Fredag den 30.04.17. gikk turen på nytt til Nord Norge. Første etappe gikk med flybussen opp til Gardermoen, mens andre etappe gikk med Norwegian i fra Oslo til Bardufoss. Siste etappe gikk i fra Bardufoss til Bardu hvor jeg skulle bo denne helgen også. Men nå skulle jeg bo privat og ikke på hotell. Så tusen takk til Beate og hennes familie som har vørt gjestfrie og lånt bort en seng til meg. Samt tusen takk for at dere kjørte og hentet meg. Uten dere så hadde jeg måtte sovet ute.

Målet med turen var at jeg skulle prøve å fullføre den korte distansen av Reistadløpet som var på 34 km og som gikk av stabelen lørdag den 01.04.17. Rennet gikk i fra Bardu til Bardufoss.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Klubben jeg gikk for var Norsk Revmatikerforbund og som dere kan se av klærne jeg gikk med. Jeg gjør dette også under Norsk Revmatikerforbund sitt prosjekt #syktaktiv. Og ja dette er å være syktaktiv å gjennomføre dette med de diagnosene jeg har. Men jeg kan bevise at man kan få til hva man vil selv om man er syk. Det meste sitter i hodet, og har er du som meg sterk i hodet så greier du å få til det meste. Men sett deg delmål underveis, så vil det vil det være lettere å komme i mål.

Hadde sjekket ut løypeprofilen før avreise og gledet meg ikke, for her var det mye oppover. Men satte meg dette som hovedmål for våren 2017, sammen men en venninne høsten 2016. Dette er også et av målene mine for 2017, som skal føre til sommerkropp 2017 og et sunnere og mer aktivt liv.

Men var veldig usikker på om jeg skulle reise for forrige helg greide jeg nesten ikke å gå på grunn av store smerter i bekken og rygg. Men satte Cosentyx sprøyten min to dager før jeg skulle og dette hjalp. Så reiste oppover med godt mot og nye ski og staver. Kommer eget innlegg om ski og et eget innlegg om stavene.

Jeg stilte til start og været kunne man heller ikke klage på. Men som vanlig gidder jeg ikke varme opp. Jeg har heller litt ekstra klær på meg, så går jeg meg varm. Stopper opp og kler av meg et eller to plagg og går videre. I løpet av turen kom det også litt vind og litt snø, men været stoppet ikke en søring som hadde satt seg et mål om å gjennomføre.

Turen gikk fint, men det var mye oppover bakker. Men jeg kom i mål og kan ikke klage. For et år siden hadde jeg ikke greid dette. Men skal jeg fortsette å gå skirenn må jeg få godt mer på ski, slik at teknikken blir bedre. Samt at jeg må ned noen kilo til og få økt kondisjonen. Så får se hva fremtiden bringer. For har jo noen mål til på programmet for 2017 og kanskje det kommer noen flere delmål også.

Jeg brukte 4 timer og 15 minutter på distansen som var 34 kilometer. I løpet av dette forbrant jeg 3888 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 24%. Gjennomsnittspulsen var på 160, maks puls på 179 og minimumspulsen var på 134. En har og god økt og det er lenge siden jeg har vært i aktivitet i over fire timer.

Men vi var to som skulle gjennomføre dette skirennet sammen, men det var kun jeg som stilte til start. Men tusen takk for at du stod og heiet langs løype.

Jeg vil også takke arrangøren for fantastiske løyper. Sporene var faste og fine. Det var en fryd å gå på ski selv om løype var den tyngste løypa jeg noen gang har gått. Så til de som syntes Birken er lett, vil jeg anbefale å reise opp å gå Reistadløpet neste år. Og jeg er mektig imponert over de av langløpsløperne som stakket over fjellet. Dere er noe rå skiløpere

Det som også var gøy var at det var god stemning flere steder i løype. Militæret fra Setermoen hadde flere plasser langs løype hvor de holdt godt leven. Noe som gå en fyr fra Oslo ekstra styrke til å gjennomføre. I tillegg var mye av lokalbefolkningen ute og heiet. Så tusen takk for at dere alle stod og heiet på oss som slet oss i gjennom Reistadløpet.

Men dere skal få litt ris også. Det var mange fine drikkestasjoner underveis, men noe dere bør forbedre til neste år, er at dere bør ha mat på alle stasjoner. Dette for at deltakerne ikke skal gå i kjelleren. Hadde jeg ikke hatt med meg sekk med mat, ville jeg gått tom alt for fort. I tillegg bør dere ha Cola og kaffe på de to siste drikkestasjonene. Når det gjelder mat, bør dere ha banan på alle stasjoner. Men i tillegg vil jeg anbefale å ha lefser på de første stasjonene og på de to siste kan dere også ha Kvikk lunsj og Brownies.

Er utrolig stolt av at jeg greide å gjennomføre dette skirennet. Så får vi se om jeg kommer tilbake neste år. Men da må jeg ha noen ski som er bedre tilpasset meg.

#mittlivmedas #bekhterev #astma #sarkoidose #reistadløpet #reistadlopet #april2017 #norge #bardu #setermoen #bardufoss #trimtex #syktaktiv #norskrevmatikerforbund #oakley #bergansofnorway #alpina #alpinaskisko #salomon #salomonski #bjørndæhlie #bjørndæhliestaver #prosjekt2017 #sommerkropp2017 #osprey #langrenn #trening #konkurranse #mål #delmål #liveterherlig #treningsglede #vismaskiclassic 

Da har jeg vært så heldig og fått tilbud behandlingsreiser nok en gang. Denne gangen har jeg fått tilbud om å reise til Igalo som ligger i Montenegro. Turen jeg har fått ilbud om går i fra 23. mai til 20. juni i år.

Egentlig burde jeg hoppe og juble for at jeg på nytt har fått tilbud om tur. Men jeg hopper ikke av glede. Grunnen til dette er at jeg har min niese boende hos meg 50%, samt at jeg har en hund som må passes. Jeg her ingen til å passe disse deler av turen jeg har fått tildelt. Så av den grunn må jeg takke nei.

Men ved at jeg nå takker nei til denne turen, så vet jeg at det er en annen person ett eller annet sted i Norge som nå kan glede seg. For nå får en ny person tilbud om min tur.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Så får jeg bare håpe at alle gode ting er tre, og at jeg får et nytt tilbud som passer bedre for meg. For det best å reise i skoleferien fordi da kan min storesøster hjelpe til med både vår niese og min hund. Men vet at det er mange andre enslige som har samme problem som meg, så får bare krysse fingre og tær for at jeg vinner nok en gang.

For jeg har jo verken hel i lotto eller kjærlighet, så får håpe jeg har hel med behandlingsreiser. Men skjønner at de inne på Rikshospitalet som jobber med dette, ikke har en lett jobb. Nå som tilbudet til Balcova er blitt avviklet for 2017. Men håper at alle gode ting er tre.

De jobber på spreng for å finne flere plasser og vil snart sende ut anbud for høst 2017 og videre. Så får vi se hvor de vil sende revmatikere i fremtiden. Men jeg håper at Balcova og Tyrkia kommer tilbake på programmet jeg, men tviler litt på at det skjer i denne anbudsrunden. Men det er jo lov å håpe.

Jeg hadde jo fått tur til mitt kjøre Balcova i Tyrkia perioden 06.06.17. ? 04.07.17. Så dumt at denne turen ble borte. For hadde ordnet meg hjelp i denne perioden, samt at jeg gledet meg stort til å komme tilbake og vise fysioterapeutene jeg har inngått veddemål med. For har gjort store forandringer jeg, og jeg tror at jeg hadde vunnet veddemålet. Men nå får jeg kanskje aldri vite om jeg har gjort dette.

#mittlivmedas #blogg #behandlingsreiser #rikshospitalet #tyrkia #balcova #fysioterapeut #fysioterapi #veddemål #sommerkropp2017 #prosjekt2017 #bekhterev #revmatikere #igalo #montenegro 

Da tror jeg dette er nest siste gang jeg er i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Så får benytte anledningen godt til i dag slik at behandling og trening holder lengst mulig.

Timene jeg har gått på de siste årene har vært i regi av Bekhterevforeningen Oslo og omegn. De har hatt tilbud til de som er i jobb og ikke ønsker å være borte fra arbeidsplassen sin. Timene har vært på mandager og tirsdager. Og det har vært to timer hver dag klokken 18.00 og klokken 19.00. De har vart i 45 minutter og har blitt leder av fysioterapeut og fysioterapeut studenter.

Det fine er at ingen av instruktørene har vært like og de har hatt forskjellige program. Slik at vi har fått trent store deler av kroppen, samt at vi har fått øvelser for bevegelighet og styrke som er god behandling for oss med en revmatisk sykdom.

Dagens økt varte i 47minutter og i løpet av denne tiden forbrant jeg 499 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 30%. Gjennomsnittspulsen var på 130, mens makspulsen var på 173 og minimumspulsen var på 87. Dette var en god økt og godt å få rørt seg litt igjen.

#oslorevmatikere #mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #norge #mars2017 #sarkiodose  #bekhterev #terapibasseng #varmtvannsbasseng #34grader #behandling #trening #polarv800 #blogg #oslo #diakonhjemmetsykehus #polar #pulsbelte #bekhterevforeningenosloogomegn #fysioterapeut 

Mandag den 20.03.17. var jeg hos manuellterapeuten min. Det var siste gangen jeg skulle betale hvis jeg fikk frikort 2 i tide før neste time. For nå hadde jeg brukt 2180,- på behandlinger hos manuellterapeuten min. Så nå var jeg over frikort beløpet som var på 1990,-

Men da jeg i dag tidlig ruslet til manuellterapeuten for nok en time, hadde jeg ikke mottatt frikort 2 i posten enda. Så da var det bare å betale i dag også.

I dag jobbet manuellterapeuten med venstre hofte og nedre del av ryggen min som har gitt meg mye smerter siden torsdag i forrige uke. Så får vi håpe at smertene blir mindre og at jeg får økt bevegelighet igjen. Slik at jeg igjen kan trene som jeg ønsker og kanskje greie å fullføre neste mål på programmet mitt for 2017.

Annonsørinnhold

Slik blir du brun uten sol i sommer

For har ikke gitt opp jeg, selv om kroppen innimellom sier ifra om at nok er nok. Men denne gangen skal jeg gjøre mitt for å lykkes og med støtt i fra mange gode venner skal jeg klare dette.

Da posten kom i dag, lå frikort 2 i posten. Jeg hadde da betalt 190,- for mye, men som det stod på brevet blir ikke beløp under 200,- utbetalt. Så bra jeg da betalte 218,- for behandlingen i dag. For da får jeg tilbake 408,- i fra Helfo. Så får vi bare vente å se hvor lang tid det tar før jeg får pengene.

Men fra nå av har jeg frikort 2, så da trenger jeg ikke å betale mer for behandlinger hos manuellterapeuten min. Jeg har valgt å betale dette fordi jeg ikke vet hva jeg skulle gjort uten behandlingene jeg får. De er alfa og omega for at jeg skal ha et så bra liv som mulig. Og uten dette vet jeg ikke om jeg hadde greid å komme ditt jeg har gjort til nå.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #frikort2 #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede #hverdagsglede #oakley #ulvang #oslo #norge #mars2017 #prosjekt2017 #sommerkropp2017 #snartimål #helfo 

Så var det på nytt tid for å få satt neste sprøyte med jern. Så blir spennende å se om jernlageret mitt stiger. Men har to sprøyter igjen å sette, så skal vi undersøke om det har hatt noen effekt. Merker at overskuddet begynner å komme tilbake, så håper at dette vedvarer. For har jo ikke kommet i mål med prosjekt2017. Kjenner godt når innholdet i sprøyta blir presset inn i rompa, og det sprenger en stunde etterpå. Men hva gjør vel det, hvis sprøytene funker. Så skal bli godt å komme tilbake ditt jeg ønsker. Slik at jeg kan trene for å komme i den formen jeg ønsker. For en av de beste medisinene for en av diagnosene jeg har, det er trening. Så med trening kan jeg forhindre at kroppen blir dårligere. Og har jo noen mål for 2017 som jeg jobber mot, så får vi se hvor mange av dem jeg greier å nå.

Og etter dagens gjøre mål, var det bare å rusle til en t-bane stasjon, for å komme seg hjem igjen. Men jeg gikk forbi den første stasjonen jeg kom til, og gikk videre til neste. Jeg gikk også av en holdeplass før enn jeg egentlig trengte å gå av. Slik at jeg skulle få noen skritt i dag også. Men det var litt glatt ute, så fikk i tillegg trent balansen. Noe som er kjekt, for god balanse er viktig.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #fastlege #behandling #trening #oslo #norge #jernmangel #sprøyte #hverdagsglede #blogg #januar2017

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse til å sikre kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Etter flere dager med utrolig store smerter i ryggen, orket jeg ikke mer i dag tidlig. Jeg greier neste ikke å gå. Det gjør vondt å ligge og puste, så livet er ikke det det engang var. Så enten er det en som har ganet meg, slik at jeg ikke skal greie å gå mitt neste skirenn eller så er det sykdommen som sytes jeg har blitt for sprekk. Den kan da ha bestemt seg for å gi beskjed om at her er jeg, og husk at jeg er her. Jeg blir ikke borte og vi skal ha et langt liv sammen.

For det er lenge siden jeg har hatt slike smerter. Det er ikke noe moro å ha så vondt, så i dag gikk jeg til det skrittet å sette sprøyte nummer 8 med Cosentyx. Jeg skulle egentlig sette denne sprøyten til mandag, men nå orket jeg ikke disse smertene lengre. Så da får jeg heller teste ut om sprøyten gir meg litt mindre vondt. For jeg orket ikke disse smertene jeg og kan ikke tygge paracet og ibux som pastiller.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Litt etter litt ble kroppen bedre, men fortsatt ikke i toppform. Så får håpe at den blir enda bedre i løpet av natten og morgen dagen. For har nå litt mindre smerter og håper at kroppen blir så bra at jeg kan gjennomføre mitt neste mål for 2017. Men har en uke på meg, så det er bare å krysse fingre og tær for at dette skal gå bra.

#mittlivmedas #bekhterev #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #blogg #sprøyte #novartis #snartimål #livstilsendring #smerter #sterkesmerter #ganet 

Jeg fikk ikke med meg deltakerposen etter Holmenkollmarsjen tidligere i år. Grunnen til dette var et fall jeg hadde ca. 1 kilometer før mål. Jeg greide å fullføre, men jeg havnet på legestua for undersøkelse av en forslått skulder.

Så jeg savnet bevis på at jeg hadde gjennomført Holmenkollmarsjen, bortsett fra diplom jeg kunne laste ned. Tok derfor kontakt med Skiforeningen for å høre om det var noen mulighet for å få hentet deltakerposen i etter tid.

Dette sa de at ikke var noe problem, så tirsdag den 21.03.17. fikk jeg endelig tid til å hente deltakerposen min. Her var det mye spennende, så gleder meg til å smake på det meste som var i posen. Det var også en pin for deltakelse, så nå har jeg fått to stykker i år.

Jeg er veldig godt fornøyd med at jeg har greid å gjennomføre to skirenn, men fortsatt noe igjen å gjøre i 2017. For har jo satt flere mål jeg jobber mot i 2017.

Vi får se om jeg greier å gjennomføre dette, men med støtte i fra flere gode venner og støttespillere. Skal jeg prøve å gjøre hva jeg kan for å gjennomføre planen for 2017. Selv om noen dager er tøffe å gjennomføre på grunn av stivhet og store smerter, så jobber jeg for å prøve å greie målene jeg har satt meg. Så får vi se om jeg kommer i mål.

#mittlivmedas #bekhterev #astma #sarkoidose #blogg #deltakerpose #holmenkollmarsjen #skiforeningen #diplom #prosjekt2017 #sommerkropp2017 #delmål #mål #trene #mål2017 

I dag hadde jeg time på gastromedisinsk poliklinikk på Ullevål sykehus. Grunnen til timen er oppfølging av timen jeg hadde på Ski sykehus i november i fjord, hvor jeg gjennomførte en gastroskopi undersøkelse.

Legen på Ski sykehus fant ut at jeg hadde en alt for stor mellomgulvbrokk. Men det positive med den forrige undersøkelsen var at jeg ikke hadde cøliaki. Så nå har jeg vært til oppfølgingstime, slik at vi sammen skal finne ut hva vi skal gjøre med dette.

Jeg fikk ikke lov til å spise eller drikke etter midt natt, noe jeg hadde glemt i går kveld. Så våknet veldig sulten og kom på at jeg burde ha spist litt mer dagen før. Men skal greie å komme igjennom dette, for har jo fortsatt noen kilo ekstra. Så godt jeg ikke har fjernet alt enda.

Annonsørinnhold

Vårens fineste jakker

Så det første som ble gjort i dag var at de målte trykket i brokken min. Dette ble gjort ved at de sendte en sonde ned igjennom nesen min og ned til brokken. Jeg måtte drikke vann mens sonden ble sendt ditt den skulle. Etter dette fikk jeg små porsjoner med saltvann som jeg måtte svelge, slik at de fikk målt trykket.

Det neste som ble installert var en litt mindre sonde som jeg må gå med i 24 timer. Denne skal måle syrenivået i brokken min, så skal jeg tilbake i morgen for å levere maskinen, samt få svar på prøvene. Skulle trykket og syrenivået være for høyt, vil legen anbefale at jeg får operert bort brokken. Så skulle dette bli utfallet, så får jeg gå i gjennom plusser og minuser med å leve som nå og plusser og minuser ved en operasjon. Så får jeg se hva jeg velger.

Blir spennende å leve med denne i 24-timer, så tror det ikke blir mye søvn i natt.

Men trodde at brokken skulle bli bedre ved at jeg gikk ned i vekt, men tok vist feil her jeg. For dette har ikke stemt på meg.

Angrer litt på at jeg ikke har pelt buse som liten og at jeg ikke har puttet ting opp i nesa som liten, for har en liten og søt nese. Hvor det ikke er plass til så mye rart i.

#mittlivmedas #mellomgulvbrokk #cøliaki #syrenivå #magesyre #24timersmåling #ullevålsykehus #gastromedisinsk #poliklinikk #blogg #masr2017 #oslo #norge #oakley #ulvang #bergansofnorway

Etter flere timer sittende på en stol var det godt å komme seg ut litt. Så i går gikk turen tilbake til Storlømyra skistadion for nok en økt på langrennsski. Må jo benytte meg av anledningen til å gå på ski, så lenge snøen ligger og venter på meg.

Og etter omvisningen jeg fikk på onsdag viste jeg nå hvor jeg skulle gå, så da var det bare å ta på seg treningstøy og smøres skiene på nytt. I går var været mye bedre. Det snødde litt på morgenen, men snøen var mye tørrere. Så hadde et godt håp om at løypene skulle være nypreparerte. Noe som stemte da jeg ankom skistadion, men det var kun 5 kilometeren som var preparert.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Jeg smørte nok en gang med festevoksen VR62 i fra Swix. Men hadde med noen ekstra festevokser for å være på den riktige siden. Skiene satt som en drøm i oppoverbakkene, og de gled mye bedre enn dagen før. Så hadde en veldig fin tur og nesten hele skistadion for meg selv. Møtte kun på tre andre skiløpere, så mye plass å boltre seg på. Men det som er hyggelig er at når man går på ski, så hilser man på hverandre. Dette er noe jeg liker veldig godt.

Men på et lite sted som Setermoen, så hilser lokalbefolkningen når man går i butikken også. Vet ikke om de gjør dette fordi de lurer på hvem denne karen er eller om dette er vanlig her oppe. Men hyggelig er det i hvert fall.

Jeg gikk på ski i 42 minutter og distansen jeg tilbakela var på 6,5 kilometer. Gjennomsnittspulsen min var på 150, makspulsen var på 164 og minimumspulsen var på 108. Jeg forbrant 587 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 18%. Dette ble en veldig bra økt. Brukte 10 minutter kortere enn dagen før på en litt lengre distanse, så godt fornøyd. Godt å få noen nye kilometere under beltet.

Maks farten i nedoverbakkene ble på 46,3 kilometer mot 33,7 kilometer dagen før, så i går gled skiene bra.

#mittlivmedas #bekhterev #astma #sarkoidose #norge #mars2017 #blogg #swix #trimtex #oakley #alpina #madshus #bergans #polarV800 #rottefella #bardu #setermoen #troms #langrenn #trene #hverdagsglede #vinter #storlømyraskistadion 

Ja, så var jeg plutselig en tur i nord Norge. Denne gangen gikk turen til Bardu og Setermoen, hvor jeg skal bo på Bardu hotell i noen dager.

Grunnen til at jeg har reist hitt, er at jeg skal jobbe med handlingsplanen til Norsk Revmatikerforbund sammen med en person som bord på Setermoen. Så gleder meg til å oppleve naturen her, for jeg har tatt med meg langrennutstyret mitt slik at jeg kan få trent litt mens jeg er her også.

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Så i dag fikk jeg en liten tur på skistadion. Ble vist rundt av en venn av henne jeg skal jobbe sammen med. Så tusen takk for turen, selv om været ikke viste seg fra sin beste side. Det regnet, sluddet og snødde om hverandre. Dette hjalp ikke på gliden på skiene, men jeg hadde greit feste med festevoksen VR62 i fra Swix. Men han jeg gikk sammen med hadde felle ski, så tror jeg må gå til anskaffelse av et par med felle ski jeg også. Samt at jeg trenger et par nye tørrsnøski som er tilpasset min vekt.

Turen varte i 52 minutter og distansen vi tilbakela var på 6,14 kilometer. Gjennomsnittspulsen min var på 160, makspulsen var på 176 og minimumspulsen var på 127. Jeg forbrant 806 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 13%. Dette ble en hard økt, da jeg måtte jobbe selv i nedoverbakkene. Men godt å få noen nye kilometere under beltet. Så får vi se om det ikke blir en ny tur i morgen.

#mittlivmedas #bekhterev #astma #sarkoidose #norge #mars2017 #blogg #swix #trimtex #oakley #alpina #madshus #bergans #polarV800 #rottefella #bardu #setermoen #troms #langrenn #trene #hverdagsglede #våtnysnø #vinter #norskrevmatikerforbund