mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Det har vært dårlig med trening de siste 14 dagene. Lungebetennelsen har sittet kraftigere i en hva jeg trodde og er ikke helt frisk enda.

I løpet av disse 14 dagene har jeg for det meste sittet i ro etter anbefaling fra fastlegen. Jeg skulle ikke fryse, så har kled meg godt med to par ullsokker, ullstillongs, tynn ulltrøye og ullgenser. Nå lurer litt på hva jeg skal ha på meg når vinteren kommer. For noen dager har jeg syntes at det har vært kaldt, selv med alle disse klærne på.

Fra å trene minimum fem dager i uken, har jeg i de siste 14 dagene beveget meg veldig lite. På det minste har jeg kun gått ca. 2100 skritt om dagen og på det meste ble det ca. 5800 skritt. Dette er jo en drastisk nedgang fra å ligge på mellom 15000 til 25000 pr dag. Og noen dager med trening i tillegg.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Det positive oppe i alt dette er at vekten har vært stabil. Jeg har spist synt, men ikke fråtset i mat. Så kanskje jeg skal greie å holde vekten hvis jeg kommer i mål.

Men tror det blir tung å starte opp igjen med trening. Så får starte fra null igjen. Med små turer og ikke trening hverdag. Så får vi se om jeg kommer i mål.

Nå har jo de fleste av «drømme målene» for 2017 stått på trykk i et billag til Dagbladet, så nå vet alle hav jeg skal prøve på. Så får dere bare følge med på bloggen om jeg kommer i mål.

Men hadde vært fint om noen der ute ville sponse to revmatikere med litt utstyr. Hadde vært fint med sykler som vi kunne bruke mot å nå målene som er satt, samt rulleski som kan brukes hvis det blir lite snø. Samt langrenski med utstyr.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #syk #innaktiv #oslorevmatikere #dagbladet #ullergull #xxl #gsport #intersport #antonsport #sport1 #oslosportslager #madshus

Her kan du lese litt av intervjuet som står i billaget i Dagbladet i dag. Resten av intervjuet kan du lese på linken nederst i artikkelen. Håper at dette kan være til inspirasjon for mange andre til å prøve å gjøre om livet sitt. Men skal du gjøre dette, er det viktig at du har noen gode støttespillere som kan hjelpe deg i gode og dårlige perioder. Og fint om noen av støttespillerne blir med på reise de også. Det er lettere å gjøre noe om man er flere enn en. Men ønsker de av dere som tør å prøve, en god reise og dette vil dere klare. Dere må bare ha trua.

Bekhterev og et liv i bevegelse

Jan Halvard Relbe-Moe (41) er blitt syk, men har satt av lørdag formiddag til å prate om livet sitt. Et liv før og etter at sykdommen Bekhterev, nå kalt Aksial Spondyloartritt (AS), ble en del av ham.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Han går på biologiske medisiner som hemmer immunforsvaret. Noen ganger sier kroppen ifra hvis det blir for mye.
Det er utfordrende å leve med AS. Går man på en smell kan det være demotiverende. Det er lett å havne i en ond sirkel, der smertene og døyving av dem tar mye plass.

Han har denne uken, som fylkesleder i Norsk Revmatikerforbund, måttet kansellere et møte. I tillegg hadde han planlagt å delta på løpet Oslos Bratteste, opp Wyllerløypa.

Aktivitet og fellesskap er veldig viktig for meg, og preger hverdagen min. Du må sette deg i en situasjon som gjør at du kan se fremover, uten å dvele på de dårlige dagene. Selv om jeg er syk i dag, har jeg hatt enorm fremgang de siste månedene.

http://www.altomdinhelse.no/muskler-ledd/revmatisme/bekhterev-og-et-liv-i-bevegelse

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #bekhterev #oslorevmatikere #mediaplanet #dagbladet #altomdinhelse #behandlingsreiser 

Vil bare minne alle mine venner og bekjente på å kjøpe Dagbladet onsdag den 12.10.16.

I Dagbladet denne dagen er det et bilag, hvor jeg er midtside gutt. I tillegg til å være midtside gutt forteller jeg om hva jeg har gjort med livet mitt de siste månedene. Min reise startet på behandlingsreiser til Balcova i Tyrkia i sommer. Og jeg tror at flere av dere kan greie å snu om på livet deres dere også, eller kanskje dere kjenner noen som dere kan støtte. Slik at de greier å komme over dørstokkmila.

Billag til Dagbladet den 12.10.16.

Dette bilaget er laget av Mediaplanet etter oppdrag fra Norsk Revmatikerforbund. Så er du ikke medlem av dette fantastiske forbundet så meld deg inn. Vi trenger flere medlemmer slik at vi kan legge større press på politikerne, slik at personer med revmatiske sykdommer får en bedre hverdag i Norge.

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #dagbladet #mediaplanet #bekhterev #oslorevmatikere

I dag har jeg fylkesleder og fylkessekretær Jelrik Nylund-van Berkel i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund vært i møte med Oslo FRP og Carl I. Hagen.

Grunnen til at vi hadde bet om dette møtet, er at vi fortsatt er bekymret over tilbudet våre medlemmer får av Oslo kommune. Oslo kommune har ikke bygd noe nytt varmtvannbasseng på flere ti år. Og nå som kommunen har fått ansvaret for dette etter samhandlingsreformen som den rød/grønne regjeringen fikk i gjennom for noen år siden. Så må vi presse på der vi kan. Vi kan ikke sitte å se på at kommunen ikke tar det ansvaret som de har fått. I dag bygger spesialisthelsetjenesten ned sitt rehabiliteringstilbud til kronisk syke, da det ikke er de som skal ha dette lengre men kommunene. Problemet er at spesialisthelsetjenesten bygger for fort ned, og kommunene ikke har skjønt at det er de som har fått ansvaret. Og nå ikke har noe å tilby de kronisk syke. Så de kronisk syke blir stående mellom barken og veden. Så nå må kommunene våkne.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Carl I. Hagen hadde satt seg veldig bra inn i vår sak. Vi jobber får å få flere varmtvannbasseng i Oslo og møtet var veldig produktivt for oss. Vi fikk bedre innsyn i hvordan vi skal gå videre med saken vår. Så nå har vi fått litt mer jobb å gjøre, men tusen takk for at du tok deg tid Carl. I Hagen. 

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #oslorevmatikere #oslofrp #oslorådhus #bekhterev #sarkiodose

Dagen i dag startet tidlig og grunnen til dette var at det måtte Mediaplanet som lager billaget til Dagbladet den 12.10.16. trengte noen bilder av meg. Så da var det jo bare å stille opp, selv om lungebetennelsen ikke er helt over. Men hva gjør man ikke for en god sak.

En vakker høst dag ved Ulsrudvann
 

Fotografen og jeg møttes ved parkeringsplassen til Østmarksetra og ruslet inn på stien inn mot Ulsrudvann. Her ble det tatt noen fine bilder i det vakre høst været som dukket opp.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Bli spennende å se bildene på trykk.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #fotomodell #dagbladet #mediaplanet #norskrevmatikerforbund #østmarka #ulsrudvann

Da kroppen begynner å komme seg litt etter lungebetennelsen, men ikke klar for trening enda. Så man finne på noe annet for å få tiden til å gå. Så i dag har jeg laget knekkebrød.

Ferdig knekkebrød med Jarlsberg ost, med fersken og aprikos syltetøy
 

Dette har jeg aldri gjort før, så var spennende å gjøre noe nytt, og spennende å smake etter at de var ferdige. Oppskriften jeg har brukt, fikk jeg av en revmatiker venninne helgen jeg var på det blide Sørlandet. Så tusen takk for oppskriften.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Og ja, knekkebrødene smakte veldig godt.

Så hvis dere ønske rå prøve på dette selv, så tror jeg at de fleste av dere greier å få til dette selv. Og sunnere knekkebrød skal du lete lenge etter.

Fin boks kjøpt på kitchn
 

Oppskrift.

• 2 dl. Havregryn
• 2 dl. Grov sammalt rug
• 2 dl. Solsikkefrø eller 1 dl. Solsikkefrø og 1 dl. Gresskarkjerne
• 2 dl. Sesamfrø
• 2 dl. Havrekli
• 1 dl. Kruskli
• 1 dl. Kvernet linfrø
• 1 ts. Salt
• 7 dl. Vann
• Jeg puttet også litt honning oppi.

Fordel på 2 brett med bakepapir, og del opp. Funker fint å bruke et pizzahjul.

Ferdige knekkebrød
 

Steking:

Varmluft 160 grader i 60 minutter. Skift plass på platene etter 30 minutter.

Etter steking sett ovnen på gløtt og la de stå til ovnen er blitt kald. 

#mittlivmedas #hjemmelagdeknekkebrød #jarlsberg #kitchn #lerum 

Lagde et parti med glutenfrie knekkebrød i går og et nytt parti i dag også. Grunnen til at jeg lager glutenfrie knekkebrød er at min pappa har glutenallergi, samt at jeg skal sende noen av knekkebrødene til en venninne.

Hjemmelaged boks, slik at man ser forskjell
 

Oppskriften jeg har brukt fant jeg hos Grete Roede. Men gjorde litt om på den.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Og ja, knekkebrødene smakte veldig godt.

Så hvis dere ønske rå prøve på dette selv, så tror jeg at de fleste av dere greier å få til dette selv. Og sunnere knekkebrød skal du lete lenge etter.

Klare for stekking

Oppskrift.

• 3 dl. Havregryn glutenfrie
• 3 dl. Jytte mjøl
• 2 dl. Solsikkefrø
• 1 dl. Sesamfrø
• 1 ts. Salt
• 1 ss. Fiber husk
• 7 dl. Vann
• Jeg puttet også litt honning oppi.

Fordel på 2 brett med bakepapir, og del opp. Funker fint å bruke et pizzahjul.

Ferdige knekkebrød

Steking:

Varmluft 160 grader i 60 minutter. Skift plass på platene etter 30 minutter.

Etter steking sett ovnen på gløtt og la de stå til ovnen er blitt kald.

#mittlivmedas #hjemmelagdeknekkebrød #glutenfrie 

Trodde jeg skulle få en rolig dag i dag. Dette for å pleie en syk kropp. Men den som håper på noe godt, må som regel vente litt lengre. For her har det kokt i hele dag. Men så lenge jeg har skyld i dette selv, så er det jo bare å stille opp. For ordet nei har jeg ikke lært.

Bilde tatt på Bystranda i Kristiansand 24.09.16 av komunikasjons sjef i Norsk Revmatikerforbund Ingunn Larsen.

Dagens siste intervju ble gjort med ABC nyhetene, Klikker du på ABC nyhetene kommer du til artikkelen. Så nå har også de laget en sak om terapibassenget på Diakonhjemmet som kanskje blir stengt etter påsken 2017.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så håper at Diakonhjemmet ikke legger noe terapibasseng før vi har noe reelt alternativ vi kan bruke. Men nå må politikerne våkne. Grav hode opp og ta ansvaret som dere har fått.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #norskrevmatikerforbund #nrk #østlandsendingen#diakonhjemmet #oslorevmatikere #hellerterapibasseng

Her kan du høre intervjuet av meg som har gått på radio, NRK Østlandssendingen i dag. Klikk på NRK Østlandssendingen så kommer du til intervjuet.

Dette er en veldig viktig sak, for kommunene har ikke fått med seg at det er de som skal tilby kronikeren et rehabiliteringstilbud. Så viktig at politikerne nå våkner før det er for sent. Vi kan ikke godta at Diakonhjemmet sykehus legger ned bassenget sitt før vi har et forsvarlig tilbud oppe og går.

Jobber videre med denne saken, selv om kroppen ikke lystrer om dagen. Men en for viktig sak til å gi slipp på. Så vil legge ut på bloggen hva som skjer de neste dagene, så det er bare å følge med.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #norskrevmatikerforbund #nrk #østlandsendingen #diakonhjemmet #oslorevmatikere #hellerterapibasseng

Bilde tatt av Nina Didriksen i NRK

Torsdag den 29.09.16. ble jeg intervjuet av NRK Østlandssendingen. Grunnen til dette er at jeg som fylkesleder i Norsk Revmatikerforbund i Oslo er bekymret for hva som vil skje med terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus.

Sykehuset snakker om å stenge terapibassenget etter påske 2017, fordi de trenger areal for å tilfredsstille nye krav i fra Helse sør/øst. Men er det riktig at dette skal gå på bekostning av over 1000 personer som bruker bassenget hver uke.

Bilde tatt av Nina Didriksen i NRK

Oslo kommune fikk ved innføringen av samhandlingsreformen ansvaret for rehabilitering av sine kronisk syke innbyggere. Denne reformen ble innført av den forrige regjeringen som bestod av Arbeiderpartiet, SP og SV.

Diakonhjemmet sykehus, det største kompetansesenteret for revmatologi i landet, vet hvor viktig terapibasseng er i behandling av denne pasientgruppen. De har driftet et basseng på ren goodwill i seks år. Nå trenger sykehuset både pengene og arealet for å møte kravene fra Helse Sør-Øst. Oslo kommune tar ikke ansvaret sitt når de nå ikke kommer opp med et alternativt basseng med 34 grader. Det er ikke klokt! Det lønner seg å behandle kronisk syke mennesker. Alternativet er økte NAV-utgifter.

Men problemet er at Oslo kommune ikke har bygget noe nytt basseng i Oslo siden 1983, og når de bygde et nytt terapibasseng vites ikke. Så her har de fleste politiske partier i Oslo gjort en slett jobb.

Det er nå planlagt å bygge tre nye bassenger i Oslo. Dette er nytt Tøyen bad, da den siste oppgraderingen ikke virket som den skulle. Så her ble det sløst ut mye penger. Samt at det skal bygges basseng på Manglerud og på Stovner. Men når disse står ferdig vites ikke.

Denne pasient gruppen kan ikke stå uten et ikke medikament tilbud. Det er forsket på at pasienter med revmatiske sykdommer har god effekt av trening i terapibasseng som holder 34 grader.

Mange av brukerne er nå redde for hva som vil skje. Flere sier at på grunn av tilbudet som eksisterer i dag greier de å stå i jobb, og hva vil skje hvis tilbudet blir borte. Jeg tror at flere da kanskje blir sykemeldte, samt at flere kanskje uføre. Dette er ikke Oslo kommune tjent med. Så nå må politikerne få fortgang i å bygge terapibassenger i Oslo.

Du kan lese om saken her https://www.nrk.no/ostlandssendingen/_-uten-bassenget-er-livet-et-smertehelvete-1.13157723

Eller høre det her. https://radio.nrk.no/direkte/p1_oslo_akershus#

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #norskrevmatikerforbund #nrk #østlandsendingen #diakonhjemmet #oslorevmatikere #hellerterapibasseng