mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Fredag den 19.05.17. starten turen min klokken 09.25. Det var da bare å komme seg av gårde til første fremkomstmiddel for dagen som var bilen til pappa. Den fraktet meg til ferjen som skulle frakte med fra Kvitsøy og over til fastlandet og Mekjarvik.

Ferjen gikk klokken 09.40. og bruker 45 minutter over til fastlandet. Derfra gikk turen videre med neste kollektivmiddel som ble den lokale bussen. Den fraktet meg inn til Stavanger sentrum og buss stasjonen. Her hadde jeg nesten to timer før neste fremkomstmiddel skulle gå. Så benyttet anledningen til å få kjøpt litt mat og drikke til turen, samt en kopp kafe latte.

Toget ble mitt neste kollektivtilbud og det skulle frakte med til Oslo. Toget gikk klokken 12.49 fra Stavanger og skulle etter planen være fremme klokken 20.25. i Oslo. Men var NSB i rute?

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg hadde valgt å betale 90 kroner for en komfortstol, for å kunne sitte godt. I tillegg har man tilgang til aviser og gratis kafe her. Men når kaffemaskinen heller ikke virker, er det ikke håp. Men disse stolene er ikke for en stiv rygg og heller ikke for en liten rumpe. NSB kunne godt hatt litt bedre polstring i stolene, samt litt flere innstillings på stolene. Slik at en stiv rygg, kunne få en litt bedre reise. Og trodde at det skulle være stille her, men kanskje jeg har misforstått.

Rett etter at vi hadde starten ferden mot Oslo kom det informasjon over høyttalerne om at det var problemer med toget og at det dessverre ikke kunne holde den farten det skulle. Så vi måtte belage oss på en forsinkelse. Men lite jeg fikk gjort med dette da jeg allerede satt på toget.

En annen ting jeg tenkte på mens turen gikk var. Jeg kan betale ekstra for å få en litt bedre stol, men hva med å ha treningsrom med tredemølle og sykler på lange strekninger. Og hva med en varm dusj etter at man var ferdig med en økt. Man kunne da bukke tid på treningen på forhånd. For jeg hadde gladelig betalt litt ekstra for å kunne trene mens jeg var på reise med NSB. Det er ikke godt for en revmatiker å sitte så lenge i ro. Så dette er en ide som jeg gladelig gir til NSB.

Men litt dumt er det at det på strekningen Stavanger Oslo er som regel enkelt spor. Slik at toget ofte må stoppe for møtende tog. I 2017 burde vi på en slik trafikkert strekning ha dobbeltspor.Slik at man kan øke hastigheten på togene, slik at reisetiden går ned. Så får håpe at det blir fortgang i å få dobbeltspor på denne strekningen.

Et annet problem er internettdekningen på denne strekningen. NSB tilbyr gratis WIFI på reisen, men dette kan nesten ikke kalles internett. For det er mer nede en oppe. Men det hjelper jo heller ikke at på Telenor heller ikke har dekning på hele strekningen. Dette er rett og slett en skandale i 2017. Her er det bare å bygge ut mobilnettet slik at det er dekning på hele strekningen. Så får håpe at dette blir gjort til min neste reise med NSB.

Men jeg fikk sjekket litt på det elendige internettet, og fant ut på NSB sine sider at det var signalfeil på strekningen. Dette fikk vi ikke informasjon om. Så lurer på om dette er sant eller om det var feil på toget, slik vi fikk beskjed om.

Da vi til slutt ankom Oslo var vi 40 minutter forsinket og dette holder ikke NSB. Her har dere et stort forbedrings potensiale.

Jeg gikk fort til Jernbanetorget for å ta t-banen hjem, men et problem i Norge er at folk ikke kan rulletrapp skikk. Man skal stå til høyre og kunne gå til venstre. Men da to personer stod og snakket sammen og ikke gadd å høre på en som spurte pent om de kunne flytte seg. Så mistet jeg t-banen hjem. Måtte derfor vente, noe jeg ikke ønsket for jeg var lei av å være på reise. Men hoppet på en t-bane som gikk til Mortensrud og hoppet av på Hellerud. Løp ned til veien og greide å hive meg inn på bussen som fikk meg hjem til Trasopskole og derfra gikk jeg hjem.

Jeg var hjemme klokken 21.40. Så turen min varte i 12 timer og 15 minutter. Borte bra men hjemme best. Men egentlig skulle jeg vært lengre på Kvitsøy denne gangen. Men skal i en barnedåp den 21.05.17 og skal bake en kake til barnedåpen. Samt en tur til manuellterapeuten og fastlegen den 22.05.17. Så får håpe jeg snart er tilbake på Kvitsøy.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #NSB #telenor #treningsrom #forsinkelse #blogg #mai2017 #norge #stavanger #oslo #dårligestoler #kvitsøy #mekjarvik #komfortstol #komfort #ferje #tog #tbane #buss #kollektivtilbud #dårligdekning #skikkogbruk #microsoft #surfacepro4 

Ja, er det ikke det ene så er det det andre. Så da jeg var hos fastlegen torsdag den 11.05.17. fikk jeg svar på blodprøvene jeg hadde tatt. Grunnen til at blodprøvene ble tatt er at jeg i det siste har levd uten overskudd. Jeg har ikke orket å trene og kunne sovne i godstolen på formiddagen uten noe forvarsel. Så det skulle bli godt å få vite hva som var galt.

Denne gangen stod det bra til med jernlageret mitt som hadde vært kritisk lavt tidligere i år. Men denne gangen hadde jeg kritisk lavt nivå av vitamin B12.

Så var gjør jeg med dette da. Jo fastlegen skrev ut resept på vitamin B12. Men i Norge er det ikke vanlig med piller, som i resten av verden. Her velger man å sette sprøyter med vitamin B12. Men problemet er at jeg ikke fikk lov til å sette sprøytene selv.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men du tenker sikkert, sette sprøyter på seg selv. Det er ikke smart, men jeg har satt sprøyter på meg selv i 13 år nå. Dette på grunn av at jeg går på biologiskmedisiner som jeg setter selv. Men da jeg var i militæret ble jeg utdannet til sanitetssoldat. Så da lærte jeg å ta blodprøver og sette kanyler. Og ja jeg prøvde å ta blodprøver på meg selv og sette kanyle på meg selv også. For kjekt å kunne.

Men i fjord høst kjøpte jeg noen vitaminer B12 til en venninne som jeg har sendt til henne. Men skulle jo aldri ha sendt vitaminene, for nå hadde jeg hatt godt av disse vitaminene selv. For jeg er jo så snill jeg, at når en venninne spør om jeg kan hjelpe henne med å få tak i vitamin B12 når jeg er i utlandet. Så gjør jeg dette for henne. Men kanskje du kan sende vitaminene tilbake til hvis du har noen til overs.

Men hvorfor jeg har fått lavt nivå med vitamin B12 er det ingen som kan forklare meg.

Så fremover skal jeg sette to sprøyter i uken med vitamin B12, så får jeg håpe at nivået med vitamin B12 begynner å stige igjen slik at jeg igjen får overskudd, slik at jeg orker å trene igjen.

#mittlivmedas #fastlege #blogg #vitaminmangel #vitaminb12 #sprøyter #utslitt #bekhterev #revmatiker #biologiskmedisin #mai2017 

Enkelte legemidler får man kun på hvit resept, og ikke på blå resept. Men fortvil ikke det finnes en ordning for dette også.

Du kan i noen tilfeller få delvis dekket utgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept. Denne ordningen heter bidragsordningen.

Det er Helfo som står bak denne ordningen. Helfo yter bidrag til utgifter til helsetjenester som ellers ikke er dekket av folketrygden eller andre lover. Hvilke tjenester som er dekket av dette fremgår av rundskriv til folketrygdloven $ 5-22.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Hvis du betaler mer enn 1825 kroner for medisiner på hvit resept i 2017, kan du søke Helfo om å få dekket 90 prosent av summen som overstiger dette. (egenbetaling) I noen tilfeller kan du få dekket mer enn 90% også.

Du må søke Helfo om dekning av utgiftene hvert kalenderår. Helfo må ha mottatt søknaden senest innen den 30. juni året etter at du har hatt utgiftene. Men får å få dekket utgiftene dine, må du fylle ut et skjema og sende det inn sammen med originale, spesifiserte kvitteringer. Det kan være lurt å ta kopi av originalkvitteringene før du sender dem inn.

https://helfo.no/Lists/Skjema/Attachments/92/Kvitteringsskjema%20for%20utgifter%20til%20legemidler-n%C3%A6ringsmidler%20kj%C3%B8pt%20p%C3%A5%20resept-05-22.15-bokm%C3%A5l.pdf

Adressen til Helfo er; Helfo, Postboks 2415, 3014 Tønsberg.

• Fyll ut skjemaet med sort eller mørk blå penn.
• Bruk skjemaet som forsiden
• Fest kvitteringer med binders bak.
• Undertegn med navnet ditt.

PS: Hvis du fyller ut skjemaet på vegne av et barn under 16 år, er det barnets personopplysninger som skal stå på skjemaet. Men det er foreldre/foresatte som skal undertegne skjemaet.

Fredag den 11.05.17. var det tid for kontroll av Cosentyx hos revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Det er nå ca. seks måneder siden jeg startet på Cosentyx. Så det skal bli godt å se om Cosentyx virker som den skal.

For at revmatologen skal følge med på utviklingen av hvordan kroppen min reagerer på den biologiske medisinen Cosentyx, må jeg ta mange blodprøver før hver time hos revmatologen. Slik at revmatologen følger med på utviklingen i blodet mitt. Samt at jeg er med på et forskningsprosjekt for at de skal se på effekten av denne nye biologiske medisinen. I dette forskningsprosjektet må jeg også svare på mange spørsmål i et spørreskjema før hver time hos revmatologen. I tillegg må jeg ta blodprøver hver måned hos fastlegen min.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så i dag gikk vi gjennom blodprøvesvarene og det stod bra til med det meste bortsett fra at jeg har litt økt sykdomsaktivitet. Men den var ikke veldig høy, så får håpe at den går ned igjen fort.

Vi snakket også om jeg hadde greid å gjennomføre halvbirken på tiden vi snakket om, noe jeg kunne fortelle at jeg hadde greid. Og vi snakket også om hovedmålet for våren som var Reistadløpet som jeg også fullførte. Men etter Reistadløpet har ikke kroppen min og jeg vært venner lengre. Så får håpe at de snart blir venner igjen.

For da jeg fikk diagnosen Bekhterev i 2004, ble jeg fortalt at mange av de som får denne sykdommen får remisjon etter at de har begynt på biologisk medisin. Så lurer litt på når og om jeg får remisjon. Får nå har sykdommen levd sitt eget liv i 13 år og håper at den snart slår seg til ro. Men dette tviler jeg på, for her har herr Bekhterev funnet en kropp og en eier som god tar alt den finner på.

Denne gangen ble vi enige om at jeg skal øke dose med Cosentyx frem til neste time i august. Jeg vil nå sette to sprøyter av 150ml. en gang i måneden. Til sammen blir dette 300ml. Så får jeg håpe at jeg igjen får økt overskudd, slik at jeg kanskje kan komme i mål med prosjektet mitt. Sommerkropp 2017 og en vekt under 80 kilo.

Vi ble også enige om at jeg skal prøve å gjennomføre to av målene jeg har satt meg for 2017. Men for å greie dette, må overskuddet komme tilbake. Men det er ikke så lett, for det var to som skulle gjøre dette sammen, og her sitter jeg alene igjen. Så får se om jeg greier dette alene. Men jeg savner tilbakemeldingene jeg tidligere fikk, og ja det er lettere å gjennomføre noe når man er to.

#mittlivmedas #bekhterev #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #blogg #sprøyte #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatiker #revmatisme #hoka #hokaoneone #g-star #remisjon #mai2017

Torsdag den 11.05.17. hadde jeg en ny time hos min fantastiske fastlege. Jeg gledet meg til denne timen for på min forrige time hos fastlegen ble det tatt mange blodprøver. Så i går skulle jeg få svar på disse.

Jeg har vært veldig sliten i det siste og orker ikke å trene for tiden. Føler at det er noe som er galt, men jeg er jo ikke lege. Og når man går og tenker på hva som kan være galt, kommer man inn på sykdommer man ikke vil tenke på. Ja, jeg har tenkt at det er kreft jeg har fått denne gangen. Men skulle det være kreft, så skal jeg takle det også.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så det skulle bli godt å få vite om fastlegen hadde funnet noe galt, eller om det kun er i hodet mitt det er noe galt.

Så da fastlegen fortalte at alt var ikke om det skulle, ble jeg glad. For da var det ikke hodet mitt det var noe galt med. Det som var galt denne gangen var at mitt nivå for vitamin B12 var kritisk lavt. Så nå skal jeg få injeksjoner med vitamin B12. Det positive er at jernlageret mitt fortsatt er bra etter at jeg tidligere i vinter fikk jernsprøyter.

Så nå håper jeg at nivået med vitamin B12 kommer seg fort opp igjen. Slik at jeg på nytt får igjen overskuddet, så jeg greier å orke litt mer igjen. For nå er vekten gått litt opp igjen og jeg sliter med å komme i mål med prosjektet jeg startet i fjord sommer.

Får jeg dro videre ble det tatt nye blodprøver og jeg er utrolig glad for at jeg har en fastlege som gjør en utrolig god jobb.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #fastlege #legetime #blodprøver #vitamin #b12 #lavtnivå #injeksjoner #mai2017 #norge #oslo #blogg #hoka #hokaoneone

Så var jeg kommet til en time hos min fantastiske manuellterapeut. Dette er et av ukens høydepunkter.

Denne gangen var det flere ting som skranter på kroppen min. Men et par ting er mer prekært en andre.

For fra mandag til tirsdag denne uken var jeg i Haugesund på nasjonal nettverkskonferanse i revmatologisk rehabilitering. Skriver litt om dette litt senere. Men sengen på hotellet jeg sov på, var ikke laget for min kropp. Så jeg våknet med smerter i nakken og øvre del av ryggen. Jeg greide ikke lenger å se meg over den venstre skulderen. Dette er noe jeg ønsker å gjøre, slik at jeg kan se hvem som baksnakker meg.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Så i dag jobbet manuellterapeuten med nakken og øvre del ryggen min. Men føler at vi nå kun driver med brannslukking. Så får håpe at kroppen snart lystrer igjen. Men hvis medisinene ikke lenger virker er jeg avhengig av en ny behandlingsreise for å kunne ha et ok liv.

Da timen var over og manuellterapeuten greide jeg på nytt å se over skulderen min. Manuellterapeuten hadde da jobbet med muskulatur og festene til ribbena og ribbena min øverst i ryggen, samt nakken min. Dette var ikke noen god behandling, men det er hva som måtte til.

Så får jeg håpe at smertene blir mindre fremover. Og kanskje jeg igjen kan få en natt med mye søvn. Slik at overskuddet igjen kommer tilbake.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede #hverdagsglede #oakley #oslo #norge #mai2017 #revmatiker #revmatisme #nasjonalnettverkskonferanserevmatologiskrehabilitering 

I dag gikk turen til Diakonhjemmet sykehus. Grunnen til dagens besøk er at jeg har time hos revmatologen neste uke for kontroll av Cosentyx. Revmatologen ønsker at jeg skal ta nye blodprøver før hver time. Slik at han kan følge med på hvordan kroppen min reagerer på den biologiske medisinen Cosentyx som jeg går på.

Så da fikk jeg byttet ut litt blod i dag, så er det bare å vente på svar på prøvene som jeg får neste uke. For jeg tror det noe er galt med kroppen min, men mulig det bare er den biologiske medisinen som ikke virker slik den skal. Så skal bli godt å få vite hva som er galt eller om det ikke er noe galt i det hele tatt. Kanskje det bare sitter i hodet mitt, men hvem vet?

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

I dag ble kun tok glass fylt opp og jeg som hadde litt ekstra blod jeg ville bli kvitt. Men det måtte stikkes to ganger, så det er jo nesten rekord. Og siste forsøk ble gjort med en butterfly nål.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #diakonhjemmet #sykehus #blodprøver #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #kontroll #blogg 

Så var jeg kommet til ukens høydepunkt, en ny time hos min fantastiske manuellterapeut.

Jeg greier ikke lengre å få hode inntil veggen, når jeg står med strak kropp inntil veggen. Dette er noe jeg jobber for å unngå, men hvorfor jeg nå er begynt å bli stivere og krom rygget vet jeg ikke. Skyldes dette at medisinene ikke virker som de skal, eller er det for at jeg ikke lengre har et terapibasseng å gå i.

Men vi får se hva fremtiden bringer og håper av hele mitt hjerte at jeg på nytt kan få tilbud om behandlingsreiser til utlandet. Men vet at dette er et lotteri, så ikke sikkert jeg vinner på nytt i år.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Så i dag jobbet manuellterapeuten med øvre del ryggen min. Men føler at vi nå kun driver med brannslukking. Så får håpe at kroppen snart lystrer igjen. Men hvis medisinene ikke lenger virker er jeg avhengig av en ny behandlingsreise for å kunne ha et ok liv.

Da timen var over og manuellterapeuten hadde prøvd å rette opp ryggen min. Kunne jeg på nytt slå hode i veggen. Manuellterapeuten hadde da jobbet med muskulatur og festene til ribbena og ribbena min øverst i ryggen. Dette var ikke noen god behandling, men det er hva som måtte til.

Så får jeg håpe at smertene blir mindre og at jeg får økt bevegelighet i ryggen igjen. Og kanskje jeg igjen kan få en natt med mye søvn.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede #hverdagsglede #oakley #oslo #norge #mai2017 #trimtex #revmatiker #revmatisme #terapibasseng #behandlingsreiser #biologiskmedisin 

I dag har jeg vært en tur på Stortinget og hatt møte med Kjersti Topp i Senterpartiet. Med meg hadde jeg vår eminente fylkessekretær i Oslo Jelrik Nylund van-Berkel.

Grunnen til at vi hadde dette møte, er at vi fortsetter å jobbe med saken om terapibasseng i Norge. Nå jobber vi ikke bare for terapibasseng i Oslo. For problemet vi har fått i Oslo om at spesialisthelsetjenesten legger ned terapibasseng, gjelder nå også i flere andre kommuner.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

I Oslo har ca. 800 brukere mistet sitt tilbud om å få behandling i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Oslo kommunen og Diakonhjemmet sykehus har leid plass til 100 stykker på Catinka Guldberg senteret. Men dette tilbudet er bare frem til jul 2017. Så hva som skjer etter dette vet vi ikke.

For når brukerne av terapibasseng, blir kasteballer mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten må noen ta saken videre. Og ja det gjør vi i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund. Vi gir oss ikke før vi har snudd alle steiner, for det er ikke riktig at mange av de svakeste i samfunnet skal lide slik de nå gjør.

Det positive med møtet er at Kjersti Toppe har fått med seg hva vi i Oslo fylkeslag av Norsk revmatikerforbund har gjort med saken vedrørende terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Hun sa vi hadde gjort en veldig bra jobb.

For i dag mener helseministeren av for noen av brukerne av et terapibasseng, så er dette spesialisthelsetjenesten som har ansvar. Mens for andre er det kommunehelsetjenesten som har ansvar. Men nå bygger spesialisthelsetjenesten ned sitt tilbud, før kommunehelsetjenesten har fått sitt tilbud opp å gå. Og flere steder bryter dette med avtalen som spesialisthelsetjenesten har inngått med sin helse region. Så hvorfor velger da spesialisthelsetjenesten å legge ned terapibassengene. Jo eneste grunn til dette har med økonomi å gjøre.

For før 2010 fikk spesialisthelsetjenesten refusjon for brukerne de hadde i terapibasseng, når behandlingen ble utført av fysioterapeuter. Men etter at samhandlingsreformen kom, så mistet spesialisthelsetjenesten dette tilskuddet. De begynte da å ta og betalt for behandlingen, noe de ikke hadde lov til. Så da byttet de bare ut navnet behandling med trening og kunne fint fortsette å ta betalt. Men flere av sykehusene som nå legger ned sine terapibasseng, gjør dette for å spare penger.

Men i dag er dette det største problemet at navnet behandling er blitt byttet ut med trening. For hadde spesialisthelsetjenesten fortsatt brukt navnet behandling, så hadde brukerne vært inne under spesialisthelsetjeneste og de hadde hatt et tilbud i dag. Men nå som de har skiftet navn på behandling til trening for at brukerne skal kunne å gå i et terapibasseng, står brukerne plutselig uten noe tilbud. Dette fordi det nå er kommunehelsetjenesten som har ansvar for dette tilbudet. Men problemet er at flere kommuner ikke har noe terapibasseng å tilby disse brukerne.

Så hvem tar ansvar for disse brukerne nå. Ikke vet jeg, for i Oslo tar ikke kommunen noe ansvar. I Oslo ble det siste svømmebassenget bygd i 1985. Dette er Holmlia bad som kun har oppe noe få dager i uken. Og det er snak om at dette bassenget skal stenge. Dette fordi politikerne ikke har satt av penger til vedlikehold av bassengene.

Det er ikke bare revmatikere som har godt av å få behandling i terapibasseng, men også flere andre diagnoser.

• Personer som har hatt hjerteinfarkt har godt av behandling i opptreningsfasen i et terapibasseng.
• Personer som har hatt kreft, har godt av behandling i terapibasseng under opptreningsfasen.
• Personer som har bytte hofte eller kneledd, har godt av behandling i terapibasseng under opptreningsfasen.
• Personer med KOLS har godt av behandling i terapibasseng.
• Personer som er sykelig overvektige har godt av behandling i terapibasseng etter en slankeoperasjon. Men de som velger å prøve å komme i gang med livsstilsendring uten operasjon, har også god nytte av behandling i et terapibasseng. Dette er den mest skånsomme måten å få behandling og trening på.
• I tillegg til disse finnens det mange flere som kan ha godt av dette.

Ja noen av disse går inn under spesialisthelsetjenesten, mens andre går inn under kommunehelsetjenesten. Så hvorfor kan man ikke samarbeide slik at det blir bygd flere terapibasseng i Norge og ikke stenger de som er der i dag. Dette vil garantert spare samfunnet for store summer med penger.

Og hvis man bygger nye svømmebasseng rundt om i Norge i dag, hvorfor kan man da ikke også bygge et universelt utformet terapibasseng samtidig?

Men for mening mann i gata er det ikke lett å følge med på de politiske partiene. For når de er i opposisjon så sier de en ting, mens når de er i posisjon sier de noe helt annet. Kan dere ikke bare holde dere til en ting, slik at det blir lettere for oss menige og følge med.

Så håper at resten av partiene på stortinget også vil møte oss, slik at vi kan få lagt frem denne saken. For det er jo valg til høsten. Og her har partiene en fin sak, som kan gi dem stemmer. Dette hvis de velger å støtte oss i saken om at det må bygges flere terapibasseng både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #oslorevmatikere #norskrevmatikerforbund #oslo #norge #blogg #terapibasseng #varmtvannsbasseng #behandling #34grader #universeltutformet #stortinget #oslokommune #Senterpartiet #høyre #arbeiderpartiet #venstre #Fremskrittspartiet #kristeligfolkeparti #rødt #sosialistiskvenstreparti #stortingsvalg #valg2017 #diakonhjemmetsykehus #cathinkaguldbergsenteret #kjerstitoppe @kjerstistoppe #karikjønaaskjos @karikjønaaskjos #torgeirmicaelsen @torgeirmicaelsen #olaugbollestad @oalugbollestad #ketilkjenseth @ketilkjenseth #benthøie @benthøie 

Nå er det gått 14 dager siden siste jeg hadde en treningsøkt, men den økten kan jeg ikke kalle treningsøkt for ruslet jo bare på ski i påsken. Så egentlig er det fire uker siden sist jeg hadde en skikkelig treningsøkt. Så hva har skjedd.

Jeg vet ikke hva som har skjedd, men kroppen lystrer ikke lengre. Når jeg har prøvd å trene de siste fire ukene, får jeg veldig vondt i kroppen. Det verker da veldig i ryggen, hofter, skuldre og knær, så noe er galt. Skal bli godt å komme til fastlegen og revmatologen om 10 og 11 dager. Så får jeg håpe en av dem kan finne ut hva som er galt nå. For i tillegg til smertene sliter jeg fortiden med fatigue, kan sovne midt på dagen og har ikke noe problem med å sovne om natten. Så noe er galt.

For jeg har ikke fått noen effekt av den siste sprøyten med Cosentyx som jeg har satt. Men jeg og revmatologen har en avtale om at vi skal revurdere Cosentyx på timen jeg har nå. For en mulighet er at vi skal doble dosen. Dette for å se om jeg da får ønsket effekt. Men jeg er litt usikker, for har nå gått 13 på biologisk medisiner. Så mulig kroppen min ikke lenger vil ha dette.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Eller så kan det være at jeg har fått denne reaksjonen, fordi jeg ikke lengre har et terapibasseng hvor jeg kan få behandling og trening. Kroppen er vesentlig stivere og jeg greier ikke lengre å ta i bakken når jeg bøyer med fremover. Jeg greier heller ikke å få hodet inntil veggen, når jeg står med heler, rumpe og rygg inntil veggen. Samt at jeg er blitt veldig stiv sideveis.

Eller så er følelsen den samme som jeg hadde da jeg sist følte meg ute av form. Da hadde jeg et kritisk lavt jern lager i kroppen. Så venter på svar på blodprøver som er tatt. For kanskje jeg på nytt har mistet jern lagret mitt.

Men hvorfor skjer dette med meg som var så gått i gang. Ikke vet jeg, men ting skjer rundt meg hele tiden og i det siste har jeg mistet motivasjonen for å trene. Men jeg prøver å trene for det, selv om jeg får store smerter. Noe som igjen går ut over nattesøvnen.

Håper at jeg snart er i gang igjen med trening. For er ikke kommet i mål en da. Dette gjelder både vekt og form. Og nå som jeg nesten ikke har gjort noe på en måned har vekten dessverre gått litt oppover igjen. Så nå ligger vekten på 86 kilo, og får påsken var vekten 83 kilo. Målet var jo at jeg skulle prøve å komme under 80 kilo. Så får prøve å komme på rett kurs igjen.

#mittlivmedas #bekhterev #motivasjon #blogg #revmatiker #revmatisme #cosentyx #biologiskmedisin #terapibasseng #vektøkning #ikkeimål #smerter #stivhet #fastlege #revmatolog #lavtjernlager #fatigue