mittlivmedas Jeg er en mann på 44 år som har hatt sykdommen AS i 12 år. Med denne bloggen vil jeg skrive om mitt liv med AS, som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt)

Den andre dagen skjer det ikke mye. Men det som skjer er veldig viktig. Vi blir fordelt utover dagen, og har fått avsatt time for samtale med sykepleier og lege.

Før man kommer til sykepleieren må man innom en blodtrykk kontroll. Her blir blodtrykket kontrollert, samt at en sykepleier går i gjennom tre skjemaer som man har fylt ut på forhånd. Dette er MHAQ, BASFI og BASDAI skjema som går ut på hvordan sykdoms aktiviteten har vært i det siste.

I år var jeg veldig spent på hvordan blodtrykket mitt ville være. For på min siste reise i 2014, mente sjefs legen på Balcova at jeg hadde høyt blodtrykk. Ja trykker var litt høyt 153/97, men jeg fikk bivirkning av medisinen som gjorde at jeg nesten ikke fikk behandling på fire uker.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men i år var blodtrykket bra med 110/80 så det kan jeg ikke klage på.

Etter blodtrykk kontrollen bar det inn til norsk sykepleier for å gå i gjennom MHAQ, BASFI og BASDAI skjemaene, samt medisinlisten og mitt mål med oppholdet. Man må også levere et passbilde, slik at sykepleieren skal huske hvem du er. Når dette er gjort bærer det inn til en Tyrkisk lege. Legene kan engelsk, så samtalen går bra. Men er man ikke stødig i engelsk, kan man få med seg tolk.

Legen går igjennom skjemaene som sykepleier har fylt ut samt måler og sjekker kroppen at ikke noe mer er galt. Legen ber også om blodprøve svar, som man skal ha med fra Norge. Hvis man har glemt dette er ikke det noe problem. Tyrkiske sykepleiere kan fikse dette. Han fyller også ut hva slags behandling han anbefaler at man skal ha.

I år hadde jeg glemt blodprøvesvarene hjemme i Norge, så etter at legen var ferdig bar det videre for å ta blodprøver samt levere urinprøve.

Det nest siste på dagens program ble EKG test.

Det siste ble levering av urinprøve

Resten av dagen gikk til av klimatisering

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #juli2016

Da var jeg så heldig at jeg fikk tur igjen. Som de foregående årene jeg har fått rur har jeg valgt å reise til Tyrkia. Dette gjør jeg selv om jeg på turen i 2014 ikke fikk mye behandling. Grunnen til dette var at legen her nede mente jeg hadde for høyt blodtrykk, så han satte meg på noen medisiner som kun ga meg bivirkninger og ikke noe lavere trykk.

Men når har jeg fått medisiner som virker, så er blodtrykket høyt nå er det fordi det er så mange vakre mennesker rundt meg.

På Gardermoen blir vi møtt av personellet fra reisebyrået som hjelper til meg å få bagasjen opp på båndet, så her har vi ikke noe å klage på. Flyet til Izmir som byen i Tyrkia heter skulle gå klokken 09.15 i dag tidlig. Men var dessverre 50 minutter forsinket opp i luften. Men det fine var at jeg traff flere kjente på flyplassen, så tiden fikk ben og gå på. Vi flyr med et flyselskap som heter JetTime. Det er besetning som er dansk, skulle gjerne hatt norsk besetning slik at de forstår hva vi sier. Men dette er sikkert et kostnadsspørsmål, men er jo lov å håpe at neste gang tilbudet skal ut på anbud, at det da blir tatt hensyn til dette.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Da vi endelig landet i Izmir, måtte vi vente på bussene som skulle føre oss til Balcova Termal Otel. Denne buss turen tar ca. 30 minutter. Ved ankomst blir vi møtt av sykepleiere som ønsker oss velkommen, får vi får nøkkel til rommet. Bagasjen blir fraktet til rommer av personellet, så selv om du skulle ha problemer med å frakte bagasjen vil ikke dette være noe problem.

Etter litt informasjon i matsalen, fikk vi en enkel lunsj. Før det var møte med sykepleieren som skal ha ansvar for oss. Det er 6 norske sykepleiere og en norsk sjefs sykepleier som til en hver til passer på oss. De jobber i turnus.

Resten av dagen går med til utpakking, samt at man må en tur på det nærmeste kjøpesenteret og handle inn det man ikke har tatt med seg fra Norge.

Det som er viktig er at de som har vært på tur før, hjelper de som er nye. Slik at disse får et best mulig opphold.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #juli2016

Etter litt over et år med sykdommen fortalte fastlegen meg at det fantes et tilbud som jeg burde søke på. Dette var statlige behandlingsreiser til utlandet. Det var turer for de som hadde sykdommene AS og RA (Revmatoid artritt eller leddgikt som det het tidligere). Turene gikk den gangen til Balcova i Tyrkia og Igalo i Montenegro. Turene gikk fra april til og med oktober. Vi ble enige om at vi skulle søke, så legen fylte ut sin del, samt la med epikrise fra revmatloog og jeg fylte ut min del. Dette skjedde i september 2005, så nå hadde vi søkt på tur for 2006. Det var bare å vente og se om jeg var så heldig å få plass.

Jeg var så heldig at jeg høsten 2006 dro på min første tur. Turen gikk til Balcova i Tyrkia. Jeg reiste i september og kom hjem i oktober. Det var 10  stykker under 50 år på turen. Jeg var den yngste og en av de få som ikke hadde vært på tur før. Men jeg ble tatt godt vare på av “veteranene” og de viste frem Tyrkia på en fantastisk måte til meg, så selv om det var langt hjemme fra gikk turen fort. Da oppholdet var over hadde jeg fått en fantastisk fysisk og mental fremgang. Jeg hadde 6 behandlinger hver dag, noe som gjorde at formen ble bedre. Men ikke minst traff jeg flere som var og hadde vært i samme båt som meg. 

Så dette førte til at jeg nå søkte på tur hvert år. Jeg har var så heldig at jeg også fikk tur i 2007, 2008 og 2009. I 2010 kom jeg på venteliste og dessverre fikk jeg ikke tur dette året. Men i 2011 fikk jeg igjen tur. Det samme har jeg fått i 2013, 2014 og 2016. I 2015 stod jeg også på venteliste.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Dessverre er det ikke nok plasser slik at alle som ønsker det kan få tur, men oppfordrer alle som oppfyller kriteriene om å søke hvert eneste år. Grunnen til dette er at myndighetene da ser det reelle antallet som egentlig har behov for tilbudet. Problemet er at man da kanskje ikke får tur hvert år, men dette er et fantastisk tilbud som flest mulig bør prøve. Og får man tur annet hvert år, må man være glad for dette.

Søknadsskjema finner dere på sidene til Oslo universitetssykehus 

For sykdommen AS og RA er det også utført forskning på at dette er et tilbud som gir brukere vesentlig bedre resultater en hvis de skulle hatt den samme behandlingen i Norge.

Men det er også sikkert flere sykdommer som kunne hatt godt av trening og behandling i varmen. 

Jeg vil den neste måneden fortelle om hvordan det er  å være på behandlingsreiser i utlandet. Så har du ikke søkt, kan dette kanskje hjelpe deg med å søke.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkiodose #tyrkia #balcova #izmir #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #juli2016

Etter to uker med behandling og opptrening i varmtvanns basseng bar det hjemover igjen. Men hva skulle jeg gjøre. Kroppen var ikke klar for arbeid enda, så var fortsatt sykemeldt. Jeg hadde fått henvisning til trening i varmtvanns basseng og fysioterapi samt ortoped. Så nå var det bare å undersøke hvor jeg kunne få time. Samt at jeg ventet på godkjenning av de biologiske medisinene jeg hadde fått.

Jeg hadde så stor fremgang etter de første sprøytene så jeg og legen ble enige om at jeg skulle fortsette på dette i søknadsperioden. Men problemet var at jeg måtte legge ut for Enbrel sprøytene. Så etter et par måneder fikk jeg svar. De godkjente ikke at jeg skulle gå på Enbrel sprøyter da jeg ikke hadde prøvd ut andre medisiner først. Så da var det bare å klage på avslaget. Men nå begynte det å gå hardt utover økonomien min. Sprøytene kostet ca. 22000,- i måneden, men på grunn av hjelp fra familien kunne jeg fortsette med Enbrel sprøytene. Det tok ni måneder før jeg fikk de godkjent. Etter dette fikk jeg tilbake 90% av summen jeg hadde lagt ut. Hadde jeg ikke hatt en familie som støttet meg, hadde det sikkert tatt lengre tid med å få kroppen igjen. hadde lystret

Jeg ringt basseng kontoret på Diakonhjemmet sykehus, og fikk time for trening i varmtvanns bassenget en time i uken. Dette ble et kjærkommet tilskudd i hverdagen. Her traff jeg flere som hadde samme sykdom og hadde hatt den i flere år. Så fikk mange gode råd som gjorde at hverdagen ble litt enklere.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men å få time hos fysioterapi var ikke like lett. Jeg ringte rundt til de fleste fysikalske institutt i Oslo, men de fleste hadde flere måneder med venteliste for fysioterapeutene med offentlig tilskudd. Jeg kunne få time på dagen hos fysioterapeuter uten tilskudd, men da måtte jeg betale alt selv. Dette hadde jeg ikke penger til, så da var det bare å søke videre. Men det gikk flere uker før jeg fikk napp. Jeg fikk endelig time og det var hos Vallhall Trening og Terapisenter. Her traff jeg et hyggelig miljø, hvor fysioterapeutene forstod mitt problem. Jeg fikk veldig god oppfølging. Dette ble også et kjærkommet tilskudd i hverdagen da jeg hadde to timer i uken i starten.

Etter hvert fikk jeg også time hos ortoped. Her fikk jeg etter hvert utlevert innlegg såler til skoene. Da det på røntgenbildene som ble tatt på Diakonhjemmet sykehus viste at jeg hadde stor forskjell på ben lengden. Dette hjalp også til så jeg fikk mindre vondt i ryggen.

I løpet av sommeren 2004 merket jeg fremgang, og etter et år kunne jeg igjen begynne å jobbe. Men jeg greide bare å jobbe i 25%. Kroppen orket ikke mer en dette, da jeg også måtte opprettholde treningen på Diakonhjemmet og den fysikalske behandlingen.

#mittlivmedas #bekhterev #diakonhjemmet

Sommeren 2003, var en sommer hvor mye hente i livet rundt meg. Min bror giftet seg, og bryllupet ble først feiret i Norge. Før ferden gikk videre til Russland og Moskva. Den siste dagen vår i Moskva skulle vi besøke den røde plass. Etter omvisningen der kjørte de andre tilbake til hotellet, mens jeg skulle løpe tilbake selv om det var 36 grader ute. Da jeg kom tilbake til hotellet var jeg grå i fjeset og helt ute av form. Men vi kom oss til flyplassen og hjem til Norge. Da var det bare å pakke om, for jeg skulle på laksefiske i Gaula og teste ut neste års nyheter i fra Guideline. Da oppholdet var over var jeg helt utslitt, men fikk tilbud om å bli noen dager til. Men tok til fornuften og satte kursen hjemover.

Turen hjemover var ingen behagelig tur. Jeg måtte stoppe ofte for å kaste opp. De tre siste gangene kastet jeg opp blod. Fikk så time hos fastlegen. Han fant ut at jeg hadde høy senkning og CRP, samt at jeg ble sent for å ta svelge slangen. Det vil si ta gastroskopi for å se hvorfor jeg kastet opp blod. Det viste seg at jeg hadde fått magesår. Så fikk piller for det. Men problemet var ikke løst. Hverken senkningen eller CRP gikk ned, fikk antibiotika uten at det hjalp. Etter flere måneder med undersøkelser hos blant annet en lungelege og som mente jeg hadde astma. 

Jeg fikk mer og mer vondt i kroppen, og ble stivere og stivere i  rygg og brystkasse. Dagene gikk meg til å krabbe ut av sengen for å ta en varm dusj. Etter dette gikk turen inn til godstolen hvor resten av dagen ble tilbrakt. Da kroppen ikke viste tegn på bedring, hørte fastlegen på meg og sendte en søknad til Diakonhjemmet sykehus da han nå trodde at det kunne være en eller annen form for revmatisme.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Men det hadde nå gått flere måneder siden jeg ble syk. Da innkallingen fra Diakonhjemmet sykehus kom, stod det at det var 9 måneders vente tid. Skulle jeg leve med smertene jeg hadde i 9 måneder til, det orket jeg ikke. Livet jeg hadde var ikke noe liv å leve. Jeg slett nå med å kle på meg, og når jeg gikk på do greide jeg ikke lengre å tørke meg lengre, armene mine var blitt for korte.

Min mor ringe så til en kusine. Både hun og mannen hennes hadde jobbet på Diakonhjemmet sykehus. Etter praten deres fikk vi beskjed om å ringe øyeblikkelig hjelp på Diakonhjemmet sykehus, for de sa at jeg ikke kunne leve slik jeg gjorde og de trodde jeg hadde fått sykdommen Bekhterev. Dette var på en torsdag jeg fikk time dagen etter.

Møtte en fantastisk hyggelig lege da jeg ankom sykehuset. Jeg ble undersøkt, fortalte min historie og det ble tatt blodprøver. Det ble spurt om det var noen form for revmatisme i familien. Dette svarte jeg ja på, da min onkel og bestefar har/hadde Bekhterev. Jeg fikk fri i helgen. Men fikk beskjed om å ta med gamle røntgenbilder hvis jeg hadde dette av ryggen. Dette hadde jeg etter at ryggen låste seg i 1997, og kiropraktor ikke greide å knekke den opp. Da jeg kom tilbake på sykehuset ble det tatt nye røntgenbilder og MR av kroppen min. Blodprøvene viste at jeg var HLA27+ samt at senkningen og CRP fortsatt var høy. Da de fikk svar på bildene viste det seg at jeg hadde flere sammenvoksninger i ryggen, samt et ødelagt IS ledd. Dette kunne de også se på bildene fra 1997. De fortalte meg at jeg hadde fått sykdommen Bekhterev og at jeg hadde hatt Bekhterev siden 1997 og mye lengre en dette.

De ga meg medisin for sykdommen og det ble Enbrel sprøyter som jeg måtte blande og sette selv. Etter første dosen med Enbrel kunne jeg igjen begynne å bevege meg, og etter 14 dager på sykehuset ble jeg skrevet ut. 

#mittlivmedas #bekhterev #enbrel #diakonhjemmet