mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Har tidligere skrevet om hvordan det gikk første runde av para Norges cup i golf.

Her kommer litt om resten av sesongen.

• Runde to gikk i av stabelen helgen 15. juni til 16. juni på golfbanen til Vestfold golfklubb.

Formen min var ikke bra dagene før denne helgen. Jeg var fortsatt sliten etter en aktivitet jeg gjorde helgen 24. mai til 26. mai. Så jeg hadde kun meldt meg på søndag 16. juni. Vi skal egentlig ha innspill fredagen før, så for denne runden ble det ikke noe innspill på meg. Så da blir det vanskeligere å spille golf. Når man ikke har spilt på en bane før og med været vi fikk med regn og vind. Skulle dette bli en dårlig runde for ryggen min. Den stivner til når det blåser og regner. Noe som fører til at golf slagene blir kortere og dårligere. Som gjenspeilte seg i spillet min.

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

Men jeg undres over at når man går tre i en flight, så er det en som oftes mener at han kan golfreglene. Men denne gangen tok personen feil, og glad den andre jeg gikk med var enig med meg. Så håper at golf forbundet setter opp kurs om golfreglene i 2025.

• Runde tre gikk av stabelen helgen 17. august til 18. august på Kongsvinger og var Norwegian paragolf open.

Denne runden var det med spillere fra flere land i Europa.

Her var jeg meldt på hele helgen og hadde bestilt meg hotell overnatting. Men var usikker på hvordan dette ville gå, da jeg hadde jobbet uken før på en junior camp i golf.

Så på grunn av jobbingen fikk jeg heller ikke denne gangen gjort noe innspill. Men heldig vis delte jeg golfbil men en hyggelig mann i fra Drammen, som hadde spilt banen flere ganger. Så han hjalp meg med å fortelle hvordan og hvor man burde slå golfballen.

Etter to hull begynte kroppen min å takke for seg. Da var det ikke mer krefter igjen. Men prøvde å holde ut resten av runden. Etter 10 hull så det helt stopp og resten av runden ble jeg tilskuer.

Jeg vil takke min medspiller i fra Drammen for hjelpen og gratulerer med seieren du fikk på søndag.

Så etter dette var denne golf helgen over for meg, for man måtte ha fullført hele runden for å få delta på søndag. Kjørte så til hotellet, hvor jeg fikk avbestilt rommet. Etter dette kjørte jeg til Oslo og slappet av resten av helgen.

• Den fjerde og siste runden, gikk av stabelen helgen 14. september til 15. september. Denne gangen skulle man ut å reise, for denne gangen skulle vi spille på Strömstad golfklubb i Sverige.

Her var det deltakelse fra både Sverige og Norge.

Jeg hadde sjekket ut overnatting og hadde planlagt å bo på Strömstad Spa & Resort som ligger rett ved golfbanen. Men på grunn av fallende jernlagre, valgte jeg å stå over denne runden.

Det var også en annen grunn til at jeg ikke deltok. Det var at jeg var utslitt etter helgen 07. september til 08. september. Jeg valgte å gjennomføre den helgen, selv om kroppen egentlig ikke ville del heller. Men kommer tilbake hva jeg gjorde den helgen i neste innlegg.

Men det jeg har erfart er at kroppen min greier fint å gå 9 hull på en god dag, mens jeg sliter å gå 18 hull. Så får se om formen blir bedre til neste år. Slik at jeg kanskje kan prøve med i Para Norges cup golf igjen.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #paragolf #golf #golfsommedisin #aktivmeddiagnose #norgesgolfforbund #trengersponsor #ping #pinggolf #pinggolfnorge #titleist #titleistnorge #renutøver #nedsattfunksjonsevne #kjusgolf #kjus #golfglede

Så etter telefonsamtalen med Ullevål sykehus var det bare å bestille time hos fastlegen.

Etter sist jerninfusjon var verdiene mine slik.

• Blodprosenten min var på 17.2, det er over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt var på 388. Det er over referanseområdet som er 20 til 300.
• B-Trombocytter var på 399. Dette er over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

Så får vi se utviklingen i tiden fremover.

Annonsørinnhold

Kjempetilbud hos strømmegigant: Få halv pris livet ut

Første time hos fastlegen ble den 21 august. Her ble det tatt masse blodprøver, som ble sendt inn til Fürst.

Men i tillegg ble det søkt om plass på behandlingsreiser til utlandet for voksne med revmatisk inflammatorisk leddsykdom for sesongen 2025.

Blodprøvene viste følgene

• Blodprosenten min har økt fra 16,6 ved sist måling til 17.6. Dette er over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt har falt fra 118 til 101. Noe som er fallende. Da det kun er 14 dager mellom disse to målingene. Her er referanseområdet 20 til 300.
• B-Trombocytter var på 441, som er en økning fra 399. Dette er en kraftig økning da den kun er 14 dager siden sist måling. Dette er også over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

Den andre timen hos fastlegen ble 23. september. Jeg sliter nå med magen og tarmen. Har smerter når jeg må bæsjer, samt at jeg promper alt for mye. Dette har ført til at jeg har fått fatigue igjen.

Denne gangen ble det også tatt masse blodprøver som ble sendt inn til Fürst. Men i tillegg ble det søkt på nytt om å få godkjent Ozempic på blå resept. Grunnen til dette er at jeg mistet godkjenningen min, da jeg ikke har tatt ut medisinen Metformin.

Jeg trodde jeg ikke trengte å ta ut medisinen Metformin. Jeg har prøvd den før og den ikke senket mitt blodsukker. Så jeg fikk medisinen Jardiance istedenfor.

Blodprøvene viste følgene

• Blodprosenten min har begynt å falle. Nå var den på 17.4, men det er fortsatt over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt har falt fra 101 ned til 65. Dette er kraftig synkende, men er i referanseområdet. Her er referanseområdet 20 til 300.
• S-Jern mitt er på 15,5. Her er referanseområdet 9 til 34.
• B-Trombocytter var på 449, som er en økning fra 432. Dette er fortsatt over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

I tillegg ble det tatt en PSA prøve. Dette er en utredning og oppfølging av symptomgivende sykdommer fra prostata og ved klinisk mistanke om prostatakreft. Årlig screening av menn mellom 40 – 70 år med arvelig belastning av prostatakreft. Oppfølging etter behandling av prostatakreft.

Jeg tar denne undersøkelsen, da pappa fikk prostatakreft rundt alderen jeg nå har.

Referanseområdet her er fra 0 til 2.5.

Min S-PSA verdi var på 0,49. Så en så lenge har jeg ikke prostatakreft. Men vil oppfordre alle menn å ta denne undersøkelsen.

Den tredje legetimen hos fastlegen ble den 24. oktober. Nå har jeg konstant smerter i magen og tarmen. Når jeg bæsjer er smertene ekstremt sterke, og i tillegg gjør det noen ganger vondt å prompe. Fatiguen er fortsatt til stede.

Nok en gang ble det tatt masse blodprøver, men i tillegg ble det avtalt tid for å ta tre vaksiner den 29. oktober.

Vaksinene som ble tatt var 6 dose med covid-19 vaksine, influensavaksine og pneumokokk vaksine.

Blodprøvene viste følgene

• Blodprosenten min er litt synkende og har falt til 17.1, men det er fortsatt over referanseområdet som er mellom 13.4 til 17.0.
• S-Ferritin mitt har falt fra 65 og ned til 23. Så en kraftig nedgang på en måned. Her er referanseområdet 20 til 300.
• S-Jern mitt har falt fra 15.5 ned til 9,9. Her er referanseområdet 9 til 34.
• B-Trombocytter var på 449, som er en økning fra 432. Dette er fortsatt over referanseområdet. Dette er også over referanseområdet. Her er referanseområdet 145 til 348.

Etter at fastlegen fikk svar på disse blodprøvene, sendte hun en henvendelse til Ullevål sykehus. Så etter et par dager, fikk jeg innkalling i fra Helsenorge til ny jerninfusjon den 12.11.24.

Får håpe jeg denne gangen kan få fortsette med avtalen som ble inngått med legen sist. Slik at jeg kan få jern hver 3 til 4 måned. Så kroppen min fungere slik den har gjort i sommer.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #fastlege  #jernmangel #jernanemi #blodprøver

Så var det tid for en ny kontroll på Ullevål sykehus. Denne gangen kontroll på medisinsk dagbehandling og poliklinikk. I innkallingen stod det at jeg skulle få jerninfusjon, så møte opp til avtalt tid.

Hadde ringt på forhånd å sjekket at det faktisk stemte at jeg hadde time, og det gjorde det.

Men det var jo bare 6 uker siden jeg fikk sist jerninfusjon, så skjønte ikke noe av dette.

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

Og da sykepleier som skulle sette jerninfusjonene kom, ble også hun forundret. Så hun sjekket litt opp, og det hun fant ut var at jeg ikke skulle ha noen time i dag.

Men jeg skulle komme tilbake til neste time som var 30.08.24.

Så da var det bare å reise hjem igjen, bare litt fattigere. For det koster jo å kjøre bil til sykehuset, med parkering, bompenger og drivstoff.

14 dager før neste avtalte time, var jeg innom Ullevål sykehus og tok noen blodprøver. Dette for å sjekket mine jernlagre eller som det heter ferritin nivået i blodet mitt.

Så fire dager etter at blodprøvene var tatt, ble jeg oppringt av en sykepleier i fra Ullevål meg. På grunn av at jernlageret mitt ikke var under nivået for ferritin, ville jeg ikke få noe mer.

Prøvde å argumentere for at dette var det jo legen på Ullevål sykehus, som hadde bestemt. Men det holdt ikke. Hun kontaktet da en annen lege, som mente at de ikke skulle overholde avtalen var inngått.

Noe jeg ikke skjønte noe av, for jeg er vant til at man overholder avtaler som er inngått.

Hun sa videre at Ullevål sykehus nå var ferdige med å behandle meg. Noe jeg heller ikke skjønte noe av. For de har fortsatt ikke funnet ut hvorfor ferritin eller jern forsvinner ut av kroppen min.

Så nå var resten opp til fastlegen.

Så tusen takk til legene som ikke vil følge meg opp.

Men er glad jeg har en fastlege som følger meg opp.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #ullevålsykehus #medisinskdagbehandling #jernmangel #jernanemi

Endelig fikk jeg time hos en revmatologen på Diakonhjemmet sykehus.

Siden jeg fikk diagnosen Ankyloserende Spondylitt, som tidligere het Bekhterev. Har jeg gått jevnlig til kontroll på revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet sykehus. I starten gikk jeg hver tredje måned, så gikk det over til to til tre ganger i året.

Men nå var det over tre år siden jeg sist hadde kontroll. Så skal bli godt å høre hva revmatologen hadde å fortelle.

Annonsørinnhold

NÅ: 24 superkule julekalendere på tilbud

En uke før timen var jeg innom Diakonhjemmet sykehus for å ta blodprøver, slik ar revmatologen hadde nye blodprøver han kunne sammenligne gamle blodprøver med.

Som opplært, møtte jeg opp i god tid før jeg hadde time.

Siden sist jeg var til kontroll, måtte man nå enten registrere ankomsten på en link man mottar på telefonen. Eller ved å trykke seg inn på skjermen som stod oppstilt.

Jeg valgte å bruke skjermen, da jeg trenger nye brilleglass. Slik at jeg ser hva som står på telefonen.

Etter fullført innlogging, får man vite hvilket lege rom du skal sette deg utenfor.

Satte meg på en av stolene og ventet pent utenfor rommet. Men da det verken kom noen ut eller inn fra rommet. Spurte jeg en sykepleier om det var noe ventetid. For nå var det 20 minutter siden jeg hadde time. Men sykepleieren viste ikke om det var noen forsinkelser.

Men etter 40 minutter venting, kom jeg endelig inn.

Revmatologen var veldig fornøyd med mange av blodprøvene mine. Han sa at senkningen og CRP nå var normale. Noe de var blitt etter at jeg fikk ny dose av Cozentyx. Tidligere gikk jeg på to sprøyter av 150mg, mens jeg i det siste har gått på en sprøyte av 300mg.

I tillegg fortalte han at jeg er en av få personer i Norge som har gått på Cosentyx i 8 år og at jeg har veldig god effekt av medisinen.

Så får forsete på 300mg Cosentyx. Noe jeg er veldig glad for. Grunnen til dette er at jeg ikke har hatt en eneste lungebetennelse siden jeg begynte på Cosentyx. Mens jeg hadde opp til 8 lungebetennelser i året når jeg gikk på Enbrel. Så lungene mine fungere mye bedre nå. Men det gjør også resten av kroppen.

Jeg skal sette en sprøyte hver fjerde uke, men merker at effekten avtar litt den siste uken før en ny sprøyte skal settes.

I tillegg skal jeg til kontroll en gang i året. Så blir godt at de på nytt følger meg bedre opp.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #revmatologiskavdeling #revmatolog #diakonhjemmetsykehus #cosentyx #enbrel #biologiskmedisin

Så var det tid for ny time hos fastlegen.

Går ditt ca. en gang i måneden for å følge med på diverse blodprøver.

Så i dag gikk jeg fastende til fastlegen. En av grunnene til dette var kontroll av diabetesen. Har ikke vært helt fornøyd med pillene jeg går på. For føler at blodsukkeret er jevnt litt høyt når jeg måler det hjemme og det stemte med målingen hos fastlegen.

Så da fikk jeg resept på en ny diabetes medisin, Ozempic. Her skal jeg begynne med dosen 0,25. Så skal jeg til kontroll om en måned. Er blodsukkeret ikke bedre, skal vi øke dosen til 0,5.

Ozempic inneholder virkestoffet semaglutid. Semaglutid hjelper kroppen din med å redusere blodsukkernivået ditt kun når blodsukkeret er for høyt, og semaglutid kan hjelpe med å forebygge hjertesykdom. Så kanskje den hjelper på mitt litt høye blodtrykk også.

Sprøyten skal settes en gang i uken, på samme ukedag hele tiden. For meg falt valget på mandag. Så legger en påminnelse på telefonen, slik at jeg husker når det er tid for ny sprøyte.

Her kan du lese mer om Ozempic.

Vi pratet også om kontrollen jeg hadde på gastromedisinsk av deling på Ullevaal sykehus. Fastlegen mener at mitt bruk av Ibux og Arcoxia ikke er grunnen til at jeg har blod i avføringen, da hun ikke skriver ut mye av disse medisinene og at jeg ikke henter ut alt jeg kan av medisinene.

Hun mener at Ullevaal sykehus bør foreta en jernmetningstest av tarmen min, for å se om det tar opp jern. Noe hun tror den ikke gjør. Så får se om de kommer fram til det samme på Ullevaal, eller om jeg må nevne dette ved neste konsultasjon.

Ellers ble det sendt inn rekvisisjon på nye såler til skoene mine. Så skal bli godt med nye såler.

Det ble også tatt mange nye blodprøver, slik at fastlegen kan følge med på utviklingen. Ble fem glass i dag. Så får følge med på Fürstpasient når resultatene er ferdige.

Er glad jeg har funnet en ny fastlege, som følger meg godt opp. Som kronisk syk er fastlegen limet i livet mellom alle kontroller på diverse sykehus.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #fastlege #nymedisin #ozempic

I dag var det tid for kontroll av tarmen på gastromedisins avdeling på Ullevaal sykehus.

Har ventet på timen i nesten tre måneder, så glad jeg endelig skal på kontroll.

Så møtte opp til avtalt tid, og som vanlig er ikke legene i rute på Ullevaal.

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

Da jeg endelig kom inn, var dette den tredje legen jeg møter på sykehuset. Dette syntes jeg er veldig dumt, for da må jeg forklare alt på nytt igjen.

Man burde kunne bli fulgt opp av en lege og ikke få en ny lege ved hver konsultasjon/kontroll.

Men de har ikke funnet ut noe mer, og er fortsatt usikre på hvorfor jeg mister jern. Legen mente at dette kan skyldes at jeg innimellom spiser Ibux og Arcoxia. Men dette må jeg ta innimellom, når ryggen eller et annet legg slår seg vrang.

For at jeg ikke skal få så lavt jernlager som jeg har hatt i det siste, skal jeg nå gå hver tredje måned til kontroll på dagavdelingen. Her vil de ta blodprøver, og sette infusjon med jern. Så håper at dette vil hjelpe meg, slik at jeg igjen får overskudd.

I tillegg skal jeg sende inn flere avføringsprøver, slik at de kan følge med om jeg får mer blod i avføringen.

Men håper at de snart finner ut hva som er galt med tarmen min. For det er ikke vanlig å miste jern så fort som jeg gjør, samt at jeg er lei av å ikke orke like mye som jeg vil.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #sjarmenmedtarmen #kontroll #legetime #gastromedisin #gastromedisinskavdeling #ullevaalsykehus

Så var plutselig første runde av Norges cup i paragolf her.

Jeg gjorde innspill torsdag den 16. mai 24. sammen med to andre para golfere. Slik at vi slapp å gjøre dette på 17.mai. Den runden gikk bra, men kjente at ryggen og kroppen ikke er der den bør være.

Så håper at jerninfusjonene jeg fikk, snart slår inn. Slik at jeg igjen får tilbake litt krefter.

Da jeg ankom Nes golfklubb den 18. mai, møtte jeg en gammel sjef. Hyggelig å hilse på deg igjen Stian.

Første runde gikk ok, jeg er fornøyd med mange slag og noen hull. Men har mye å gå på, da jeg begynte å bli sliten etter fire hull. Greide å gjennomføre takket være smertestillende. Jeg gikk i en hyggelig flight med to andre para golfere og en caddie. Hadde vi ikke hatt golfbil, hadde jeg gitt meg tidlig. Og jeg ga meg nesten på hull 9, da vi ikke fant ballen min. Dette etter en utrolig driv. Men er ikke første gang at ballen min blir borte på golfbanen. Har opplevd at noen på flighten før meg, har tatt ballen min.

Så måtte bruke krefter på å slå en ny drive, men da var resten av runden ødelagt.

Dessverre gikk det sakte på banen på lørdag. Vi brukte fem og en halv time. Da jeg satte snuten hjemover igjen, var jeg usikker på om jeg ville komme tilbake neste dag. For ryggen og hoftene mine verket som bare det.

Hørte etter runden at en av de foran meg gikk og brukte egne regler på ball plassering som vi spilte med. Dette er ikke greit. Kan du ikke reglene selv så spør en dommer, og ser du at en annen jukser. Så kontakter du en dommer. For det å jukse er ikke greit.

På søndag den 19. mai 24. startet vi enda tidligere. Men jeg møtte opp, og tok runden som trening. For ryggen og hoftene verket før start. Så glad vi hadde golfbil i dag også. Men måtte ta enda mer smertestillende en på lørdag. Hadde noen gode slag på søndag også, men spilte ikke noe bra.

Jeg greide å gjennomføre. Kom sist i gruppe A, men det gjør ikke noe.

Banen var hard, og det var steder uten gress. Men tatt i betraktning av at vi er i mai måned. Er banen bra. Men for at den skal bli enda bedre, trenger vi regn. I tillegg trenges det sand i bunkere, da flere av dem er under arbeid.

Så får vi håpe at legene snart finner ut hva som er galt med kroppen min. Slik at jeg får samme energi som tidligere og får tilbake kreftene jeg nå ikke har.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #paragolf #golf #golfsommedisin #aktivmeddiagnose #norgesgolfforbund #trengersponsor #ping #pinggolf #pinggolfnorge #titleist #titleistnorge #renutøver #nedsattfunksjonsevne #nesgolfklubb #nesgk

Som mange av dere har lurt på. Så har jeg hatt en plan om å gjøre noe artig i tiden fremover. Men for å gjøre dette måtte jeg ta en undersøkelse hos Antidoping Norge.

Grunnen til dette er at jeg skal begynne å konkurrere i en ny idrett.

Jeg har vært så heldig at jeg har fått lov til å prøve det jeg ville av idretter under min oppvekst. Så jeg har prøvde følgene idretter.

Annonsørinnhold

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

1. Langrenn.
2. Alpint.
3. Telemark.
4. Turn.
5. Fotball.
6. Svømming.
7. Orientering.
8. Friidrett.
9. Ishockey.
10. Innebandy.
11. Bryting.
12. Klatring.
13. Padling.
14. Seiling.
15. Sykling.

Men på 90 tallet da jeg jobbet i en sportsbutikk. Ble jeg spurt om jeg kunne bli med på kurset Grønt kort i golf. Dette var noe alle som skulle spille golf måtte ha. I butikken jeg jobbet var vi to stykker som ble med på kurset Grønt kort. Så da hadde butikken to ansatte som kunne selge golfutstyr.

Jeg kjøpte meg golfutstyr til jeg skulle opp til eksamen på golfspill på en gane.

For fire år siden startet jeg opp med golf igjen. Siden har jeg blitt hektet.

Så i år skal jeg være med på Norges Cupen i paragolf. Gleder meg utrolig mye til dette. Regner ikke med å vinne, men det skal bli gøy å konkurrere igjen.

Er usikker på om kroppen vil takle 3 golfrunder på tre dager i Norge. Har ikke gjort dette før.

I paragolf i Norge møter du personer hvor noen har større utfordring en andre.

Her treffer jeg alt fra personer du ikke ser har nedsatt funksjonsevne til personer som f.eks sitter i en elektrisk golfrullestol, er blind, spiller med kun en arm, bruker forskjellige proteser eller har dovns. Golf er ingen hindring, kun en mulighet.

Så håper at jeg i årene fremover vil treffe mange nye mennesker som har nedsatt funksjonsevne som har begynt å spille golf.

Men det er ikke gratis å delta på konkurranser, samt reise rundt i Norge. Så håper at det finnes et par firmaer der ute, som kunne tenke seg å sponse en nybegynner innen paragolf.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #paragolf #golf #golfsommedisin #aktivmeddiagnose #norgesgolfforbund #trengersponsor #ping #pinggolf #pinggolfnorge #titleist #titleistnorge #renutøver #nedsattfunksjonsevne

Formen min har ikke blitt bedre siden sist jeg var hos fastlegen.

Så føler at jernlageret mitt på nytt er borte. Jeg kontaktet derfor Ullevaal sykehus onsdag den 08.05.24. for å høre hva jeg skulle gjøre.

Det første jeg fikk var en ny time for kontroll, men den er ikke før 30.05.24. Da sa jeg at så lenge kan jeg ikke gå. For jeg har masse jeg skal gjøre i tiden fremover, selv om jeg er ufør. Fikk da lov til å ringe dagposten hvor jeg har fått jerninfusjon tidligere.

Der traff jeg en hyggelig dame, som så jeg måtte komme å ta nye blodprøver. Så da var det bare å dra til Ullevaal sykehus fredag den 10.05.24. for nye blodprøver. Her var det dessverre lang vente tid. Ventet i over to timer, før det ble min tur.

Fikk beskjed om at de fikk svar på prøvene i løpet av et par timer. Men ventet til mandag 13.05.24. før jeg ringte Ullevaal syehus, for å høre svarene på blodprøvene mine. Fikk da beskjed om at ferritinen min var på 10. Det vil si at den har fortsatt å falle, og nå var den på nytt kritisk lavt. Så fikk beskjed om at legen skulle se på dette.

En time etter telefonsamtale fikk jeg en melding i HelseNorge appen. Her var det innkalling til ny jerninfusjon. Men dessverre var ikke timen før 27.05.24. og så lenge venter ikke jeg.

Så da var det bare å ringe Ullevaal sykehus igjen. Nok en gang traff jeg en hyggelig dame, og fikk byttet timen til 15.05.24.

Dro tidlig hjemmefra for å nå timen, men på veien i Oslo er det alltid kaos på morgenen. Men nådde timen. Denne gangen fikk jeg en “elefant” dose med jern. Tidligere har jeg enten fått doser av 500 mg eller 1000 mg. Mens denne gangen fikk jeg 1500 mg. Så håper på rast effekt, slik at jeg kan bli med på noe artig i tiden fremover.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #jernmangel #jernmangelanemi #jerninfusjon

Dette innlegget kommer også litt sent.

Formen min har ikke blitt noe bedre siden sist lege time hos fastlegen. Så da var det bare å bestille en ny time hos fastlegen.

I tillegg til slapphet og utmattelse, har jeg slitt med den høyre hånden i det siste. Så fastlegen undersøkte hånden.

Utfallet av undersøkelsen er at jeg har fått en betennelse i håndleddet, som gjør at jeg måtte teipe det opp. Fikk beskjed om at ikke bruke hånden så mye, de første dagene. Samt at jeg måtte en tur innom apoteket for å hente en resept med Arcoxia.

I tillegg bed det tatt blodprøver, for å se om vitaminene jeg fikk beskjed om å ta. Har hatt noen effekt.

Denne gangen stemte følelsen med virkeligheten.

• Vitamin D nivået i blodet mitt har økt til 93. Så en økning fra 41, og skal ligge mellom 50-150. Skal fortsette å spise vitamin D. Da jeg godt kan få høyere nivå en hva jeg har nå.
• Vitamin B12 var har økt drastisk. Den var på 175 sist og har nå steget til 654. Vitamin B12 skal ligge mellom 170-650. Skal spisse opp pillene som er i boksen jeg fikk.
• Ferritin, er fallende. Sist var den på 130, mens den nå har falt til 53. Den skal helst være mellom 20-300.

Fastlegen på grunn av ferritin fortsetter å falle, kan det hende jeg må ha ny jern infusjon. Dette hvis man ikke greier å stoppe fallet.

Skal komme tilbake om en måned, for ny kontroll.

Bladet Spondylitten.

Har nylig hatt en artikkel om jernmangel blant personer med ankyloserende spondylitt, som tidligere het Bekhterev. “Det antas at en stor andel av pasienter med ankyloserende spondylitt har tarmbetennelse uten å være klar over det. Det gjør at denne pasientgruppen trolig har høyere risiko for å utvikle jernmangelanemi.” (kilde Spondylitten)

Du kan lese artikkelen her.

#kronisksyk #chrons #bekhterev #lungesyk #revmatiker #sarkoidose #spinabifida #astma #diabetes #ankyloserendespondylitt #ankyloserendespondylitis #jernmangel #jernmangelanemi