Uke 46, en uke med mye smerte og dystre tanker

Den siste uken har ikke vært noen god uke for meg, og håper derfor at en slik uke ikke kommer tilbake med det første for da vet jeg ikke hva jeg skal gjøre.

Som jeg har fortalt tidligere har jeg flere kroniske sykdommer, men særlig to av dem prøver å påvirke min hverdag. Dette er lungesykdommen Sarkoidose og den revmatiske sykdommen AS. Og den siste uken har de ikke vært snille med kroppen min. Lever nå med sterke smerte, og dette er ikke noe verdig liv.

Den siste uken har jeg følt at jeg går i en mørk tunnel. Hvor lysene jeg har hatt som ledetråder i livet, blir sluket en etter en. Og skulle de to siste lysene som er håp og kjærlighet også slukke. Da er det ikke noen vits å leve lengre. Jeg kan takle et liv med mye smerter. Men skulle disse lysene også slukke. Da gir jeg opp. Så spørsmålet er om Alt Håp er ute, eller finnes det fortsatt håp.

Er alt håp ute eller finnes det håp?

Det er flere grunner til at denne uken som vi er inne i ikke har vært noen god uke. Det startet med at jeg måtte en tur til fastlegen på tirsdag. Der traff jeg en legestudent som skulle få prøve seg. Grunnen til dette var at min allmenntilstand ikke var noe bra. Jeg hadde sår hals, tett nese og hostet litt. Men jeg sliter med å få feber og da blodprøvene ikke slo ut. Da sier legestudenten at det bare er virus jeg har fått. Men jeg sa vi fikk se hvem som vinner, da jeg skjenner kroppen min litt for godt. Og denne gange gikk jeg tidlig til legen for å heller være tidlig ute, slik at jeg kunne få penicillin i tide.

Har time hos fastlegen neste uke også, så får ta nye blodprøver da. For frisk er jeg ikke blitt og jeg hoster opp masse slim og snør. Og noen ganger hoster jeg så mye at jeg haster opp. Dette er ikke noe moro.

Jeg har også nå gått tre uker uten de biologiske medisinene Enbrel, som jeg har brukt i flere år. Grunnen til dette er at denne har begynt å miste sin effekt og jeg skal begynne på en ny medisin til uken. Men problemet er at jeg nå har store smerter i ryggen og brystkassen, at jeg nesten ikke sover om natten. Finner ikke noen gode sove stillinger. Dette gjør at natte hvor man skal lade batteriene for å takle en ny dag, heller blir et mareritt. Og når man er så trøtt at man ikke vet hvor man skal gjøre av seg. Da kommer også de dystre tankene, og dette hjelper jo heller ikke på søvnen. Dette sammen med å hoste er ikke en god kombinasjon. For hver gang jeg hoster, hogger smertene til i brystkassen. Noen ganger er det så ille at jeg lurer på om hva vitsen med å leve er hvis det er slik jeg skal ha det. Men problemet er at slik jeg har det nå er kanskje slik jeg skal ha det resten av livet. For hvem vet om den nye medisinen hjelper. Skulle den ikke hjelpe, så har jeg kun et alternativ igjen pr. dags dato. Så får håpe at forskerne finner opp noen ny medisin som kan hjelpe meg til et bedre liv.

For når allmenntilstanden ikke er bra, så får jeg heller ikke trent. Trening er en av behandlingsformene som hjelper jeg bruker for å prøve å få en så god hverdag som mulig. Og skulle ikke medisinen virke har jeg fortsatt trening igjen som en medisin jeg kan bruke. Den beste form for trening og behandling er behandlingsreiser til utlandet. Dette var jeg på i år, og det ga meg en utrolig bust. Og det har hjulpet meg slik at jeg har greid å gå ned flere kilo. Men jeg vet at jeg trenger dette tilbudet hvert år, men dessverre er det ikke slik at man får tur hvert år. Det er ikke satt av penger til dette i statsbudsjettet, så man får bare søke og krysse fingrene for at man er så heldig og vinner i det store lotteriet. For meg så finnes det tre lotterier jeg prøver å vinne i. Det er lotteriet til Norsk tipping. Hadde jeg vunnet her kunne dette ha hjulpet meg slik at jeg kunne fått en bedre hverdag, men skal greie meg uten gevinst her hvis jeg heller vinner i de to andre lotteriene. Dette er lotteriet om statelige behandlingsreiser og lotteriet om å vinne drømmedama. For meg er det viktigere å vinne kjærligheten en penger, for sammen kan man takle det meste.

Men det er ikke lett å leve for tiden. Politikeren prøver så godt de kan å gjøre livet enda surere for de som har vært så uheldige å bli kronisk syke. Det regjeringen denne gangen jobber med, er å fjerne diagnoselisten for gratis fysikalsk behandling. Jeg har dette gratis i dag, og skulle dette tilbudet bli borte ser jeg ikke lyst på livet. Grunnen til dette er at jeg ikke har råd til å leve synt, samtidig som jeg må betale for behandlinger. Jeg må da velge og er usikker på hva jeg kommer til å velge. For ønsker ikke å havne der jeg vår i vekt og form for 5 måneder siden, men på den andre siden er ikke et liv uten manuellterapeuten et liv jeg heller ikke vil leve. Så får håpe at jeg slipper å ta dette valget.

Skulle regjeringen vinne frem med dette, samtidig som Diakonhjemmet sykehus fortsetter sin mantra om å legge ned terapibassenget, selv om de vet at brukeren er avhengige av dette for å kunne ha en så optimal hverdag som mulig. Vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. For er redd for at jeg da kommer inn i en ond spiral som jeg ikke vil være i. Politikerne i Oslo og ledelsen på Diakonhjemmet mener at det kun er 80 personer som trenger dette tilbudet, for å kunne ha et verdig liv. Men hva med den ca 700 andre som også mister tilbudet sitt. Jeg skjønner ikke hvordan de kan prioritere noen brukere fremfor andre. For et liv uten trening og behandling i terapibasseng er ikke noe liv å leve for meg. Jeg vet at jeg da får en kropp med sterkere smerter, samt at kroppen min vil bli stivere også. Men dette gjør vist ikke noe for politikerne og ledelsen på Diakonhjemmet. De bryr seg ikke.

De dystre tankene er det ikke så mange som tør å prate om men jeg prater jo om alt, og dette er en av mine største fordeler jeg har som person. Jeg ønsker ikke å være der jeg er nå, sterke smerter tærer på og det går veldig ut over hukommelsen. Så jeg glemmer en del for tiden. Men det verste er tanken som kommer om natten, men de kan også komme på dagtid. Dystre og mørke tanker, om livet er hvert å leve og man tenker om man skal gi opp. Og heller gi plassen til noen andre. Har jeg noe å tilby personene rundt meg. For jeg er jo bare syk, og hadde jeg levd under andre verdenskrig. Hadde jeg enten blitt kanonføde eller lim. Og andre tanker som kommer gjelder jo ting som skjer rundt meg. Jeg kan ligge og analysere en setning som blir sagt til meg en hel natt. For hva mente den som så dette, var det så negativ ment som jeg fikk forståelse for eller har jeg bare misforstått. Men er forbrett på at dette er livet jeg kan få fremover, men skal gjøre mitt for at ikke skjer. Og det som kanskje kan hjelpe er å ha det enda mer hektisk rundt meg. Slik at jeg må tenke oftere. Og greie å få overskudd, slik at jeg igjen kan trene så hardt jeg ønsker. For da blir jeg ofte så sliten at jeg slukner om kvelden og våkner uthvilt om morgenen.

Men det positive oppe i all elendigheten er at jeg har noen personer rundt meg som heier på meg. Enkelte av disse er viktigere enn andre. Samtalene og meldingene jeg får på både gode og dårlige dager, gjør at livet er hvert å leve. Så får vi se hva fremtiden bringer.

Håper at styret på Diakonhjemmet sykehus snur i saken om terapibassenget og at regjeringen enten snur eller taper i sitt forslag om å fjerne diagnoselisten. Samt at jeg lever i håpet om at den nye medisinen skal fungere like bra som Enbrel gjorde da jeg begynte på den. Jeg gikk fra å være sengeliggende til å kunne bevege meg igjen etter at jeg begynte på Enbrel, så vi får se hvordan dette blir.

Men skal jeg få det livet jeg ønsker meg, må jeg begynne å prioritere tiden min. Jeg må velge hva jeg vil bruke tid på, og kan ikke fortsette og bare si ja. Selv om jeg er et ja menneske. For jeg må nå begynne å lytte til kroppen. Så får vi se om jeg greier dette.

#mittlivmedas «bekhterev «sarkoidose #diagnoseliste #trening #terapibasseng #dystretanker #håp #kjærlighet #behandling #diakonhjemmet

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg