hits

Ullevål sykehus den 08.06.18.

Ja, hva er galt denne gangen.

Har slitt med det venstre øyet noe dager. Men trodde at det kom av at jeg var forkjølet. For øyet har rent i flere dager, men på fredag begynte synet å bli litt uklart. Så da ringte jeg først øyelegen min. Men der måtte jeg ha ny henvisning, så de så jeg måtte kontakte legevakten.

Fotograf Jan Halvard Relbe-Moe

Men reisen til legevakt, så til øyeavdelingen på Ullevål sykehus orker jeg ikke en gang til. Denne reisen prøvde jeg ut i januar 2017. Så jeg ringte til legevakten og fortalte historien min. Her traff jeg en hyggelig person som ga meg telefonnummeret til øyeavdelingen på Ullevål sykehus. Så da var det bare å ringe ditt.

På Ullevål traff jeg nok en hyggelig person, som tok imot min historie. Personen skulle snakke med en øyelege og etter noen minutter ringte en øyelege tilbake. Fikk da beskjed om å komme på øyeavdelingen klokken 19.00.

Her er det bare å ta plass

Så da var det bare å ringe mamma og pappa, og høre om pappa kunne kjøre meg. For hadde fått beskjed om at jeg ikke skulle kjøre selv.

Ankom Ullevål litt før tiden, men kom fort inn til øyelege. Og der ble det som jeg fryktet oppdaget regnbuehinnebetennelse (iridocyklitt) på venstre øye. Øyelegen slett litt med å få løsnet pupillen min, så nå skal jeg dryppe øyet hver time jeg er våken med Spersadex og dryppe med Cyclopentolate morgen og kveld, samt smøre med Ultracortenol vesper på kvelden.

Så skal nok få tiden til å gå og skal kontakte min øyelege på mandag. Men først må jeg innom et apotek for å få tak i øyedråper og salve. 

Dagens fangst fra apoteket

#mittlivmedas #regnbuehinnebetennelse #øyelege #iridocyklitt #bekhterev #oslo #norge #blogg #ullevålsykehus #revmatiker #bekhterevs #spondyloartritt #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #betennelse #øye #iritis #spersadex #cyclopentolate #øyeavdeling #legevakt #henvisning

Spør om ryggsmerte

Lørdag den 05. mai 2018 startet en ny kampanje. Kampanjen hadde fått navnet «spør om ryggsmerte» De som står bak denne kampanjen er Norsk Revmatikerforbund, Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) og Novartis.

Jeg var så heldig at jeg ble spurt om jeg ville være med på denne kampanjen, og det er jo ikke nei i munnen min. Så lenge budskapet er å få ut mer informasjon om en av mine diagnoser.

Så denne gangen var den diagnosen ankyloserende spondylitt, som jeg skulle fortelle om. Du kan derfor lese et intervju om meg på siden vg.no, samt at du kan se en video om hva jeg driver med for å holde kroppen i sjakk.

Aktivitetene som vises i filmen er aktiviteter som Oslorevmatikere (Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund) holder. De har en egen time med yoga tilpasset revmatikere hos Bikram Hot Yoga og kurs i klassisk skiteknikk i regi av Skiforeningen. Begge aktivitetene har blitt til på grunn av støtte fra Extra stiftelsen.

 

Klikk på bildet for å se videoen

 

Jeg skulle også vært med i VG lørdag den 05. mai 2018, men ble droppet denne gangen. Litt synd å bli klippet bort. Men livet går videre for det og jeg kom jo i billaget på nett. Så bare å lese hele billaget. Jeg kommer til slutt.

Det er mange som går rundt med smerter i ryggen og ikke bryr seg om dette. Men tar du ikke symptomene alvorlig kan det få ringvirkninger som du ikke ønsker. Noe av grunnen til at man kan få smerter i ryggen er at man i dag har en mer stillesittende jobb. En hva man hadde tidligere.

For de fleste vil det være lett å bli kvitt smertene, mens for andre kan smertene være starten på en ny tilværelse. Derfor er det viktig å finne ut hva smertene kommer av.

Så derfor bør du oppsøke din fastlege. Fastlegen kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt, og for de fleste vil det hjelpe med å gå til fysioterapeut eller manuellterapeut. Fysioterapeuten eller manuellterapeuten vil kunne hjelpe deg med å løse opp i muskelknuter som kan gi smerte. Men de kan også gi deg et treningsprogram slik at du kan få styrket kjerne muskulaturene.

Mens for noen få av dere vil dere måtte få en henvisning til en revmatolog for å få den rette behandlingen.

Selv om du skulle være uheldig å få diagnosen ankyloserende spondylitt, så er ikke dette slutten på livet. I dag finnes det mange fine medisiner som kan hjelpe deg til et bedre liv. Men noe av det viktigste du kan gjøre, det er å være fysisk aktiv.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #verdensbekhterevdag #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografiskaksialspondyloartritt #spondyloartritt #skiforeningen #medlemstilbud #bikramhotyoga #bikramhotyogaoslo #extrastiftelsen #extraexpress #fastlege #fysioterapeut #manuellterapeut #manuelterapeut #oakley #polarv800 #swix #alpina #rottefella #rossignol #trimtex #nike

Time hos revmatolog 30.04.18.

Mandag den 30.04.18. gikk med til flere legebesøk. Det andre besøket gikk til revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Grunnen til timen var at det var tid for kontroll av medisinen Cosentyx, som jeg går på.

Jeg hadde tatt blodprøver uken før. Dette for at revmatologen skal se om Cosentyx virker som den skal. Og denne gangen gledet jeg meg til timen. Selv om jeg skulle hatt timen for to måneder siden. Men når det er manko på revmatologer i Norge. Får man ta til takke med timen man får.

Men siden sist kontroll har jeg holdt foredrag for legemiddelfirmaet Novartis som lager Cosentyx. Så nå sitter jeg med litt mer kunnskap om legemiddelet Cosentyx.

Jeg har derfor noen spørsmål som jeg vil drøfte med revmatologen. Reduksjonstiden på Cosentyx kan variere fra 18 til 46 dager. Jeg føler at effekten avtar litt etter tre uker. Så nå har jeg bedt revmatologen om å ta et serumspeil av blodet mitt for å se hvordan jeg ligger an med medisin i blodet.

Blodprøver med butterfly nål

 

Men revmatologen viste ikke noe om dette, for han hadde ikke fått vite hvordan man skal tyde serumspeilet. Så nå er det bare å vente på at revmatologen får vite hvordan dette skal tydes. Så får vi se om jeg kanskje kan gjøre noe med intervallet jeg setter sprøyte.

Nå setter jeg to sprøyter en gang i måneden og hver sprøyte inneholder 150mg med Cosentyx. Ved bruk av den forrige biologiske medisinen jeg gikk på Enbrel. Kun jeg oppleve inntil 8 lungebetennelser i året. Men etter at jeg byttet til Cosentyx har jeg ikke hatt en eneste lungebetennelse. Noe jeg er veldig glad for. Nå kan jeg trene hele året uten å tenke på at jeg skal få lungebetennelse.

Vi gikk også i gjennom blodprøvesvarene og alt stod bra til bortsett fra at jeg hadde forhøyet CRP og senkning. Dette kan stemme godt med smertene jeg har hatt nederst i ryggen iliosakralleddet, samt at jeg har betennelse i piriformis muskelen «pæremuskelen» i rompa.

Skal derfor ikke løpe og tirre muskelen før den er blitt bra. For har hatt tre runder med betennelse i piriformis i vinter. Så dessverre blir det ingen etappe på meg under Holmenkollstafetten. Får heller komme sterkere tilbake neste år.

#mittlivmedas #bekhterev #bekhterevs #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #blogg #sprøyte #aspasient #akyloserendespondylitt #spondylitt #spondyloartritt #revmatiker #kronisksyk #iliosakralledd #pæremuskelen #piriformismuskelen #betennelse #serumspeil #høycrp #høysenkning #reduksjonstid #holmenkollstafetten #utenmeg #sykehus #enbrel #blodprøver #kontroll #butterflynål 

Time hos kardiolog 30.04.18.

Så var jeg kommet til en ny time hos kardiologen. Kardiolog er enn hjerte lege. Jeg går til undersøkelse hos kardiolog på Ullevaal sykehus to ganger i året. Grunnen til dette er at jeg i 2015 fikk installert et implantat ved hjertet mitt. Implantatet er justert slik at får jeg for høy eller ujevn hjerterytme så tar den opp dette. Jeg har også et apparat som jeg kan starte et opptak med.

Implantatet blir avlest

Når de i dag skulle avlese implantatet fant de ikke noen registreringer på puls over 190. Og ja det kan stemme med hva jeg har opplevd selv. For har ikke hatt noen anfall siden sist undersøkelse. Jeg har trent hardt i vinter, med mange harde og lange skiturer. Men ikke greid å få pulsen over 188.

Men apparatet jeg har for å kunne aktivt starte et opptakt, var tom for batteri. Så da fikk jeg et nytt apparat. Og implantatet har batteri til ca. 13 måneder til. Så da blir det værende installert frem til det er tomt for batteri. Som legen sa, så er det jo en sikkerhet å ha implantatet.

Fikk ny slik, da den forrige var tom for batteri

Så er utrolig glad for at det ser ut til at hjertet mitt fungerer som det skal. For nå er det bare å fortsette å trene mot målene jeg har satt meg. Så kan det hende jeg greier å gå ned noen kilo til også. Men dette er bare en bonus.

Får håpe at hjertet fortsetter som det skal. For jeg er jo i risikogruppen for hjerte og kar sykdommer, da jeg har bekhterevs, astma og sarkoidose.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #bekhterevs #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #april2018 #livetgårvidere #blogg #aspasient #kronisksyk #ankyloserendespondylitt #ullevallsykehus #oakley #stjudemedical #risikogruppe #karsykdom #karsykdommer #hjertesykdom #astma #sarkoidose

Hjelp jeg skal løpe stafett

Ja, da ble det et nytt mål på veien for 2018. 

Grunnen til dette er at jeg ble spurt om jeg kunne tenke med å ta en etappe under YT Holmenkollstafetten

Det er jo ikke ofte jeg sier nei til noe, og ikke denne gangen heller. Så nå er det litt over 11 dager til jeg skal løpe stafett. Jeg har aldri løpt med stafettpinne før, så dette blir nytt for meg.

Men det er ikke det største problemet. Jeg har kort tid på å finne løpeformen og er usikker på hvor jeg finner den. Men jeg får lette litt i skuffer og skap, for vet ikke hvor jeg har lagt fra med løpeformen. Så kanskje finner jeg løpeformen i tide. Hvis ikke får jeg bruke hodet på gjennomføre stafetten. For kan jo ikke skuffe de andre jeg skal løpe sammen med. Så får vi se om jeg greier å løpe med stafettpinne og overlevere denne til neste mann.

Som alt annet jeg gjør, så gjør jeg dette for å øke kunnskapen blant andre om Ankyloserende spondylitt - radiografisk aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom). Så håper at siden spøromryggsmerte.no, samt informasjonsfilmene som blir vist. Er til hjelp for andre der ute.

Jeg skal løpe for et samarbeid mellom Novartis, Norsk Revmatikerforbund og Spafo Norge. Vi løper med grønne t-skjorter spøromryggsmerte.no, så det skal være lett å se oss.

Se etter denne logoen under Holmenkollstafetten

Dette er en kampanje som starter lørdag 05. mai 2018 med blant annet artikkel i VG. Så kjøp VG og gå inn på spøromryggsmerte.no etter 05. mai 2018.

#mittlivmedas #blogg #spøromryggsmerte #novartis #norskrevmatikerforbund #spafo #spondylitten #revmatiker #kronisksyk #samarbeid #holmenkollstafetten #spondylitt #spondyloartritt #bekhterev #bekhterevs #løpe #trene #mål #delmål #stafettpinne #craft 

Så ble det filminnspilling og intervju i VG

Da kommunikasjonssjefen til Norsk Revmatikerforbund ringte mer å spurte om jeg ville stille opp på en kampanje om min diagnose bekhterev eller Ankyloserende spondylitt ? radiografisk aksial spondyloartritt som den heter i dag , så var det ikke annet en JA i min munn.

Jeg har derfor hatt et litt mer hektisk program de siste ukene, en hva som er vanlig. Har hatt med meg et filmteamet på Yin Yoga i varmen, samt på skikurs i klassisk langrennsteknikk og på kontoret. Så gleder meg til å se filmen. Vi var også en tur innom et lydstudio, hvor det ble tatt opp ekstra lyd til filmen. I tillegg til dette, har jeg blitt intervjuet av en journalist i VG. Så nå kommer jeg i VG igjen også. Så kjøp VG lørdag 05. mai. Dette blir tidenes VG.

Denne gangen er vi tre stykker som forteller vår historie og viser hvordan det er å leve med sykdommen.

Det blir det laget en informasjonsfilm, om hvordan det er å leve med AS Ankyloserende spondylitt radiografisk, aksial spondyloartritt, samt en nettside som heter; spøromryggsmerte. Kampanjen rundt dette, starter lørdag 05. mai. Som er verdens Bekhterevdag «ASdag»

Dette er et samarbeid mellom Norsk Revmatikerforbund, Spafo Norge (Spondyloartrittforbundet Norge) og firmaet Novartis.

Jeg stiller opp for å spre budskapet om sykdommen, slik at andre som får dette etter meg. Får en bedre hverdag, og at fastleger blir mer oppmerksomme på symptomene.

Så får håpe at dette er til hjelp for andre der ute.

Vil også legge ut link til filmen når den er ferdig.

#mittlivmedas #bekhterev #spondyloartritt #norskrevmatikerforbund #spafo #oslorevmatikere #samarbeid #kampanje #informasjonskampanje #spøromryggsmerte #novartis #verdensgang #vg #verdensbekhterevdag #film #informasjonsfilm #blogg #ankyloserendespondylitt #radiografisk aksialspondyloartritt #spondyloartritt #feberfilm 

Statlige behandlingsreiser for 2018

Hvis du har revmatisk inflammatorisk leddsykdom, senskader etter poliomyelitt, psoriasis eller kronisk lungesykdom og/eller atopisk eksem (barn og ungdom) kan du søke behandlingsreise til utlandet. Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandling i  Norge, men er ingen rettighet.

Jeg vil her ta for meg behandlingsreiser for personer med revmatisk inflammatorisk leddsykdom for voksne. Men i år som i fjord er det færre plasser en hva som var planlagt. Grunnen til dette er at seksjon for behandlingsreiser, så opp avtalen med Balcova i Tyrkia høsten 2016. De har ikke greid å skaffe til veie like mange plasser som de hadde på Balcova. Så i 2018 er det ca. 250 færre som får innvilget behandlingstur.

Søknadsfristen for behandlingsreise i 2018 er følgene.

  • Søknadsfrist for tur i perioden januar - juli 2018, var 15. september 2017.
  • Søknadsfrist for tur i perioden juli - desember 2018, er 1. mars 2018.

Det er de samme søknadsfristene hver år.

Søknaden er todelt. Det vil si at det er to skjemaer som skal sendes inn. Det ene skjemaet fyller du ut selv, mens det andre skjemaet skal fylles ut av en lege. Enten din fastlege eller revmatolog. Jeg vil anbefale deg å bruke din fastlege. For etter oppholdet blir det sendt en rapport tilbake til søkende lege. Og det er viktig at fastlegen får denne rapporten. I tillegg er det fastlegen som kjenner det best. Sammen med søknaden skal det også følge med en epikrise i fra revmatologen din. Helst fra siste konsultasjon og ikke eldre en fem år gammel.

 

Det er også viktig å være ærlig i pasientsøknaden, samt det er viktig at du er ærlig ovenfor fastlegen som søker for deg. For hvis ting ikke er på stell når du kommer ned, kan du bli sendt hjem igjen. Og dette for egen regning.

 

Behandlingsreiser er et fire ukes opphold hvor du får behandling og medisinskfaglig oppfølging.

Behandlingen som du får på behandlingsreiser består av, gruppetrening i basseng og på land, individuell fysioterapi og enkelte passive behandlinger. Behandlingsprogrammet vil variere ut i fra hvilken diagnose du har.

 

I 2018 er det fire steder som du kan få behandlingsreise til. Det er Vintersol på Tenerife, Opatija i Kroatia, Marbella i Spania og Igalo i Montenegro.

Til Vintersol går det turer følgene datoer og på hver tur er det plass til 40 til 70 personer.

  • 07.01.18. - 04.02.18.
  • 04.02.18. - 04.03.18.
  • 29.04.18. - 27.05.18.
  • 27.05.18. - 24.06.18.
  • 17.10.18. - 13.11.18.
  • 13.11.18. - 11.12.18.

 

Vintersol ligger ved stranda Las Vistas i Los Christianos på Tenerife. På Vintersol er det svensk og spansk personale. Stedet er tilrettelagt for funksjonshemmede, med lett fremkommelighet overalt. Det er lett adkomst til stranden og til den 10 kilometer lange strandpromenaden, som forbinder byene Los Christianos og Los Americas.

Du vil bli innkvartert på enerom og alle rommene er tilrettelagt for rullestolbrukere. Alle rom har terrasse, aircondition, kjøleskap, telefon, safe (nøkkel kan leies i resepsjonen) og alarm ved sengen og på badet. Alle rom har en hev- og senkbar seng.

Den totale reisetiden er på ca. seks timer. Flyreisen fra Norge, Gardermoen til Spania, Tenerife tar ca. 5,5 timer, mens bussturen fra flyplassen til Vintersol tar ca. 30 minutter.

 

Til Opatija går det turer følgene datoer og på hver tur er det plass til 30 personer.

  • 01.05.18. - 29.05.18.
  • 29.05.18. - 26.06.18.
  • 26.06.18. - 24.07.18.
  • 28.08.18. - 25.09.18.
  • 25.09.18. - 23.10.18.

 

Behandlingsstedet ligger i Opatija, nord i Kroatia. Området er kjent for et mildt og godt klima, og med vakker natur med nærhet til både fjell og sjø. Stedet har egen SPA-avdeling med basseng, massasje og frisør.

Du vil bli innkvart i enkeltrom og alle rom har aircondition, er teppefrie og røykfrie. Det er toalett, dusj, telefon, safe, kjøleskap og TV på alle rom.

Den totale reisetiden er på nesten fem timer. Flytiden fra Gardermoen til Zagreb er på ca. 2 timer og 45 min. Mens bussturen fra flyplassen til Thalassotherapia Opatija tar ca. 2 timer.

Trykk på denne linken, for å lese om hvordan Spondylitten opplevde Opatija. 

 

Til Marbella går det turer følgene datoer og på hver tur er det plass til 30 personer.

  • 23.05.18. - 20.06.18.
  • 23.09.18. - 21.10.18.
  • 21.10.18. - 18.11.18.

 

Health & Care of Scandinavia, Marbella Spania ligger ca. en kilometer fra San Pedro, og ca. ti kilometer fra Marbella. I San Pedro er det en strand ca. to kilometer unna. Det er utendørsbasseng på området. Stedet har egen SPA-avdeling med badstue, massasje og frisør.

Du vil bli innkvartert på dobbeltrom. Det er toalett, dusj, telefon, alarmknapp, hårføner, safe, aircondition, kjøleskap og TV på alle rom. Alle rom er teppefrie og alle senger har tempurmadrass.

Den totale reisetiden er på ca. fem timer.  Flytid fra Gardermoen til Malaga er ca. 4 timer. Det tar ca. 50 min med buss fra flyplassen til rehabiliteringssenteret.

 

Til Igalo går det turer følgene datoer og på hver tur er det plass til 140 personer.

  • 17.04.18. - 15.05.18.
  • 15.05.18. - 12.06.18.
  • 12.06.18. - 10.07.18.
  • 10.07.18. - 07.08.18.
  • 07.08.18. - 04.09.18.
  • 04.09.18. - 02.10.18.
  • 02.10.18. - 30.10.18.

 

Institutt Igalo ligger innerst i Bokafjorden. Stedet er kjent for sin gytje og mineralvann, milde klima og vakre natur med nærhet til både fjell og sjø. Like nedenfor instituttet er det en lang strandpromenade. Det finnes små strender langs promenaden. Instituttet har to hotellfløyer og en stor behandlingsavdeling.

Du vil bli innkvartert på enkeltrom. Rommene har balkong, toalett, badekar m/dusj, safe, kjøleskap og TV på alle rom, samt at de er røykfrie.

Den totale reisetiden er på ca. tre timer og 30 minutter.  Flytiden fra Gardermoen til Tivat er på ca. 3 timer, og bussen tar ca. 30 minutter fra flyplassen til Igalo.

Men en liten info hvis du søker deg til Igalo. Dette er et gammelt institutt, som ikke er blitt tatt godt vare på. Deler av instituttet er pusset opp, men ikke alt. Så hvis du sliter med andre sykdommer som kan bli påvirket av tepper på gulv eller mugg. Det jeg her tenker på er allergi, astma eller sarkoidose. Så ville jeg anbefale deg å søke deg til et annet og nyere sted. For de fleste soverommene har teppegulv og det er mugg i deler av bygningsmassen. Men skulle du ikke være plaget av dette, så er det bare å søke deg hit. 

 

Behandlingsreiser til utlandet er finansiert gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen. Den daglige administrasjonen er delegert til seksjon for behandlingsreiser som er organisert under utenlandskontoret, stab samhandling og internasjonalt samarbeid, direktørens stab OUS HF.

Kostnader for deg som blir innvilget behandlingsreiser, er en egenandelen på 118 kroner per døgn. Det vil si en total kostnad på 3304 kroner for et opphold på fire uker. Du vil motta en faktura etter hjemkomst.

Skulle du trekker deg innenfor 4-6 uker før avreise uten legeerklæring, vil du måtte betale et gebyr på 750 kroner. Om du skulle trekke deg de siste fire ukene før avreise, uten legeerklæring, må du betale hele egenandels beløpet. Men har du legeerklæring i fra din fastlege, slipper du å betale hvis du skulle bli syk i siste liten.

Behandlingsreiser inngår i frikortordningen for egenandelstak 2. Du må likevel betale fakturaen du mottar. Når betalingen er registrert, sendes det en rapport til HELFO, som refunderer automatisk når/om egenandelstaket er nådd. Du kan lese mer om frikort reglene her.

 

#mittlivmedas #bekhterev #behandlingsreiser #rikshospitalet #blogg #igalo #montenegro #marbella #spania #vintersol #tenerife #opatija #kroatia #2018 #revmatiker #revmatisme #fastlege #revmatolog #helfo #frikort2

Så var det lavt nivå med vitamin D

Så har jeg fått svar på blodprøvene som ble tatt hos fastlegen. Men nå begynner jeg å lure, for hvorfor kan ikke blodprøvene mine være fine.

Jeg vet at jeg må ta blodprøver en gang i måneden for å følge med på de biologiske medisinene som jeg tar. Men hvorfor kan ikke resten av markørene som blir sjekket være i orden.

Blodprøve taging

Først fikk jeg lavt nivå med jern, så jeg lavt nivå med vitamin B12. Denne gangen er det vitamin D som er kritisk lavt. Så da har fastlegen anbefalt at jeg begynner å spise vitamin D, så da er det bare å dra innom et apotek å få tak i det fastlegen anbefalte.

Så spørsmålet er hvorfor har jeg nå fått lavt nivå med vitamin D. Skyldes dette at jeg ikke fikk behandlingsreiser i 2017. Eller skyldes dette at jeg går med for mye klær om sommeren i Norge. For jeg liker ikke å fryse, så da kler jeg meg heller godt om somrene. Men kanskje jeg må revurdere dette nå og kle av meg mer klær når sommeren kommer igjen. Eller skyldes dette at sykdommen er «aktiv» igjen. Ikke vet jeg, men får håpe at vitaminene hjelper meg. Slik at nivået med vitamin D igjen blir akseptabelt. Men godt å ha en fastlege som følger meg godt opp.

Ja, dette er hva jeg skal spise nå

 

#mittlivmedas #fastlege #blodprøver #vitamind #vitaminmangel #lavtnivå #revmatiker #bekhterev #kronisksyk #blogg #sarkoidose #meda 

Holmenkollmarsjen 10.02.18.

Så var vi kommet til lørdag den 10.02.17. I dag stod Holmenkollmarsjen på programmet. Andre gang jeg skulle gå dette skirennet. Denne gangen med nye ski, bindinger og staver. Og været hadde bestemt seg for at det var litt lite snø ute, så vi fikk litt mere snø. Så blir spennende å se hvordan dette går.

Ja, klar for et nytt skirenn

Skiene har vært levert hos Bull ski & kajakk for slip, mens jeg har stått for jobben med glider og vestesmøring selv. Her fulgte jeg anbefalingene fra skiforeningen. I glid sonen la jeg på et lag med Swix LF6 glider, som ble varmet inn to ganger før det ble siklet og børstet av. Før jeg la på et lag med Swix HF6 på toppen. Samt at jeg la på et lag med fine riller, for ekstra drenasje av vann. I feste sonen rubbet jeg sonen med et slipepapir 100, før jeg varmet inn et lag med Swix VG30 blå grunnvoks. Etter dette varmet jeg inn et lag med Swix V30 blå festevoks. Så ble det lagt på tre lag med Swix V40 blå ekstra festevoks. Rett før start ble det lagt på et lag med Swix VR45. Så da var skiene klare, men så får vi se om jeg er klar.

Skiene snart klare

Jeg valgte etter hvert å stille til start i år også, men korsryggen og iliosakralleddet mitt har ikke vært venner med de siste 14 dagene.

Tokk bussen til Helsfyr og satte meg på T-banen for å komme meg ned til Jernbanetorget og Kirkeristen hvor bussen til Sørkedalen skulle gå. Måtte vente ca. 10 minutter før bussen gikk, men ok det. Bussturen opp til Sørkedalen tar ca. 40 minutter.

Før start, var det bare å få i seg litt mat og drikke, gå på do. Samt få i seg litt medisin, Ventoline "doping"- Så var jeg klar for start.

Litt "doping" må til før start

Det største problemet med 25 kilometer under Holmenkollmarsjen er at man starter med oppover bakker i flere kilometer. Men når man kommer opp på toppen har man et kupert og fint terreng tilbake til Holmenkollen skiarena.

Det var litt overvann på vannet vi krysset, samt at sporene var litt dårlige. Men hva kan man vente når over 3000 skal gå i de samme løypene. De frivillige som stod på drikkestasjonen skal ha en stor takk for jobben de gjør. Her har andre skirenn/turrenn noe å lære.

Jeg greide å komme meg til mål i år også, men ville bryte etter ca, 3km. Grunnen til dette er at da satte smertene i gang på nytt. Etter dette gikk jeg med en følelse av å ha ca. 10 kniver inn i høyre hofte og i korsryggen. Men hodet sa at dette går, så da var det bare å bite tennene sammen. Men satte meg et nytt mål om å prøve å komme i mål på under 4 timer.

Her er ruten jeg gikk

Så i dag har jeg tilbakelagt 25 kilometer på 3 timer og 12 minutter. Litt dårligere enn i fjord, men med tanke på at kroppen ikke lystret som jeg ønsket. Så er jeg fornøyd jeg, selv om mange gikk forbi meg. Men jeg kom til mål jeg også og i år uten fall.

Jeg kom i mål i år også

Jeg forbrent 2966 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 16%. Gjennomsnitts pulsen min var på 166, minimums pulsen var på 138 og maks pulsen var på 179. Så en har økt for en revmatiker kropp.

De nye skiene Madshus Redline, satt ok i bakkene, men det ble fiskeben i de fleste oppoverbakkene. Dette da de får meg hadde gått dette og det da var vanskelig å gå rett opp. Dette på grunn av alle fonnene med nysnø. På flatene og i nedoverbakkene hadde jeg litt dårlig glid. Dette skyldes tre ting. Glideren jeg la inn Swix LF6 og HF6, tror jeg var litt for kald, slipen på skiene var for et litt varmere føre. Men den største feilen var at bindingen stod litt for langt frem. Dette så jeg ikke før jeg kom hjem.

Stavene Swix Triac 3.0, var fantastiske staver å gå med. Men jeg kjøpte stavene med liten trinse og under Holmenkollmarsjen burde jeg hatt stor trinse. Så her burde butikken ha solgt meg stor trinse også. Dette er hva vi kaller mersalg.

Men jeg hadde en fin tur under Holmenkollmarsjen og dette er noe mange kan greie å gjennomføre. Så meld deg på til neste år. Jeg er kronisk syk og greide dette med litt trening i forkant.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #astma #sarkoidose #holmenkollmarsjen #februar2018 #madshus #alpina #rottefella #trimtex #bergans #hestra #swix #oakley #blogg #trene #mål #konkurranse #skirenn #turrenn #konkurranse #langrennski #staver #skisko #bindinger #festesmøring #glider #oslo #nordmarka #sørkedalen #nysnø #skiforeningen #frivillige #redcreek #rode #rossignol #buff #obos #craft 

Så en liten tur i media

Da har jeg blitt intervjuet av Alt om din helse. Dette på grunn av en av mine diagnoser Bekhterev. Jeg stiller gladelig opp, for å spre budkapet om Bekhterev. Som nå har skiftet navn til Ankyloserende spondylitt.

Det gikk ni måneder fra jeg, Jan Halvard Relbe-Moe ble dårlig til jeg kom dit jeg skulle være, hos en revmatolog. Jeg ble lagt inn på Diakonhjemmet sykehus og lå der i 14 dager. Der fikk jeg påvist sykdommen Bekhterev og startet med ett kampen om et nytt liv som revmatiker.

Så her kan du lese og se en video. For denne gangen ble jeg ikke bare intervjuet, men også filmet før og under en treningsøkt hos Actic på Holmlia. Min fantastiske PT var Silje Solbakken, som også er fysioterapeut.

Jeg anbefaler alle revmatikere å begynne å trene hvis de ikke gjør dette i dag. Men opp søk gjerne en fysioterapeut eller en PT som kan litt om sykdommer. Og få de til å sette opp et treningsprogram for deg. 

#mittlivmedas #blogg #revmatiker #bekhterev #revmatisme #trening #diagnose #fysioterapeut #personligtrener #pt #revmatolog #intervju #filming #altomdinhelse #actic #treningssenter #samarbeid #ankyloserendespondylitt #norge #oslo #holmlia #diakonhjemmet #sykehus #diakonhjemmetsykehus #mediaplanet
 

Frikort regler 2018

Da er vi inne i et nytt år, og for de av dere som er kronisk syke. Så er reglene for frikort kjekt å kjenne til. For 2018 har det dessverre ikke skjedd så store forandringer. Selv om politikerne har snakket om å slå sammen frikort 1 og 2 til et frikort.

Frikort 1:

Egenandelsbeløpet for frikort 1 for 2018 er på 2258 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 53 kroner fra 2017. Denne ordningen går automatisk slik at vi som brukere ikke lengre trenger å ta vare på kvitteringer. Men man kan gå inn på helsenorge.no og min side, for å se hvordan man ligger an og få en oversikt over hvilke egenandeler man har betalt.

Det som dekkes under frikort 1 er følgene, time hos lege, psykolog og time på poliklinikk på sykehus. Samt laboratorier prøver og timer hos røntgeninstitutt. Og ikke minst medisiner og medisinsk utstyr på blå resept.

Her kan dere lese mer om regler for frikort 1.

 

Frikort 2:

Egenandelsbeløpet for frikort 2 for 2018 er på 2025 kroner. Det vil si at beløpet har økt med 35 kroner fra 2017. Ordningen med frikort 2, går også automatisk. Men du kan også her følge med på helsenorge.no og min side, for å se hvordan du ligger an. Husk at du kan få dekket behandling i EU/EØS land. Men du må legge ut for dette selv og søke Helfo om refusjon etter at du har kommet hjem.

 

Egenandel for fysioterapi for 2018.

  • Kroner 170,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
  • Kroner 98,- for behandling hos fysioterapeut på 20 minutter.
  • Kroner 154,- for behandling hos fysioterapeut på 30 minutter.
  • Kroner 191,- for behandling hos fysioterapeut på 40 minutter.
  • Kroner 242,- for behandling hos fysioterapeut på 60 minutter.
  • Kroner 300,- for behandling hos fysioterapeut på 90 minutter.

Egenandel for manuellterapi for 2018.

  • Kroner 170,- for en undersøkelse på inntil 30 minutter.
  • Kroner 160,- for behandling hos manuellterapeuten på 20 minutter.
  • Deretter per påbegynte 10 minutter 58 kroner.

Her kan dere lese mer om reglene for frikort 2.

 

Dette vil si at de kronisk syke får en akt kostnad ved å være syk i 2018. Vi får økte kostnader når vi trenger medisiner og må til legen, samt at vi får økte kostnader når vi må ha behandling for å ha en så optimal hverdag som mulig. For enkelte vil denne kostnaden gå ut over andre ting som mat og at man kanskje ikke kan være med på sosiale aktiviteter som også koster penger.

Hadde politikerne slått sammen frikort 1 og 2, noe de har snakket om. Så ville dette ha hjulpet de kronisk syke i hverdagen. De hadde da bare trengt å betale opptil et frikort, før de fikk fri behandling og medisiner. Og kanskje det er på tide å få andre behandlingsformer inn på frikort 2. Det jeg da tenker på er behandling hos osteopat og akupunktør. Mange kronisk syke har god effekt av å få behandling hos disse aktørene. Samt tannbehandling, for mange kronisk syke tar medisiner som går ut over tennene. Men behandling for dette må de dekke selv.

I 2017 fikk jeg en økt kostnad, ved at jeg som kronisk syk måtte begynne å betale for behandlingene jeg fikk gratis hos fysioterapeuten og manuellterapeuten tidligere. Jeg har flere diagnoser som ga meg fri behandling, i tillegg har jeg en yrkesskade som ga med fri behandling. Så for meg blir dette en ekstra kostnad frem til jeg fikk frikort 2. Men jeg valgte å betale for dette, for et liv uten behandling av min fantastiske manuellterapeut orker jeg ikke. Men dette må hver enkelt selv vurdere. Det var tre tøffe måneder før jeg fikk frikort 2.

Men håper at denne informasjonen er til hjelp.

 

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #astma #revmatiker #artrose #yrkesskade #frikort1 #frikort2 #regler #revmatisme #blogg #manuellterapi #fysioterapi #reglerfrikort1 #reglerfrikort2 #helsenorge #helfo #norskrevmatikerforbund 

Julegaveønske julen 2017

Vet jeg er litt sent ute med mitt julegaveønske for denne julen. Men håper av hele mitt hjerte at jeg får dette ønsket i løpets 2018.

 

Det jeg ønsker meg er en venninne som vil være med å trene mot mine mål for 2018 og gjennomføre disse sammen med meg.

 

Så fint om du enten er god til å svømme, løpe, sykle eller gå på ski. For målene som er satt er å trene mot følgene ting; Holmenkollmarsjen, Birken på ski og sykkel, Oslos Bratteste, KollenOpp, 10km under Oslo maraton og sprinten under Oslo Triatlon.

 

Så har du en datter, søster, kusine, tante, svigerinne eller du kjenner en dame som du tror kunne syntes det var kjekt å komme i form i 2018. Så send meg en melding. Så kanskje personen du kjenner og jeg kan ha det gøy sammen i 2018.

 

En fordel om personen bor på Østlandet og kanskje det er noe mer vi kan støtte og hjelpe hverandre med i året som kommer

#mittlivmedas #julegaveønske #julen2017 #venninne #nyvenninne #gaveønske #fellesmål #trenesammen #deltasammen #singel #datter #søster #kusine #tante #svigerinne #løpe #sykle #svømme #langrenn #gåpåski #holmenkollmarsjen #birken #oslosbratteste #kollenopp #oslomaraton #oslotriatlon #blogg #norge #oslo

Mål for 2018

Det er vel noen der ute som mener at jeg ikke er frisk i godet som setter meg målene jeg skal prøve å nå i 2018. Og ja jeg er syk, men ikke i hodet. Men jeg skal prøve å nå målene som blir satt.

Hovedmålet for 2018 er å stabilisere vekten mellom 80-85 kilo. For en syk kropp har bedre av å bære på litt mindre vekt og det vil være lettere å gjennomføre målene for 2018, med litt mindre vekt på kroppen.

Bilde etter gjenomført KolleOpp i 2017

Noen av målene for 2017 gjorde jeg ikke, så jeg vil prøve på nytt å gjennomføre to av disse i 2018.

Dette er Birkebeinerrittet på sykkel som går av stabelen 25. august 2018, så får vi se om det blir halvbirken på 41km eller hele birken på 86km.

Det neste jeg ikke gjennomførte i 2017 var 10km under Oslo Maraton, så jeg prøver igjen i 2018. Oslo Maraton går av stabelen 15. september 2018.

Så vil jeg prøve meg igjen på flere av konkurransene som jeg gjennomførte i 2017, men så får vi se om jeg greier å få bedre tid i 2018.

Det første blir Holmenkollmarsjen som går av stabelen 10. februar 2018. Her satser jeg på distansen på 25km. Så får vi se om føret blir bedre i 2018.

Det neste blir halv Birken som går av stabelen 11. mars 2018. Dette var en fin tur i 2017, men det var mye tåke. Så får håpe på bedre vær i 2018. Og skulle formen bli bra kan det hende jeg deltar på selve Birken som er på 54km, og som går av stabelen 17. mars 2018.

Så vil jeg prøve meg på KollenOpp igjen. Som går av stabelen 08. september 2018. Men her må jeg trene litt trappe gåing. For dette trengs for å gjennomføre.

Etter dette satser jeg igjen på gjennom føre Oslos bratteste i 2018. Men her ligger ikke datoen for 2018 ute enda.

Hovedmålet for 2018 er litt hårete, men jeg skal prøve å gjennomføre dette. Målet er sprinten under Oslo Triatlon som går av stabelen 11. august 2018. Distansen her er 750 meter svømming, 23km sykling og 5km løping. Så nå blir det lagt inn trening med svømming fremover. For det jeg er dårlig på er svømming. Sliter med å få hodet over vann ved brystsvømming, da jeg har en stiv rygg på grunn av bekhtereven. Så får prøve å lære med krål, så får ta noen privattimer i svømming.

Men det blir mye hard jobbing både fysisk og psykisk i tiden fremover, for å greie å nå disse målene. Så får vi se om jeg greier å fullføre det jeg har startet. Men håper at 2018 skal bli mitt år.

Så får vi se om jeg er like blid i 2018

Og det kan jo hende at jeg plutselig deltar på noe annet også, hvis ting skal gå lett. Eller at noen inviterer meg med på noe.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #astma #revmatiker #artrose #hjertefeil #kronisksyk #trening #mål #2018 #birkebeinerrittet #birkebeinerrennet #oslomaraton #oslosbratteste #kollenopp #oslotriatlon #blogg #sykling #svømming #løpe #langrenn #syktaktiv #vektnedgang #bedreform #oakley #trimtex 

Vil i fred Børre Olsen

I går reiste Børre Olsen opp til himmelen, så vil i fred Børre.

Du tapte kampen mot hjernekreft, men du har gitt hjernekreft en stemme og et ansikt. Så tusen takk for at du har vært åpen om diagnosen du fikk. Du har hjulpet mange med din åpenhet.

Bildet av Børre Oslen, lånt fra Facebook siden til http://projectfuckcancer.no/

Tusen takk for at jeg fikk lov til å bli kjent med det på behandlingsreiser til Balcova i Tyrkia.

Håper at folk vil fortsette å støtte opp om prosjektet ditt Project Fuck Cancer.

Fuck Cancer armbånd - bildet er lånt fra siden http://projectfuckcancer.no/

Project Fuck Cancer er en fundraising hvor hele overskuddet går til støtte for kreftforskning. Børre har samlet mange internasjonale designere som alle utvikler hver sitt design på et produkt, og alle produktene blir lagt ut i nettbutikken. Dette er et samarbeid mellom investorer, designere og event-byråer.

http://projectfuckcancer.no/

Alle kjenner en som har hatt kreft, enten det er en i familien, en venn eller en bekjent. Og hadde det ikke blitt forsket på kreft, så hadde jeg mistet min pappa for to år siden. Så støtt opp om dette, for jo mer penger som går til forskning på kreft, jo flere vil overleve. Vi har ingen vi har råd til å miste.

#mittlivmedas #fuckcancer #kreft #hjernekreft #prosjektfuckcancer #støttopp #oslo #norge #november2017 #kreftforskning #børreolsen #vilifred #rip #blogg #behandlingsreiser #balcova #tyrkia 

Nådde jeg målene for 2017

I 2016 satte jeg meg noen mål som jeg skulle prøve å nå i løpet av 2017. Så nå kommer oppsummeringen. Kom jeg i mål eller ikke?

Det var flere mål som ble satt. Det største målet jobbet jeg mot selv og det var å komme i bedre form og ned i vekt. Her ble målet satt på 80 kilo. Men greide jeg å komme ned til 80 kilo.

Til de av dere som har fulgt bloggen tror sikkert at dette målet ble nådd. Da jeg har lagt ut at jeg har nådd 83 kilo. Men dessverre greide jeg ikke de tre siste kiloene. Så i dag ligger vekten på 90 kilo, dette er jo en god nedgang dette også. Men når man får beskjed om at man ikke lenger er den samme personene etter at man har gått ned noen kilo, så gjør dette noe med motivasjonene om å komme i mål. Og ja få dette såret meg, så da havnet jeg tilbake på gamle veier igjen. Men har heldigvis greid å stabilisere vekten nå.

Det ble satt flere mål for 2017. Dette var forskjellige konkurranser som vi var to om som vi skulle gjennomføre sammen. Først var dette målene, Reistad løpet på 50 kilometer, Birkebeinerrennet på 54 kilometer, Birkebeinerrittet på 86kilometer, 10 kilometer under Oslo maraton, samt Oslos bratteste.

Men etter en liten motgang underveis på grunn av sykdom ble vi enige om å revurdere noen av målene- Så da ble dette målene vi skulle gjennomføre, Reistad løpet men denne gangen på den korte distansen som er 36 kilometer, halv Birken på langrennsski som er på 28 kilometer, Spanstind rundt som er på 21 kilometer, sykle halv Birken som er på 41 kilometer. Men to av målene som ble satt tidligere i høst blir stående og det er 10 kilometer under Oslo maraton, samt Oslos bratteste.

Så spørsmålet er greide jeg å nå disse målene, for veien til målene har hatt sine opp og nedturer.

Noen av mine startnummer

Men ingen av konkurransene over ble den første jeg deltok i. Det ble Holmenkollmarsjen som jeg vant startnummer til. Så her valgte jeg å gå den korte distansen, som var på 25 kilometer. Dette ble en tung med god skitur. Da føret hadde skiftet i løpet av natten, så skiene mine var dessverre ikke smørt godt nok. Men jeg kom i mål, selv om jeg falt rett før mål og havnet på sykestua.

Det neste målet ble halv Birken på langrennsski som var på 28 kilometer. Her gikk det mye bedre, selv om det var tåke den dagen. Jeg hadde blant annet nye skisko, som var en fryd å gå med. Men jeg kom i mål og var godt fornøyd med tiden.

Det tredje målet som jeg skulle prøve å gjennomføre var den korte distansen under Reistadløpet som var på 36 kilometer. Jeg var usikker på om jeg skulle reise og gå dette løpet, men valgte å gjøre det. Det ble en tung tur over fjellet, da jeg valgte å gå på nye felleski. Noe jeg etter hvert angret på. Dette var ikke noe for meg, så disse felleskiene blir solgt. Jeg vil ha bedre gli på flatene og i nedoverbakkene. Men jeg kom i mål her også. Så ikke dårlig så langt. Tre av tre ting gjennomført.

Men nå kom en stor knekk for meg. Så jeg valgte å feire påsken i sammen med min familie på familiehytta, istedenfor å gå Spanstid rundt. Og da jeg fikk tilbakemeldinger om hvordan føret og været var under Spanstid rundt. Var jeg glad jeg ble hjemme, for det blåste mye, så skisporene føyket igjen. Men litt leit var det å ikke gjennomføre dette målet. Det ble jo det første målet jeg ikke gjennomførte.

Men herfra gikk det i utforbakke for meg. Jeg hadde levd på en drøm om nye behandlingsreise til utlandet og hadde fått tur til Tyrkia. Men dessverre ble denne innstilt og da ble det ingen tur på meg. Jeg hadde hatt godt av fire uker med behandling og trening i varmen, før jeg skulle i gang med høstens konkurranser. Så uten dette gikk den første konkurransen skeis for meg.

Jeg valgte å ikke reise og starte halv Birken på sykkel, da jeg ikke hadde trent noe til dette. Så her kom den andre tingen jeg ikke gjennomførte. Så nå var jeg kommet inn i en ond sirkel igjen. Her ønsker jeg ikke å være, men ikke lett å komme ut av en ond sirkel. Men jeg fant et nytt mål jeg ville prøve å gjennomføre. Dette uten så mye trening siden påsken. Målet ble KollenOpp som er et spektakulært trappeløp opp to hoppbakker. Distansen er 1200 meter med hvor man stiger 165 meter fra start til mål. Det inneholder totalt 800 trappetrinn.

Ja jeg greide å komme meg opp alle trappetrinnene, selv om jeg kastet opp på toppen. Men uten særlig mye trening skal jeg ikke klare. Kan takke hodet og viljen min for at jeg kom i mål. Men det var et lite minus. Jeg måtte med til under hoppet i bakken for å få skiftet. Så dessverre ble jeg forkjølet og dette forkjølelsen satte seg godt. Noe som fikk utslag for 10 kilometer under Oslo Maraton. Jeg turte ikke løpe med en forkjølelse i kroppen, så nok en gang greide jeg ikke et av målene som jeg hadde satt meg. Men tror det var smart å ikke delta, for hadde jeg deltatt ville det gått utover Oslos bratteste også.

Men jeg fikk trent så mye imellom KollenOpp og Oslos bratteste, men jeg greide å gjennomføre Oslos bratteste også. Det var en fantastisk opplevelse å gå opp Wyller løypa og komme opp til toppen.

Så jeg greide å gjennomføre fem av åtte mål og er fornøyd med dette. Og dessverre ble det til at jeg mætte prøve å gjennomføre dette alene. Selv om vi var to som satte oss dette som mål. Dette ble en ny nedtur, men jeg bestemte meg for å prøve å gjennomføre dette. Men det hadde vært lettere å gjøre noe sammen med en annen. Som kronisk syk med flere diagnoser burde jeg være veldig fornøyd. Men hadde håpet og nådd alle målene i 2017.

Premiene jeg fikk i 2017

Så får se hva 2018 vil bringe. Jeg trodde 2017 skulle bli mitt år. Men dette ble det ikke, men lever fortsatt i håpet jeg. Kanskje det finnes en kvinne der ute som vil være med å sette noen syke mål sammen med meg for 2018. Så kan vi trener mot dette sammen og hjelpe og motivere hverandre i gjennom tren ing og konkurranser.

#mittlivmedas #bekhterev #sarkoidose #astma #revmatiker #kronisksyk #syktaktiv #trening #samarbeid #mål #2017 #birkebeinerrittet #birkebeinerrennet #reistadløpet #spanstindrundt #oslomaraton #oslosbratteste #kollenopp #holmenkollmarsjen #drøm #ikkeimål #konkurranse #premier #startnummer #norge #oslo #blogg #venner #vennskap #ærlighet #nyttvennskap

Oslos bratteste 30.09.17.

Så var vi kommet til det siste målet jeg satte meg for 2017 og det var å prøve å gjennomføre Oslos bratteste lørdag den 30.09.17. Løypa i Oslos Bratteste er 2,7 km lang med 407 meter stigning. Traséen følger slalåmbakken fra bunnen av Wyllerløypa til heishuset ved siden av Tryvannstårnet. Underlaget består i hovedsak av lavt gress eller sti. I tillegg er det innslag av grusvei midtveis.

Jeg hadde valgt startgruppe trim på nett og hentet mitt startnummer hos Milslukern sport på Ullevaal stadion. Kunne ha valgt å konkurrere også, men følte at formen ikke var inne for dette. Så da ble det trimklassen på meg i år. Man kunne hente startnummer torsdag og fredag før løpet.

En blid fyr klar for start

Så da vi var kommet til løpsdagen. Som ble en fantastisk høstdag. Jeg valgte å kjøre bil opp til Tryvannstårnet og parkere der. Hovde grunnen til dette var at jeg da hadde kort vei til bilen og tørreklær hvis jeg kom i mål. Men svakheten med dette var at jeg måtte gå ned til start. Men det var også en fordel i dette for nå fikk jeg se hva jeg skulle igjennom. Og ja det ble en fin oppvarming å gå ned til start. Her var det bare å putte jakke og ullgenser i utlevert pose med startnummer på. Dette ville bli fraktet opp til mål.

Start området og langt der oppe er mål

Så var det bare å finne sin plass i køen og vente på at startskuddet skulle gå. Mitt mål med turen opp var å komme under en time og jeg skulle gå hele veien. Jeg hadde med meg en rumpetaske i fra Bergans med en flaske vann og litt sjokolade. Dette for å hå næring hvis jeg skulle gå tom. Men jeg fikk ikke brukt for dette selv. Men jeg fikk gitt bort litt av vannet til flere andre som hadde startet litt for hardt.

Toppen av helvetetsknika

Starten gikk i fra heishuset i bunnen av Wyllerløypa, 155 moh. De første meterne ut fra start er flate. Deretter begynner stigningen, og etter 150 meter er det lagt inn en spurtpris til første person i hver puljestart. Første mellomtid har vi kalt "Helveteskneika". Denne passerer du etter 80 høydemeter og 400 meters løping eller gåing. Dette er den bratteste delen av løypa og ja her var det bratt.

Toppen av Wyllerløypa

Etter å ha passert "Helveteskneika" stiger det videre opp mot neste mellomtidsstasjon på toppen av Wyllerløypa (449 moh.). Rett før toppen av Wyllerløypa er det drikkestasjon. Her får du servert vann, men hadde vært fint med litt leskedrikk i fra sponsoren Maxim. Gjennomsnittlig stigning fra start til andre mellomtid er på 22%. Ved passering av toppen på Wyllerløypa kan du skimte Tryvannstårnet til høyre for deg, det er dit du skal!

Platået, nå bærer det oppover igjen

Nå har du kommer til et litt flatere parti av løypa. Dette midtpartiet består av 550 meter slak nedoverbakke og flatmark, før du kommer til neste mellomtid, "Platået". Som ligger 34 meter lavere enn toppen av Wyllerløypa. På denne strekningen er det også lagt inn en spurtpris til beste mellomtid. Etter dette bærer det på nytt oppover. Det hele avsluttes med en 630 meter lang motbakke opp til mål ved Tryvannstårnet (528 moh.).

Svingen, nå er vi snart i mål

Siste mellomtid er kalt "Svingen", og etter passering her har du kun 200 meter igjen til mål.  De siste 113 høydemeterne av løpet har nesten 20% gjennomsnittlig stigning.

Jippi, jeg kom i mål her også

Etter målgang er det på nytt drikkestasjon og denne gangen får man både vann og leskedrikk i fra Maxim, samt en deltakerpose.

Jeg brukte 46 minutter og 4 sekunder på de 2700 meterne. Gjennomsnittsfarten var på 3,2km/t, mens toppfarten var 8km/t og ja jeg kan gå fort, for dette er en fart hvor flere velger å løpe. Jeg forbrant 746 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 11%. Gjennomsnittspulsen var på 165, maks puls på 191 og minimumspulsen på 122. Så en har økt, men veldig fornøyd med at jeg greide å fullføre med lite trening. For har jo ikke trent så mye spesifikt mot dette.

Her er bilde av dagens løype, men GPS startet ikke ved start

Jeg vil rette en stor takk til arrangøren for et fantastisk fint arrangement. Men også en stor takk til de som deltok sammen med meg og ikke minst til de som stod og heiet langs løype.

Dagens premie

Dette er premien vi fikk, men hadde ført fint med en pins eller medalje også. Så håper dere lager dette til neste år.

#mittlivmedas #revmatiker #syktaktiv #bekhterev #norge #oslo #blogg #september2017 #oslosbratteste #wyllerløype #tryvannstårnet #oakley #trimtex #polarv800 #hokaoneone #bergans #trene #mål #gjennomført #utpåtur

Time hos revmatologen 11.09.17.

Da var vi kommet til en ny time hos revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Så da var det bare å ta blodprøver før timen slik at revmatologen kan se om medisinene jeg går på gjør nytten sin eller om jeg bør prøve noe nytt. Men etter å ha prøvd ut mange forskjellige biologiske medisiner. Så har jeg ikke så mange fler og gå på. Håper det snart kommer noen nye, slik at jeg har noen flere å prøve ut. I tilfelle den jeg går på skulle slutte å virke.

Etter blodprøvene var det bare å sette seg ned for å svare på spørsmål om hvordan liver mitt med Ankyloserende Spondylitt (bekhterev) har vært i det siste. Her er det viktig å være ærlig med seg selv.

Revmatologen jeg vanligvis går til hadde ikke pasienter i går da han hadde prøvde å leke med kniv. Noe som ikke var smart, så jeg fikk en vikar. Sammen med revmatologen gikk vi i gjennom svarene mine og blodprøvesvarene mine. Selv om jeg ikke har trent mye i det siste føler jeg at sykdommen er bedre, men dessverre sa blodprøvene noe annet. Jeg hadde litt høy CRP og fortsatt betennelse i kroppen. Så av en eller rar grunn vil ikke sykdommen min gå i dvale.

Skal fortsette med samme diagnose med Cosentyx som jeg går på i dag frem til neste kontroll. Så får jeg håpe at virkningen av denne fortsatt er der ved neste kontroll.

Jeg vet jeg levde mange år før sykdommen ble oppdaget og for noe «brenner» sykdommen ut med årene. Men dette skjer ikke med meg, men jeg skal greie å leve med en aktiv sykdom jeg. For hvorfor grave seg ned, når livet har mange opplevelser man ikke har fått opplevd enda.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #norge #oslo #september2017 #blogg #kronisksyk #revmatolog #diakonhjemmetsykehus #kontroll #blodprøver #biologiskmedisin #cosentyx

KollenOpp lørdag den 09.09.17.

Lørdag den 09.09.17. arrangerte Kollenhopp trappeløpet KollenOpp for tredje gang fra sletta i Midtstubakken til toppen av Holmenkollbakken. I år ble det ny deltakerrekord med 402 deltakere som gjennomførte.

Nesten klar til start

KollenOpp er et spektakulært trappeløp opp to hoppbakker. Distansen er 1200 meter med hvor man stiger 165 meter fra start til mål. Det inneholder totalt 800 trappetrinn.

  • Løyperekorden i herreklassen er fra 2015 da tidligere junior-verdensmester i motbakkeløp Sindre Buraas løp på tiden 7:03.
  • Løyperekorden i dameklassen er fra 2016 da Anne Johanne Lind, løp på tiden 9:08.

Arrangøren av KollenOpp er Norges største hopp og kombinert-team, Kollenhopp. De har som fokus på å skape er «show preget» breddearrangement for alle med lav terskel for deltagelse. Her er det plass til alle. Slagordet er: trappeløpet for alle, - for deg!

Så da var det vel på sin plass at en revmatiker prøvde seg i år. Men har jeg trent noe for dette. Nei dårlig med det. Jeg skal ikke skryte på meg mye trening i det siste. Siden april i år har jeg kun hatt en løpetur, hatt to treninger i terapibasseng og en økt på rulleski. Eller har jeg hatt flere lange og gode gåturer. Men ikke noe bra treningsgrunnlag for å løpe/gå 800 trappetrinn.

Men jeg satte med dette som et mål for 2017, da jeg så en annonse for trappeløpet. Jeg burde vel ha trent mye mer, men tenkte at jeg fikk se om jeg greide å gjennomføre. Og fikk brukt hode mye i går. For hadde jeg ikke vært sterk i hode, så hadde jeg ikke greid å gjennomført.

Satte meg mål om å prøve å greie å gjennomføre dette på under 20 minutter og jeg satset på å bli sist i min gruppe.

En blid kar, som kom i mål

Jeg greide å gjennomføre på 18:41.8. og jeg ble ikke sist i min klasse. Så skal ikke klage på dette, men det gikk ikke fort unna. For hadde en gjennomsnittsfart på 3,3km i timen. Jeg forbrant 329 kalorier på disse minuttene og fettforbrenningen av kalorier var på 7%. Makspulsen under denne økten ble på 187, mens gjennomsnittspulsen var på 171. Så en økt med høy puls, men dette er jo ikke farlig.

Ja, her er gårsdagens rute

Men jeg vil anbefale alle som har tenkt til å gjøre dette neste år, til å trene litt gåing/løping i trapper før man setter i gang. For Ja, det var tungt på slutten.

#mittlivmedas #norge #oslo #september2017 #kollenopp #revmatiker #bekhterev #sarkoidose #midtstubakken #holmenkollbakken #oakley #trimtex #swix #hoka #hokaoneone #polarv800 #syktaktiv #utpåtur #trene #velgjennomført #trappeløp #blogg

Ny trening i terapibasseng

Da er jeg i gang igjen med trening i terapibasseng. Nå foregår denne treningen på Cathinka Guldberg senteret på tirsdager og er i regi av Bekhterevforeningen Oslo og omegn. Denne gangen er jeg bare deltaker, så nå har jeg ikke noe ansvar. Så skal bli godt å kun tenke på meg selv.

Terapibassenget er forholdsvis nytt, men er dessverre litt mindre en bassenget som var på Diakonhjemmet sykehus og det er litt for grunt på det dypeste. Så vi som er over 180cm sliter litt med noen øvelser, men det går greit. Men garderobene er 100 ganger bedre en garderobene som var på Diakonhjemmet sykehus. Her er det fire dusjer så flere kan dusje samtidig og garderobene har ny skap, samt et handicap WC. Så der er det ingen ting å klage på.

Bilde av terapibassenget på Cathinka Guldberg senteret

Men vi får se de som trener oss er like bra som fysioterapeutene som trente oss tidligere. For nå skal bekhterevforeningen bruke frivillige til dette. Men de skal få lov til å prøve seg, før man gir tilbakemelding.

Men hun som stod for treningen denne uken, kan godt øke intensiteten med ca. 100% til neste gang hun skal ha trene oss. For dette var husmor trening og det er ikke denne gruppen vant til. De er vant til hard trening, med høy intensitet.

#mittlivmedas #norge #oslo #september2017 #terapibasseng #34grader #varmtvannsbasseng #basseng #trening #behandling #cathinkaguldbergsenteret #bekhterevforeningenosloogomegn #diakonhjemmetsykehus #revmatiker #bekhterev #blogg

Time hos kardiologen

Så var vi kommet til en ny time hos kardiologen. Kardiolog er enn hjerte lege. Jeg går til undersøkelse på Ullevaal sykehus to ganger i året. Grunnen til dette er at de leser av et implantat jeg har fått installert. Den er justert slik at får jeg for høy eller ujevn hjerterytme så tar den opp dette, samt at jeg har et apparat som jeg kan starte et opptak med. Dette hvis jeg føler at noe er galt med hjertet mitt.

Denne har jeg fått installert over hjertet

Tidligere kunne jeg få anfall ut av ingen ting. De kunne komme om natten, under en treningsøkt, mens jeg slappet av. Så noe var galt. Anfallene utartet seg ved at jeg kjente at hjertet slo veldig fort i halsen. Jeg ble veldig rød i ansiktet, samt at jeg mistet følelsen i fingrene. Og noen ganger var det sa kraftig at jeg nesten svimte av.

 

Denne kan jeg registrere med, hvis jeg føler noe galt med hjertet mitt

Men i tillegg til dette går jeg til en privatpraktiserende kardiolog. Grunnen til dette er at det var denne legen som fant en feil på hjertet mitt for noen år siden. Så jeg går til denne legen sirka hver 1,5 år. Her blir det tatt ultralyd av hjertet mitt, samt at det blir tatt en belastningstest av hjertet. Dette for å se om alt står bra til eller om det er noe galt.

Men siden jeg fikk installert implantatet har jeg gjort en god jobb med å komme i litt bedre form. Dette begynte jeg med i juli i fjord. Noe som førte til at jeg gikk ned nesten 20 kilo. Men etter en liten tråkk tidligere i år, har vekten gått litt opp igjen. Men det er lenge siden jeg har hatt anfall. Så var spent før dagens test for å se hvordan hjertet hadde det.

Det fine var at legen sa at hjertet mitt ser helt bra ut og at de nå ikke kan se noe galt. Jeg greide også presse meg hardere enn hva jeg gjorde sist jeg var her. Greide å øke belastningen med nesten 20%. Så veldig godt fornøyd med dagen i dag.

Så nå skal jeg prøve å fullføre noen av målene jeg satte meg i fjord for høsten 2017. Så får vi se hvordan dette ender. Og godt å ha en god fastlege, en god revmatolog og en god kardiolog som tar vare på meg. For er jo i risikogruppen for hjerte og kar sykdommer, da jeg har bekhterev, astma og sarkiodose.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #august2017 #livetgårvidere #belastningstest #ultralyd #blogg

Norsk Revmatikerforbund sitt 27 landsmøte

Da har jeg deltatt på Norsk Revmatikerforbund sitt 27 landsmøte som gikk av stabelen fra 04.08.17 til 06.08.17. Jeg har vært her på grunn av mitt verv som fylkesleder i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund.

Denne gangen hadde forbundsstyret valgt å legge landsmøtet til Reuma-Sol i Spania og deres eget ferie- og behandlingssenter, Senteret ligger på Costa Blanca-kysten eller rettere sagt Alfaz del Pi.

Men da Reuma-Sol ikke har konferansse rom som tar så mange deltakere, hadde forbundsstyret leid et konferannse som på Albir Playa hotel & spa. Dette hotellet ligger ca. 3km unna Reuma-Sol. Så de fleste deltakerne ble busset opp og ned. Mens en deltaker tok bena fatt. Og denne personen var meg. Og jeg var så heldig at jeg fikk låne en dusj, slik at jeg fikk dusjet før landsmøtet startet.

Vi hadde mange fine timer på Albir Playa hotel og spa, men dessverre ble vi ikke ferdige på fredag den 04.08.17. Grunnen til dette er at vi denne gangen har fått lagt noen helt nye vedtekter. Og dette trenger NRF, så da fikk bare tiden gå. Men det var så vite vi ikke fikk dette til, da et fylke prøvde å trenere vedtektene på nytt. Men heldigvis har vi nå endelig fått vedtekter for fremtiden.

Hefte nummer 1.

Landsmøtet fortsatte på lørdag, men nå i gymsalen på Reuma-Sol. En OK løsning, men man burde sett ut fra forslagene og vedtektene at man burde ha bedre tid. Slik at Albir Playa hotel & spa også var leid for lørdag. Men dette har sikkert vært et økonomisk spørsmål.

Nå kan fylkeslag uten problemer danne diagnoseforeninger. For i dag får man ikke revmatisme men en revmatisk diagnose. I tillegg så hadde Norsk Revmatikerforbund Bekhterev Norge under seg, men de har ikke vært et formelt ledd i organisasjonen. Noe de nå kan bli, da det er lagt opp til at store diagnoser kan danne «eget» forbund under Norsk Revmatikerforbund. Og må da søke Norsk Revmatikerforbund om lov til å danne eget forbund, noe de sikkert får lov til da organisasjonen ønsker dette. De nye forbundene kan da søke Bufdir om støtte.

Men litt rart at lederne for de forskjellige diagnosene ikke reiste seg mer, for å selge inn dette forslaget. Men når de ikke gjorde dette fikk jeg selge inn denne saken og ja vi fikk det som diagnosene har ønsket i flere år,

Men det som også er en stor fordel med de nye vedtektene, forbund som i dag står utenfor Norsk Revmatikerforbund. Kan komme inn under Norsk Revmatikerforbund, slik at vi kan bli enda større og sterkere sammen. Noe som vil være en fordel, når vi jobber inn mot politikerne. Forbundene jeg tenker på er

Alle disse fire er forbundene som jobber for en eller flere revmatiske diagnoser. Så kanskje vi i fremtiden ser Norsk Revmatikerforbund som en paraplyorganisasjon med flere diagnoseforbund under seg. Men om dette vil skje vet ikke jeg, men vi får se hva fremtiden bringer.

Så vi går en spennende tid i møte, og det er bare å glede seg. For nå er endelig Norsk Revmatikerforbund for diagnoser. Så får vi håpe at det nye forbundsstyre gjør en god jobb, de neste to årene sammen med administrasjonen.

Det som også var positivt på landsmøtet i år var at det var flere unge delegater, og dette er veien å gå i fremtiden. Vi må slippe til de unge.

Jeg kom ikke inn i forbundsstyret denne gangen heller, og nå gikk flere fylkeslag inn for å få meg inn. Men nå har jeg prøvd tre ganger og det holder. Jeg vil fremover jobber for revmatikerne i Oslo sammen med fylkeslaget i Oslo. Vi har flere spennende prosjekter på gang.

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #oslorevmatikere #diagnoser #reumasol #spania #landsmøte #august2017 #bekhterev #vedtekter #verv #fylkesleder #spondylitten #blogg

Nytt intervju den 29.06.17

Ja, så har jeg blitt intervjuet en gang til. Denne gangen av en journalist som laget et bilag som fulgte med Aftenposten torsdag den 29.06.17. Dette bilaget fikk navnet folkehelse. Men beklager til de som ikke har fått lest dette i papirutgave. Det var kun billag i Oslo og Akershus, men nå har dere mulighet til å lese det her.

Enkelte synes kanskje at jeg har vært for mange ganger i media i det siste. Men da jeg valgte å gå inn som frivillig i Norsk Revmatikerforbund, var dette for å få ut informasjon om sykdommen jeg har. Dette i et håp om å kunne hjelpe andre som kanskje kommer i samme situasjon. Samt at jeg vil informere om Norsk Revmatikerforbund. Så nå bruker jeg mine krefter på Norsk Revmatikerforbund og håper at jeg greier å hjelpe noen til en bedre hverdag.

Jeg opplevde flere tegn på AS (bekhterev) i tidlig alder, men fastlegen som familien hadde den gangen tok ikke tak i dette. Jeg fikk beskjed om at smertene jeg hadde skyldes voksesmerter. Men nå i ettertid vet jeg at det ikke var dette jeg hadde, men at det var starten på AS (bekhterev)

Så her kan du lese intervjuet

Bildet er tatt av Emma Wirenhed/Mediaplanet

 

Men hadde håper at de hadde brukt noen andre bilder av meg, for er jo noen kilo lettere nå. Selv om vekten har gått litt opp igjen.

Har du enten revmatisme eller muskel og skjelett plager, vil jeg anbefale deg å melde deg inn i Norsk Revmatikerforbund. Vi kjemper for at du skal få en bedre hverdag.

Du kan trykke på denne linken for å melde deg inn.

#mittlivmedas #bekhterev #aftenposten #folkehelse #revmatiker #revmatisme #norskrevmatikerforbund #frivillig #intervju #muskelogskjelettplager #mediaplanet #altomdinhelse #helse

Prosjekt sommerkropp 2017

Ja det er sikkert en del som lurer på hvordan det går med prosjektet sommerkropp 2017. Og hva skal jeg si til dere. Jo prosjektet er skrinlagt og dere lurer da sikkert på hvorfor og hva som har skjedd.

Jeg var jo så godt i gang, men dessverre er jeg ikke så sterk som jeg trodde.

Jo, grunnen er egentlig veldig enkel. Grunnen til at jeg startet dette prosjektet var at jeg ønsket å vise hva jeg kan få til, samt imponere en person jeg traff i fjord sommer. For denne personen var mye sprekker en meg og jeg ønsket ikke å henge etter når vi skulle møtes for nye turer sammen, eller når vi skulle delta på konkurranser sammen. For vi skulle jobbe sammen mot felles mål som vi satte oss. Og dette og du har vært min motivasjon.

Jeg har jobbet hardt for nå disse målene og har lagt ned mye svette og tårer, for å komme ditt jeg var. Har greid å gjennomføre to av målene vi satte oss sammen, men dette alene da du var syk. Det var å gjennomføre halvbirken på 25km og 34km under Reistadløpet, samt at jeg gikk halve Holmenkollmarsjen som bonus. Dette da jeg vant en billett til Holmenkollmarsjen. Så godt fornøyd med starten. Men det siste skirennet jeg skulle delta på gikk av stabelen i påsken, men uten meg på startstreken. Da jeg ikke var velkommen, der det siste skirennet skulle gå.

Ja, Alt håp er ute :-(

 

Nå har jeg ikke trent siden påsken, for ting har skjedd og jeg har fått meg en knekk som jeg sliter med å komme over. Jeg trodde jeg var stor og sterk og ville greie å komme igjennom dette også. Men dette har jeg ikke greid. Det er nå på nytt lettere å ty til usunne matvarer, noe som har ført til at vekten igjen går oppover. Jeg hadde greid å komme ned til 83 kilo, mens nå er vekten oppe på 87 kilo igjen. Målet var å komme under 80 kilo, så det blir ingen sommerkropp på meg i år heller.

Så etter å ha tenkt og prøvd å komme i gang igjen, har jeg kommet til det drastiske punkt at jeg ikke greier dette selv. Jeg gjør da som våre store idrettsstjerner, man oppsøker hjelp. Så nå har jeg vært hos fastlegen og fått henvising time en psykolog og håper at psykologen kan hjelpe meg til å komme videre i livet og at jeg ikke må vente alt forlenge.

For vi har jo også satt tre mål for høsten, så får vi se om jeg greier å gjennomføre disse. Men da må kroppen og sinn på nytt lystre. For uten kropp og hode kommer jeg ikke langt.

Jeg håpet at 2017 skulle bli mitt år, men 2017 har bare gitt meg problemer. Først mistet jeg turen min på behandlingsreiser til utlandet, da behandlingsreiser så at det ikke lengre var trykt å sende peronser til Tyrkia, så fikk jeg lavt jernlager, så fikk jeg lavt nivå med B12 vitamin og i tillegg har jeg mistet terapibassenget jeg fikk behandling og trening i. Trodde også jeg hadde fått en ny bestevenn, men tok hvis feil her også. I tillegg til dette har det vært problemer i familien. Vi var en liten og lykkelig familie, men det er den ikke lengre. Enkelte prøver å ødelegge familien min og snakker dritt og usannheter om noen i familien min som jeg er glad i og det liker jeg ikke. Dette går også inn på meg, og hvorfor kan ikke voksen oppføre seg som voksne. Istedenfor å oppføre seg som barn. Være ærlige og ikke lyve og komme med usannheter.

Men glad jeg har en hund som gir meg mye glede og noen turer hver dag. Til de som lurer på å kjøpe hund, ja gjør det. Selv om det er mye jobb, så er hunden alltid der for deg og den svikter deg ikke.

Min venn og hund, Clara

 

#mittlivmedas #sommerkropp2017 #prosjekt2017 #skrinlagt #halvbirken #reistadløpet #holmenkollmarsjen #vektøkning #trengerhjelp #fastlege #psykolog #revmatiker #revmatisme #bekhterev #minhund #tibetanskspaniel #althåpute #familie #vennskap #bestevenn #terapibasseng #behandlingsreiser #blogg

Min bestevenn er der alltid for meg

Onsdag den 21.06.2017 ble jeg bet med på tur av min bestevenn i gjennom mange år. Det er nå flere måneder siden vi var på tur sist sammen. Men jeg har hatt en liten tur i Trøndelag sammen med noen venner jeg har fått på behandlingsreiser. Så det var utrolig hyggelig at min gamle bestevenn på nytt ville ha meg med på tur.

Men jeg vil beklage at jeg ikke har vært med på så mange turer i det siste. Grunnen er at jeg trodde jeg hadde fått en ny bestevenn i fjord sommer, og brukte derfor mye tid på denne vennen. Men nå i ettertid er jeg glad for at fortsatt vil være min bestevenn. Selv om jeg sviktet deg i flere måneder.

Min bestevenn Skybert

 

Vi har ikke alltid vært enige og vi kan krangle så busta fyker, men når natten sniker seg inn over oss. Legger vi oss alltid som venner. Og jeg er utrolig glad for alle turene og samtalene vi har hatt. Uten deg hadde jeg gått under for lenge siden. Så tusen takk for at du fortsatt vil være min bestevenn.

Og til de av dere som ikke har fått lest de rette barnebøkene. Skybert er fantasivennen til Albert Åberg.

#mittlivmedas #revmatiker #revmatisme #utpåtur #utpåturaldrisur #bestevenn #vennskap #skybert #blogg #håp

Sprøyte nummer to med vitamin B12

I dag har jeg vært en tur hos fastlegen min og fått satt sprøyte nummer to med vitamin B12. Grunnen til at jeg nå må sette sprøyter med vitamin B12 er at har et kritisk lavt nivå av vitamin B12.

Jeg merket litt effekt av den første sprøyten, så får håpe at sprøyte nummer to gir enda litt bedre effekt. For skal nå i første omgang sette fem sprøyter med vitamin B12. Etter dette skal det bli tatt nye blodprøver for å sjekke om nivået med vitamin B12 har økt. Hvis det ikke har økt, skal jeg fortsette med en ny runde av fem sprøyter.

Ja, denne vesken skal inn i min kropp

 

Så i tiden fremover vil jeg besøke min fastlege to ganger. Her er det bare å dra ned buksen, slik at den røde vesken, kan bli satt inn i min skinke. Håper at denne behandlingen hjelper slik at jeg igjen får overskudd. Slik at jeg kan få trent som jeg ønsker. For den beste formen for behandling av min sykdom bekhterev er å være i bevegelse. Så trening er en av behandlingsformene mine.

#mittlivmedas #fastlege #blogg #vitaminmangel #vitaminb12 #sprøyter #utslitt #bekhterev #revmatiker #biologiskmedisin #mai2017 #revmatisme 

Bringebærostekake - glutenfri og laktosefri

Dette er kaken jeg lagde til barnedåpen jeg nylig var i, samt at jeg lagde den til min storesøster på bursdagen hennes. Jeg har tatt meg den frihet til å gjøre om litt på oppskriften til Thea Bolstad og de som har smakt begge kakene føler at min utgave er hakket bedre. Jeg bytter blant annet ut hvetemelet med potetmel. Slik at de i familien som har glutenallergi også kan spise kaken.

Så her kommer min oppskrift, så kan den som vil prøve den ut.

Browniebunnen lages i en 23cm kakeform.

  • 200g lys kokesjokolade
  • 200g melk og laktosefri Melange
  • 250g melis
  • 3 egg store
  • 110g potetmel. Dette kan du fint bytte ut med 110g hvetemel.
Smelting av sjokolade


 

Smelt sjokoladebitene i vannbad. Dette ved å sette en kjele med vann på kokeplaten, med en glassbolle med sjokoladebiter oppi og kok opp vannet slik at sjokoladen smelter.

Bruk en kjøkkenmaskin og rør Melangen sammen med melis og tilsett ett og ett egg. Viktig å blande godt sammen mellom hvert egg.

Rør så inn potetmelet litt etter litt.

Kjør så sammen på høyhastighet til du har en glatt deig.

Tilsett den smeltede sjokoladen og bland den godt inn i deigen.

Hell så deigen i en smult bakepapirkledd kakeform, stek kaken midt i ovnen på 170 grader i 30-40 minutter. Avkjøl kaken i formen.

Er overflaten på kaken ujevn, skjærer du til slik at den blir flat.

Legg så kaken tilbake i formen.

Ferdig stekt browniebunn


 

Ostemassen består av:

  • 500g frosne bringebær
  • 100g sukker
  • 200g myk kremost naturell (laktosefri Philadelphia ost)
  • 100g sukker
  • 1 ts vanilje ekstrakt
  • Saft av 1 sitron
  • 6 gelatinplater
  • 2 ½ dl kremfløte
  • Friske bringebær til pynt

Varm bringebær og sukker sammen i en kjele.

Sil blandingen gjennom en sikt (fjerner bringebærfrøene)

Visp sammen kremost, sukker og vaniljeekstrakt. Har du ikke vaniljeekstrakt kan du skrape ut frøene fra en vaniljestang. Ikke bruk vaniljeessens.

Tilsett de avsilte bringebærene

Bløtlegg gelatinplatene i kaldt vann i ca. 5 minutter.

Klem vannet ut av gelatinplatene og smelt den enten i mikroovnen eller i en kasserolle på svak varme.

Avkjøl gelatinen før den piskes inn i ostemassen.

Pisk så kremfløten til krem og vend den inn i ostemassen.

Hell fyllet over kaken i formen og sett kaken inn i kjøleskapet i 5-6 timer, slik at ostemassen stivner.

Pynt med friske bringebær rett før servering.

Ferdig bringebærostekake


 

Hvis du ikke har noen med gluten eller laktoseallergi i familien, kan du bytte ut Melangen med Meierismør. Den laktosefrie Philadelphia osten med en vanlig Philadelphia ost. Potetsmel med hvetemel. Laktosefri kremfløte med vanlig kremfløte.

Kaken kan serveres både til kaffen, men den kan også serveres som dessert. Til dessert kan du servere den sammen med vaniljeis eller du kan servere den sammen med en god dessertvin. Når det gjelder dessert vin, vil jeg anbefale denne fra Enrique Mendoza; Dolc de Mendoza. Dette er en fantastisk god rød dessertvin.

Fantastisk god dessertvin


 

#mittlivmedas #bringebærostekake #kake #baking #glutenfri #laktosefri #ostekake #barnedåp #bursdag #gave #browniebunn #minkake #bringebær #ostekake #bakeglede #hobbybaker #dessert #dessertvin #enriquemendoza #dolcdemendoza #vaniljeis 

To nye sprøyte med Cosentyx injisert den 22.05.17.

Mandag den 22.05.17. startet med at jeg skulle injisere en ny dose med Cosentyx. Denne gangen skal jeg ta dobbel dose. De vil si at jeg skal injisere to sprøyter av 150 mg med Cosentyx. Grunnen til dette er at revmatologen og jeg ikke er fornøyd med effekten jeg har hatt av å injisere en sprøyte med 150 mg med Cosentyx i måneden. Så nå skal jeg prøve dobbel dose frem til neste kontroll i august 2017. Håper at jeg på nytt får overskudd, slik at jeg kan fortsette reisen jeg startet på i august i fjord.

De siste månedene jeg har gått på 150 mg med Cosentyx, har ikke effekten vært slik denne skulle. Effekten har kun vart i 14 dager og de siste 14 dagene før neste sprøyte har jeg levd uten effekt av Cosentyx.

Dette har ført til at jeg har måtte spise mere piller for å kunne prøve å ha et ok liv. Det går derfor hardt utover boksene med Ibux og Paracet. Så får vi se om leveren har godt av dette.

To sprøyter på en gang

 

Men Cosentyx er en forholdsvis ny biologisk medisin som det ikke er forsket alt for mye på når det gjelder bivirkninger. Så det jeg ønsket var å injisere en sprøyte hver 14 dag, slik at jeg kunne ha en optimal hverdag. Men dette fikk jeg ikke lov til av revmatologen da dette ikke er testet ut enda. Så han ønsket ikke at jeg skulle gjøre dette, for medisinen har noen bivirkninger som han ikke ønsket at jeg skulle få.

Så da hører jeg på revmatologen og injiserer to sprøyter en gang i måneden. Men jeg glemte å spørre om de skulle injiseres hver for seg eller samtidig. Så da injiserte jeg begge to samtidig. Dette var ingen kjekk opplevelse, for det sprengte veldig i låret. Men det går jo litt fortere.

Så håper at jeg på nytt får god effekt, for det ser jo ut som jeg ikke får noen ny behandlingsreise i år. Litt synd for hadde veldig god effekt i fjord, men vet at det ikke er nok plasser til alle som søker. Så får bare krysse fingrene, for står på venteliste.

#mittlivmedas #bekhterev #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #revmatisme #blogg #sprøyte #novartis #snartimål #livstilsendring #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatikere #injisere #behandlingsreiser #tufte

Fredag den 19.05.17. en land dag på reise

Fredag den 19.05.17. starten turen min klokken 09.25. Det var da bare å komme seg av gårde til første fremkomstmiddel for dagen som var bilen til pappa. Den fraktet meg til ferjen som skulle frakte med fra Kvitsøy og over til fastlandet og Mekjarvik.

Ferjen gikk klokken 09.40. og bruker 45 minutter over til fastlandet. Derfra gikk turen videre med neste kollektivmiddel som ble den lokale bussen. Den fraktet meg inn til Stavanger sentrum og buss stasjonen. Her hadde jeg nesten to timer før neste fremkomstmiddel skulle gå. Så benyttet anledningen til å få kjøpt litt mat og drikke til turen, samt en kopp kafe latte.

Toget ble mitt neste kollektivtilbud og det skulle frakte med til Oslo. Toget gikk klokken 12.49 fra Stavanger og skulle etter planen være fremme klokken 20.25. i Oslo. Men var NSB i rute?

Ja, her satt jeg på ræva

 

Jeg hadde valgt å betale 90 kroner for en komfortstol, for å kunne sitte godt. I tillegg har man tilgang til aviser og gratis kafe her. Men når kaffemaskinen heller ikke virker, er det ikke håp. Men disse stolene er ikke for en stiv rygg og heller ikke for en liten rumpe. NSB kunne godt hatt litt bedre polstring i stolene, samt litt flere innstillings på stolene. Slik at en stiv rygg, kunne få en litt bedre reise. Og trodde at det skulle være stille her, men kanskje jeg har misforstått.

Rett etter at vi hadde starten ferden mot Oslo kom det informasjon over høyttalerne om at det var problemer med toget og at det dessverre ikke kunne holde den farten det skulle. Så vi måtte belage oss på en forsinkelse. Men lite jeg fikk gjort med dette da jeg allerede satt på toget.

En annen ting jeg tenkte på mens turen gikk var. Jeg kan betale ekstra for å få en litt bedre stol, men hva med å ha treningsrom med tredemølle og sykler på lange strekninger. Og hva med en varm dusj etter at man var ferdig med en økt. Man kunne da bukke tid på treningen på forhånd. For jeg hadde gladelig betalt litt ekstra for å kunne trene mens jeg var på reise med NSB. Det er ikke godt for en revmatiker å sitte så lenge i ro. Så dette er en ide som jeg gladelig gir til NSB.

Men litt dumt er det at det på strekningen Stavanger Oslo er som regel enkelt spor. Slik at toget ofte må stoppe for møtende tog. I 2017 burde vi på en slik trafikkert strekning ha dobbeltspor.Slik at man kan øke hastigheten på togene, slik at reisetiden går ned. Så får håpe at det blir fortgang i å få dobbeltspor på denne strekningen.

Et annet problem er internettdekningen på denne strekningen. NSB tilbyr gratis WIFI på reisen, men dette kan nesten ikke kalles internett. For det er mer nede en oppe. Men det hjelper jo heller ikke at på Telenor heller ikke har dekning på hele strekningen. Dette er rett og slett en skandale i 2017. Her er det bare å bygge ut mobilnettet slik at det er dekning på hele strekningen. Så får håpe at dette blir gjort til min neste reise med NSB.

Ja, fikk ikke sett noe særlig på internett

 

Men jeg fikk sjekket litt på det elendige internettet, og fant ut på NSB sine sider at det var signalfeil på strekningen. Dette fikk vi ikke informasjon om. Så lurer på om dette er sant eller om det var feil på toget, slik vi fikk beskjed om.

Da vi til slutt ankom Oslo var vi 40 minutter forsinket og dette holder ikke NSB. Her har dere et stort forbedrings potensiale.

Jeg gikk fort til Jernbanetorget for å ta t-banen hjem, men et problem i Norge er at folk ikke kan rulletrapp skikk. Man skal stå til høyre og kunne gå til venstre. Men da to personer stod og snakket sammen og ikke gadd å høre på en som spurte pent om de kunne flytte seg. Så mistet jeg t-banen hjem. Måtte derfor vente, noe jeg ikke ønsket for jeg var lei av å være på reise. Men hoppet på en t-bane som gikk til Mortensrud og hoppet av på Hellerud. Løp ned til veien og greide å hive meg inn på bussen som fikk meg hjem til Trasopskole og derfra gikk jeg hjem.

Jeg var hjemme klokken 21.40. Så turen min varte i 12 timer og 15 minutter. Borte bra men hjemme best. Men egentlig skulle jeg vært lengre på Kvitsøy denne gangen. Men skal i en barnedåp den 21.05.17 og skal bake en kake til barnedåpen. Samt en tur til manuellterapeuten og fastlegen den 22.05.17. Så får håpe jeg snart er tilbake på Kvitsøy.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #NSB #telenor #treningsrom #forsinkelse #blogg #mai2017 #norge #stavanger #oslo #dårligestoler #kvitsøy #mekjarvik #komfortstol #komfort #ferje #tog #tbane #buss #kollektivtilbud #dårligdekning #skikkogbruk #microsoft #surfacepro4 

Lavt nivå av vitamin B12, så hva gjør jeg nå.

Ja, er det ikke det ene så er det det andre. Så da jeg var hos fastlegen torsdag den 11.05.17. fikk jeg svar på blodprøvene jeg hadde tatt. Grunnen til at blodprøvene ble tatt er at jeg i det siste har levd uten overskudd. Jeg har ikke orket å trene og kunne sovne i godstolen på formiddagen uten noe forvarsel. Så det skulle bli godt å få vite hva som var galt.

Denne gangen stod det bra til med jernlageret mitt som hadde vært kritisk lavt tidligere i år. Men denne gangen hadde jeg kritisk lavt nivå av vitamin B12.

Så var gjør jeg med dette da. Jo fastlegen skrev ut resept på vitamin B12. Men i Norge er det ikke vanlig med piller, som i resten av verden. Her velger man å sette sprøyter med vitamin B12. Men problemet er at jeg ikke fikk lov til å sette sprøytene selv.

Ja, slik ser esken med Vitamin B12 ut

 

Men du tenker sikkert, sette sprøyter på seg selv. Det er ikke smart, men jeg har satt sprøyter på meg selv i 13 år nå. Dette på grunn av at jeg går på biologiskmedisiner som jeg setter selv. Men da jeg var i militæret ble jeg utdannet til sanitetssoldat. Så da lærte jeg å ta blodprøver og sette kanyler. Og ja jeg prøvde å ta blodprøver på meg selv og sette kanyle på meg selv også. For kjekt å kunne.

Men i fjord høst kjøpte jeg noen vitaminer B12 til en venninne som jeg har sendt til henne. Men skulle jo aldri ha sendt vitaminene, for nå hadde jeg hatt godt av disse vitaminene selv. For jeg er jo så snill jeg, at når en venninne spør om jeg kan hjelpe henne med å få tak i vitamin B12 når jeg er i utlandet. Så gjør jeg dette for henne. Men kanskje du kan sende vitaminene tilbake til hvis du har noen til overs.

Men hvorfor jeg har fått lavt nivå med vitamin B12 er det ingen som kan forklare meg.

Denne røde fine veksen skal inn i min kropp

 

Så fremover skal jeg sette to sprøyter i uken med vitamin B12, så får jeg håpe at nivået med vitamin B12 begynner å stige igjen slik at jeg igjen får overskudd, slik at jeg orker å trene igjen.

#mittlivmedas #fastlege #blogg #vitaminmangel #vitaminb12 #sprøyter #utslitt #bekhterev #revmatiker #biologiskmedisin #mai2017 

Hvit resept/bidragsordningen for 2017

Enkelte legemidler får man kun på hvit resept, og ikke på blå resept. Men fortvil ikke det finnes en ordning for dette også.

Du kan i noen tilfeller få delvis dekket utgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept. Denne ordningen heter bidragsordningen.

Det er Helfo som står bak denne ordningen. Helfo yter bidrag til utgifter til helsetjenester som ellers ikke er dekket av folketrygden eller andre lover. Hvilke tjenester som er dekket av dette fremgår av rundskriv til folketrygdloven $ 5-22.

Hvis du betaler mer enn 1825 kroner for medisiner på hvit resept i 2017, kan du søke Helfo om å få dekket 90 prosent av summen som overstiger dette. (egenbetaling) I noen tilfeller kan du få dekket mer enn 90% også.

Du må søke Helfo om dekning av utgiftene hvert kalenderår. Helfo må ha mottatt søknaden senest innen den 30. juni året etter at du har hatt utgiftene. Men får å få dekket utgiftene dine, må du fylle ut et skjema og sende det inn sammen med originale, spesifiserte kvitteringer. Det kan være lurt å ta kopi av originalkvitteringene før du sender dem inn.

https://helfo.no/Lists/Skjema/Attachments/92/Kvitteringsskjema%20for%20utgifter%20til%20legemidler-n%C3%A6ringsmidler%20kj%C3%B8pt%20p%C3%A5%20resept-05-22.15-bokm%C3%A5l.pdf

Adressen til Helfo er; Helfo, Postboks 2415, 3014 Tønsberg.

  • Fyll ut skjemaet med sort eller mørk blå penn.
  • Bruk skjemaet som forsiden
  • Fest kvitteringer med binders bak.
  • Undertegn med navnet ditt.

PS: Hvis du fyller ut skjemaet på vegne av et barn under 16 år, er det barnets personopplysninger som skal stå på skjemaet. Men det er foreldre/foresatte som skal undertegne skjemaet.

Les mer i arkivet » Juni 2018 » Mai 2018 » April 2018
mittlivmedas

mittlivmedas

43, Oslo

Jeg er en mann på 43 år som har levd med sykdommen Bekhterev i 14år. Bekhterev har skiftet navn i det siste. Så forkortelsen er AS som er en forkortelse for Ankyloserende spondylitt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt) #mittlivmedas. Singel Det kan hende det forekommer skrive feil her. Hvis det skjer skyldes det at jeg har dysleksi også

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker