mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Ja, har vært en tur hos fastlegen min igjen. Fikk svar på blodprøvene som jeg har tatt og de fleste av prøvene var bra bortsett fra prøven om jernlageret i kroppen.

Forrige måned var Ferretin nivået mitt på 54, men denne gangen har det falt til 13.

Normalmålene for Ferritin er som følger hos voksne personer.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

• Menn: 25?200 µg/L
• Kvinner: 15?150 µg/L

Men dette kan variere noe med den analysemetoden som det aktuelle laboratoriet bruker.

Normale voksne har ca 3-4 g jern i kroppen. 60-70% av dette finnes i hemoglobinet i de røde blodcellene. Resten finnes lagret i lever, milt og beinmarg. Jernet som lagres bindes til spesielle lagringsproteiner, og det viktigste er Ferritin. Under normale forhold er konsentrasjonen av Ferritin i blod samsvarende med konsentrasjonen inne i kroppens celler, og verdien av Ferritin blir derfor et godt mål for kroppens totale jernlager (jerndepot).

Jeg har vært sliten i det siste og hatt lite overskudd. Men har stått på og gjennomført det jeg skal, selv om jeg ofte har sovne mitt på dagen. Dette kan kanskje skyldes det lave jernlageret jeg har, så får håpe behandlingen vi prøver denne gangen hjelper. Men dette er andre gangen på ca. et år at Ferritin nivået mitt faller.

Sist var Ferritin nivået mitt helt nede på 6, så da prøvde vi sprøyter med CosmoFer 50 mg. Fikk satt flere sprøyter og lageret med Ferritin økte. Men denne gangen er det ikke like lavt. Så nå skal vi prøve med noen nye piller som har kommet. De heter SiderAL forte, men er ikke på blå resept. Så må betale disse av egne penger.

En pakke på 30 tabletter koster NOK 300,- men de skal gi et bedre opptak. Så får håpe de virker. For prisen er stiv for en som er ufør.

Og litt rart at hverken sprøyter eller tabletter med jerntilskudd er å få på blå resept. For enkelte mennesker må gå på dette så lenge de lever, og da blir det dyrt til slutt.

Men litt rart at Ferritin nivået mitt kan falle så mye på en måned.

I tillegg skal jeg prøve å spise mer grønt. Så finner jeg noen gode oppskrifter, vil disse bli lagt ut på bloggen.

Har skrevet et innlegg om dette tidligere og det står det mye mer om jernmangel. Så klikk på linken og les mer hvis du ønsker dette.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #ferritin #jernmangel #jernlager #tabletter #sideralforte #fastlege #sliten #lavtjernnivå #blogg #kronisksyk #oslo #norge #revmatiker #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #kontroll #legetime #ranapharma #pharmanutra 

I dag lå det en liten overraskelse i postkassen. Det er ikke ofte jeg får overraskelser i posten. For det meste er det reklame jeg får i posten og noen regninger.

Men setter utrolig pris på overraskelsen. Dette var alt for mye, men det gjør at jeg vil jobbe enda mer for Norsk Revmatikerforbund og hjelpe deres medlemmer og de som ikke er medlemmer til en bedre hverdag. Tenk at jeg på listen over de 50 likepersonene som registrerte mest aktivitet i 2017.

For det å kunne hjelpe en annen person til å kunne takle diagnosen den har fått, gir meg så utrolig mye.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det å være likeperson og tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund er en givende jobb. Så skulle du få en revmatisk diagnose, er du ikke alene.

Norsk Revmatikerforbund har mange likepersoner rundt om i landet som kan hjelpe deg. Så enten kan du ringe NRF Hjelper deg, eller du kan gå inn på revmatiker.no å finne ditt fylke der. Her vil du finne likepersoner i ditt fylke.

Hvis du ønsker å snakke med en likeperson som har din diagnose, finner det diagnosespesifikke likepersoner også.

Likepersonene er der for å hjelpe deg.

Og hvis du skulle tenke, kanskje jeg kunne være en likeperson. Så ta kontakt med fylkeslaget i ditt fylke, så kan det hende at du også kan hjelpe andre til en bedre hverdag

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #likeperson #nrfhjelperdeg #revmatiske #revmatiker #gave #overraskelse #tusentakk #blogg #frisklivsagent #revmatikerforbundet #diagnosespesifikk #diagnose #hjelpeandre #givendejobb #frivillig 

Så var det fjerde kontroll av mitt venstre øye hos øyelegen min på Blikkøyeklinikk. Nå har jeg slitt med regnbuehinnebetennelse (iridocyklitt) på det venstre øyet i ca. en måned.

Men etter kontrollen i dag var øyelegen fornøyd. Nå er det kun litt betennelse igjen i det venstre øyet mitt. Jeg er også fornøyd, for er ikke lenger like lyssky som tidligere og greier nå å fokusere mer med det venstre øyet. 

Skal fortsette å dryppe øyet i tre uker til. Først en uke med fire dråper Spersadex, så en uke med to dråper Spersadex, så en uke med Spersadex. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så får vi håpe at regnbuehinnebetennelsen (iridocyklitt) er borte. Men når jeg er ferdig med å dryppe øyet er det gått 7 uker med dråper. Så denne gangen satt betennelsen hardere i en forrige gang.

Og glad jeg snart kan begynne å trene igjen, for nå roper kroppen etter mer aktiv bevegelse. Men får ta tiden til hjelp og starte rolig, når jeg kan starte opp igjen. For øyet er viktig å ta vare på.

#mittlivmedas #regnbuehinnebetennelse #øyelege #iridocyklitt #bekhterev #oslo #norge #blogg #ullevålsykehus #revmatiker #bekhterevs #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #betennelse #øye #iritis #spersadex #kontroll #blikkøyeklinikk #øyeklinikk 

Hvis du skulle være så heldig å få plass på en reise med statlige behandlingsreiser til utlandet. Da kan det hende at du lurer på hvem du skal reise sammen med.

Enkelte har fått flere turer og har et stort nettverk med personer som får dette tilbudet. Men hvis du er første reist, da tenker du sikkert litt mer på hvem du skal reise sammen med.

Det er nå lett å finne ut av dette. Grunnen til dette er at vi nå har Facebook, hvor mange revmatikere har en profil. Og her har noen av de som får tur, vært raskt ute med å lage grupper for nøyaktig den turen de har fått.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så vil nå lage en liste over de turene som har fått egen Facebook gruppe. Men mangler link til to av gruppene.

Til Opatija går det følgene turer

• Thalassotherapia Opatija 01.05.18-29.05.18
• Thalassotherapia,Opatija 29.05.2018 – 26.06.2018
• Thalassotherapia Opatija, 26/6-24/7, 2018
• Behandlingsreiser til Thalassotherapia Opatija august
• Behandlingsreiser Thalassotherapia Opatija 25sept 2018

Til Vintersol går det følgene turer

• 07.01.18. – 04.02.18.
• Vintersol 4/2 ? 4/3-18
• Vintersol 29.04-27.05.18
• Vintersol 27/5 ? 24/6 2018
• VINTERSOL 16.10-13.11.2018
• Vintersol 13.11 til 11.12 2018

Til Marbella går det følgene turer

• Marbella 23.05.18-20.06.18
• 23.09.18. – 21.10.18.
• Behandlingsreiser til Aldea Health Resort/Marbella 21.10-18.11.2018

Til Igalo går det følgene turer

• Igalo 17/4-15/5 2018
• Igalo 15.05-12.06 2018
• Igalo 12.6-10.7 2018
• Igalo 10.7-7.8.2018
• Igalo 7.8-4.9.18
• Igalo 04.09- 02.10.2018
• Igalo 02. – 30.10.18

Det er bare å søke opp gruppen og be om å få bli medlem. Men det er viktig at dette ikke blir misbrukt. Dette er et tilbud til de som har fått tur og ikke hvem som helst.

#mittlivmedas #revmatiker #behandlingsreiser #behandlingsreiser2018 #igalo #montenegro #marbella #tenerife #vintersol #spania #opatija #thalassotherapia #kroatia #kronisksyk #leddgikt #bekheterv #bekhterevs #stateligebehandlingsreiser 

Har slitt med det venstre øyet noe dager. Men trodde at det kom av at jeg var forkjølet. For øyet har rent i flere dager, men på fredag begynte synet å bli litt uklart. Så da ringte jeg først øyelegen min. Men der måtte jeg ha ny henvisning, så de så jeg måtte kontakte legevakten.

Men reisen til legevakt, så til øyeavdelingen på Ullevål sykehus orker jeg ikke en gang til. Denne reisen prøvde jeg ut i januar 2017. Så jeg ringte til legevakten og fortalte historien min. Her traff jeg en hyggelig person som ga meg telefonnummeret til øyeavdelingen på Ullevål sykehus. Så da var det bare å ringe ditt.

På Ullevål traff jeg nok en hyggelig person, som tok imot min historie. Personen skulle snakke med en øyelege og etter noen minutter ringte en øyelege tilbake. Fikk da beskjed om å komme på øyeavdelingen klokken 19.00.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så da var det bare å ringe mamma og pappa, og høre om pappa kunne kjøre meg. For hadde fått beskjed om at jeg ikke skulle kjøre selv.

Ankom Ullevål litt før tiden, men kom fort inn til øyelege. Og der ble det som jeg fryktet oppdaget regnbuehinnebetennelse (iridocyklitt) på venstre øye. Øyelegen slett litt med å få løsnet pupillen min, så nå skal jeg dryppe øyet hver time jeg er våken med Spersadex og dryppe med Cyclopentolate morgen og kveld, samt smøre med Ultracortenol vesper på kvelden.

Så skal nok få tiden til å gå og skal kontakte min øyelege på mandag. Men først må jeg innom et apotek for å få tak i øyedråper og salve. 

#mittlivmedas #regnbuehinnebetennelse #øyelege #iridocyklitt #bekhterev #oslo #norge #blogg #ullevålsykehus #revmatiker #bekhterevs #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #betennelse #øye #iritis #spersadex #cyclopentolate #øyeavdeling #legevakt #henvisning

Lørdag den 05. mai 2018 startet en ny kampanje. Kampanjen hadde fått navnet «spør om ryggsmerte» De som står bak denne kampanjen er Norsk Revmatikerforbund, Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Novartis.

Jeg var så heldig at jeg ble spurt om jeg ville være med på denne kampanjen, og det er jo ikke nei i munnen min. Så lenge budskapet er å få ut mer informasjon om en av mine diagnoser.

Så denne gangen var den diagnosen ankyloserende spondylitt, som jeg skulle fortelle om. Du kan derfor lese et intervju om meg på siden vg.no, samt at du kan se en video om hva jeg driver med for å holde kroppen i sjakk.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Aktivitetene som vises i filmen er aktiviteter som Oslorevmatikere (Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund) holder. De har en egen time med yoga tilpasset revmatikere hos Bikram Hot Yoga og kurs i klassisk skiteknikk i regi av Skiforeningen. Begge aktivitetene har blitt til på grunn av støtte fra Extra stiftelsen.

Jeg skulle også vært med i VG lørdag den 05. mai 2018, men ble droppet denne gangen. Litt synd å bli klippet bort. Men livet går videre for det og jeg kom jo i billaget på nett. Så bare å lese hele billaget. Jeg kommer til slutt.

Det er mange som går rundt med smerter i ryggen og ikke bryr seg om dette. Men tar du ikke symptomene alvorlig kan det få ringvirkninger som du ikke ønsker. Noe av grunnen til at man kan få smerter i ryggen er at man i dag har en mer stillesittende jobb. En hva man hadde tidligere.

For de fleste vil det være lett å bli kvitt smertene, mens for andre kan smertene være starten på en ny tilværelse. Derfor er det viktig å finne ut hva smertene kommer av.

Så derfor bør du oppsøke din fastlege. Fastlegen kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt, og for de fleste vil det hjelpe med å gå til fysioterapeut eller manuellterapeut. Fysioterapeuten eller manuellterapeuten vil kunne hjelpe deg med å løse opp i muskelknuter som kan gi smerte. Men de kan også gi deg et treningsprogram slik at du kan få styrket kjerne muskulaturene.

Mens for noen få av dere vil dere måtte få en henvisning til en revmatolog for å få den rette behandlingen.

Selv om du skulle være uheldig å få diagnosen ankyloserende spondylitt, så er ikke dette slutten på livet. I dag finnes det mange fine medisiner som kan hjelpe deg til et bedre liv. Men noe av det viktigste du kan gjøre, det er å være fysisk aktiv.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #verdensbekhterevdag #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #skiforeningen #medlemstilbud #bikramhotyoga #bikramhotyogaoslo #extrastiftelsen #extraexpress #fastlege #fysioterapeut #manuellterapeut #manuelterapeut #oakley #polarv800 #swix #alpina #rottefella #rossignol #trimtex #nike

Mandag den 30.04.18. gikk med til flere legebesøk. Det andre besøket gikk til revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Grunnen til timen var at det var tid for kontroll av medisinen Cosentyx, som jeg går på.

Jeg hadde tatt blodprøver uken før. Dette for at revmatologen skal se om Cosentyx virker som den skal. Og denne gangen gledet jeg meg til timen. Selv om jeg skulle hatt timen for to måneder siden. Men når det er manko på revmatologer i Norge. Får man ta til takke med timen man får.

Men siden sist kontroll har jeg holdt foredrag for legemiddelfirmaet Novartis som lager Cosentyx. Så nå sitter jeg med litt mer kunnskap om legemiddelet Cosentyx.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har derfor noen spørsmål som jeg vil drøfte med revmatologen. Reduksjonstiden på Cosentyx kan variere fra 18 til 46 dager. Jeg føler at effekten avtar litt etter tre uker. Så nå har jeg bedt revmatologen om å ta et serumspeil av blodet mitt for å se hvordan jeg ligger an med medisin i blodet.

Men revmatologen viste ikke noe om dette, for han hadde ikke fått vite hvordan man skal tyde serumspeilet. Så nå er det bare å vente på at revmatologen får vite hvordan dette skal tydes. Så får vi se om jeg kanskje kan gjøre noe med intervallet jeg setter sprøyte.

Nå setter jeg to sprøyter en gang i måneden og hver sprøyte inneholder 150mg med Cosentyx. Ved bruk av den forrige biologiske medisinen jeg gikk på Enbrel. Kun jeg oppleve inntil 8 lungebetennelser i året. Men etter at jeg byttet til Cosentyx har jeg ikke hatt en eneste lungebetennelse. Noe jeg er veldig glad for. Nå kan jeg trene hele året uten å tenke på at jeg skal få lungebetennelse.

Vi gikk også i gjennom blodprøvesvarene og alt stod bra til bortsett fra at jeg hadde forhøyet CRP og senkning. Dette kan stemme godt med smertene jeg har hatt nederst i ryggen iliosakralleddet, samt at jeg har betennelse i piriformis muskelen «pæremuskelen» i rompa.

Skal derfor ikke løpe og tirre muskelen før den er blitt bra. For har hatt tre runder med betennelse i piriformis i vinter. Så dessverre blir det ingen etappe på meg under Holmenkollstafetten. Får heller komme sterkere tilbake neste år.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #blogg #sprøyte #aspasient #akyloserendespondylitt #spondylitt #spondyloartritt #revmatiker #kronisksyk #iliosakralledd #pæremuskelen #piriformismuskelen #betennelse #serumspeil #høycrp #høysenkning #reduksjonstid #holmenkollstafetten #utenmeg #sykehus #enbrel #blodprøver #kontroll #butterflynål 

Så var jeg kommet til en ny time hos kardiologen. Kardiolog er enn hjerte lege. Jeg går til undersøkelse hos kardiolog på Ullevaal sykehus to ganger i året. Grunnen til dette er at jeg i 2015 fikk installert et ILR implantat ved hjertet mitt. ILR Implantatet er justert slik at får jeg for høy eller ujevn hjerterytme så tar den opp dette. Jeg har også et apparat som jeg kan starte et opptak med.

Når de i dag skulle avlese ILR implantatet fant de ikke noen registreringer på puls over 190. Og ja det kan stemme med hva jeg har opplevd selv. For har ikke hatt noen anfall siden sist undersøkelse. Jeg har trent hardt i vinter, med mange harde og lange skiturer. Men ikke greid å få pulsen over 188.

Men apparatet jeg har for å kunne aktivt starte et opptakt, var tom for batteri. Så da fikk jeg et nytt apparat. Og ILR implantatet har batteri til ca. 13 måneder til. Så da blir det værende installert frem til det er tomt for batteri. Som legen sa, så er det jo en sikkerhet å ha ILR implantatet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så er utrolig glad for at det ser ut til at hjertet mitt fungerer som det skal. For nå er det bare å fortsette å trene mot målene jeg har satt meg. Så kan det hende jeg greier å gå ned noen kilo til også. Men dette er bare en bonus.

Får håpe at hjertet fortsetter som det skal. For jeg er jo i risikogruppen for hjerte og kar sykdommer, da jeg har bekhterevs, astma og sarkoidose.

ILR står for Implantable Loop Recorder

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #april2018 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ullevallsykehus #oakley #stjudemedical #risikogruppe #karsykdom #karsykdommer #hjertesykdom #astma #sarkoidose #ilr #ilrimplantat

Ja, da ble det et nytt mål på veien for 2018. 

Grunnen til dette er at jeg ble spurt om jeg kunne tenke med å ta en etappe under YT Holmenkollstafetten. 

Det er jo ikke ofte jeg sier nei til noe, og ikke denne gangen heller. Så nå er det litt over 11 dager til jeg skal løpe stafett. Jeg har aldri løpt med stafettpinne før, så dette blir nytt for meg.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men det er ikke det største problemet. Jeg har kort tid på å finne løpeformen og er usikker på hvor jeg finner den. Men jeg får lette litt i skuffer og skap, for vet ikke hvor jeg har lagt fra med løpeformen. Så kanskje finner jeg løpeformen i tide. Hvis ikke får jeg bruke hodet på gjennomføre stafetten. For kan jo ikke skuffe de andre jeg skal løpe sammen med. Så får vi se om jeg greier å løpe med stafettpinne og overlevere denne til neste mann.

Som alt annet jeg gjør, så gjør jeg dette for å øke kunnskapen blant andre om Ankyloserende spondylitt – radiografisk aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom). Så håper at siden spøromryggsmerte.no, samt informasjonsfilmene som blir vist. Er til hjelp for andre der ute.

Jeg skal løpe for et samarbeid mellom Novartis, Norsk Revmatikerforbund og Spafo Norge. Vi løper med grønne t-skjorter spøromryggsmerte.no, så det skal være lett å se oss.

Dette er en kampanje som starter lørdag 05. mai 2018 med blant annet artikkel i VG. Så kjøp VG og gå inn på spøromryggsmerte.no etter 05. mai 2018.

#mittlivmedas #blogg #spøromryggsmerte #novartis #norskrevmatikerforbund #spafo #spondylitten #revmatiker #kronisksyk #samarbeid #holmenkollstafetten #spondylitt #spondyloartritt #bekhterev #bekhterevs #løpe #trene #mål #delmål #stafettpinne #craft 

Da kommunikasjonssjefen til Norsk Revmatikerforbund ringte mer å spurte om jeg ville stille opp på en kampanje om min diagnose bekhterev eller Ankyloserende spondylitt ? radiografisk aksial spondyloartritt som den heter i dag , så var det ikke annet en JA i min munn.

Jeg har derfor hatt et litt mer hektisk program de siste ukene, en hva som er vanlig. Har hatt med meg et filmteamet på Yin Yoga i varmen, samt på skikurs i klassisk langrennsteknikk og på kontoret. Så gleder meg til å se filmen. Vi var også en tur innom et lydstudio, hvor det ble tatt opp ekstra lyd til filmen. I tillegg til dette, har jeg blitt intervjuet av en journalist i VG. Så nå kommer jeg i VG igjen også. Så kjøp VG lørdag 05. mai. Dette blir tidenes VG.

Denne gangen er vi tre stykker som forteller vår historie og viser hvordan det er å leve med sykdommen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det blir det laget en informasjonsfilm, om hvordan det er å leve med AS Ankyloserende spondylitt radiografisk, aksial spondyloartritt, samt en nettside som heter; spøromryggsmerte. Kampanjen rundt dette, starter lørdag 05. mai. Som er verdens Bekhterevdag «ASdag»

Dette er et samarbeid mellom Norsk Revmatikerforbund, Spafo Norge (Spondyloartrittforbundet Norge) og firmaet Novartis.

Jeg stiller opp for å spre budskapet om sykdommen, slik at andre som får dette etter meg. Får en bedre hverdag, og at fastleger blir mer oppmerksomme på symptomene.

Så får håpe at dette er til hjelp for andre der ute.

Vil også legge ut link til filmen når den er ferdig.

#mittlivmedas #bekhterev #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #verdensgang #vg #verdensbekhterevdag #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografisk aksialspondyloartritt #spondyloartritt #feberfilm