.
Tolkning vitamin B12.
Ved vitamin B12-mangel er S-vitamin B12 lav, og P-Hcy og S-MMA økt.
S-vitamin B12 <100 pmol/L: B12-mangel er sannsynlig og B12-behandling er indisert. MMA og Hcy bør kontrolleres for sikker diagnose. Etter oppstart av behandling anbefales ny prøve for vurdering av behandlingseffekt. Årsaken til B12-mangelen bør klarlegges dersom ukjent.
S-vitamin B12 100-150 pmol/L: Dersom MMA eller Hcy er forhøyet bekrefter dette reell B12-mangel, og B12-tilskudd er indisert. Vitamin B12-lagrene er i disse tilfellene ofte små og det er risiko for utvikling av reell B12-mangel. Lav B12 og normal MMA og Hcy kan forekomme uten reell B12-mangel, særlig ved østrogenpåvirkning (som ved graviditet eller p-pille).
S-vitamin B12 150-250 pmol/L: B12 ligger i et grenseområde. Vurder prøvesvarene sammen med kliniske opplysninger, folat, MMA og Hcy. Ved høy MMA kan reell B12-mangel foreligge og behandlingsforsøk vurderes. Ellers gjerne oppfølging etter noen måneder.
S-vitamin B12 > 250 pmol/L: Vitamin B12-mangel er lite sannsynlig.
Høye vitamin B12 -verdier (>1000 pmol/L) sees ved Vitamin B12 -behandling, særlig kort tid etter parenteral tilførsel. Høye verdier kan også sees ved hematologiske kreftformer som kronisk myelogen leukemi, kronisk og akutt leversykdom og ved kronisk og akutt nyresykdom. Høy B12 ses oftest ved avansert sykdom, og høy B12 hos en asymptomatisk pasient trenger sjelden videre oppfølging.
En B12-verdi >1000 pmol/L hos en pasient som ikke får tilført vitamin B12, kan også skyldes en makroform for vitamin B12. Vitamin B12 er da bundet til et immunglobulin. Målt vitamin B12 vil ofte være høyere enn metodens høyeste målbare verdi (hos oss >1450 pmol/L). Tilstedeværelse av makro-vitamin B12 har ingen klinisk betydning. (kilde Fürst)
Jeg trodde jeg hadde greid meg gjennom Corona pandemien uten å bli smittet. Grunnen til dette er at jeg har fått seks doser med Corona vaksine, fire Pfizer og to Moderna. Dette fordi jeg er i risikogruppen for å kunne bli alvorlig syk, på grunn av flere kroniske diagnoser.
Men i tillegg har jeg brukt munnbind og mye Antibac.
Jeg har hatt Corona tett innpå kropp flere ganger under pandemien. Den første som ble smittet var min niese. Hun ble smittet på skolen, og bodde hos meg mens hun var smittebærer. Ble ikke smittet den gangen, og glad for det.
Neste gang jeg opplevde smitte tett på kroppen var i en vinterferie, da min storesøster kom på hytta. Hun viste ikke at hun da var blitt smittet av noen på sin arbeidsplass. Men dessverre ble mamma og pappa smittet. Mens jeg og vår niese ikke ble smittet.
To positive hjemmetester.
Men til slutt ble det min tur, men når og hvor jeg ble smittet. Det vet jeg dessverre ikke, men smittet ble jeg. Så hunden Clara ble sendt til mamma og pappa, slik at pappa kan lufte henne.
For formen min ble rett og slett elendig. Jeg var innom flere av symptomene på Corona;
Muskelsmerte.
Tung pust.
Tørrhoste/letthoste
Frysninger
Utmatelse
Nysing
Rennende nese
Hodepine
Nedsatt smaksans
Tett nese
Rosa/rødhet av det hvite i øynene
Den verste symptom var hodepinen. For det var kraftige smerter som plutselig kom, og det føltes nesten som om noe skulle sprenge i hodet mitt.
Det som var positivt, var at jeg gikk ned i vekt. Selv om jeg var inaktiv. For under perioden jeg var smitte har jeg gått mellom 400 til 600 strikk. Dette er turer fra senga til badet, og til stua, samt til kjøkkenet for å prøve å finne noe mat. Men mat har ikke smakt.
Jeg har nå snart vært dårlig i en uke. Så håper at formen snart blir bedre, slik at jeg kan få kommet en tur på hytta. Der er det masse snø som må måkes bort fra veien inn, samt platinger og tak.
Men det å være enslig og syk, hvor man ikke orker noen ting. Bare ligger rett uten i senga eller på sofaen. Det er ikke noe liv, og når man da må ta seg sammen for å prøve å lage noe mat. Fører dette bare til lengre sykdomsbilde. Så skulle gjerne hatt en som kunne tatt seg av meg, slik at jeg kun kunne tenke på å bli frisk fortest mulig.
Men nå har vi kommet til februar 2024. Regjeringen og helsemyndighetene i Norge forteller ikke lenger om hvor mye smitte det er i samfunnet. Dette syntes jeg er litt rart, for vi som er i risikogruppen for å bli alvorlig syke. Lever nå i det visshet om at det er lite smitte, men så kan det hende at det er mye smitt. Men dette vet vi ikke. Hadde vi vist om det var mye smitte, hadde vi takk forhåndsregler når vi skulle ut av våre hjem.
Det er også rart at det mange steder er fjernet sprit dispensere med Antibac. Dette burde stå rundt på sykehus, apotek, mat butikker og kjøpe sentere.
30 januar var jeg hos fastlegen og tok masse blodprøver. Dette for å følge med hvordan det går med jernnivået mitt blant annet.
Etter et par dager fikk jeg melding i fra fastlegen om at noen av verdiene som ble sjekket ikke var bra. Jeg hadde forhøyet langtidsblodsukker (HbA1c), som var på 11,1. Så hun ønsket at jeg kom på en time til kontroll. Hun fortalte at jeg også hadde hatt forhøyet langtidsblodsukker i november, men da ikke så høyt som nå.
Feiret en ny diagnose med Napoleonskake. Blir en stund til neste gang jeg vil spise dette.
Så fikk time den 05.02. men de hadde ikke noen ledige timer tidlig på dagen. Så møtte opp fastende klokken 12.00. for å sjekke langtidsblodsukker (HbA1c) på nytt.
Etter ny kontroll var langtidsblodsukker (HbA1c) 7,2 etter fasting. Og det skal helst være under 6,5. Så da ente jeg opp med en ny diagnose. Denne gangen ble det diabetes 2.
Mange tenker sikkert at det må være ille å få en diagnose. Men hva skal man gjøre? Jeg takler det med humor og stort sett godt humør. For hva eller skal man gjøre.
Vet om at noen graver seg ned, men gjør man det går det ut over den mentale helsen. Noe som ikke er bra.
Jeg har også ventet på at noen av mormor sine fem barnebarn skulle få diabetes 2. Grunnen til dette er at min oldemor hadde diabetes, som min mormor også fikk. Mormor sine to døtre fikk diabetes, så dessverre er jeg arvelig belastet for å få diabetes 2.
Men i tillegg har jeg ikke vært så fysisk aktiv som jeg pleier i det siste. Dette skyldes problemene jeg har hatt med magen. Og ser nå at jeg har fult opp flere av kriteriene for diabetes 2, men har trodd at det bare var tynntarmen min det var noe galt med.
Jeg har vært slapp og sliten, og flydd mye på do. Samt at jeg har gått opp i vekt. Så godt å ha en fastlege som følger meg opp.
Dagens nye medisin.
Så ente opp med en ny medisin, samt blodsukker apparat.
Medisinen er Metformin Orifarm 500mg. Hvor en tablett skal taes morgen og en kveld.
Godt jeg ikke er redd for å bli stukket, for nå blir det mange stikk i fingrene.
“Diabetes type 2
Diabetes type 2 er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved mangel på hormonet insulin eller dårlig virkning av insulin. Den viktigste årsaken til type 2 diabetes er overvekt og usunn livsstil, men også arv kan spille en rolle.
Hva er diabetes type 2?
Diabetes mellitus er en kronisk sykdom karakterisert ved et vedvarende forhøyet blodsukker og forstyrrelser i omsetningen av karbohydrater, fett og proteiner i kroppen.
Diabetes skyldes nedsatt funksjon av hormonet insulin som spiller en sentral rolle i reguleringen av sukkeromsetningen i kroppen. Ved diabetes type 2 produserer kroppen for lite insulin, eller det behøves større mengder insulin enn det kroppen klarer å lage fordi insulinet virker dårligere (dette fenomenet kalles insulinresistens).
Symptomer på diabetes type 2
Diabetes type 2 utvikler seg over tid og gir lite symptomer i starten. Går du lenge med sykdommen før den blir påvist, vil du sannsynligvis føle deg slapp og sliten, og kanskje unormalt tørst.
Siden personer med diabetes type 2 ofte ikke har noen symptomer på sykdom, må legen se etter andre faktorer som øker risikoen for diabetes type 2. Disse inkluderer:
Overvekt og fedme
Stor midjeomkrets (over 94 cm for menn og 80 cm for kvinner)
Lite fysisk aktivitet (mindre enn 30 minutter fysisk aktivitet per dag)
Et kosthold med mye kjøtt, mettet fett og bearbeidet mat, mye sukkerholdig mat og drikke og/eller lite fiber, fullkorn, frukt og grønnsaker
Arv (hvis foreldrene eller søsknene dine har diabetes type 2 har du økt risiko)
Etnisitet (personer fra Asia og Afrika har høyere risiko for å utvikle diabetes type 2)
Høy alder (insulin virker dårligere når du blir eldre)
Bruk av kortikosteroider (f.eks. prednisolon) og enkelte antipsykotiske medisiner (f.eks. klozapin og olanzapin)
Røyking
Tidligere svangerskapsdiabetes
Utredning og diagnose
Diagnosen diabetes type 2 stilles med en blodprøve som måler langtidsblodsukker (HbA1c). Blodprøven gjenspeiler gjennomsnittlig nivå av blodsukkeret i kroppen din de siste to til tre månedene.
Dersom verdien på langtidsblodsukkeret er over eller lik 48 mmol/mol på to prøver tatt på forskjellige dager, har du diabetes. Er resultatene 42–46 mmol/mol har du høy risiko for å utvikle diabetes type 2. Da bør du diskutere med legen din hva du kan gjøre for å redusere risikoen for å utvikle sykdommen, og du bør måle langtidsblodsukker årlig.
Hva skjer i kroppen når du har diabetes type 2?
Ved diabetes type 2 vil sukkerstoffer (glukose) som sirkulerer i blodet etter et måltid ikke bli tatt godt nok opp av cellene i kroppen. Årsaken til at cellene ikke tar opp nok glukose er en kombinasjon av at insulinet ikke virker like godt som det skal og/eller at kroppen ikke klarer å produsere nok insulin.
Insulin er et hormon som lages i bukspyttkjertelen og som sørger for at glukose fra karbohydratene i maten du spiser kommer inn i kroppens celler og kan brukes som energi. Å ha for mye glukose i blodet over tid skader mange av organene i kroppen.”
Da er vi inne i et nytt år, og for de av oss som er kronisk syke. Så er reglene for frikort kjekt å kjenne til.
Eksempel på et frikort.
Egenandelsbeløpet for frikort for 2024 er på 3165 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 125 kroner fra 2023, da beløpet var på 3040 kroner. Ordningen for frikort går automatisk, slik at vi som brukere ikke lengre trenger å ta vare på kvitteringer. Men jeg ville tatt vare på kvitteringen, selv om Helfo sier at alt går av seg selv. For noen ganger har beløp ikke komme med, selv om ting skal gå automatisk. Skulle du se at et beløp ikke er registrert, har du 14 dager på å registrere dette selv.
Du kan gå inn på helsenorge.no og min side, for å se hvordan du ligger an. Her får du oversikt over hvilke egenandeler du har betalt.
opphold ved opptreningsinstitusjoner og andre private rehabiliteringsinstitusjoner som har driftsavtale med regionalt helseforetak (RHF)
behandlingsreiser til utlandet i regi av Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet HF
Forsiden til Helsenorge
I 2023 ble det utstedt nesten 1,4 millioner frikort under egenandelstak-ordningen, ifølge Helse- og omsorgsdepartementet. Sånn sett rammer budsjettgrepet mange nordmenn og mange av disse er enten uføre eller minstepensjonister. Så denne økningen på over 4 % er ikke bra. For trygden og pensjonen øker ikke med over 4%, slik at man vil få en dårligere kjøpekraft i 2024.
Nok en gang får de kronisk syke en økt kostnad ved å være syk i 2024. Når skal uføre få bedre råd?
Kostnadene for å leve bare øker og øker. Selv om trygden mange av disse mottar ikke øker i samme tempo. De har økte kostnader når de må kjøpe medisiner de er avhengige av, slik at de skal kunne fungere i hverdagen. Men de får også økte kostnader når de må til legen og spesialisten. Mange av de uføre og kronisk syke går også oftere til legen en friske personer. Dette fordi de ofte må kontrollere at medisinene de går på, viker som de skal. Mange av de kronisk syke blir også oftere syke. Dette på grunn av at mange går på medisiner som hemmer immunforsvaret.
Så når skal politikerne i Norge våkne?
Mange av oss som har blitt uføre har ikke valgt dette selv.
Det å være kronisk syk og ufør, har blitt en kamp for tilværelsen i Norge. Mange snur nå krona flere ganger, for å prøve å få økonomien til å holde til neste utbetaling av uføretrygd.
Jeg var også på behandlingsreiser til Balcova juli 2016 da det var et kupp forsøk i landet. I 2016 var det 7 turer til Balcova. Seks av turene var med 125 pasienter, mens juli turen var med 80 voksne og ca. 20 ungdommer.
Men dessverre bestemte ledelsen på statlige behandlingsreiser å avbryte avtalen de hadde med Balcova for videre samarbeid etter 2016.
På min første tur til Balcova i 2006 var det 160 pasienter i fra Norge.
Men Balcova har mulighet til å tå i mot 200 pasienter pr tur i fra Norge, så håper at det i fremtiden vil bli flere turer og flere pasienter på turene til Balcova.
Direktøren på Balcova termal otel har i år 2023 startet arbeidet med å oppgradere bo og behandlingsfasilitetene på Balcova termal otel.
Revet badeland og porselenstranda.
Tidligere var det et stor badeland foran otelet, som gikk under navnet porselenstranda. Denne er nå revet, og planen til direktøren er at det her skal komme opp et fem stjernes hotell. I underetasjen og førsteetasje er det planlagt ny behandlingsavdeling.
Det gamle otelet og blokkene som har vært brukt til innkvartering, skal rives når det nye hotellet er fredig.
Otelfløyen som skal rives.
Men for å få fortgang i byggingen av det nye hotellet, trenger direktøren en ny avtale med Norge og Rikshospitalet.
Så den 10 oktober i år, var det møte mellom direktøren og ledelsen på avdelingen for behandlingsreiser på Rikshospitalet.
Direktøren håper på en ny avtale, hvor det blir flere turer og flere norske pasienter til Balcova fra 2024. Så får vi bare håpe at direktøren får sine ønsker oppfylt.
Som mange har fått med seg, har det i det siste vært problemer med et annet senter i utlandet hvor det blir sendt norske pasienter. Problemene har vært ved senteret i Montenegro, Igalo.
Igalo instituttet i Montenegro.
Her har de ansatte slitt med å få utbetalt lønnen sin store deler av 2023. Dette er ikke bra, de ansatte gjør en fantastisk jobb for norske pasienter. Slik at vi får en beder hverdag hjemme i Norge.
Men dette er ikke det eneste problemet med senteret Igalo, et annet problem er at senteret er dårlig vedlikeholdt.
Så ledelsen på avdelingen for behandlingsreiser på Rikshospitalet, var i september 2023 i Igalo på befaring og hadde møte med ledelsen på Igalo.
De greide å få til en avtale om at Igalo skulle betale lønnen som de ansatte hadde utestående. Noe som er veldig bra. Men dessverre fikk ikke Igalo noen ny avtale med Rikshospitalet.
Men du kan fortsatt reise som selv betalende til Igalo, og det er det mange revmatikere som har gjort i mange år.
Så neste gang Igalo kan søke om ny avtale blir i 2026. Men dette for turer fra 2027. Men for å få dette må de gjøre en kraftig oppgradering av sitt anlegg.
Grunnen til at de ikke kan søke før dette, er at Balcova nå har fått ny avtale ut 2026. Balcova vil for 2024 til 2026 ha seks turer for norske revmatikere.
Men minuset er at stortinget ikke har økt bevilgningen til behandlingsreiser for 2024. Så på grunn av økte kostnader vil færre revmatikere få tur i 2024.
Men plusset med den nye avtalen som Balcova har fått, er at de nå kan sette i gang arbeidet med å bygge det nye hotellet.
Jeg hadde fått legetime den 24.11.23. på Ullevaal sykehus på gastromedisinsk poliklinikk. Men den timen kunne jeg ikke ta, fordi jeg da var på golfreise i Spania.
Så timen ble avlyst og jeg fikk ny time den 11.12.23.
Møtte derfor opp til avtalt tid for kontroll på Ullevaal sykehus på gastromedisinsk poliklinikk. Jeg skulle endelig få svar på avføringsprøvene som var sendt inn, samt blodprøver som var tatt og MR undersøkelsen av tynn tarmen.
Så gledet meg litt til timen, men var også litt spent. For det siste radiologen så, var jo at de lette etter kreft. Men hadde de funnet kreft under MR undersøkelse, hadde jeg ikke fått lov til å flyte timen.
Det er snart to år siden legene på Diakonhjemmet sykehus, fant blod i avføringen min. Så håper at jeg endelig får vite hva som er galt med magen og tarmene mine. Det er slitsomt å gå opp til 9 ganger på do og bæsje i løpet av en dag.
Uvissheten om hva som er galt, samt alle turene på do. Har gjort at jeg nå har fatigue, og orker ikke så mye.
Ullevaal sykehus var pyntet til jul.
Ble hentet av en legen etter kort ventetid på venterommet.
Dessverre var ikke dette samme lege som sist, og det er et problem når man har time på et offentlig sykehus.
Så måtte derfor fortelle min “historie” på nytt. For en som liker å prater, er ikke dette noe problem. Men dumt at man ikke kan få samme lege.
Men fikk svar på at de fortsatt er i tvil om hva som feiler magen min. Det kan hende det er Crohns vi vil lande på til slutt, men du må ta noen flere prøver så den nye legen.
Så skal ta flere blodprøver, dette for å følge med på blant annet jern nivået. For nå hadde jeg dårlig jern nivå igjen. Så skal få ny time til jern infusjon. Kan jo hende at det er jern nivået som gjør at jeg fort blir utslitt igjen.
I tillegg skal jeg levere tre nye prøver med avføring. Samt at det blir bestilt time for henvisning til SeHCAT med tanke på gallesyre malabsorpsjon. Skal også tilbake til legen om ca. tre måneder.
“Gallesyre malabsorpsjon er en tilstand som oppstår når tarmene ikke kan absorbere gallesyrer ordentlig. Dette resulterer i ekstra gallesyrer i tarmene, som kan forårsake vannaktig diaré.”
Men jeg fikk også resept på Budesonid. Den skal jeg ta 9 mgx1 i to måneder, så 6 mgx1 i 2 måneder, og til slutt 3 mgx1 i 1 måned.
Nye medisiner som ble hentet.
Dette er en medisin som de gir til personer som har Crohns.
Så får håpe at den hjelper, slik at jeg ikke går så ofte på do som jeg gjorde.
Etter endt legetime, var det tid for å ta nye blodprøver.
Får håpe jeg ikke få fylle alle disse glassene her.
Jeg vet at andre som har slitt med magen slik jeg gjør, har gått i mange år. Før de har fått diagnosen Crohns. Men håper legen snart finner ut hva som er galt. For det er ikke noe gøy og leve i uvisse.
Så var tiden kommer for årets høydepunkt. Jeg skal på golfreise til Spania og Oliva Nova beach & golf hotell.
Dette er hva som skal med på tur.
Denne turen er et samarbeid mellom Aktiv med Diagnose og Grønmo golfklubb. Som turoperatør har vi brukt Golfbreaks. Jeg var med som hjelpemann for golf proen, vi hadde med oss.
Deltakerne som var med på turen, hadde enten med nedsatt funksjonsevne eller høyt golf handicap. Det siste vil si at de er forholdsvis nye golfspillere.
Litt tidlig avgang, men kommer fortere til varmen.
Vi fløy med SAS fra Gardermoen, en litt for tidlig flyreise for meg. Flyet gikk klokken 06.40, men vi kom frem til slutt. Vi satt på SAS business class, så plassen frem til setet foran var litt større. Samt at vi fikk mat og drikke. På flyplassen ble vi hentet med buss, som fraktet oss og bagasjen til Oliva Nova beach & golf hotell.
Hotellet jeg skal bo på.
Etter ankomst var det egentid. Tiden ble brukt til en tur for å se på golfbanen, samt handle litt i den lokale matbutikken.
Utsikt fra rommet mitt.
Dag to, startet med frokost før jeg tok beina fatt og gikk opp til golfbanen. Vi hentet ut golfbiler og kjørte opp til driving rangen hvor vi skulle ha turens første treningsøkt. Treningsøkten startet klokken 09.00 og holdt på frem til klokken 11.00. Etter dette var det tid for lunsj, som ble spist i golf klubben sin restaurant.
Ble Club sandwich med fries til lunsj alle dager på golfbanen.
Etter lunsjen var det endelig tid for å spille golf. Vi ble delt opp i fire grupper, hvor hver gruppe besto av to til fire personer. Jeg gikk i den første gruppen eller som det heter på golf språket “flight” Her hadde jeg med meg tre spillere, som jeg hjalp rundt banen. Dagen ble avsluttet med middag på hotellet klokken 19.30.
En blid golfer, som gleder seg til en uke med golf i varmen.
Dag tre, startet på samme måte som dag 2. Vi hentet ut golfbiler og kjørte opp til driving rangen hvor vi skulle ha turens andre treningsøkt. Treningsøkten startet klokken 09.00 og holdt på frem til klokken 11.00. Etter dette var det tid for lunsj, som ble spist i golf klubben sin restaurant.
Utsikt fra restauranten på golfbanen.
Etter lunsjen var det endelig tid for å spille golf. Jeg gikk i den første flighten. Her hadde jeg med meg en spillere, som jeg hjalp rundt banen. I dag orket den personene kun 9 hull, så jeg slå meg sammen med neste flight. Og spilte de siste 9 hullene sammen med dem. I dag kom det mye tåke eller skodde under golf runden, så ble mye vanskeligere å spille golf. Dagen ble avsluttet med middag på hotellet klokken 19.30.
I dag var det ikke lett å spille golf, da skodden kom.
Dag fire, startet på samme måte. Vi hentet ut golfbiler og kjørte opp til driving rangen hvor vi skulle ha turens andre treningsøkt. Treningsøkten startet klokken 09.10 og holdt på frem til klokken 11.00. Etter dette var det tid for lunsj, som ble spist i golf klubben sin restaurant.
Ute bassenget en tidlig morgen.
Etter lunsjen var det endelig tid for å spille golf. I dag gikk jeg ut i den andre flighten. Her hadde jeg med meg tre spillere, som jeg hjalp rundt banen. I dag orket de kun 9 hull, så jeg slå meg sammen med neste flight. Og spilte de siste 9 hullene sammen med dem. Dagen ble avsluttet med middag på hotellet klokken 20.00.
Fridagens fremkomstmiddel.
Dag fem var fridag, så da leide jeg meg en bil og kjørte til Bodega Mendoza. Der selger de veldig god økologisk hvit og rødvin. Så fikk kjøpt med meg 10 flasker vin. Etter handelen bar det tilbake igjen.
Fridagens utflukt gikk hit.
Etter lunsj ble det tid for to timer på driving rangen.
En stor ball bøtte som skal tømmes.
Når jeg nå er på driving rangen varmer jeg opp med wedgene, før jeg “later” som jeg spiller noen hull. Velger så ut noen par tre, par fire og par fem hull, og spiller dem som det skule vært en runde golf. Det vil si at jeg begynner driveren på par fore og par fem hull, så går jeg over til hybrid og slår et slag med dem. På par fire hullene går jeg så til en pitch eller en wedge og slå innspillet. Mens på par fem hullene, slår jeg et slag med en jernkølle, før jeg gjør innspillet. På par tre hullene, slå jeg utslaget med en jernkølle. Så et innspill med wedgen. Grunnen til at jeg gjør dette er at jeg da før øvd mer på å spille golf.
Her skal det slåes en stor bøtte med golfballer. Bøtta rommet nesten 200 baller.
Etter runden på rangen bar det tilbake til hotellet, hvor jeg tok en runde ned i spaet på hotellet. Her ble det 20 minutter i et tyrkisk bad og 20 minutter i finsk badstue.
Et av bassengene i spa avdelingen.
Før det var tid for middag. Jeg hadde sendt ut en invitasjon til to av deltakerne, og spurt om de ville være med å spise middag. Noe de sa ja til, men som de gode menneskene de to er. Hadde de invitert med resten av gruppen også. Så middagen ble tilbrakt på restauranten Wine & Tapas.
Greenen på hull 18.
Dag seks, startet på samme måte. Vi hentet ut golfbiler og kjørte opp til driving rangen hvor vi skulle ha turens andre treningsøkt. Treningsøkten startet klokken 09.10 og holdt på frem til klokken 11.00. Etter dette var det tid for lunsj, som ble spist i golf klubben sin restaurant.
Golfbanen rett etter stenging.
Etter lunsjen var det endelig tid for å spille golf. I dag gikk jeg ut i den andre flighten. Her hadde jeg med meg tre spillere, som jeg hjalp rundt banen. I dag orket to av dem kun 9 hull, så jeg og den siste personene fullførte de siste 9 hullene. Dagen ble avsluttet med middag på restauranten Don Giacomo, som serverte italiensk mat.
En av rettene under dagens middag.
Dag syv, startet på samme måte. Vi hentet ut golfbiler og kjørte opp til driving rangen hvor vi skulle ha turens andre treningsøkt. Treningsøkten startet klokken 09.10 og holdt på frem til klokken 11.00. Etter dette var det tid for lunsj, som ble spist i golf klubben sin restaurant. Etter lunsjen var det tid for årets siste runde på golfbanen Oliva Nova Golf. I dag gikk jeg ut i den tredje flighten. Her hadde jeg med meg en spillere på de første 9 hullene, så fikk vi følge av en spiller til samt golf proen på de siste 9 hullene. Dette ble min beste runde som golfspiller til nå. Brukte bare 86 slag, noe jeg er utrolig fornøyd med. Etter dagens golf runde, bar det på nytt ned i spa avdelingen på hotellet. Ble godt med en ny runde i det tyrkiske badet og den finske badstuen. Dagen ble avsluttet med middag på hotellet klokken 20.00.
Dag åtte gikk med til hjemreise.
Turen har vært fantastisk og Oliva Nova golf bane var en drømme å spille på. Men det som gjorde turen så bra, var deltakerne som var med og golf proen. Samholdet var helt utrolig og vi kunne snakke om alt og ingen ting. Så tusen takk til alle som var med.
Men dette var en veldig fin golfbane å spille. Det var litt kå på de første 7 hullene, men når vi kom til hull 8 begynte det å flyte bra. De har både golfbil og elektrisk tralle til utlån. Men det som var utrolig bra å se, var at de hadde to elektriske golfrullestoler for utleie også. Slik at sitter du i rullestol og spiller golf, kan du fint spille det på denne banen med stolene de har for utlån.
Elektrisk golfrullestol som kan lånes.
Vi var her på slutten av sesongen, så banen var litt brun da gresset de bruker dør om vinteren. Så vi er invitert tilbake i februar/mars 2025.
Ute bassenget en sen nattetime.
Hotellet hadde veldig gode senger og mitt rom hadde fin utsikt også. Rommet hadde også et lite kjøkken, men det var ikke noe service. Så litt bortkastet. På rommet mitt var det også badekar med dusj. Det fine her var at badekaret var lavt, slik at det var lett å komme oppi for å dusje. Men tror det hadde vært for grunt, hvis jeg skulle badet i det.
Soverommet, med en fantastisk god seng.
Men både frokosten og middagene var veldig gode. Spa avdelingen var herlig, og veg i veg med spa avdelingen var det et treningssenter. Stedet har utendørsbasseng og det er kort vei ned til stranden og havet. I sesong er det mange restauranter på området, samt apotek og en matbutikk. De har også leiebiler i alle størrelser på området.
Utsikt fra et annet rom. Her ser du havet og stranden.
Så tenker du på å reise til Spania på golfreise, og sliter med nedsatt funksjonsevne. Er dette en golfbane jeg sterkt vil anbefale. Så her har du en link til stedet jeg besøkte.
Jeg burde ha skrevet dette innlegget tidligere, men med lavt jern nivå har jeg fortiden fatigue. som gjør at jeg glemmer å gjøre ting.
Siden sist legetime og undersøkelse på Ullevaal sykehus i sommer, har jeg levert fire prøver av avføringen min. I tillegg har jeg fått to nye overføringer med jern.
Da er en avføringsprøve klar til sending.
Magen og tarmen min er fortsatt ikke ferdig utredet. Så den 12.10.23. skulle jeg i gjennom en ny undersøkelse.
Denne gangen var det tid for MR av tynntarmen min. Dette er noe jeg ikke gleder meg til. En av grunnene til at jeg må ta denne undersøkelsen er at legen på Ullevaal sykehus er usikre på hvorfor jeg fortsatt fister blod og at kroppen min ikke tar til seg jern. De tror jeg har Crohns, men det kan også være noe annet.
Snart fremme, for undersøkelsen.
Grunnen til dette er at ved en tidligere MR undersøkelse på Diakonhjemmet sykehus, ble jeg glemt igjen inne i MR maskinen. Undersøkelsen den gangen skulle ta 50 minutter. Men etter at undersøkelsen var ferdig, ble jeg liggende inne i maskinen. De hadde visstnok glemt meg. Så etter det har jeg fått litt “klaus” for trange rom.
Væsken som må ned på en time.
Men denne gangen måtte jeg faste fra klokken 24.00 dagen før undersøkelsen. Jeg måtte også møte minst 1 time og 30 minutter før undersøkelsen. Da jeg skulle drikke en liter med veske.
Så var jeg kledd for en MR undersøkelse.
I tillegg skulle jeg få kontrastvæske inn i blodet. Da kanylen skulle settes slet den første radiologen med å finne mine blodårer. Hun prøvde tre ganger før hun ga opp. Det rare er at hun neste som prøvde traff på første forsøk.
Så var kanylen endelig på plass.
Selve undersøkelsen tok 50 minutter, men grunnen til at det tok lengre tid en vanlig er at jeg har reflukssykdom. Magesekken ok tarmene mine reagerte på kontrastvæsken jeg fikk. Noe som førte til at magen og tarmene ble fylt opp av gass. Dette gjorde at det ble vanskeligere å få gode bilder.
Etter endt undersøkelse, kom radiologen som ikke fant mine årer og fortalte at de leter etter kreft i magen og tynntarmen min.
Jeg stusset veldig over denne kommentaren, da ingen lege har snakket med meg om at jeg kan ha kreft.
Men dette er ikke første gangen jeg får beskjed om at jeg har kreft. Dette var fjerde gang, og til nå har dette ikke stemt. Men man blir jo urolig for at det kan være noe mer alvorlig en hav jeg tror. Så håper at det er Crohns jeg har fått og ikke kreft. Bare å vente på legetime, slik at jeg får svar på prøvene.
Litt mer Informasjon om MR av tynntarmen:
MR av tynntarm er en svært nøyaktig bildeundersøkelse av tynntarmen, som gjøres ved utredning og oppfølgning av Crohns sykdom eller andre betennelsetilstander i tynntarmen.
Crohns sykdom er en kronisk betennelse i mage- og tarmkanalen, som kan ramme alle deler av tarmsystemet. Betennelsen rammer oftest overgangspartiet mellom tynntarm og tykktarm.
Hvorfor ta man MR av tynntarmen?
En MR-undersøkelse av tynntarmen gjøres i all hovedsak for å utrede magesmerter og mageplager som gir mistanke om blant annet Crohns sykdom.
Det kan være vanskelig å skille Crohns sykdom fra andre fordøyelseslidelser, og MR av tynntarmen kan slikt sett være nyttig dersom man er usikker på diagnosen.
På samme tid brukes MR tynntarm til oppfølgning og kontroll av pasienter med Crohns sykdom. Dette for å vurdere utbredelsen av betennelsesforandringene i tynntarmen, og for å påvise eventuelle komplikasjoner.
MR tynntarm kan også utelukke eller påvise kreft i tynntarmen, men dette er svært sjeldent.
Forberedelser til MR tynntarm
Før MR-undersøkelsen av tynntarmen skal du faste i noen timer. Du må ikke spise de siste fem timene undersøkelsen. Du kan drikke som vanlig, men du skal unngå juice og kullsyreholdige drikker som brus, farris og lignende. Nødvendige medisiner skal tas med vann.
For å fremstille tynntarmen på bildene er det nødvendig å drikke kontrastvæske før MR-undersøkelsen. Du må derfor møte 1,5 time før undersøkelsen for å drikke denne. Du vil da få 1 liter med vann blandet med sorbitol som du skal drikke i løpet av 1 time. Dette gjør bildene som tas av tynntarmen ved MR-undersøkelsen mer nøyaktige.
