mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Etter en helg med lite søvn på grunn av feber, hoste, snør og smerter i nakke og skuldre. Gikk turen i dag til fastlegen igjen. Det var jo så lenge siden jeg var her sist. Var her jo torsdag i forrige uke. Men i dag kjørte jeg bil, for orket ikke å kjøre kollektiv i dag.

Ikke helt i form.

Trodde det bare var influensa jeg hadde fått, men etter flere blodprøver og tester i hals og nese, samt lytting på lunger, viste deg seg at jeg hadde fått lungebetennelse.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Det er lenge siden jeg har hatt dette, og er vaksinert mot dette, fordi jeg har litt dårlige lunger. Men godt å få vite hva som var galt.

Dagens fangst hos apoteket.

Så på vei hjem fra fastlegen stoppet jeg på et apotek for å hamstre litt drops og andre ting som en syk kropp trenger. Fikk også med meg litt Ventoline, så når jeg er blitt bedre skal jeg teste ut dosene til det norsk skilandslaget. Kanskje jeg plutselig fyker rundt som en sint lemmen, med lunger som bare vil ut å lufte seg. Men vi får vente å se om jeg får samme effekt som enkelte andre.

Og håper at jeg snart er i gang med trening igjen, får nå har jeg satt meg noen mål for 2017 som dere kan lese om i Dagbladet den 12. oktober 2016. Så blir spennende å se om jeg greier å få til dette. Men har med meg en god venninne som støtte på reisen, og sammen skal vi få til dette.

#mittlivmedas #behkterev #sarkiodose #lungebetennelse #ventoline #penicillin #cosylan #hostesaft 

Selv om formen ikke er på topp i dag, stiller jeg alltid opp.

Så i dag har jeg blitt intervjuet av Dagbladet. Dette er en sak som kommer i et bilag med Dagbladet 12 oktober i år. Så vil anbefale alle å kjøpe Dagbladet den dagen. Saken vil omhandle hvordan det er å leve med sykdommen AS/Bekhterev og hvordan jeg har grei å snudd om på livet mitt de siste månedene. Dette hadde jeg ikke greid uten gode støttespillere som støtter meg på veien.

Vi har også snakket om hva jeg jobber imot og hvilke mål jeg har satt meg. Det første målet i dag, blir det dessverre ikke noe av. Men jeg har satt meg flere mål for 2017, så blir spennende å se om jeg greier å nå dette. Nå skal det stå på trykk i Dagbladet så da vet alle hva jeg skal prøve på, og håper at dere blir med å heier. Samt at jeg greier å fullføre dette.

Så blir spennende å se hvordan saken blir. Journalisten har lest bloggen min, så skal også ta noen ting derfra. 

Vil også legge ut en ny sak om dette når den kommer ut på nett den 12 oktober.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #dagbladet 

I dag skulle jeg gjerne hatt en samboer eller kone som kunne laget mat til meg, samt tatt seg av meg for formen er ikke helt på topp. Men slik er det dessverre ikke, men hvem vet hva fremtiden bringer.

Så i dag prøver jeg å ta vare på meg selv så godt jeg kan. Men mat må man ha, så til middag i dag ble det hjemmelaget tortillalefser, hjemmelaget tomatsalsa og hjemmelaget guacamole. For hadde planlagt da jeg var i butikken i går at jeg skulle ha tortillalefser med pulled chicken, tomater, agurk, sukkererter, reddik, babyleaf miks, Jarlsberg ost, tomatsalsa og guacamole.

Maten smakte himmelsk og gøy å prøve noe nytt. Men hvis noen andre har lyst til å prøve å lage noe av det hjemmelagede så legger jeg ved oppskriftene jeg bruker.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Guacamole:

• 4 porsjoner
• 2stk modne avokado
• 1 ½ ss limesaft
• 1 ½ stk tomater
• 1 båt hvitløk, revet.
• ½ stk finhakket rød chilli
• 2 ss finhakket frisk koriander
• ½ ts salt
• ¼ ts pepper

Del avokado i to, ta ut steinen. Putt den i en stavmikser og ha limesaften over. Del tomatene i fire og skjør ut frøene med en liten kniv. Frøene skal ikke brukes. Putt så resten opp i stavmikseren og kjør det sammen til en fin konsistent. Dekk til guacamolen og sett den kaldt til den skal serveres.

Tomatsalsa:

• 4 porsjoner
• 8 stk modne tomater
• 1 stk finhakket rødløk
• 1 dl hakket frisk koriander
• 1 stk finhakket rød chilli
• 3 stk fedd av hvitløk
• 1 stk saften av lime.

Hakk tomatene opp i små biter og fjern overflødig veske. Kutt opp resten i små bitter eller bruk en stavmikser. Settes i kjøleskap før servering

Tortillalefser:

• 4 porsjoner:
• 13 dl hvetemel (hvis du ønsker å lage maistortillas, erstatter du melet med maismel)
• 5 dl lunket vann
• 4 ss smør eller olivenolije. Smøret bør være romtemperert
• 1 ½ ts salt.

Kna alt sammen til en smiddig deig. La deigen hvile i ca. 15 minutter. Kjevl så ut lefsene til de har en diameter på ca. 12cm. Bruk bakepapir under deigen og plastfolie på toppen. Dette gjør at det er lettere å kjevle ut deigen. Jo tynnere jo bedre. Stek de i en «tørr» teflonpanne på middels varme. Til de er gylne og fine. Viktig å steke begge sider. De er litt stive når de er nystekte, men legg dem i et glasshåndkle til de skal serveres.

Natten til i dag, har ikke vært noe å stå etter. Våknet med sår hals og tett nese. Så får se hvor lang tid det tar for kroppen igjen vil lustre som den skal. For livet består av både opp og nedturer. I dag ble det en nedtur, for hadde planer for helgen som må skrinlegges.

Men har gjort litt mye i det siste, og da pleier kroppen å si i fra at nok er nok. Det har den gjort, men ikke lett å si nei, når jeg ikke har lært hva dette ordet betyr. Jeg er et Ja menneske og nei hva betyr det.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Er glad for at jeg fikk en ny leveranse med Tylol Hot på tirsdag, for Tylol Hot pleier å virke sammen med skylling av nesen med saltvann. Så tusen takk til de som hjalp meg med å få kjøpt dette.

Men på grunn av sår hals og tett nese blir det ikke noe løp på meg i morgen. Hadde planlagt å delta på Oslo Bratteste opp Wyllerløypa, men det får jeg heller ha til gode til neste år. Men litt synd for avstanden er nesten den samme som opp til utsiktspunktet i Balcova Tyrkia. Hadde vært gøy å se hvor lang tid jeg ville brukt opp, men helsa kommer før alt annet. Og skulle jeg presset meg i morgen ville jeg bare blitt dårligere. Så tar det med ro i helgen, og håper at det går fort over.

Men ønsker alle som skal delta lykke til.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #oslosbratteste #behandlingsreiser #tylolhot
 

Så var jeg kommet til nok en dag hvor jeg hadde time hos manuellterapeuten min. I dag startet timen klokken 08.00. For fire måneder siden ville jeg ikke greid og stått opp til denne timen, men nå som jeg har gått fra å være et B+ menneske, til å snart å være A- menneske. Er ikke dette noe problem lengre.

Var litt spent på hvordan været ville være i dag, da jeg går til og fra timen. Dette får å få litt oppvarming på vei til timen. I dag var det bare vind igjen etter Karl, så det var bra. Men kjente at sommertightsen er litt tynn, så får se om jeg finner en høst/vinter tights som ikke koster for mye.

Bilde tatt på vei til timen, ser Østmarka i det fjerne

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

I dag gikk timen med til tøyning av rygg, da jeg har slitt med mye kramper i ryggen i det siste. Krampene kommer når jeg skal legge meg, og kan vare opp til 2 timer. Dette har gjort at det ikke har vært så lett å falle til ro. Men fint å ha noen å snakke med, når man ikke har fått sove. Hva har man ikke venner til.

Så fikk vite at jeg er litt stivere på høyre side av ryggen i forhold til venstre side. Men etter en time med tøyning ble den høyre siden vesentlig bedre. Fikk også beskjed om at jeg fortsatt er veldig myk, og det er noe av det jeg jobber med å opprettholde. For effekten av behandlingsreiser turen jeg hadde i juli, skal vare lengst mulig slik at jeg går en vinter i møte med en kropp som vil trene.

Blir spennende å se hvor lenge jeg greie å opprettholde mykheten ut over vinteren.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #manuellterapeut #manuellterapi #behandlingsreiser

I går var dessverre fysioterapeuten som trener Bekhterevforeningen Oslo og omegn blitt syk, og når ingen av vikarene kunne steppe inn på så kort varsle. Måtte jeg selv trå til. Men det er bare gøy å trene andre mennesker, så har gjort dette flere ganger tidligere.

Har jo trent i terapibasseng/varmtvannsbasseng siden 2004, og har testet ut en del øvelser som jeg har lært bort til fysioterapeuter opp i gjennom tiden. Så øvelser har jeg mer en nok av.

Klar for trening

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Så jeg har et program jeg kjører til vakker musikk. Og tantene på det første partiet får kjørt seg godt. Denne timen kjørte jeg fra land, hvor jeg viste øvelsene, mens på den andre gruppen var jeg sammen med gruppen i bassenget.

Men det positivet er at tantene lurte på om jeg kunne ta over gruppen, fordi de syntes programmet mitt er så bra. Her er det både øvelser for balanse, styrke, kondisjon, uttøying og avspenning. Dette er ikke noe husmor trim, men du selv bestemmer hvor mye du skal legge inn i treningen. Har du en dårlig dag, kan du ta det rolig. Men har du en dag hvor du er full av energi, er det bare å mate på.

Utrolig hyggelig med slik tilbakemelding, men svarte at jeg ikke har tid til dette. Men at jeg heller stepper inn som vikar når det trengs.

#mittlivmedas #bekhterev  #sarkiodose #terapibasseng #varmtvannbasseng #diakonhjemmet #vikar #fysioterapeut #norskrevmatikerforbund 

Fredag startet med at jeg skulle reise tidlig i fra Oslo lufthavn Gardermoen. Destinasjon for reisen var Kristiansand, hvor jeg skulle møte fylkesledere og fylkessekretærer i Norsk Revmatikerforbund som er tilknyttet Helse sør/øst. Vi skulle møtes og prate sammen, samt kommunikasjonssjef i Norsk Revmatikerforbund skulle holde kurs i kommunikasjon. Vi skulle øve på å skrive pressemeldinger samt ta bilder og lage korte videoer.

Dagen startet tidlig da flyet gikk klokken 08.30. og på Gardermoen regnet det. Det regnet store deler av flyreisen, men i det vi landet på Kjevik lufthavn kom solen frem. Men selv om solen kom frem ble det en dårlig start på dagen på meg. Da jeg fikk en SMS jeg med et trist budskap. Men livet går videre og skulle treffe jo treffe et venne par som hadde fått en fantastisk nydelig datter for tre måneder siden. Så kunne ikke grave meg ned, samt at jeg skulle på kurs.

Det var utrolig hyggelig å treffe Linn Merethe og Vegard igjen, samt utrolig hyggelig å få hilsen på den fantastisk nydelige datteren deres Emmeline. Jeg gleder meg allerede til neste gang jeg skal treffe dem. Og det hjalp stort å prate med dem, samt at trilleturen vi hadde i det fantastiske været var utrolig fin.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Helgens usunnheter.

Men etter noen timer i en møtesal gikk jeg på min første smell på flere måneder. Jeg havnet i en godtepose og popkornpose, samt at det ble nytt alkohol. Dette har jeg ikke spist eller drukket på flere måneder. Og det samme skjedde på lørdag kveld, så ikke greit. Hadde tatt med meg treningstøy til Kristiansand, men det ble liggende i baggen. Så for se om jeg greier å komme i gang igjen. Har jo ikke kommet i mål enda. Men de siste 14 dagene har vært tøffe, og tror det ikke blir lettere fremover. Men får se om jeg skal prøve å sette meg noen nye delmål på veien, slik at jeg skal greie å komme i mål. Men vet at høsten blir tøff. Ikke bare på grunn av været, men det blir mye møter og reiser i regi av Oslo fylkeslag Norsk Revmatikerforbund fremover. Men skal prøve å få til litt trening også.

Men kurset jeg var på var veldig bra, og jeg traff mange hyggelige og noen fantastiske personer på det blide Sørlandet.

Litt kaldt i vannet, og litt mye alger på rampen. Men slik går det når en person med AS/Bekhterev må bade i kaldt vann!

Vi har blant annet tatt bilder og videoer til en presse sak som Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund skal sende ut til uken. Og hva gjør man ikke for en god sak.

Livet går videre, og man lærer mens man går.

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #bystranda #kristiansand #bekhterev #sarkiodose #bade #høst #kaldtvann #minde #risbrød #maarud #popcorn #sommersby #cider

I dag hadde jeg ny time hos manuellterapeuten. Vi skulle egentlig trene øvelser i dag, men på grunn av at jeg sliter med mye smerter nederst i korsryggen, ble det ikke noe trening av øvelser i dag. Det ble heller behandling. Ble fortalt at jeg går med spente rompemuskler hele tiden. Men ønsker meg jo en sprettrompe, så kanskje jeg får dette nå. Men nei da, det skulle jeg ikke få.

Jeg har spente muskelfester som gjør at jeg får smerter i korsryggen, så i dag ble rompemuskler og muskelfester strukket, samt at jeg fikk trykk behandling. Ble vesentlig mykere og fikk mindre smerter i løpet av timen, og håper at smertene blir helt  borte i løpet av et par dager. Slik at jeg igjen kan begynne å trene, slik at jeg kommer i en da bedre form, samt at jeg kan opprettholde bevegeligheten og mykheten i alle ledd. Har fått meg en fantastisk manuellterapeut som forstår og ser meg, og er fantastisk dyktig. Så gleder meg til neste time.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #manuellterapeut #manuelterapi 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Da er formen blitt litt bedre igjen, så i dag tok jeg sjansen på en liten tur i Østmarka. Men jeg bestemte meg før jeg startet at jeg skulle ha med meg Clara. Clara er en tibetansk spaniel tispe på snart 10 måneder. Så i dag skulle vi gå en litt lengre tur. Må jo nyte siste rest av det fine været.

Rundtjern en vakker høst dag 

Vi var ikke de eneste som var ute i Østmarka i dag. I dag var det mange som benyttet seg av den fantastiske skogen og det fine været. Men måtte hjelpe tre jenter i tenn årene som var ute og luften en hund. De hadde gått seg bort, men bra de møtte en som er kjent i Østmarka. Slik at de kom på rett vei igjen.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Clara ved Rundtjern

Clara var veldig flink. I dag gikk vi 6,58 kilometer, som er ny rekord for Clara. Vi var ute i 1 time og 13 minutter. Maks pulsen ble på 174, mens snitt pulsen var på 146. Fett forbrenningen av kalorier var på 22% og det ble forbrukt 961 kalorier. Maks farten var på 9,7 kilometer i timen, mens snitt farten var på 5,4 kilometer i timen.

Så godt å være i gang igjen, så får vi se om kroppen tålte dette i morgen.

Min første tur i Østmarka i år var en løpe/gå tur som var på 4,5 kilometer og jeg brukte 58 minutter. Så i dag har jeg gått over to kilometer lengre og kun brukt 15 minutter mer, så merker at formen bare blir bedre og bedre. Så får håpe at jeg greier å holde på formen ut over høsten og vinteren.

Fant også litt kunst på min vei, men husker ikke hva slags prosjekt det var.

#mittlivemedas #bekhterev #sarkiodose #østmarka #rundtjern #tipetanskspaniel #september #2016 #høst
 

Da jeg begynte min reise veide jeg 101,5 kilo, men i dag skal det feires litt. Grunnen til dette er at jeg nå har greid å gå ned over 10 kilo siden 11.07.16. Så er litt glad i dag, men har fortsatt 5 kilo igjen før jeg skal være fornøyd. I dag er vekten 89,8 kilo.

Da er vekten kommet under 90 kilo.777777777777

Dette har ikke skjedd over natten, men startet på behandlingsreiser til Tyrkia i sommer. Først veide jeg og fysioterapeuten Özlem oss etter ca en uke i oppholdet. Det var ikke noe moro å veie over dobbelt så mye henne. Hun veide da 49,3 kilo. Så det fikk hjernen til å begynne å tenke om jeg rett og slett var på feil sted i livet. Etter dette inngikk jeg et veddemål med en annen fysioterapeut Ulku, om at jeg skulle greie å leve uten sukker og kjøtt. Mens hun skulle slutte å røyke. Jeg levde 14 dager uten sukker og kjøtt, mens hun ikke greide å slutte. Så vant jo egentlig veddemålet. Men vi satte et nytt mål om at jeg skulle ha sommerkroppen når jeg forhåpentlig kommer tilbake neste år og hun skulle prøve å slutte å røyke. Så da var jeg i gang, men det som fikk meg til å snu om på livet mitt. Var at jeg ble med en av mine medpasienter Hege på to fjellturer. Det var ikke noe moro og ikke greie å holde følge opp fjellet. Så det gjorde at jeg på alvor satte i gang med å gjøre om på hvordan jeg lever.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Bilde av ny kropp

I dag har jeg så å si sluttet med å spise potetgull og godteri, samt at jeg spiser mere frukt og grønnsaker. Dette er viktige ting å forandre, men man må også bevege seg mer. I dag går jeg i trapper istedenfor å ta heis. Jeg går av buss eller t-bane en holdeplass før jeg skal, samt at jeg trener vesentlig mer enn hva jeg gjorde før. Så håper at jeg greier å nå mitt neste mål om å nå sommer kroppen før jul og at jeg får behandlingstur neste åt til Tyrkia. Slik at jeg kan vise fram hva jeg har greid. Og vil anbefale alle som sliter med vekten om å begynne i det små og ha noen som støtter deg på veien. Det gjør det lettere, samt sett deg små delmål underveis.

#mittlivemedas #sarkiodose #bekhterev #behandlingsreiser #sommerkropp #tufte #iphone #nykropp #trening #vektnedgang