Dagens neste oppgave etter at jeg hadde vært en tur hos manuellterapeuten, var time hos revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Så med litt dårlig tid, var det bare å hive seg på t-banen og ta den til nærmeste stopp til sykehuset.

I dag gledet jeg meg til denne timen, for jeg håpet at jeg endelig skulle få medisinen Cosentyx som jeg har ventet på siden august 2016. Men lett skulle det ikke bli. Grunnen til dette var at revmatologen som hadde begynt undersøkelsen av dette, hadde byttet jobb, og den andre jeg har pratet med dette om hadde ikke var på jobb i dag. Så kom til en revmatolog som ikke viste hva hun skulle gjøre.

Men hun var jo veldig heldig for hun hadde en pasient som hadde satt seg inn i sine saker og viste hvordan dette skulle gjøres. Hun kontaktet så en av overlegene på revmatologisk avdeling som jeg kjenner godt, så da han endelig kom inn på undersøkelsesrommet skjedde endelig det jeg ønsket.

Jeg fikk endelig en resept på Cosentyx, men problemet er at når man bytter medisin må man gå en periode uten medisin slik at kroppen klarer å kvitte seg med mest mulig av den gamle. Samt at jeg må få en ny time til setting av den første sprøyten. Dette for at de skal se om jeg får noen allergisk reaksjon på den nye medisinen.

Men jeg skal greie å vente litt til på denne medisinen. For tror at den kan gi meg et nytt løft, slik at jeg endelig kan komme i mål med første etappe av målet mitt. 80 kilo får jul. Så får vi se om jeg greier å gjennomføre det jeg skal prøve på i 2017.

Jeg skal gjøre mitt beste for å lyktes, og med ny medisin, samt fortsette å trene både på land og i et terapibasseng, og gå til manuellterapeuten. Skal jeg komme i mål.

Så får håpe at ikke alt håp er ute, selv om politikerne gjør så godt de kan, med å ødelegge livet til en kronisk syk person. Som kjemper hver dag for å ha et mest mulig ok liv. Men jeg gir meg ikke uten kamp. Jeg skal vinne over både diagnosene jeg har, samt politikerne.

#mittlivmedas #bekhterev #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus #revmatolog #cosentyx #novartis 

I dag var det tid for nok en time hos manuellterapeuten. Så da ble oppvarmingen gjennomført med at jeg gikk til manuellterapeuten. I dag skulle det bli godt å få hjelp til bene, for de to siste treningsøktene i terapibassenget på Diakonhjemmet har gitt meg kramper i beina. Så i dag gikk timen med til tøying og strekking av beina. Manuellterapeuten min er utrolig flink og hjelper meg slik at jeg får en vesentlig bedre hverdag.

Så litt usikker på hva fremtiden vil bringe. Grunnen til dette er at dagens regjering har kommet med et forslag om å fjerne diagnoselisten for fri fysioterapi. Det vil si at hvis dette går i gjennom må jeg begynne å betale for timene hos manuellterapeuten. Om jeg har råd til dette i hverdagen, er jeg litt usikker på.

Jeg er i dag 100% ufør og det blir man ikke rik av. Oslo er jo ikke akkurat noen billig by og bo i. Så kanskje jeg må flytte ut av byen for å få råd til å gå til behandling hver uke.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Håper at dette forslaget blir stoppet, men er redd for at også dette går i gjennom. Vi syke er visstnok blitt en veldig stor byrde for samfunnet. Men problemet er at ikke alle har valgt dette selv.

Jeg ville heller vært frisk og kunne jobbet slik jeg gjorde før jeg ble syk. De siste årene jeg jobbet før jeg ble syk, jobbet jeg mellom 220 timer til 260 timer i måneden. Og dette ga meg en vesentlig bedre økonomi enn hva jeg har i dag. Men når man er arvelig belastet og er genetisk disponent for en sykdom. Hadde jeg ikke noe valg. Jeg ble dessverre syk. Og det vil samfunnet straffe meg for.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #oppsalklinikken #terapibasseng #diakonhjemmet #neitilfjerningavdiagnoselisten @ernasolberg @benthøie @sivjensen

I dag har jeg vært på Ski sykehus og tatt en gastroskopi undersøkelse. Grunnen til dette er at jeg i det siste har slitt med brekninger som har ført til sprutt oppkast. Som kan komme ut av ingen ting. Samt at jeg har slitt mye med magen i det siste. Så da fikk jeg fastlegen til å sende inn en henvisning for å få undersøkt mage og tarm.

Så i dag hadde jeg endelig fått time. Men jeg gledet meg ikke til timen. Grunnen til dette er at jeg har tatt denne undersøkelsen to ganger før.

Den første gangen var i 2003. Dette var ført jeg fikk diagnosen AS eller bekhterev som den het i gamle dager. Da undersøkte forskjellige leger hele kroppen, og jeg måtte svelge slangen. Det ble da gjort på Ski sykehus. Jeg fikk bedøvelse i halsen og svelget og undersøkelsen gikk greit, men de fant et magesår. Så fikk piller for dette.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Andre gang var i 2013 da jeg også slet med magen. Denne gangen ble undersøkelsen utført på Ullevaal sykehus. Men dette ble ingen god opplevelse. Jeg fikk ingen bedøvelse denne gangen, da de mente jeg ikke trengte dette da jeg hadde gjort undersøkelsen før. Men da undersøkelsen var ferdig hadde jeg blodsprengte øyne og så ut som jeg hadde gått 12 runder i bokseringen mot Mike Tyson. Var hoven i hele fjeset på grunn av brekninger, men dro på jobb for det.

Så da jeg skulle ta undersøkelsen i dag, var jeg veldig spent og redd. Grunnen til dette er at jeg ikke ønsket samme opplevelse som sist. Fikk en god prat med en sykepleier før undersøkelsen skulle starte, samt en god prat med lege før han tok undersøkelsen.

Da undersøkelsen skulle starte fikk jeg denne gangen på nytt bedøvelse i halsen og svelget. Dette smakte ikke noe godt, men uten dette vet jeg ikke hvordan dette hadde gått. Men jeg overlevde undersøkelsen, men gleder meg ikke til neste gang.

Det ble tatt tre vevsprøver av tynntarmen, for å se om jeg har cøliaki. Grunnen til dette er at det er flere personer i min familie som har cøliaki. Så nå vil de undersøke om også jeg har dette.

Men det kan være et problem at jeg for tiden ikke spiser så mye produkter med gluten. Grunnen til dette er at jeg har lagt om kostholdet siden i sommer. Så hvis det ikke slår ut, skal jeg spise mye produkter med gluten i to måneder, så ta undersøkelsen på nytt.

Det andre legen fant ut var at jeg har to magesekker. Eller rettere sagt jeg har mellomgulvbrokk som er alt for stor. Det vil si den er på ca. 7 centimeter, og dette er mest sannsynlig grunnen til at jeg får sprutt brekninger.

Så blir nå videre sendt til videre undersøkelser. Det neste jeg skal er å gå med en sonde ned i magen i 24 timer for og blant annet måle syrenivået. Dette må gjøres før jeg kanskje skal opereres for å fjerne brokken. Så blir spennende å se hva fremtiden bringer.

Men bor du på Østlandsområdet ville jeg valgt å ta denne undersøkelsen på Ski sykehus. Her kan de faget sitt, slik at opplevelsen for deg som pasient blir vesentlig bedre en å ta undersøkelsen på Ullevaal sykehus.

#mittlivmedas #bekhterev #gastroskopi #skisykehus #cøliaki #mellomgulvbrokk   

I våres var jeg en tur utom Norwegian Outlet på Vestby og kjøpte en ny dunjakke i fra Bergans i Bergans outletten. Kjøpe jakken i størrelse XL, da den gamle jakken var utslitt og hadde revnet i siden etter flere trofaste år.

Jeg tenkte at dette var et godt kjøp, er jo alltid smart å handle utenfor sesong. Men problemet oppstod da kulden på nytt kom inn over Østlandet. Da jeg tok frem jakken igjen, viste det seg at jeg nesten kunne få plass til en til inni jakken. Jeg lurte derfor på hva jeg skulle gjøre. Mitt første forsøk var å selge den på finn.no, men dette uten hel.

Hadde vært smart denne gangen og tatt vare på kvitteringen. Så da tenkte jeg at hva skader det å prøve å få byttet jakken til en størrelse som passer.

Annonsørinnhold

Sommerens lekreste kjoler

Så i går dro jeg en ny tur ut til Vestby med et mål for øyet. Prøve å få byttet jakken til en størrelse mindre. Jeg tenkte at dette ikke ville gå, da det var lenge siden den var kjøpt. Men ekspeditøren i butikken vist forståelse da jeg fortalte at jakken var blitt alt for stor og at den ikke var brukt. Fikk byttet jakken og dro derfra med en ny jakke som passet. Så nå kan jeg gå vinteren i møte uten å tenke på at jeg vil fryse.

Får håpe jeg nå greier å holde vekten, slik at denne jakken ikke blir for liten.

#mittlivmedas #norwegianoutlet «bergans #dunjakke

I dag var det igjen på tide å tappe litt blod på Diakonhjemmet sykehus. Men i dag var det lang ventetid for å få tatt blodpørøver på sykehuset. Satt og ventet i netsen en time, og dette er ikke holdbart.

Grunnen til at jeg tar blodprøver er at jeg har time hos revmatologen her neste uke og revmatologen ønsker nye blodprøver slik at han kan se om sykdommen fortsatt er aktiv eller om den nå har gått i dvale. Men så godt som jeg skjenner min kropp, er det dårlig med dvale her.

Men enn så lenge får jeg vente i spenning på hva blodprøvene vil si, men skal bli godt å få sjekket kroppen igjen. Og håper jeg da endelig kan få medisinen som jeg har ventet på i snart et år, nemlig Cosentyx. For medisinen jeg går på i dag Enbrel, virker dårlig. Men den som lever får se, men får leve litt til i håpet.

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

#mittlivmedas #blodprøve #diakonhjemmet #bekhterev #enbrel #cosentyx