Jeg begynner å bli lei av at enkelt mener at det å være ufør er som å ha en betalt ferie hele tiden og en dans på roser. Dette skjønner jeg ikke noe av. Jeg har dessverre blitt 100% ufør. Dette etter at jeg var 50% ufør i flere år. Men til slutt så kroppen min stopp. Jeg jobber nå for å prøve å komme ned i vekt og i form igjen. Slik at jeg kan tanke sykdommen bedre. For skal jeg greie å ha et liv ved siden av sykdommen, må jeg lytte mer til kroppen og kroppen trenger mer behandlinger og trening for at den skal fungere best mulig. Har selv gitt meg et år på å komme i bedre form, men vet at når jeg kommer ditt må jeg bruke like mye tid på opprett holde formen. For sluntrer jeg unna vil jeg falle tilbake ditt jeg var for juli i år. For meg er dette ingen ferie og i hvert fall ingen dans på roser.
Grunnen til dette er at jeg hver dag kjemper en kamp mot sykdommen. Det starter om morgenen. Da våkner jeg med mye smerter i kroppen og særlig i ryggen. Noen dager bruker jeg flere timer på å komme meg ut av sengen. Første etappe av dagens tur, går da rett inn i dusjen. Hvor jeg tar en var dusj for å i det hele tatt kunne fungere litt om dagen. Så er det å gå ut med hunden min. Det å anskaffe hund, bør man tenke seg godt i gjennom før man gjør. Men for meg har dette hjulpet utrolig mye. Grunnen til dette er at jeg da må ut å gå selv om kroppen ikke vil. Men på dårlige dager, kan en luftetur kun være på noen få 100 meter. Mens på gode dager, kan jeg gå langt og jeg jobber for å få flere gode dager, slik at formen blir bedre og vekten lavere. Men dette er det ikke jeg som styrer.
Men på de dårlige dagene setter jeg meg i godstolen som ikke lenger er så god, etter at jeg har luften hunden. Og der kan jeg bli sittende til hunden igjen vil ut på tur og slik går de dårlige dagene unna.
De som ikke kjenner meg ser ikke forskjell på gode og dårlige dager og jeg føler at det er et problem. Hadde jeg for eksempel mistet et ben, så hadde man sett at det var noe galt med meg. Men slik er det ikke jeg har diagnoser man ikke ser. Dette gjør at det innimellom er tøffere å leve, for enkelte kan finne på å se hva feiler det deg da. Du ser jo frisk ut. Men ser du godt etter kan du se og oppleve forskjellen. Jeg har en vaggende gange på dårlige dager, samt at jeg da ikke er i så godt humør og blir lettere irritert.
Jeg jobber mye med meg selv for ikke å bli så irritert på dårlige dager, og føler jeg har kommet langt på veien. Men har fortsatt en vei å gå.
Men hvordan hverdagen vil bli i framtiden vet jeg ikke. Grunnen til dette er at politikerne i Norge vil ta i fra oss syke flere av rettighetene våre. Dette begynte de med for flere år siden, da de fjernet muligheten for å trekke i fra store sykdomsutgifter på skatten. De fleste menneskene som er syke har høyere utgifter til dette enn friske personer, samt at de ofte har lavere inntekt. Men det er greit å ta fra de fattige, de har jo så lite fra før av og om de får litt mindre så gjør ikke det noe. «De har jo bare ferie, og trenger ikke bruke penger.»
Den forrige regjeringen ville minske beløpet som blir gitt til statelige behandlingsreiser. Dette greide Norsk Revmatikerforbund å få stoppet, takker være noen ivrige skjeler. Men fortsatt er ikke beløpet som blir gitt i statsbudsjettet økt. Hadde flere som har diagnosene som er godkjent for dette fått tur. Ville samfunnet tjent på dette, men problemet er at det ikke er forsket på den samfunnsøkonomiske effekten av behandlingsreiser til utlandet. Så her bør det forskes, slik at min teori kan bli bekreftet. Men finnes det noen som vil forske på dette. Vi som får tilbudet er jo kun en kostnad for samfunnet.
I tillegg er det noen diagnoser som ikke får dette tilbudet i dag som burde få det samme tilbudet. Da tenker jeg på personer som har fått diagnosen MS. De har også veldig god effekt av behandlinger i et varmere klima. Men her trenges det også forskning, slik at også disse kan få tilbudet. Men skal flere diagnoser få tilbudet, må beløpet som blir gitt over statsbudsjettet økes. For ellers vil færre få gleden av dette.
Men dagens regjering vil ta fra de syke nok en gode. Dette er tilbudet om gratis fysioterapi. Så nok en gang skal man ta fra de fattige å gi til de rike. Som jeg mener ikke burde skje. Flere som i dag er avhengige av fysikalsk behandling for å kunne klare seg selv i hverdagen eller for ikke å bli pleietrengende på et gamlehjem så alt for tidlig. Vil slite hvis dette forslaget går i gjennom. Grunnen til dette er at man som ufør ikke har mye penger å rutte med, særlig hvis man bor i en av storbyene. Mange av de som er uføre har også en familie de prøver å ta vare på. Går forslaget i gjennom vil mange måtte snu hver eneste krone for å se om man skal kjøpe mat eller velge å ha behandling en dag. Dette er ikke noe jeg unner men verste fiende. Men det er fortsatt håp om at regjeringen snur.
Og er man så uheldig å bo i Oslo og er avhengig av behandling i et terapibasseng som holder 34 grader. Går man ingen lys tid i møtet. Diakonhjemmet sykehus har valgt å legge ned terapibassenget sitt fra påske 2017. De skylder på at dette er et kommunalt ansvar. Men jeg er usikker på dette, og tror sykehuset har en skult agenda bak sitt forslag om å stenge bassenget. For ut i fra hva jeg har fått vite er det økonomiske grunner til at de velger å legge ned bassenget. Sykehuset har ikke spilt med åpne kort overfor sine brukere.
I forskrift om rehabilitering er rehabilitering definert som et tidsavgrenset tiltak med et klart mål om å bli bedre. Rehabiliteringsdefinisjonen er ikke laget for kronisk syke som trenger rehabilitering i et livsløpsperspektiv, ikke en tidsavgrenset prosess. For personer som skal ha en tidsbegrenset rehabilitering som f.eks etter hofteoperasjon er det tidsavgrenset og tydelig innenfor kommunens ansvar. Velger man da å gå å trene i et terapibasseng, er det et tilbud som kommunen må levere. For revmatikere som gjerne har blitt henvist til varmtvannsbehandling av sin revmatolog, som er under poliklinisk behandling ved Diakonhjemmet, og der varmtvannsbehandlingen blir ledet av spesialiserte fysioterapeuter, er dette en form for ikke medikamentell spesialistbehandling og dermed et ansvar til Diakonhjemmet sykehus.
De har selv hatt en konsekvensutredning som viser at brukerne av bassenget vil bli den lidende part i denne saken. Men har de spurt om brukeren kunne tenke seg å betale litt mer for å opprettholde tilbudet som det er i dag. Nei det har de ikke gjort. Sykehuset kunne fint ha opprettholdt tilbudet de har i dag frem til kommunen greier å få bygd nye terapibasseng i Oslo. Men nei dette ønsker de ikke.
Så å bo i Oslo hvor man først mister terapibassenget, så må man betale for behandlinger hos fysioterapeuten er ingen god nyhet. Dette vil gå ut over mitt og andre personer sitt liv som er avhengig av disse tilbudene for å kunne ha en best mulig hverdag. Jeg ser ikke lyst på livet hvis disse forslagene går igjennom. For er redd jeg da havner i ett smerte helvete. I dag greier jeg å holde meg i livet takket vært terapibassenget på Diakonhjemmet, samt at jeg går minst en gang i uken til en manuellterapeut som hjelper meg å holde kroppen i gang.
Når det gjelder terapibassenget på Diakonhjemmet. Håper jeg at kommunen går inn og tar over driften frem til nye terapibasseng står klare.
Men jeg har forslaget jeg på hvor de kan hente inn disse pengene som de vil ta fra de fattige. Det første politikeren kan gjøre, er selv å kutte en måned med ferie. De har i dag tre måneder med sommerferie. Hvorfor får de fortsette med dette, når andre kun har fem uker ferie.
Det neste de kan gjøre er godta de samme betingelsene som vanlig Ola nordmann får når de blir pensjonister. De får da mellom 60% til 66% av lønnen sin i pensjon. Mens politikerne får 80% av lønnen og i tillegg har de fleste av dem alt for høye lønninger. Så her er det mye penger å spare.
Det neste man kan gjøre er å legge avgifter på EL bilene. Hvorfor skal ikke de betale avgifter. De sliter like mye på veien som andre biler og kanskje mer. Grunnen til dette er at disse bilene er tyngre enn vanlige biler. I tillegg bruk veldig mange EL bil eiere, piggdekk på bilen sin. Jeg har nå hatt bil i 22 år og har aldri hatt piggdekk på bilen min. Så skattlegg dette, slik at jeg og andre syke kan få tilbudet vi trenger for å fungere i hverdagen.
Men dette er bare noen av forslagene jeg har. Ønsker du å vite resten er det bare å ta kontakt.
Flere av oss har ikke valgt å bli syke selv. Noen er arveligbelastet og vi har ikke valgt våre foreldre selv, mens andre har vært så uheldige at de har vært utsatt for en ulykke slik at de ikke lengre kan jobbe. Så hvorfor vil samfunnet hele tiden straffe oss. De burde heller se at vi er en ressurs for samfunnet med det lille vi greier å bidra med. Mange av de som blir uføre, men som ikke greier å jobbe 100%. Velger å bruke tiden sin i frivillige organisasjoner. Her kan de bidra med kunnskapen de har og få en meningsfylt hverdag selv om de er syke. Å bare sitte hjemme er ikke bra for noen, så at uføre kommer seg ut er også viktig for samfunnet. Uten denne innsatsen vil den norsk stat få et stort problem. Men det bryr de seg ikke om «for de syke, er jo bare en byrde for samfunnet»
Mitt liv er en kamp for å takle sykdommen på en best mulig måte, slik at jeg ikke er sykdommen. Men en person med en sykdom. Jeg ønsker å ha et så bra som mulig liv ved siden av at jeg er syk.
#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #norskrevmatikerforbund #ufør #kronisksyk #diakonhjemmet #terapibasseng #reddbassenget #oslorevmatikere #fysioterapeut #manuellterapeut #behandling #trene #høyre #arbeiderpartiet #venstre #krf #frp #sv @ernasolberg @benthøie @sivjensen @jonasgahrstøre
