Etter litt motgang i det siste, som stort sett skyldes at jeg jo tross alt er kronisksyk. Så har jeg etter et par telefonsamtaler, samt vurdering av hvor jeg er i dag. Bestemt meg for å sette nye mål for 2017.
Målene jeg satte meg var litt hårete og det er bedre å revurdere dem, slik at jeg får flere oppturer enn nedturer. Det er jo tross alt bedre å greie å fullføre istedenfor å måtte bryte.
Dette er målene jeg satte meg tidligere i høst var at jeg skulle gjennomføre Reistad løpet på 50 kilometer, Birkebeinerrennet på 54 kilometer, Birkebeinerrittet på 86kilometer, 10 kilometer under Oslo maraton, samt Oslos bratteste.
Men jeg har ikke greid å komme ditt jeg ønsker og nå er det kun fem uker igjen av året. Og målet var å komme under 80 kilo før utgangen av 2016. Dette vet jeg ikke om jeg greier og i tillegg skulle kondisjonen bli bedre, samt at jeg må styrke muskulaturen for å nå disse målene.
Jeg har derfor satt meg nye mål for 2017. Målene er at jeg skal greie å stabilisere vekten under 80 kilo innen juni 2017. Dette skal jeg få til selv om muskler veier mer enn fett. I tillegg skal jeg i 2017 sette meg litt lavere mål når det gjelder konkurransene jeg skal delta i. Vil jo tross alt prøve å fullføre det jeg skal delta i.
De nye målene for 2017 er nesten like målene jeg satte meg i starten men nå litt kortere. Jeg skal fortsatt delta på Reistad løpet men denne gangen på den korte distansen som er 36 kilometer, jeg skal gå halv Birken som er på 28 kilometer, jeg skal delta på Spanstind rundt som er på 21 kilometer, jeg skal sykle halv Birken som er på 41 kilometer. Men to av målene som ble satt tidligere i høst blir stående og det er 10 kilometer under Oslo maraton, samt Oslos bratteste.
Men det blir mye hard jobbing både fysisk og psykisk i tiden frem til juni 2017. Så får vi se om jeg greier å fullføre det jeg har startet. Men håper at 2017 skal bli mitt år, og med god støtte fra flere venner og bekjente, skal jeg gjøre mitt for å komme i mål.
Og det kan jo hende at jeg plutselig deltar på noe annet også, hvis ting skal gå lett.
Men kanskje jeg greier å fullføre målene jeg satte meg først i 2018, men den som lever får se.
Etter flere uker med mye smerter, ser jeg nå lys i enden av tunnelen igjen.
Dette er jo litt ratt at kroppen reagerer så for på en ny medisin. Jeg satte min første sprøyte med Cosentyx på mandag og den første natten var ikke noe å rope hurra for. Men neste dag gikk mye bedre og da jeg skulle legge meg på tirsdag. Var det første kvelden på lenge hvor jeg ikke fikk sove. Jeg følte at jeg la meg alt for tidlig, og at kroppen var full av energi som ville ut.
Jeg begynte da å lese litt på sengen igjen, for å få tiden til å gå. Dette var nytt for meg, for i det siste har jeg vært så sliten at jeg har sovnet med en gang. Men jeg sovnet etter hvert, og ble vekt av vekkerklokken som ringte. Dette var også nytt for meg, fordi jeg har pleid å våkne lenge før vekkerklokken har ringt. Men utrolig godt å få en natt med mye god søvn.
Så onsdag morgen ble ne fryd. Jeg hadde time hos manuellterapeuten og istedenfor å sette seg i bilen som jeg har gjort de siste ukene. Tok jeg bene fått. Det tar vanligvis ca. 15 minutter å gå, men gjorde veien litt lengre. Slik at jeg ble god og varm. Turen ble på 30 minutter.
Klar for time hos manuellterapeuten
Manuellterapeuten fant noen muskelspenninger på høyre side av ryggen rundt vingen, og jobbet godt med dette. Behandlingen var ikke behagelig, men vondt skal jo vondt fordrives. Etter timen var jeg fortsatt full av energi, så jeg løp hjem igjen. Så var det ut å gå en tur med Clara får jeg stupte inn i dusjen.
Etter dusjen var det bare å hive i seg litt lunsj, før ferden gikk videre. Jeg hadde time hos fastlegen, så jeg gikk ned til Hellerud t-bane stasjon som er 2,7 kilometer hjemme fra.
Klar for time hos fastlegen
I dag hadde jeg siste time hos fastlegen. Problemet da er at hun ofte ligger litt etter skjema, men dette gjør ingen ting. Så lenge jeg får den tiden jeg trenger. Vi gikk i gjennom undersøkelsene som er blitt gjort i det siste, og hva jeg skal i gjennom i fremtiden. Fortsatt ikke ferdig utredet, men at skal gå bra for 2017, skal bli mitt år. Vi fikk også pratet litt om hvordan det er å plutselig ha ansvar for noen andre en enn selv. Og er utrolig glad for at jeg har fått en fantastisk fastlege som lytter og veileder meg på rett vei.
Mitt fastlegekontor
Da timen var slutt ruslet jeg de få meterne ned til rådhusplassen, fordi himmelen var så fantastisk. Fikk tatt et fint bilde. Før jeg hadde tenkt meg en tur på Steen og Strøm, for var på jakt etter Nisselatte. Men fant ikke Espresso House, så da gikk jeg tilbake til t-bane stasjonen på Stortinget og satte meg på t-banen hjem over.
Utsikt fra Rådhusplassen mot Oslofjorden og Aker Brygge
Stoppet på Tveita senteret og handlet litt middag, samt at jeg hentet en pakke med julegaver som jeg skal gi bort. Før jeg gikk hjem over. Herlig å fortsatt ha energi til å kunne fortsette. Så da jeg kom hjem, var det på nytt å gå en tur med Clara. Og et ble to turer til før vi tok kvelden.
Men er det slik kroppen min skal bli fremover med den nye medisinen Cosentyx, skal det bli en fryd å leve. Jeg skal sette neste sprøyte, så det blir spennende å se om effekten fortsetter. Men skal ikke svi av alt kruttet med engang. Skal passe på å ta det litt med ro.
Det ble gått 15836 skritt, som ble fordelt på 12,91 kilometer. Jeg forbrant 3192 kalorier. Så godt å være i gang igjen. Jeg fikk nesten seks timer med god søvn i natt.
Da har det snart gått et døgn siden jeg satte min første dose med Cosentyx.
Hvordan den virker vet jeg ikke enda, men i går kveld og i natt har det murret i hele kroppen. Om dette skyldes medisinen eller ikke, vet ikke jeg. Men får håpe at det ikke blir flere netter som denne. For i natt sovnet jeg ikke før ca. klokken 04.00 og når du da våkner klokken 07.40. kan det fort bli litt lite med søvn.
Cosentyx 150mg
Men jeg lever i håpet om at Cosentyx skal gi meg en bedre hverdag, selv om man ikke vet bivirkningene på den enda. Jeg velger å prøve den ut, så får vi se om jeg får noen bivirkninger. Men jeg vil heller ha et ok liv, enn et liv med mye smerter. Så da må man jo prøve ut det legene anbefaler. Den som ikke våger intet vinner. Så jeg satser på at jeg vinner denne gangen også.
I dag har jeg endelig fått satt den første sprøyten med Cosentyx som jeg har ventet på siden august i år. Så det blir spennende å se om hvordan effekten av denne sprøyten blir. Men jeg håper av hele mitt hjerte at Cosentyx vil gi meg et nytt og bedre liv.
Slik ser sprøyten ut
Jeg ble møtt av en sykepleier som skulle lære meg litt om medisinen, samt lære meg om hvordan sprøyten skal settes og om bivirkninger som kan oppstå. Men hun var ikke forberet på at pasienten kunne mer enn henne, og men slik er det når pasienten har satt seg godt inn i sin sykdom.
Da blir første sprøyte satt
Etter at sprøyten var satt og det ikke kom noen bivirkninger ble jeg spurt om jeg ville være med på et forskningsprosjekt om hvordan jeg og Cosentyx vil få det i fremtiden. Dette svarte jeg selvfølgelig ja på, så da var det bare å svare på noen spørsmål på en pc. Samt at det skulle bli tatt noen blodprøver som skal brukes til forskning. Så da fikk jeg byttet ut litt blod også.
Jeg skal i starten sette sprøyte en gang i uken, og dette skal jeg gjøre i fem uker. Etter dette skal jeg sette en sprøyte hver femte uke. Så blir spennende å se hvordan kroppen reagerer på dette. Noe jeg vil skrive om på bloggen i tiden fremover.
Dette ble dagens fangst
Fikk også en kjekk kjølebag, som skal brukes når sprøytene hentes på apoteket, samt når jeg skal ut på lengre reiser.
Kjek liten kjølebag
Etter dagens avtaler koster et års forbruk med Cosentyx ca. 126.000,- Så glad jeg bor i Norge slik at jeg slipper å betale dette selv.
Om medisinen
Cosentyx (sekukinumab) er et sykdomsmodifiserende antirevmatisk legemiddel som brukes ved psoriasisartritt og ankyloserende spondylitt når respons på andre sykdomsdempende legemidler ikke har vært tilstrekkelig. Det kan i spesielle tilfeller også være aktuelt å bruke Cosentyx ved andre revmatiske sykdommer. Cosentyx brukes også ved plakkpsoriasis.
Virkning/Egenskaper
Cosentyx tilhører klassen “biologiske” legemidler. Cosentyx blokkerer effekten av interleukin-17A, et cytokin, som ellers bidrar til å øke betennelsesprosesser. Cosentyx motvirker således betennelses- og immunprosessene. Derved dempes aktiviteten i revmatisk sykdom eller plakkpsoriasis, slik at sykdommen blir fredeligere. Mange vil føle seg mindre utmattede/trette og senkningen reduseres. Leddplagene blir mindre merkbare og leddødeleggelsen kan bremses ned. Ved plakkpsoriasis reduseres fortykning av huden, flassing og hudrødme.
Effekten på sykdomsaktiviteten inntrer i løpet av noen uker. Det er i mange tilfeller aktuelt å kombinere Cosentyx med andre legemidler for revmatisk sykdom eller psoriasis.
Cosentyx settes som en injeksjon i underhuden (subkutant). Cosentyx finnes som ferdigfylt sprøyte eller som ferdigfylt penn. Legen avgjør i samråd med deg hvilken dosering du skal ha. Du må ikke endre dosen uten samråd med lege.
Jeg vil bare benytte meg av anledningen til å takke alle dere som gå meg en tilbakemelding i går og i dag. Dette setter jeg utrolig pris på og det har gjort at dagen i dag har vært en liten opptur.
Jeg er utrolig glad for at jeg har møtt så mange fantastiske mennesker som dere. Og flere av dere har satt sine spor i mitt hjerte på en utrolig fin måte og håper at jeg i fremtiden vil treffe på flere av dere igjen. Så tusen takk for at dere støtter og hjelper meg. Dere får bare ta kontakt hvis jeg kan hjelpe dere med noe. For jeg står i takknemlighet til dere.
Alt håp, er ikke ute
Så skal vi se at kroppen snart lystrer igjen, og at jeg kommer i mål med prosjektet mitt. I morgen skal jeg sette min første sprøyte med Cosentyx og håper at den vil hjelpe meg på veien videre og fjerne det meste av smerter jeg har. Prosjektet er jo at jeg skal komme i bedre form og at vekten fortsatt skal litt ned. Jeg har jo bare gått ned 15 kilo siden juli 2016. Slik at jeg får sommer kroppen til juni neste år. Grunnen til dette har jeg skrevet om tidligere på bloggen. Jeg har inngått et veddemål med to av fysioterapeutene på Balcova i Tyrkia, om at jeg skulle komme tilbake neste år med sommerkroppen. Så om jeg får tur neste år, det vet jeg ikke. Men jeg kan jo ikke slutte med prosjektet for det.
Og to av venninnene jeg fikk Balcova i år, ønsker å ha meg med på fjelltur neste år. Hvis vi får tur sammen. Så dette er også en fantastisk motivasjon å jobbe mot. Så får vi bare håpe at vi får tur sammen. Jeg skal gjøre mitt for at jeg kommer i form, slik at jeg kan være med Hege og Hanna Elisabeth på fjelltur. Men vi får se om jeg greier hverdag, men skal i vært fall være med mandag, onsdag og fredag, og kanskje jeg greier noen flere dager etter hvert. Har et mål om å greie en tur opp til 3 kilometeren og ned igjen på under 45 minutter i løpet av turen, men dette hvis vi får tur.
Den siste uken har ikke vært noen god uke for meg, og håper derfor at en slik uke ikke kommer tilbake med det første for da vet jeg ikke hva jeg skal gjøre.
Som jeg har fortalt tidligere har jeg flere kroniske sykdommer, men særlig to av dem prøver å påvirke min hverdag. Dette er lungesykdommen Sarkoidose og den revmatiske sykdommen AS. Og den siste uken har de ikke vært snille med kroppen min. Lever nå med sterke smerte, og dette er ikke noe verdig liv.
Den siste uken har jeg følt at jeg går i en mørk tunnel. Hvor lysene jeg har hatt som ledetråder i livet, blir sluket en etter en. Og skulle de to siste lysene som er håp og kjærlighet også slukke. Da er det ikke noen vits å leve lengre. Jeg kan takle et liv med mye smerter. Men skulle disse lysene også slukke. Da gir jeg opp. Så spørsmålet er om Alt Håp er ute, eller finnes det fortsatt håp.
Det er flere grunner til at denne uken som vi er inne i ikke har vært noen god uke. Det startet med at jeg måtte en tur til fastlegen på tirsdag. Der traff jeg en legestudent som skulle få prøve seg. Grunnen til dette var at min allmenntilstand ikke var noe bra. Jeg hadde sår hals, tett nese og hostet litt. Men jeg sliter med å få feber og da blodprøvene ikke slo ut. Da sier legestudenten at det bare er virus jeg har fått. Men jeg sa vi fikk se hvem som vinner, da jeg skjenner kroppen min litt for godt. Og denne gange gikk jeg tidlig til legen for å heller være tidlig ute, slik at jeg kunne få penicillin i tide.
Har time hos fastlegen neste uke også, så får ta nye blodprøver da. For frisk er jeg ikke blitt og jeg hoster opp masse slim og snør. Og noen ganger hoster jeg så mye at jeg haster opp. Dette er ikke noe moro.
Jeg har også nå gått tre uker uten de biologiske medisinene Enbrel, som jeg har brukt i flere år. Grunnen til dette er at denne har begynt å miste sin effekt og jeg skal begynne på en ny medisin til uken. Men problemet er at jeg nå har store smerter i ryggen og brystkassen, at jeg nesten ikke sover om natten. Finner ikke noen gode sove stillinger. Dette gjør at natte hvor man skal lade batteriene for å takle en ny dag, heller blir et mareritt. Og når man er så trøtt at man ikke vet hvor man skal gjøre av seg. Da kommer også de dystre tankene, og dette hjelper jo heller ikke på søvnen. Dette sammen med å hoste er ikke en god kombinasjon. For hver gang jeg hoster, hogger smertene til i brystkassen. Noen ganger er det så ille at jeg lurer på om hva vitsen med å leve er hvis det er slik jeg skal ha det. Men problemet er at slik jeg har det nå er kanskje slik jeg skal ha det resten av livet. For hvem vet om den nye medisinen hjelper. Skulle den ikke hjelpe, så har jeg kun et alternativ igjen pr. dags dato. Så får håpe at forskerne finner opp noen ny medisin som kan hjelpe meg til et bedre liv.
For når allmenntilstanden ikke er bra, så får jeg heller ikke trent. Trening er en av behandlingsformene som hjelper jeg bruker for å prøve å få en så god hverdag som mulig. Og skulle ikke medisinen virke har jeg fortsatt trening igjen som en medisin jeg kan bruke. Den beste form for trening og behandling er behandlingsreiser til utlandet. Dette var jeg på i år, og det ga meg en utrolig bust. Og det har hjulpet meg slik at jeg har greid å gå ned flere kilo. Men jeg vet at jeg trenger dette tilbudet hvert år, men dessverre er det ikke slik at man får tur hvert år. Det er ikke satt av penger til dette i statsbudsjettet, så man får bare søke og krysse fingrene for at man er så heldig og vinner i det store lotteriet. For meg så finnes det tre lotterier jeg prøver å vinne i. Det er lotteriet til Norsk tipping. Hadde jeg vunnet her kunne dette ha hjulpet meg slik at jeg kunne fått en bedre hverdag, men skal greie meg uten gevinst her hvis jeg heller vinner i de to andre lotteriene. Dette er lotteriet om statelige behandlingsreiser og lotteriet om å vinne drømmedama. For meg er det viktigere å vinne kjærligheten en penger, for sammen kan man takle det meste.
Men det er ikke lett å leve for tiden. Politikeren prøver så godt de kan å gjøre livet enda surere for de som har vært så uheldige å bli kronisk syke. Det regjeringen denne gangen jobber med, er å fjerne diagnoselisten for gratis fysikalsk behandling. Jeg har dette gratis i dag, og skulle dette tilbudet bli borte ser jeg ikke lyst på livet. Grunnen til dette er at jeg ikke har råd til å leve synt, samtidig som jeg må betale for behandlinger. Jeg må da velge og er usikker på hva jeg kommer til å velge. For ønsker ikke å havne der jeg vår i vekt og form for 5 måneder siden, men på den andre siden er ikke et liv uten manuellterapeuten et liv jeg heller ikke vil leve. Så får håpe at jeg slipper å ta dette valget.
Skulle regjeringen vinne frem med dette, samtidig som Diakonhjemmet sykehus fortsetter sin mantra om å legge ned terapibassenget, selv om de vet at brukeren er avhengige av dette for å kunne ha en så optimal hverdag som mulig. Vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. For er redd for at jeg da kommer inn i en ond spiral som jeg ikke vil være i. Politikerne i Oslo og ledelsen på Diakonhjemmet mener at det kun er 80 personer som trenger dette tilbudet, for å kunne ha et verdig liv. Men hva med den ca 700 andre som også mister tilbudet sitt. Jeg skjønner ikke hvordan de kan prioritere noen brukere fremfor andre. For et liv uten trening og behandling i terapibasseng er ikke noe liv å leve for meg. Jeg vet at jeg da får en kropp med sterkere smerter, samt at kroppen min vil bli stivere også. Men dette gjør vist ikke noe for politikerne og ledelsen på Diakonhjemmet. De bryr seg ikke.
De dystre tankene er det ikke så mange som tør å prate om men jeg prater jo om alt, og dette er en av mine største fordeler jeg har som person. Jeg ønsker ikke å være der jeg er nå, sterke smerter tærer på og det går veldig ut over hukommelsen. Så jeg glemmer en del for tiden. Men det verste er tanken som kommer om natten, men de kan også komme på dagtid. Dystre og mørke tanker, om livet er hvert å leve og man tenker om man skal gi opp. Og heller gi plassen til noen andre. Har jeg noe å tilby personene rundt meg. For jeg er jo bare syk, og hadde jeg levd under andre verdenskrig. Hadde jeg enten blitt kanonføde eller lim. Og andre tanker som kommer gjelder jo ting som skjer rundt meg. Jeg kan ligge og analysere en setning som blir sagt til meg en hel natt. For hva mente den som så dette, var det så negativ ment som jeg fikk forståelse for eller har jeg bare misforstått. Men er forbrett på at dette er livet jeg kan få fremover, men skal gjøre mitt for at ikke skjer. Og det som kanskje kan hjelpe er å ha det enda mer hektisk rundt meg. Slik at jeg må tenke oftere. Og greie å få overskudd, slik at jeg igjen kan trene så hardt jeg ønsker. For da blir jeg ofte så sliten at jeg slukner om kvelden og våkner uthvilt om morgenen.
Men det positive oppe i all elendigheten er at jeg har noen personer rundt meg som heier på meg. Enkelte av disse er viktigere enn andre. Samtalene og meldingene jeg får på både gode og dårlige dager, gjør at livet er hvert å leve. Så får vi se hva fremtiden bringer.
Håper at styret på Diakonhjemmet sykehus snur i saken om terapibassenget og at regjeringen enten snur eller taper i sitt forslag om å fjerne diagnoselisten. Samt at jeg lever i håpet om at den nye medisinen skal fungere like bra som Enbrel gjorde da jeg begynte på den. Jeg gikk fra å være sengeliggende til å kunne bevege meg igjen etter at jeg begynte på Enbrel, så vi får se hvordan dette blir.
Men skal jeg få det livet jeg ønsker meg, må jeg begynne å prioritere tiden min. Jeg må velge hva jeg vil bruke tid på, og kan ikke fortsette og bare si ja. Selv om jeg er et ja menneske. For jeg må nå begynne å lytte til kroppen. Så får vi se om jeg greier dette.
Da gikk ferden tilbake til Kristiansand. Truen denne gangen skulle skje med tog. Men tror du at NSB har tog i rute en lørdags morgen. Nei da, de er forsinket som vanlig. Men hva gjør vel det når man har god tid. Etter forsinkelsen på ca.30 minutter ankom jeg Kristiansand togstasjon. Nå var det bare å ta bene fatt og komme seg bort til hotellet som jeg skulle overnatte på.
Utsikt fra rommet mot Odderøya
Jeg hadde valgt samme hotell som sist jeg var i Kristiansand, Scandic hotell Bystranda. Hotellet ligger helt ned ved vannet, og har en fantastisk utsikt.
Grunnen til dette var at jeg denne gangen skulle teste ut det jeg ikke fikk testet ut sist jeg var i Kristiansand. Nemlig Aquarama, som ligger veg i veg med hotellet. Her det badeland med svømmebasseng, sklier og stupetårn, samt spa avdeling med terapibasseng og et treningssenter.
Hotellet har avtale med Aquarama om at gjester kan få bruke badeland og treningssenteret så mye de orker. I tillegg har gjestene gratis adgang på Spa og de får 20% på behandlinger. Så nå skulle jeg teste ut litt av det Aquarama har å by på.
Etter at jeg hadde fått rommet mitt, hadde jeg egentlig tenkt til å slappe litt av før jeg skulle spise lunsj og så trene. Dette gikk dårlig da jeg ble liggende å snakke på messinger på telefonen. Men alltid hyggelig å prate.
Slik så rommet ut, så her får jeg vel sove
Men etter hvert begynte magen å rope etter mat, så da gikk turen til Subway for å kjøpe en bagett og så videre til Rema 1000, for anskaffelse av litt frukt og vann.
Etter at lunsjen var fortært var det bare å komme seg tilbake til hotellet. Nå var det på tid å trene. Så jeg hoppet i treningstøyet og joggeskoene, og pakket en pose med badebukse, et håndkle, to bananer og en drikkeflaske. Ruslet så bort til treningssenteret på Aquarama. Det fine er at man kan gå innendørs til treningssenteret. Den eneste svakheten som jeg fant var at det ikke var heis opp, men kun trapper. Men dette gjør jo ikke noe for meg. Det gir jo bare noen ekstra skritt. Men for personer som er dårlig til beins er dette en minus.
En lykkelig fyr på en tredemølle
Fikk låne en nøkkel, slik at jeg fikk låst inn badebuksa. Før turen gikk videre til tredemølla. Her ble jeg i en time. Økten ble anstrengende men det var hele planen med den. Gjennomsnittspulsen var på 138, mens maks pulsen var på 168. Det ble forbrent 577 kilokalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 25%. Distansen som ble tilbakelagt på tredemølla ble 6,66 kilometer. Så godt fornøyd med dagens økt.
Eget rom for gruppetimer på tredemølle
Her er det nok av utstyr så du kan finne noe som passer for deg.
Etter økten ruslet jeg ned en etasje til Spa avdelingen. Her fikk jeg utlevert et håndkle og et par slippers. Så bar det inn i garderoben. Her ble det skiftet til badebukse får jeg stupte inn i dusjen.
Bilde av jacuzzien
Det første jeg testet ut var jacuzzien. Den holdt en temperatur på et sted mellom 36 til 38 grader. Her var det fantastiske dyser, som fisket en dårlig rygg. Etter dette bar det videre inn i gemakkene. Her var det bare å velge. det fantes badstue for enhver smak.
Det første jeg testet ut varen badstue som holdt 65 grader. Her var det lukt av eukalyptus og denne skulle være slimløsende og avslappende. Ble sittende i 15 minutter.
Etter dette bar det inn i Tropicana opplevelsen dusj. Men denne fikk jeg ikke mye ut av. Så ble det et glass med vann. For når man svetter mye, er det viktig å få i seg nok vann. Så ble noen glass i løpet av oppholdet her.
Den neste jeg testet ut var en saltvannsbadstue som holdt 45 grader. Her komme det saltvannsdamp ned fra taket. Som er bra for luftveiene og er slimløsende. Er også helende på hudproblemer. Her ble jeg sittende i 10 minutter.
Så bar det inn i en badstue som holdt 80 grader. Her var det varm men godt. Men kroppen begynte nå å si ifra om at nok var nok. Den begynte på nytt å skrike etter mat, men jeg holdt ut i 10 minutter.
Det siste jeg testet ut, før jeg var ferdig var en dampbadstue som skulle åpne porene. Her ble jeg i 7 minutter. Før jeg skiftet og gikk tilbake til rommet mitt, hvor jeg dusjet før jeg spiste litt frukt først. Før jeg avsluttet måltidet med litt bakervarer fra den lokale bakeren. Litt usunn går det jo an å være.
Det eneste måltidet jeg spiste på hotellet denne gangen var frokost, og den står ikke tilbake for noe.
Min konklusjon på dette hotellet og Aquarama som ligger vegg i vegg, er at skal du til Kristiansand og skal bo på hotell er dette hotellet å velge. Hotellet er perfekt for en romantisk weekend for deg og en du er veldig glad i. Her kan dere få par behandlinger på spaet og nyte en fantastisk by sammen. Og skulle dere være glade i å svømme eller trene kan dere også gjøre dette. Så jeg bukker rom her også neste gang jeg er i Kristiansand.
For å få tiden til å gå må man finne på noe å gjøre. Denne gangen la jeg en god plan før jeg reiste hjemme fra.
Helgen skulle tilbringes i Mandal og Kristiansand. Så satte meg på flyet ned til Kristiansand for så å reise videre til Mandal med buss. Målet med turen til Mandal vår å gå på konsert med Hanne Sørvaag på Sjøboden i Mandal.
Men før jeg skulle ankomme Mandal tok jeg en treningsøkt på Aquarama, samt at jeg spiste lunsj og kjøpte en julegave. Fikk også tid til å hjelpe til litt med tilberedelser til en bryllupsfest som jeg var invitert til på lørdag.
Da jeg endelig ankom Mandal ble jeg hentet staselig med bil, slik at jeg slapp å gå ditt jeg skulle overnatte. Dette var hos en kollega/venninne i Norsk Revmatikerforbund. Men da vi ankom ble jeg spurt om jeg kunne skrelle poteter, og jeg svarte at jeg fikk det til. Men at jeg ikke visste hvor god jeg var. Hva gjør man ikke for å spare litt penger på overnatting, jo man hjelper en kvinne i nåd.
Dette skulle jeg få bedre kjennskap til etter middagen. For da var det på tide å skrelle poteter. Marnardalen bygdekvinnelag skulle steke potet kaker, så nå var det bare å skrelle i vei. Målet var å komme i havn med å skrelle 10 kilo poteter. Dette gikk overraskende lett, men i godt selskap går det meste greit. Ble ferdig i tide slik at jeg nådde konserten også.
Konserten var en veldig hyggelig opplevelse. Grunnen til dette er at på Sjøboden er det kun plass til et publikum på 70 stykk. Så dette ble en intim konsert med Hanne Sørvaag, og hun skuffet ikke.
Sjøboden i Mandal
Men det eneste negative var at jeg måtte stå under hele konserten. Dette likte ikke en sliten kropp, men jeg kom meg i gjennom konserten. Og fikk en positiv opplevelse i livet, som jeg kan leve lenge med. Hanne Sørvaag er en fantastisk låtskriver og høre henne synge country, gjør at jeg får gåsehud på hele kroppen. Så tusen takk Hanne Sørvaag for en fantastisk opplevelse.
Jeg begynner å bli lei av at enkelt mener at det å være ufør er som å ha en betalt ferie hele tiden og en dans på roser. Dette skjønner jeg ikke noe av. Jeg har dessverre blitt 100% ufør. Dette etter at jeg var 50% ufør i flere år. Men til slutt så kroppen min stopp. Jeg jobber nå for å prøve å komme ned i vekt og i form igjen. Slik at jeg kan tanke sykdommen bedre. For skal jeg greie å ha et liv ved siden av sykdommen, må jeg lytte mer til kroppen og kroppen trenger mer behandlinger og trening for at den skal fungere best mulig. Har selv gitt meg et år på å komme i bedre form, men vet at når jeg kommer ditt må jeg bruke like mye tid på opprett holde formen. For sluntrer jeg unna vil jeg falle tilbake ditt jeg var for juli i år. For meg er dette ingen ferie og i hvert fall ingen dans på roser.
Grunnen til dette er at jeg hver dag kjemper en kamp mot sykdommen. Det starter om morgenen. Da våkner jeg med mye smerter i kroppen og særlig i ryggen. Noen dager bruker jeg flere timer på å komme meg ut av sengen. Første etappe av dagens tur, går da rett inn i dusjen. Hvor jeg tar en var dusj for å i det hele tatt kunne fungere litt om dagen. Så er det å gå ut med hunden min. Det å anskaffe hund, bør man tenke seg godt i gjennom før man gjør. Men for meg har dette hjulpet utrolig mye. Grunnen til dette er at jeg da må ut å gå selv om kroppen ikke vil. Men på dårlige dager, kan en luftetur kun være på noen få 100 meter. Mens på gode dager, kan jeg gå langt og jeg jobber for å få flere gode dager, slik at formen blir bedre og vekten lavere. Men dette er det ikke jeg som styrer.
Er alt håp ute, eller har jeg noe å se frem mot?
Men på de dårlige dagene setter jeg meg i godstolen som ikke lenger er så god, etter at jeg har luften hunden. Og der kan jeg bli sittende til hunden igjen vil ut på tur og slik går de dårlige dagene unna.
De som ikke kjenner meg ser ikke forskjell på gode og dårlige dager og jeg føler at det er et problem. Hadde jeg for eksempel mistet et ben, så hadde man sett at det var noe galt med meg. Men slik er det ikke jeg har diagnoser man ikke ser. Dette gjør at det innimellom er tøffere å leve, for enkelte kan finne på å se hva feiler det deg da. Du ser jo frisk ut. Men ser du godt etter kan du se og oppleve forskjellen. Jeg har en vaggende gange på dårlige dager, samt at jeg da ikke er i så godt humør og blir lettere irritert.
Jeg jobber mye med meg selv for ikke å bli så irritert på dårlige dager, og føler jeg har kommet langt på veien. Men har fortsatt en vei å gå.
Men hvordan hverdagen vil bli i framtiden vet jeg ikke. Grunnen til dette er at politikerne i Norge vil ta i fra oss syke flere av rettighetene våre. Dette begynte de med for flere år siden, da de fjernet muligheten for å trekke i fra store sykdomsutgifter på skatten. De fleste menneskene som er syke har høyere utgifter til dette enn friske personer, samt at de ofte har lavere inntekt. Men det er greit å ta fra de fattige, de har jo så lite fra før av og om de får litt mindre så gjør ikke det noe. «De har jo bare ferie, og trenger ikke bruke penger.»
Den forrige regjeringen ville minske beløpet som blir gitt til statelige behandlingsreiser. Dette greide Norsk Revmatikerforbund å få stoppet, takker være noen ivrige skjeler. Men fortsatt er ikke beløpet som blir gitt i statsbudsjettet økt. Hadde flere som har diagnosene som er godkjent for dette fått tur. Ville samfunnet tjent på dette, men problemet er at det ikke er forsket på den samfunnsøkonomiske effekten av behandlingsreiser til utlandet. Så her bør det forskes, slik at min teori kan bli bekreftet. Men finnes det noen som vil forske på dette. Vi som får tilbudet er jo kun en kostnad for samfunnet.
I tillegg er det noen diagnoser som ikke får dette tilbudet i dag som burde få det samme tilbudet. Da tenker jeg på personer som har fått diagnosen MS. De har også veldig god effekt av behandlinger i et varmere klima. Men her trenges det også forskning, slik at også disse kan få tilbudet. Men skal flere diagnoser få tilbudet, må beløpet som blir gitt over statsbudsjettet økes. For ellers vil færre få gleden av dette.
Men dagens regjering vil ta fra de syke nok en gode. Dette er tilbudet om gratis fysioterapi. Så nok en gang skal man ta fra de fattige å gi til de rike. Som jeg mener ikke burde skje. Flere som i dag er avhengige av fysikalsk behandling for å kunne klare seg selv i hverdagen eller for ikke å bli pleietrengende på et gamlehjem så alt for tidlig. Vil slite hvis dette forslaget går i gjennom. Grunnen til dette er at man som ufør ikke har mye penger å rutte med, særlig hvis man bor i en av storbyene. Mange av de som er uføre har også en familie de prøver å ta vare på. Går forslaget i gjennom vil mange måtte snu hver eneste krone for å se om man skal kjøpe mat eller velge å ha behandling en dag. Dette er ikke noe jeg unner men verste fiende. Men det er fortsatt håp om at regjeringen snur.
Og er man så uheldig å bo i Oslo og er avhengig av behandling i et terapibasseng som holder 34 grader. Går man ingen lys tid i møtet. Diakonhjemmet sykehus har valgt å legge ned terapibassenget sitt fra påske 2017. De skylder på at dette er et kommunalt ansvar. Men jeg er usikker på dette, og tror sykehuset har en skult agenda bak sitt forslag om å stenge bassenget. For ut i fra hva jeg har fått vite er det økonomiske grunner til at de velger å legge ned bassenget. Sykehuset har ikke spilt med åpne kort overfor sine brukere.
I forskrift om rehabilitering er rehabilitering definert som et tidsavgrenset tiltak med et klart mål om å bli bedre. Rehabiliteringsdefinisjonen er ikke laget for kronisk syke som trenger rehabilitering i et livsløpsperspektiv, ikke en tidsavgrenset prosess. For personer som skal ha en tidsbegrenset rehabilitering som f.eks etter hofteoperasjon er det tidsavgrenset og tydelig innenfor kommunens ansvar. Velger man da å gå å trene i et terapibasseng, er det et tilbud som kommunen må levere. For revmatikere som gjerne har blitt henvist til varmtvannsbehandling av sin revmatolog, som er under poliklinisk behandling ved Diakonhjemmet, og der varmtvannsbehandlingen blir ledet av spesialiserte fysioterapeuter, er dette en form for ikke medikamentell spesialistbehandling og dermed et ansvar til Diakonhjemmet sykehus.
De har selv hatt en konsekvensutredning som viser at brukerne av bassenget vil bli den lidende part i denne saken. Men har de spurt om brukeren kunne tenke seg å betale litt mer for å opprettholde tilbudet som det er i dag. Nei det har de ikke gjort. Sykehuset kunne fint ha opprettholdt tilbudet de har i dag frem til kommunen greier å få bygd nye terapibasseng i Oslo. Men nei dette ønsker de ikke.
Så å bo i Oslo hvor man først mister terapibassenget, så må man betale for behandlinger hos fysioterapeuten er ingen god nyhet. Dette vil gå ut over mitt og andre personer sitt liv som er avhengig av disse tilbudene for å kunne ha en best mulig hverdag. Jeg ser ikke lyst på livet hvis disse forslagene går igjennom. For er redd jeg da havner i ett smerte helvete. I dag greier jeg å holde meg i livet takket vært terapibassenget på Diakonhjemmet, samt at jeg går minst en gang i uken til en manuellterapeut som hjelper meg å holde kroppen i gang.
Når det gjelder terapibassenget på Diakonhjemmet. Håper jeg at kommunen går inn og tar over driften frem til nye terapibasseng står klare.
Men jeg har forslaget jeg på hvor de kan hente inn disse pengene som de vil ta fra de fattige. Det første politikeren kan gjøre, er selv å kutte en måned med ferie. De har i dag tre måneder med sommerferie. Hvorfor får de fortsette med dette, når andre kun har fem uker ferie.
Det neste de kan gjøre er godta de samme betingelsene som vanlig Ola nordmann får når de blir pensjonister. De får da mellom 60% til 66% av lønnen sin i pensjon. Mens politikerne får 80% av lønnen og i tillegg har de fleste av dem alt for høye lønninger. Så her er det mye penger å spare.
Det neste man kan gjøre er å legge avgifter på EL bilene. Hvorfor skal ikke de betale avgifter. De sliter like mye på veien som andre biler og kanskje mer. Grunnen til dette er at disse bilene er tyngre enn vanlige biler. I tillegg bruk veldig mange EL bil eiere, piggdekk på bilen sin. Jeg har nå hatt bil i 22 år og har aldri hatt piggdekk på bilen min. Så skattlegg dette, slik at jeg og andre syke kan få tilbudet vi trenger for å fungere i hverdagen.
Men dette er bare noen av forslagene jeg har. Ønsker du å vite resten er det bare å ta kontakt.
Flere av oss har ikke valgt å bli syke selv. Noen er arveligbelastet og vi har ikke valgt våre foreldre selv, mens andre har vært så uheldige at de har vært utsatt for en ulykke slik at de ikke lengre kan jobbe. Så hvorfor vil samfunnet hele tiden straffe oss. De burde heller se at vi er en ressurs for samfunnet med det lille vi greier å bidra med. Mange av de som blir uføre, men som ikke greier å jobbe 100%. Velger å bruke tiden sin i frivillige organisasjoner. Her kan de bidra med kunnskapen de har og få en meningsfylt hverdag selv om de er syke. Å bare sitte hjemme er ikke bra for noen, så at uføre kommer seg ut er også viktig for samfunnet. Uten denne innsatsen vil den norsk stat få et stort problem. Men det bryr de seg ikke om «for de syke, er jo bare en byrde for samfunnet»
Mitt liv er en kamp for å takle sykdommen på en best mulig måte, slik at jeg ikke er sykdommen. Men en person med en sykdom. Jeg ønsker å ha et så bra som mulig liv ved siden av at jeg er syk.
I dag havnet jeg hos fastlegen igjen. Begynner å bli lei av å være syk. Men dette er det sikkert mange som ikke skjønner.
Det er jo bare kjekt å være syk for da slipper man å gå på jobben. Men jeg skulle heller vært frisk slik at jeg kunne jobbe jeg. Men slik er det ikke alle som tenker.
Jeg har dessverre flere kroniske sykdommer som gjør at hverdagen ikke alltid er så lett leve og heller ikke lett å planlegge, samt at på veldig dårlige dager da er det ikke mange som ser meg ut. Det største problemet er at jeg har en sykdom som man ikke ser, men de som kjenner meg ser når jeg har en dårlig dag eller en dårlig periode. Problemet er bare alle de andre som tror jeg bare driver dank, og er lat. Men dette stemmer ikke. Jeg har blant annet diagnosene AS og sarkiodose.
Men etter at jeg i sommer begynte å legge om livet mitt er det blitt vesentlig bedre å leve. Hovedgrunnen til dette er at jeg nå har gått ned 14 kilo siden midten av juli. Så dette gjør at det er lettere å bevege seg, samtidig som det ikke gjør så vondt i ledd. Jeg prøver å opprettholde treningen, men det er ikke så lett med været som er ut.
Kan vi ikke snart få en kald vinter med mye hvit snø. Jeg elsker å gå på ski, og det er den beste form for trening. Her får man trent hele kroppen.
Men mitt problem er at jeg går på biologiske medisiner som hemmer immunforsvaret, samt at jeg har et par lungesykdommer. Dette gjør at jeg lettere dra på med forkjølelse og forkjølelsen blir fort lungebetennelse.
Så hvis jeg presser kroppen for mye, dette gjelder både ved trening og jobb, så får jeg en smekk tilbake. Og det er her problemet nå ligger. Jeg vil så veldig gjerne trene mer, slik at kondisjonen og styrken blir bedre, samt at vekten skal fortsatt ned. Men blir oppgitt når kroppen ikke vil det jeg vil. Så nok en gang blir jeg satt tilbake, men det er bare å starte på nytt når jeg er kvitt den kraftige forkjølelsen som jeg har fått, og får håpe den ikke setter seg enda bedre fast. For skal jeg greie å komme i form til vinteren og sommerens aktiviteter, må jeg snart klare å holde meg frisk i mer enn noen få uker av gangen. Men denne gangen skal jeg ikke gi opp, denne gangen er det jeg som skal vinne og ikke diagnosene jeg har.
