Oslos bratteste 30.09.17.

Så var vi kommet til det siste målet jeg satte meg for 2017 og det var å prøve å gjennomføre Oslos bratteste lørdag den 30.09.17. Løypa i Oslos Bratteste er 2,7 km lang med 407 meter stigning. Traséen følger slalåmbakken fra bunnen av Wyllerløypa til heishuset ved siden av Tryvannstårnet. Underlaget består i hovedsak av lavt gress eller sti. I tillegg er det innslag av grusvei midtveis.

Jeg hadde valgt startgruppe trim på nett og hentet mitt startnummer hos Milslukern sport på Ullevaal stadion. Kunne ha valgt å konkurrere også, men følte at formen ikke var inne for dette. Så da ble det trimklassen på meg i år. Man kunne hente startnummer torsdag og fredag før løpet.

En blid fyr klar for start

Så da vi var kommet til løpsdagen. Som ble en fantastisk høstdag. Jeg valgte å kjøre bil opp til Tryvannstårnet og parkere der. Hovde grunnen til dette var at jeg da hadde kort vei til bilen og tørreklær hvis jeg kom i mål. Men svakheten med dette var at jeg måtte gå ned til start. Men det var også en fordel i dette for nå fikk jeg se hva jeg skulle igjennom. Og ja det ble en fin oppvarming å gå ned til start. Her var det bare å putte jakke og ullgenser i utlevert pose med startnummer på. Dette ville bli fraktet opp til mål.

Start området og langt der oppe er mål

Så var det bare å finne sin plass i køen og vente på at startskuddet skulle gå. Mitt mål med turen opp var å komme under en time og jeg skulle gå hele veien. Jeg hadde med meg en rumpetaske i fra Bergans med en flaske vann og litt sjokolade. Dette for å hå næring hvis jeg skulle gå tom. Men jeg fikk ikke brukt for dette selv. Men jeg fikk gitt bort litt av vannet til flere andre som hadde startet litt for hardt.

Toppen av helvetetsknika

Starten gikk i fra heishuset i bunnen av Wyllerløypa, 155 moh. De første meterne ut fra start er flate. Deretter begynner stigningen, og etter 150 meter er det lagt inn en spurtpris til første person i hver puljestart. Første mellomtid har vi kalt "Helveteskneika". Denne passerer du etter 80 høydemeter og 400 meters løping eller gåing. Dette er den bratteste delen av løypa og ja her var det bratt.

Toppen av Wyllerløypa

Etter å ha passert "Helveteskneika" stiger det videre opp mot neste mellomtidsstasjon på toppen av Wyllerløypa (449 moh.). Rett før toppen av Wyllerløypa er det drikkestasjon. Her får du servert vann, men hadde vært fint med litt leskedrikk i fra sponsoren Maxim. Gjennomsnittlig stigning fra start til andre mellomtid er på 22%. Ved passering av toppen på Wyllerløypa kan du skimte Tryvannstårnet til høyre for deg, det er dit du skal!

Platået, nå bærer det oppover igjen

Nå har du kommer til et litt flatere parti av løypa. Dette midtpartiet består av 550 meter slak nedoverbakke og flatmark, før du kommer til neste mellomtid, "Platået". Som ligger 34 meter lavere enn toppen av Wyllerløypa. På denne strekningen er det også lagt inn en spurtpris til beste mellomtid. Etter dette bærer det på nytt oppover. Det hele avsluttes med en 630 meter lang motbakke opp til mål ved Tryvannstårnet (528 moh.).

Svingen, nå er vi snart i mål

Siste mellomtid er kalt "Svingen", og etter passering her har du kun 200 meter igjen til mål.  De siste 113 høydemeterne av løpet har nesten 20% gjennomsnittlig stigning.

Jippi, jeg kom i mål her også

Etter målgang er det på nytt drikkestasjon og denne gangen får man både vann og leskedrikk i fra Maxim, samt en deltakerpose.

Jeg brukte 46 minutter og 4 sekunder på de 2700 meterne. Gjennomsnittsfarten var på 3,2km/t, mens toppfarten var 8km/t og ja jeg kan gå fort, for dette er en fart hvor flere velger å løpe. Jeg forbrant 746 kalorier og fettforbrenningen av kalorier var på 11%. Gjennomsnittspulsen var på 165, maks puls på 191 og minimumspulsen på 122. Så en har økt, men veldig fornøyd med at jeg greide å fullføre med lite trening. For har jo ikke trent så mye spesifikt mot dette.

Her er bilde av dagens løype, men GPS startet ikke ved start

Jeg vil rette en stor takk til arrangøren for et fantastisk fint arrangement. Men også en stor takk til de som deltok sammen med meg og ikke minst til de som stod og heiet langs løype.

Dagens premie

Dette er premien vi fikk, men hadde ført fint med en pins eller medalje også. Så håper dere lager dette til neste år.

#mittlivmedas #revmatiker #syktaktiv #bekhterev #norge #oslo #blogg #september2017 #oslosbratteste #wyllerløype #tryvannstårnet #oakley #trimtex #polarv800 #hokaoneone #bergans #trene #mål #gjennomført #utpåtur

Time hos revmatologen 11.09.17.

Da var vi kommet til en ny time hos revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Så da var det bare å ta blodprøver før timen slik at revmatologen kan se om medisinene jeg går på gjør nytten sin eller om jeg bør prøve noe nytt. Men etter å ha prøvd ut mange forskjellige biologiske medisiner. Så har jeg ikke så mange fler og gå på. Håper det snart kommer noen nye, slik at jeg har noen flere å prøve ut. I tilfelle den jeg går på skulle slutte å virke.

Etter blodprøvene var det bare å sette seg ned for å svare på spørsmål om hvordan liver mitt med Ankyloserende Spondylitt (bekhterev) har vært i det siste. Her er det viktig å være ærlig med seg selv.

Revmatologen jeg vanligvis går til hadde ikke pasienter i går da han hadde prøvde å leke med kniv. Noe som ikke var smart, så jeg fikk en vikar. Sammen med revmatologen gikk vi i gjennom svarene mine og blodprøvesvarene mine. Selv om jeg ikke har trent mye i det siste føler jeg at sykdommen er bedre, men dessverre sa blodprøvene noe annet. Jeg hadde litt høy CRP og fortsatt betennelse i kroppen. Så av en eller rar grunn vil ikke sykdommen min gå i dvale.

Skal fortsette med samme diagnose med Cosentyx som jeg går på i dag frem til neste kontroll. Så får jeg håpe at virkningen av denne fortsatt er der ved neste kontroll.

Jeg vet jeg levde mange år før sykdommen ble oppdaget og for noe «brenner» sykdommen ut med årene. Men dette skjer ikke med meg, men jeg skal greie å leve med en aktiv sykdom jeg. For hvorfor grave seg ned, når livet har mange opplevelser man ikke har fått opplevd enda.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #norge #oslo #september2017 #blogg #kronisksyk #revmatolog #diakonhjemmetsykehus #kontroll #blodprøver #biologiskmedisin #cosentyx

KollenOpp lørdag den 09.09.17.

Lørdag den 09.09.17. arrangerte Kollenhopp trappeløpet KollenOpp for tredje gang fra sletta i Midtstubakken til toppen av Holmenkollbakken. I år ble det ny deltakerrekord med 402 deltakere som gjennomførte.

Nesten klar til start

KollenOpp er et spektakulært trappeløp opp to hoppbakker. Distansen er 1200 meter med hvor man stiger 165 meter fra start til mål. Det inneholder totalt 800 trappetrinn.

  • Løyperekorden i herreklassen er fra 2015 da tidligere junior-verdensmester i motbakkeløp Sindre Buraas løp på tiden 7:03.
  • Løyperekorden i dameklassen er fra 2016 da Anne Johanne Lind, løp på tiden 9:08.

Arrangøren av KollenOpp er Norges største hopp og kombinert-team, Kollenhopp. De har som fokus på å skape er «show preget» breddearrangement for alle med lav terskel for deltagelse. Her er det plass til alle. Slagordet er: trappeløpet for alle, - for deg!

Så da var det vel på sin plass at en revmatiker prøvde seg i år. Men har jeg trent noe for dette. Nei dårlig med det. Jeg skal ikke skryte på meg mye trening i det siste. Siden april i år har jeg kun hatt en løpetur, hatt to treninger i terapibasseng og en økt på rulleski. Eller har jeg hatt flere lange og gode gåturer. Men ikke noe bra treningsgrunnlag for å løpe/gå 800 trappetrinn.

Men jeg satte med dette som et mål for 2017, da jeg så en annonse for trappeløpet. Jeg burde vel ha trent mye mer, men tenkte at jeg fikk se om jeg greide å gjennomføre. Og fikk brukt hode mye i går. For hadde jeg ikke vært sterk i hode, så hadde jeg ikke greid å gjennomført.

Satte meg mål om å prøve å greie å gjennomføre dette på under 20 minutter og jeg satset på å bli sist i min gruppe.

En blid kar, som kom i mål

Jeg greide å gjennomføre på 18:41.8. og jeg ble ikke sist i min klasse. Så skal ikke klage på dette, men det gikk ikke fort unna. For hadde en gjennomsnittsfart på 3,3km i timen. Jeg forbrant 329 kalorier på disse minuttene og fettforbrenningen av kalorier var på 7%. Makspulsen under denne økten ble på 187, mens gjennomsnittspulsen var på 171. Så en økt med høy puls, men dette er jo ikke farlig.

Ja, her er gårsdagens rute

Men jeg vil anbefale alle som har tenkt til å gjøre dette neste år, til å trene litt gåing/løping i trapper før man setter i gang. For Ja, det var tungt på slutten.

#mittlivmedas #norge #oslo #september2017 #kollenopp #revmatiker #bekhterev #sarkoidose #midtstubakken #holmenkollbakken #oakley #trimtex #swix #hoka #hokaoneone #polarv800 #syktaktiv #utpåtur #trene #velgjennomført #trappeløp #blogg

Ny trening i terapibasseng

Da er jeg i gang igjen med trening i terapibasseng. Nå foregår denne treningen på Cathinka Guldberg senteret på tirsdager og er i regi av Bekhterevforeningen Oslo og omegn. Denne gangen er jeg bare deltaker, så nå har jeg ikke noe ansvar. Så skal bli godt å kun tenke på meg selv.

Terapibassenget er forholdsvis nytt, men er dessverre litt mindre en bassenget som var på Diakonhjemmet sykehus og det er litt for grunt på det dypeste. Så vi som er over 180cm sliter litt med noen øvelser, men det går greit. Men garderobene er 100 ganger bedre en garderobene som var på Diakonhjemmet sykehus. Her er det fire dusjer så flere kan dusje samtidig og garderobene har ny skap, samt et handicap WC. Så der er det ingen ting å klage på.

Bilde av terapibassenget på Cathinka Guldberg senteret

Men vi får se de som trener oss er like bra som fysioterapeutene som trente oss tidligere. For nå skal bekhterevforeningen bruke frivillige til dette. Men de skal få lov til å prøve seg, før man gir tilbakemelding.

Men hun som stod for treningen denne uken, kan godt øke intensiteten med ca. 100% til neste gang hun skal ha trene oss. For dette var husmor trening og det er ikke denne gruppen vant til. De er vant til hard trening, med høy intensitet.

#mittlivmedas #norge #oslo #september2017 #terapibasseng #34grader #varmtvannsbasseng #basseng #trening #behandling #cathinkaguldbergsenteret #bekhterevforeningenosloogomegn #diakonhjemmetsykehus #revmatiker #bekhterev #blogg

Time hos kardiologen

Så var vi kommet til en ny time hos kardiologen. Kardiolog er enn hjerte lege. Jeg går til undersøkelse på Ullevaal sykehus to ganger i året. Grunnen til dette er at de leser av et implantat jeg har fått installert. Den er justert slik at får jeg for høy eller ujevn hjerterytme så tar den opp dette, samt at jeg har et apparat som jeg kan starte et opptak med. Dette hvis jeg føler at noe er galt med hjertet mitt.

Denne har jeg fått installert over hjertet

Tidligere kunne jeg få anfall ut av ingen ting. De kunne komme om natten, under en treningsøkt, mens jeg slappet av. Så noe var galt. Anfallene utartet seg ved at jeg kjente at hjertet slo veldig fort i halsen. Jeg ble veldig rød i ansiktet, samt at jeg mistet følelsen i fingrene. Og noen ganger var det sa kraftig at jeg nesten svimte av.

 

Denne kan jeg registrere med, hvis jeg føler noe galt med hjertet mitt

Men i tillegg til dette går jeg til en privatpraktiserende kardiolog. Grunnen til dette er at det var denne legen som fant en feil på hjertet mitt for noen år siden. Så jeg går til denne legen sirka hver 1,5 år. Her blir det tatt ultralyd av hjertet mitt, samt at det blir tatt en belastningstest av hjertet. Dette for å se om alt står bra til eller om det er noe galt.

Men siden jeg fikk installert implantatet har jeg gjort en god jobb med å komme i litt bedre form. Dette begynte jeg med i juli i fjord. Noe som førte til at jeg gikk ned nesten 20 kilo. Men etter en liten tråkk tidligere i år, har vekten gått litt opp igjen. Men det er lenge siden jeg har hatt anfall. Så var spent før dagens test for å se hvordan hjertet hadde det.

Det fine var at legen sa at hjertet mitt ser helt bra ut og at de nå ikke kan se noe galt. Jeg greide også presse meg hardere enn hva jeg gjorde sist jeg var her. Greide å øke belastningen med nesten 20%. Så veldig godt fornøyd med dagen i dag.

Så nå skal jeg prøve å fullføre noen av målene jeg satte meg i fjord for høsten 2017. Så får vi se hvordan dette ender. Og godt å ha en god fastlege, en god revmatolog og en god kardiolog som tar vare på meg. For er jo i risikogruppen for hjerte og kar sykdommer, da jeg har bekhterev, astma og sarkiodose.

#mittlivmedas #revmatiker #bekhterev #fastlege #revmatolog #kardiolog #implantat #hjertefeil #mulighjertefeil #norge #oslo #august2017 #livetgårvidere #belastningstest #ultralyd #blogg

Norsk Revmatikerforbund sitt 27 landsmøte

Da har jeg deltatt på Norsk Revmatikerforbund sitt 27 landsmøte som gikk av stabelen fra 04.08.17 til 06.08.17. Jeg har vært her på grunn av mitt verv som fylkesleder i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund.

Denne gangen hadde forbundsstyret valgt å legge landsmøtet til Reuma-Sol i Spania og deres eget ferie- og behandlingssenter, Senteret ligger på Costa Blanca-kysten eller rettere sagt Alfaz del Pi.

Men da Reuma-Sol ikke har konferansse rom som tar så mange deltakere, hadde forbundsstyret leid et konferannse som på Albir Playa hotel & spa. Dette hotellet ligger ca. 3km unna Reuma-Sol. Så de fleste deltakerne ble busset opp og ned. Mens en deltaker tok bena fatt. Og denne personen var meg. Og jeg var så heldig at jeg fikk låne en dusj, slik at jeg fikk dusjet før landsmøtet startet.

Vi hadde mange fine timer på Albir Playa hotel og spa, men dessverre ble vi ikke ferdige på fredag den 04.08.17. Grunnen til dette er at vi denne gangen har fått lagt noen helt nye vedtekter. Og dette trenger NRF, så da fikk bare tiden gå. Men det var så vite vi ikke fikk dette til, da et fylke prøvde å trenere vedtektene på nytt. Men heldigvis har vi nå endelig fått vedtekter for fremtiden.

Hefte nummer 1.

Landsmøtet fortsatte på lørdag, men nå i gymsalen på Reuma-Sol. En OK løsning, men man burde sett ut fra forslagene og vedtektene at man burde ha bedre tid. Slik at Albir Playa hotel & spa også var leid for lørdag. Men dette har sikkert vært et økonomisk spørsmål.

Nå kan fylkeslag uten problemer danne diagnoseforeninger. For i dag får man ikke revmatisme men en revmatisk diagnose. I tillegg så hadde Norsk Revmatikerforbund Bekhterev Norge under seg, men de har ikke vært et formelt ledd i organisasjonen. Noe de nå kan bli, da det er lagt opp til at store diagnoser kan danne «eget» forbund under Norsk Revmatikerforbund. Og må da søke Norsk Revmatikerforbund om lov til å danne eget forbund, noe de sikkert får lov til da organisasjonen ønsker dette. De nye forbundene kan da søke Bufdir om støtte.

Men litt rart at lederne for de forskjellige diagnosene ikke reiste seg mer, for å selge inn dette forslaget. Men når de ikke gjorde dette fikk jeg selge inn denne saken og ja vi fikk det som diagnosene har ønsket i flere år,

Men det som også er en stor fordel med de nye vedtektene, forbund som i dag står utenfor Norsk Revmatikerforbund. Kan komme inn under Norsk Revmatikerforbund, slik at vi kan bli enda større og sterkere sammen. Noe som vil være en fordel, når vi jobber inn mot politikerne. Forbundene jeg tenker på er

Alle disse fire er forbundene som jobber for en eller flere revmatiske diagnoser. Så kanskje vi i fremtiden ser Norsk Revmatikerforbund som en paraplyorganisasjon med flere diagnoseforbund under seg. Men om dette vil skje vet ikke jeg, men vi får se hva fremtiden bringer.

Så vi går en spennende tid i møte, og det er bare å glede seg. For nå er endelig Norsk Revmatikerforbund for diagnoser. Så får vi håpe at det nye forbundsstyre gjør en god jobb, de neste to årene sammen med administrasjonen.

Det som også var positivt på landsmøtet i år var at det var flere unge delegater, og dette er veien å gå i fremtiden. Vi må slippe til de unge.

Jeg kom ikke inn i forbundsstyret denne gangen heller, og nå gikk flere fylkeslag inn for å få meg inn. Men nå har jeg prøvd tre ganger og det holder. Jeg vil fremover jobber for revmatikerne i Oslo sammen med fylkeslaget i Oslo. Vi har flere spennende prosjekter på gang.

#mittlivmedas #norskrevmatikerforbund #oslorevmatikere #diagnoser #reumasol #spania #landsmøte #august2017 #bekhterev #vedtekter #verv #fylkesleder #spondylitten #blogg

Nytt intervju den 29.06.17

Ja, så har jeg blitt intervjuet en gang til. Denne gangen av en journalist som laget et bilag som fulgte med Aftenposten torsdag den 29.06.17. Dette bilaget fikk navnet folkehelse. Men beklager til de som ikke har fått lest dette i papirutgave. Det var kun billag i Oslo og Akershus, men nå har dere mulighet til å lese det her.

Enkelte synes kanskje at jeg har vært for mange ganger i media i det siste. Men da jeg valgte å gå inn som frivillig i Norsk Revmatikerforbund, var dette for å få ut informasjon om sykdommen jeg har. Dette i et håp om å kunne hjelpe andre som kanskje kommer i samme situasjon. Samt at jeg vil informere om Norsk Revmatikerforbund. Så nå bruker jeg mine krefter på Norsk Revmatikerforbund og håper at jeg greier å hjelpe noen til en bedre hverdag.

Jeg opplevde flere tegn på AS (bekhterev) i tidlig alder, men fastlegen som familien hadde den gangen tok ikke tak i dette. Jeg fikk beskjed om at smertene jeg hadde skyldes voksesmerter. Men nå i ettertid vet jeg at det ikke var dette jeg hadde, men at det var starten på AS (bekhterev)

Så her kan du lese intervjuet

Bildet er tatt av Emma Wirenhed/Mediaplanet

 

Men hadde håper at de hadde brukt noen andre bilder av meg, for er jo noen kilo lettere nå. Selv om vekten har gått litt opp igjen.

Har du enten revmatisme eller muskel og skjelett plager, vil jeg anbefale deg å melde deg inn i Norsk Revmatikerforbund. Vi kjemper for at du skal få en bedre hverdag.

Du kan trykke på denne linken for å melde deg inn.

#mittlivmedas #bekhterev #aftenposten #folkehelse #revmatiker #revmatisme #norskrevmatikerforbund #frivillig #intervju #muskelogskjelettplager #mediaplanet #altomdinhelse #helse

Prosjekt sommerkropp 2017

Ja det er sikkert en del som lurer på hvordan det går med prosjektet sommerkropp 2017. Og hva skal jeg si til dere. Jo prosjektet er skrinlagt og dere lurer da sikkert på hvorfor og hva som har skjedd.

Jeg var jo så godt i gang, men dessverre er jeg ikke så sterk som jeg trodde.

Jo, grunnen er egentlig veldig enkel. Grunnen til at jeg startet dette prosjektet var at jeg ønsket å vise hva jeg kan få til, samt imponere en person jeg traff i fjord sommer. For denne personen var mye sprekker en meg og jeg ønsket ikke å henge etter når vi skulle møtes for nye turer sammen, eller når vi skulle delta på konkurranser sammen. For vi skulle jobbe sammen mot felles mål som vi satte oss. Og dette og du har vært min motivasjon.

Jeg har jobbet hardt for nå disse målene og har lagt ned mye svette og tårer, for å komme ditt jeg var. Har greid å gjennomføre to av målene vi satte oss sammen, men dette alene da du var syk. Det var å gjennomføre halvbirken på 25km og 34km under Reistadløpet, samt at jeg gikk halve Holmenkollmarsjen som bonus. Dette da jeg vant en billett til Holmenkollmarsjen. Så godt fornøyd med starten. Men det siste skirennet jeg skulle delta på gikk av stabelen i påsken, men uten meg på startstreken. Da jeg ikke var velkommen, der det siste skirennet skulle gå.

Ja, Alt håp er ute :-(

 

Nå har jeg ikke trent siden påsken, for ting har skjedd og jeg har fått meg en knekk som jeg sliter med å komme over. Jeg trodde jeg var stor og sterk og ville greie å komme igjennom dette også. Men dette har jeg ikke greid. Det er nå på nytt lettere å ty til usunne matvarer, noe som har ført til at vekten igjen går oppover. Jeg hadde greid å komme ned til 83 kilo, mens nå er vekten oppe på 87 kilo igjen. Målet var å komme under 80 kilo, så det blir ingen sommerkropp på meg i år heller.

Så etter å ha tenkt og prøvd å komme i gang igjen, har jeg kommet til det drastiske punkt at jeg ikke greier dette selv. Jeg gjør da som våre store idrettsstjerner, man oppsøker hjelp. Så nå har jeg vært hos fastlegen og fått henvising time en psykolog og håper at psykologen kan hjelpe meg til å komme videre i livet og at jeg ikke må vente alt forlenge.

For vi har jo også satt tre mål for høsten, så får vi se om jeg greier å gjennomføre disse. Men da må kroppen og sinn på nytt lystre. For uten kropp og hode kommer jeg ikke langt.

Jeg håpet at 2017 skulle bli mitt år, men 2017 har bare gitt meg problemer. Først mistet jeg turen min på behandlingsreiser til utlandet, da behandlingsreiser så at det ikke lengre var trykt å sende peronser til Tyrkia, så fikk jeg lavt jernlager, så fikk jeg lavt nivå med B12 vitamin og i tillegg har jeg mistet terapibassenget jeg fikk behandling og trening i. Trodde også jeg hadde fått en ny bestevenn, men tok hvis feil her også. I tillegg til dette har det vært problemer i familien. Vi var en liten og lykkelig familie, men det er den ikke lengre. Enkelte prøver å ødelegge familien min og snakker dritt og usannheter om noen i familien min som jeg er glad i og det liker jeg ikke. Dette går også inn på meg, og hvorfor kan ikke voksen oppføre seg som voksne. Istedenfor å oppføre seg som barn. Være ærlige og ikke lyve og komme med usannheter.

Men glad jeg har en hund som gir meg mye glede og noen turer hver dag. Til de som lurer på å kjøpe hund, ja gjør det. Selv om det er mye jobb, så er hunden alltid der for deg og den svikter deg ikke.

Min venn og hund, Clara

 

#mittlivmedas #sommerkropp2017 #prosjekt2017 #skrinlagt #halvbirken #reistadløpet #holmenkollmarsjen #vektøkning #trengerhjelp #fastlege #psykolog #revmatiker #revmatisme #bekhterev #minhund #tibetanskspaniel #althåpute #familie #vennskap #bestevenn #terapibasseng #behandlingsreiser #blogg

Min bestevenn er der alltid for meg

Onsdag den 21.06.2017 ble jeg bet med på tur av min bestevenn i gjennom mange år. Det er nå flere måneder siden vi var på tur sist sammen. Men jeg har hatt en liten tur i Trøndelag sammen med noen venner jeg har fått på behandlingsreiser. Så det var utrolig hyggelig at min gamle bestevenn på nytt ville ha meg med på tur.

Men jeg vil beklage at jeg ikke har vært med på så mange turer i det siste. Grunnen er at jeg trodde jeg hadde fått en ny bestevenn i fjord sommer, og brukte derfor mye tid på denne vennen. Men nå i ettertid er jeg glad for at fortsatt vil være min bestevenn. Selv om jeg sviktet deg i flere måneder.

Min bestevenn Skybert

 

Vi har ikke alltid vært enige og vi kan krangle så busta fyker, men når natten sniker seg inn over oss. Legger vi oss alltid som venner. Og jeg er utrolig glad for alle turene og samtalene vi har hatt. Uten deg hadde jeg gått under for lenge siden. Så tusen takk for at du fortsatt vil være min bestevenn.

Og til de av dere som ikke har fått lest de rette barnebøkene. Skybert er fantasivennen til Albert Åberg.

#mittlivmedas #revmatiker #revmatisme #utpåtur #utpåturaldrisur #bestevenn #vennskap #skybert #blogg #håp

Sprøyte nummer to med vitamin B12

I dag har jeg vært en tur hos fastlegen min og fått satt sprøyte nummer to med vitamin B12. Grunnen til at jeg nå må sette sprøyter med vitamin B12 er at har et kritisk lavt nivå av vitamin B12.

Jeg merket litt effekt av den første sprøyten, så får håpe at sprøyte nummer to gir enda litt bedre effekt. For skal nå i første omgang sette fem sprøyter med vitamin B12. Etter dette skal det bli tatt nye blodprøver for å sjekke om nivået med vitamin B12 har økt. Hvis det ikke har økt, skal jeg fortsette med en ny runde av fem sprøyter.

Ja, denne vesken skal inn i min kropp

 

Så i tiden fremover vil jeg besøke min fastlege to ganger. Her er det bare å dra ned buksen, slik at den røde vesken, kan bli satt inn i min skinke. Håper at denne behandlingen hjelper slik at jeg igjen får overskudd. Slik at jeg kan få trent som jeg ønsker. For den beste formen for behandling av min sykdom bekhterev er å være i bevegelse. Så trening er en av behandlingsformene mine.

#mittlivmedas #fastlege #blogg #vitaminmangel #vitaminb12 #sprøyter #utslitt #bekhterev #revmatiker #biologiskmedisin #mai2017 #revmatisme 

Bringebærostekake - glutenfri og laktosefri

Dette er kaken jeg lagde til barnedåpen jeg nylig var i, samt at jeg lagde den til min storesøster på bursdagen hennes. Jeg har tatt meg den frihet til å gjøre om litt på oppskriften til Thea Bolstad og de som har smakt begge kakene føler at min utgave er hakket bedre. Jeg bytter blant annet ut hvetemelet med potetmel. Slik at de i familien som har glutenallergi også kan spise kaken.

Så her kommer min oppskrift, så kan den som vil prøve den ut.

Browniebunnen lages i en 23cm kakeform.

  • 200g lys kokesjokolade
  • 200g melk og laktosefri Melange
  • 250g melis
  • 3 egg store
  • 110g potetmel. Dette kan du fint bytte ut med 110g hvetemel.
Smelting av sjokolade


 

Smelt sjokoladebitene i vannbad. Dette ved å sette en kjele med vann på kokeplaten, med en glassbolle med sjokoladebiter oppi og kok opp vannet slik at sjokoladen smelter.

Bruk en kjøkkenmaskin og rør Melangen sammen med melis og tilsett ett og ett egg. Viktig å blande godt sammen mellom hvert egg.

Rør så inn potetmelet litt etter litt.

Kjør så sammen på høyhastighet til du har en glatt deig.

Tilsett den smeltede sjokoladen og bland den godt inn i deigen.

Hell så deigen i en smult bakepapirkledd kakeform, stek kaken midt i ovnen på 170 grader i 30-40 minutter. Avkjøl kaken i formen.

Er overflaten på kaken ujevn, skjærer du til slik at den blir flat.

Legg så kaken tilbake i formen.

Ferdig stekt browniebunn


 

Ostemassen består av:

  • 500g frosne bringebær
  • 100g sukker
  • 200g myk kremost naturell (laktosefri Philadelphia ost)
  • 100g sukker
  • 1 ts vanilje ekstrakt
  • Saft av 1 sitron
  • 6 gelatinplater
  • 2 ½ dl kremfløte
  • Friske bringebær til pynt

Varm bringebær og sukker sammen i en kjele.

Sil blandingen gjennom en sikt (fjerner bringebærfrøene)

Visp sammen kremost, sukker og vaniljeekstrakt. Har du ikke vaniljeekstrakt kan du skrape ut frøene fra en vaniljestang. Ikke bruk vaniljeessens.

Tilsett de avsilte bringebærene

Bløtlegg gelatinplatene i kaldt vann i ca. 5 minutter.

Klem vannet ut av gelatinplatene og smelt den enten i mikroovnen eller i en kasserolle på svak varme.

Avkjøl gelatinen før den piskes inn i ostemassen.

Pisk så kremfløten til krem og vend den inn i ostemassen.

Hell fyllet over kaken i formen og sett kaken inn i kjøleskapet i 5-6 timer, slik at ostemassen stivner.

Pynt med friske bringebær rett før servering.

Ferdig bringebærostekake


 

Hvis du ikke har noen med gluten eller laktoseallergi i familien, kan du bytte ut Melangen med Meierismør. Den laktosefrie Philadelphia osten med en vanlig Philadelphia ost. Potetsmel med hvetemel. Laktosefri kremfløte med vanlig kremfløte.

Kaken kan serveres både til kaffen, men den kan også serveres som dessert. Til dessert kan du servere den sammen med vaniljeis eller du kan servere den sammen med en god dessertvin. Når det gjelder dessert vin, vil jeg anbefale denne fra Enrique Mendoza; Dolc de Mendoza. Dette er en fantastisk god rød dessertvin.

Fantastisk god dessertvin


 

#mittlivmedas #bringebærostekake #kake #baking #glutenfri #laktosefri #ostekake #barnedåp #bursdag #gave #browniebunn #minkake #bringebær #ostekake #bakeglede #hobbybaker #dessert #dessertvin #enriquemendoza #dolcdemendoza #vaniljeis 

To nye sprøyte med Cosentyx injisert den 22.05.17.

Mandag den 22.05.17. startet med at jeg skulle injisere en ny dose med Cosentyx. Denne gangen skal jeg ta dobbel dose. De vil si at jeg skal injisere to sprøyter av 150 mg med Cosentyx. Grunnen til dette er at revmatologen og jeg ikke er fornøyd med effekten jeg har hatt av å injisere en sprøyte med 150 mg med Cosentyx i måneden. Så nå skal jeg prøve dobbel dose frem til neste kontroll i august 2017. Håper at jeg på nytt får overskudd, slik at jeg kan fortsette reisen jeg startet på i august i fjord.

De siste månedene jeg har gått på 150 mg med Cosentyx, har ikke effekten vært slik denne skulle. Effekten har kun vart i 14 dager og de siste 14 dagene før neste sprøyte har jeg levd uten effekt av Cosentyx.

Dette har ført til at jeg har måtte spise mere piller for å kunne prøve å ha et ok liv. Det går derfor hardt utover boksene med Ibux og Paracet. Så får vi se om leveren har godt av dette.

To sprøyter på en gang

 

Men Cosentyx er en forholdsvis ny biologisk medisin som det ikke er forsket alt for mye på når det gjelder bivirkninger. Så det jeg ønsket var å injisere en sprøyte hver 14 dag, slik at jeg kunne ha en optimal hverdag. Men dette fikk jeg ikke lov til av revmatologen da dette ikke er testet ut enda. Så han ønsket ikke at jeg skulle gjøre dette, for medisinen har noen bivirkninger som han ikke ønsket at jeg skulle få.

Så da hører jeg på revmatologen og injiserer to sprøyter en gang i måneden. Men jeg glemte å spørre om de skulle injiseres hver for seg eller samtidig. Så da injiserte jeg begge to samtidig. Dette var ingen kjekk opplevelse, for det sprengte veldig i låret. Men det går jo litt fortere.

Så håper at jeg på nytt får god effekt, for det ser jo ut som jeg ikke får noen ny behandlingsreise i år. Litt synd for hadde veldig god effekt i fjord, men vet at det ikke er nok plasser til alle som søker. Så får bare krysse fingrene, for står på venteliste.

#mittlivmedas #bekhterev #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #revmatisme #blogg #sprøyte #novartis #snartimål #livstilsendring #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatikere #injisere #behandlingsreiser #tufte

Fredag den 19.05.17. en land dag på reise

Fredag den 19.05.17. starten turen min klokken 09.25. Det var da bare å komme seg av gårde til første fremkomstmiddel for dagen som var bilen til pappa. Den fraktet meg til ferjen som skulle frakte med fra Kvitsøy og over til fastlandet og Mekjarvik.

Ferjen gikk klokken 09.40. og bruker 45 minutter over til fastlandet. Derfra gikk turen videre med neste kollektivmiddel som ble den lokale bussen. Den fraktet meg inn til Stavanger sentrum og buss stasjonen. Her hadde jeg nesten to timer før neste fremkomstmiddel skulle gå. Så benyttet anledningen til å få kjøpt litt mat og drikke til turen, samt en kopp kafe latte.

Toget ble mitt neste kollektivtilbud og det skulle frakte med til Oslo. Toget gikk klokken 12.49 fra Stavanger og skulle etter planen være fremme klokken 20.25. i Oslo. Men var NSB i rute?

Ja, her satt jeg på ræva

 

Jeg hadde valgt å betale 90 kroner for en komfortstol, for å kunne sitte godt. I tillegg har man tilgang til aviser og gratis kafe her. Men når kaffemaskinen heller ikke virker, er det ikke håp. Men disse stolene er ikke for en stiv rygg og heller ikke for en liten rumpe. NSB kunne godt hatt litt bedre polstring i stolene, samt litt flere innstillings på stolene. Slik at en stiv rygg, kunne få en litt bedre reise. Og trodde at det skulle være stille her, men kanskje jeg har misforstått.

Rett etter at vi hadde starten ferden mot Oslo kom det informasjon over høyttalerne om at det var problemer med toget og at det dessverre ikke kunne holde den farten det skulle. Så vi måtte belage oss på en forsinkelse. Men lite jeg fikk gjort med dette da jeg allerede satt på toget.

En annen ting jeg tenkte på mens turen gikk var. Jeg kan betale ekstra for å få en litt bedre stol, men hva med å ha treningsrom med tredemølle og sykler på lange strekninger. Og hva med en varm dusj etter at man var ferdig med en økt. Man kunne da bukke tid på treningen på forhånd. For jeg hadde gladelig betalt litt ekstra for å kunne trene mens jeg var på reise med NSB. Det er ikke godt for en revmatiker å sitte så lenge i ro. Så dette er en ide som jeg gladelig gir til NSB.

Men litt dumt er det at det på strekningen Stavanger Oslo er som regel enkelt spor. Slik at toget ofte må stoppe for møtende tog. I 2017 burde vi på en slik trafikkert strekning ha dobbeltspor.Slik at man kan øke hastigheten på togene, slik at reisetiden går ned. Så får håpe at det blir fortgang i å få dobbeltspor på denne strekningen.

Et annet problem er internettdekningen på denne strekningen. NSB tilbyr gratis WIFI på reisen, men dette kan nesten ikke kalles internett. For det er mer nede en oppe. Men det hjelper jo heller ikke at på Telenor heller ikke har dekning på hele strekningen. Dette er rett og slett en skandale i 2017. Her er det bare å bygge ut mobilnettet slik at det er dekning på hele strekningen. Så får håpe at dette blir gjort til min neste reise med NSB.

Ja, fikk ikke sett noe særlig på internett

 

Men jeg fikk sjekket litt på det elendige internettet, og fant ut på NSB sine sider at det var signalfeil på strekningen. Dette fikk vi ikke informasjon om. Så lurer på om dette er sant eller om det var feil på toget, slik vi fikk beskjed om.

Da vi til slutt ankom Oslo var vi 40 minutter forsinket og dette holder ikke NSB. Her har dere et stort forbedrings potensiale.

Jeg gikk fort til Jernbanetorget for å ta t-banen hjem, men et problem i Norge er at folk ikke kan rulletrapp skikk. Man skal stå til høyre og kunne gå til venstre. Men da to personer stod og snakket sammen og ikke gadd å høre på en som spurte pent om de kunne flytte seg. Så mistet jeg t-banen hjem. Måtte derfor vente, noe jeg ikke ønsket for jeg var lei av å være på reise. Men hoppet på en t-bane som gikk til Mortensrud og hoppet av på Hellerud. Løp ned til veien og greide å hive meg inn på bussen som fikk meg hjem til Trasopskole og derfra gikk jeg hjem.

Jeg var hjemme klokken 21.40. Så turen min varte i 12 timer og 15 minutter. Borte bra men hjemme best. Men egentlig skulle jeg vært lengre på Kvitsøy denne gangen. Men skal i en barnedåp den 21.05.17 og skal bake en kake til barnedåpen. Samt en tur til manuellterapeuten og fastlegen den 22.05.17. Så får håpe jeg snart er tilbake på Kvitsøy.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #NSB #telenor #treningsrom #forsinkelse #blogg #mai2017 #norge #stavanger #oslo #dårligestoler #kvitsøy #mekjarvik #komfortstol #komfort #ferje #tog #tbane #buss #kollektivtilbud #dårligdekning #skikkogbruk #microsoft #surfacepro4 

Lavt nivå av vitamin B12, så hva gjør jeg nå.

Ja, er det ikke det ene så er det det andre. Så da jeg var hos fastlegen torsdag den 11.05.17. fikk jeg svar på blodprøvene jeg hadde tatt. Grunnen til at blodprøvene ble tatt er at jeg i det siste har levd uten overskudd. Jeg har ikke orket å trene og kunne sovne i godstolen på formiddagen uten noe forvarsel. Så det skulle bli godt å få vite hva som var galt.

Denne gangen stod det bra til med jernlageret mitt som hadde vært kritisk lavt tidligere i år. Men denne gangen hadde jeg kritisk lavt nivå av vitamin B12.

Så var gjør jeg med dette da. Jo fastlegen skrev ut resept på vitamin B12. Men i Norge er det ikke vanlig med piller, som i resten av verden. Her velger man å sette sprøyter med vitamin B12. Men problemet er at jeg ikke fikk lov til å sette sprøytene selv.

Ja, slik ser esken med Vitamin B12 ut

 

Men du tenker sikkert, sette sprøyter på seg selv. Det er ikke smart, men jeg har satt sprøyter på meg selv i 13 år nå. Dette på grunn av at jeg går på biologiskmedisiner som jeg setter selv. Men da jeg var i militæret ble jeg utdannet til sanitetssoldat. Så da lærte jeg å ta blodprøver og sette kanyler. Og ja jeg prøvde å ta blodprøver på meg selv og sette kanyle på meg selv også. For kjekt å kunne.

Men i fjord høst kjøpte jeg noen vitaminer B12 til en venninne som jeg har sendt til henne. Men skulle jo aldri ha sendt vitaminene, for nå hadde jeg hatt godt av disse vitaminene selv. For jeg er jo så snill jeg, at når en venninne spør om jeg kan hjelpe henne med å få tak i vitamin B12 når jeg er i utlandet. Så gjør jeg dette for henne. Men kanskje du kan sende vitaminene tilbake til hvis du har noen til overs.

Men hvorfor jeg har fått lavt nivå med vitamin B12 er det ingen som kan forklare meg.

Denne røde fine veksen skal inn i min kropp

 

Så fremover skal jeg sette to sprøyter i uken med vitamin B12, så får jeg håpe at nivået med vitamin B12 begynner å stige igjen slik at jeg igjen får overskudd, slik at jeg orker å trene igjen.

#mittlivmedas #fastlege #blogg #vitaminmangel #vitaminb12 #sprøyter #utslitt #bekhterev #revmatiker #biologiskmedisin #mai2017 

Hvit resept/bidragsordningen for 2017

Enkelte legemidler får man kun på hvit resept, og ikke på blå resept. Men fortvil ikke det finnes en ordning for dette også.

Du kan i noen tilfeller få delvis dekket utgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept. Denne ordningen heter bidragsordningen.

Det er Helfo som står bak denne ordningen. Helfo yter bidrag til utgifter til helsetjenester som ellers ikke er dekket av folketrygden eller andre lover. Hvilke tjenester som er dekket av dette fremgår av rundskriv til folketrygdloven $ 5-22.

Hvis du betaler mer enn 1825 kroner for medisiner på hvit resept i 2017, kan du søke Helfo om å få dekket 90 prosent av summen som overstiger dette. (egenbetaling) I noen tilfeller kan du få dekket mer enn 90% også.

Du må søke Helfo om dekning av utgiftene hvert kalenderår. Helfo må ha mottatt søknaden senest innen den 30. juni året etter at du har hatt utgiftene. Men får å få dekket utgiftene dine, må du fylle ut et skjema og sende det inn sammen med originale, spesifiserte kvitteringer. Det kan være lurt å ta kopi av originalkvitteringene før du sender dem inn.

https://helfo.no/Lists/Skjema/Attachments/92/Kvitteringsskjema%20for%20utgifter%20til%20legemidler-n%C3%A6ringsmidler%20kj%C3%B8pt%20p%C3%A5%20resept-05-22.15-bokm%C3%A5l.pdf

Adressen til Helfo er; Helfo, Postboks 2415, 3014 Tønsberg.

  • Fyll ut skjemaet med sort eller mørk blå penn.
  • Bruk skjemaet som forsiden
  • Fest kvitteringer med binders bak.
  • Undertegn med navnet ditt.

PS: Hvis du fyller ut skjemaet på vegne av et barn under 16 år, er det barnets personopplysninger som skal stå på skjemaet. Men det er foreldre/foresatte som skal undertegne skjemaet.

Kontroll av Cosentyx den 12.05.17.

Fredag den 11.05.17. var det tid for kontroll av Cosentyx hos revmatologen på Diakonhjemmet sykehus. Det er nå ca. seks måneder siden jeg startet på Cosentyx. Så det skal bli godt å se om Cosentyx virker som den skal.

For at revmatologen skal følge med på utviklingen av hvordan kroppen min reagerer på den biologiske medisinen Cosentyx, må jeg ta mange blodprøver før hver time hos revmatologen. Slik at revmatologen følger med på utviklingen i blodet mitt. Samt at jeg er med på et forskningsprosjekt for at de skal se på effekten av denne nye biologiske medisinen. I dette forskningsprosjektet må jeg også svare på mange spørsmål i et spørreskjema før hver time hos revmatologen. I tillegg må jeg ta blodprøver hver måned hos fastlegen min.

Da var det bare å vente på min tur

 

Så i dag gikk vi gjennom blodprøvesvarene og det stod bra til med det meste bortsett fra at jeg har litt økt sykdomsaktivitet. Men den var ikke veldig høy, så får håpe at den går ned igjen fort.

Vi snakket også om jeg hadde greid å gjennomføre halvbirken på tiden vi snakket om, noe jeg kunne fortelle at jeg hadde greid. Og vi snakket også om hovedmålet for våren som var Reistadløpet som jeg også fullførte. Men etter Reistadløpet har ikke kroppen min og jeg vært venner lengre. Så får håpe at de snart blir venner igjen.

For da jeg fikk diagnosen Bekhterev i 2004, ble jeg fortalt at mange av de som får denne sykdommen får remisjon etter at de har begynt på biologisk medisin. Så lurer litt på når og om jeg får remisjon. Får nå har sykdommen levd sitt eget liv i 13 år og håper at den snart slår seg til ro. Men dette tviler jeg på, for her har herr Bekhterev funnet en kropp og en eier som god tar alt den finner på.

Denne gangen ble vi enige om at jeg skal øke dose med Cosentyx frem til neste time i august. Jeg vil nå sette to sprøyter av 150ml. en gang i måneden. Til sammen blir dette 300ml. Så får jeg håpe at jeg igjen får økt overskudd, slik at jeg kanskje kan komme i mål med prosjektet mitt. Sommerkropp 2017 og en vekt under 80 kilo.

Vi ble også enige om at jeg skal prøve å gjennomføre to av målene jeg har satt meg for 2017. Men for å greie dette, må overskuddet komme tilbake. Men det er ikke så lett, for det var to som skulle gjøre dette sammen, og her sitter jeg alene igjen. Så får se om jeg greier dette alene. Men jeg savner tilbakemeldingene jeg tidligere fikk, og ja det er lettere å gjennomføre noe når man er to.

#mittlivmedas #bekhterev #diakonhjemmet #diakonhjemmetsykehus #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #blogg #sprøyte #aksialspondyloartritt #spondyloartritt #revmatiker #revmatisme #hoka #hokaoneone #g-star #remisjon #mai2017

Ny time hos fastlegen den 11.05.17.

Torsdag den 11.05.17. hadde jeg en ny time hos min fantastiske fastlege. Jeg gledet meg til denne timen for på min forrige time hos fastlegen ble det tatt mange blodprøver. Så i går skulle jeg få svar på disse.

Jeg har vært veldig sliten i det siste og orker ikke å trene for tiden. Føler at det er noe som er galt, men jeg er jo ikke lege. Og når man går og tenker på hva som kan være galt, kommer man inn på sykdommer man ikke vil tenke på. Ja, jeg har tenkt at det er kreft jeg har fått denne gangen. Men skulle det være kreft, så skal jeg takle det også.

Ja, her sitter jeg og venter

 

Så det skulle bli godt å få vite om fastlegen hadde funnet noe galt, eller om det kun er i hodet mitt det er noe galt.

Så da fastlegen fortalte at alt var ikke om det skulle, ble jeg glad. For da var det ikke hodet mitt det var noe galt med. Det som var galt denne gangen var at mitt nivå for vitamin B12 var kritisk lavt. Så nå skal jeg få injeksjoner med vitamin B12. Det positive er at jernlageret mitt fortsatt er bra etter at jeg tidligere i vinter fikk jernsprøyter.

Så nå håper jeg at nivået med vitamin B12 kommer seg fort opp igjen. Slik at jeg på nytt får igjen overskuddet, så jeg greier å orke litt mer igjen. For nå er vekten gått litt opp igjen og jeg sliter med å komme i mål med prosjektet jeg startet i fjord sommer.

Får jeg dro videre ble det tatt nye blodprøver og jeg er utrolig glad for at jeg har en fastlege som gjør en utrolig god jobb.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #fastlege #legetime #blodprøver #vitamin #b12 #lavtnivå #injeksjoner #mai2017 #norge #oslo #blogg #hoka #hokaoneone

Time hos manuelterapeuten 10.05.17.

Så var jeg kommet til en time hos min fantastiske manuellterapeut. Dette er et av ukens høydepunkter.

Denne gangen var det flere ting som skranter på kroppen min. Men et par ting er mer prekært en andre.

For fra mandag til tirsdag denne uken var jeg i Haugesund på nasjonal nettverkskonferanse i revmatologisk rehabilitering. Skriver litt om dette litt senere. Men sengen på hotellet jeg sov på, var ikke laget for min kropp. Så jeg våknet med smerter i nakken og øvre del av ryggen. Jeg greide ikke lenger å se meg over den venstre skulderen. Dette er noe jeg ønsker å gjøre, slik at jeg kan se hvem som baksnakker meg.

Klar for en time på Oppsalklinikken

 

Så i dag jobbet manuellterapeuten med nakken og øvre del ryggen min. Men føler at vi nå kun driver med brannslukking. Så får håpe at kroppen snart lystrer igjen. Men hvis medisinene ikke lenger virker er jeg avhengig av en ny behandlingsreise for å kunne ha et ok liv.

Da timen var over og manuellterapeuten greide jeg på nytt å se over skulderen min. Manuellterapeuten hadde da jobbet med muskulatur og festene til ribbena og ribbena min øverst i ryggen, samt nakken min. Dette var ikke noen god behandling, men det er hva som måtte til.

Så får jeg håpe at smertene blir mindre fremover. Og kanskje jeg igjen kan få en natt med mye søvn. Slik at overskuddet igjen kommer tilbake.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede #hverdagsglede #oakley #oslo #norge #mai2017 #revmatiker #revmatisme #nasjonalnettverkskonferanserevmatologiskrehabilitering 

Godt å bli kvitt litt blod

I dag gikk turen til Diakonhjemmet sykehus. Grunnen til dagens besøk er at jeg har time hos revmatologen neste uke for kontroll av Cosentyx. Revmatologen ønsker at jeg skal ta nye blodprøver før hver time. Slik at han kan følge med på hvordan kroppen min reagerer på den biologiske medisinen Cosentyx som jeg går på.

Så var det bare å vente på min tur

 

Så da fikk jeg byttet ut litt blod i dag, så er det bare å vente på svar på prøvene som jeg får neste uke. For jeg tror det noe er galt med kroppen min, men mulig det bare er den biologiske medisinen som ikke virker slik den skal. Så skal bli godt å få vite hva som er galt eller om det ikke er noe galt i det hele tatt. Kanskje det bare sitter i hodet mitt, men hvem vet?

Så bytter jeg litt blod

 

I dag ble kun tok glass fylt opp og jeg som hadde litt ekstra blod jeg ville bli kvitt. Men det måtte stikkes to ganger, så det er jo nesten rekord. Og siste forsøk ble gjort med en butterfly nål.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #diakonhjemmet #sykehus #blodprøver #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #kontroll #blogg 

Time hos manuellterapeuten 03.05.17.

Så var jeg kommet til ukens høydepunkt, en ny time hos min fantastiske manuellterapeut.

Jeg greier ikke lengre å få hode inntil veggen, når jeg står med strak kropp inntil veggen. Dette er noe jeg jobber for å unngå, men hvorfor jeg nå er begynt å bli stivere og krom rygget vet jeg ikke. Skyldes dette at medisinene ikke virker som de skal, eller er det for at jeg ikke lengre har et terapibasseng å gå i.

Men vi får se hva fremtiden bringer og håper av hele mitt hjerte at jeg på nytt kan få tilbud om behandlingsreiser til utlandet. Men vet at dette er et lotteri, så ikke sikkert jeg vinner på nytt i år.

Skal bli godt dette her

 

Så i dag jobbet manuellterapeuten med øvre del ryggen min. Men føler at vi nå kun driver med brannslukking. Så får håpe at kroppen snart lystrer igjen. Men hvis medisinene ikke lenger virker er jeg avhengig av en ny behandlingsreise for å kunne ha et ok liv.

Da timen var over og manuellterapeuten hadde prøvd å rette opp ryggen min. Kunne jeg på nytt slå hode i veggen. Manuellterapeuten hadde da jobbet med muskulatur og festene til ribbena og ribbena min øverst i ryggen. Dette var ikke noen god behandling, men det er hva som måtte til.

Så får jeg håpe at smertene blir mindre og at jeg får økt bevegelighet i ryggen igjen. Og kanskje jeg igjen kan få en natt med mye søvn.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede #hverdagsglede #oakley #oslo #norge #mai2017 #trimtex #revmatiker #revmatisme #terapibasseng #behandlingsreiser #biologiskmedisin 

Møte med SP og Kjersti Toppe 02.05.17.

I dag har jeg vært en tur på Stortinget og hatt møte med Kjersti Topp i Senterpartiet. Med meg hadde jeg vår eminente fylkessekretær i Oslo Jelrik Nylund van-Berkel.

Grunnen til at vi hadde dette møte, er at vi fortsetter å jobbe med saken om terapibasseng i Norge. Nå jobber vi ikke bare for terapibasseng i Oslo. For problemet vi har fått i Oslo om at spesialisthelsetjenesten legger ned terapibasseng, gjelder nå også i flere andre kommuner.

Klar for mitt første møte på stortinget, får håpe på mange flere møter

 

I Oslo har ca. 800 brukere mistet sitt tilbud om å få behandling i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Oslo kommunen og Diakonhjemmet sykehus har leid plass til 100 stykker på Catinka Guldberg senteret. Men dette tilbudet er bare frem til jul 2017. Så hva som skjer etter dette vet vi ikke.

For når brukerne av terapibasseng, blir kasteballer mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten må noen ta saken videre. Og ja det gjør vi i Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund. Vi gir oss ikke før vi har snudd alle steiner, for det er ikke riktig at mange av de svakeste i samfunnet skal lide slik de nå gjør.

Det positive med møtet er at Kjersti Toppe har fått med seg hva vi i Oslo fylkeslag av Norsk revmatikerforbund har gjort med saken vedrørende terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus. Hun sa vi hadde gjort en veldig bra jobb.

adgangs kort

 

For i dag mener helseministeren av for noen av brukerne av et terapibasseng, så er dette spesialisthelsetjenesten som har ansvar. Mens for andre er det kommunehelsetjenesten som har ansvar. Men nå bygger spesialisthelsetjenesten ned sitt tilbud, før kommunehelsetjenesten har fått sitt tilbud opp å gå. Og flere steder bryter dette med avtalen som spesialisthelsetjenesten har inngått med sin helse region. Så hvorfor velger da spesialisthelsetjenesten å legge ned terapibassengene. Jo eneste grunn til dette har med økonomi å gjøre.

For før 2010 fikk spesialisthelsetjenesten refusjon for brukerne de hadde i terapibasseng, når behandlingen ble utført av fysioterapeuter. Men etter at samhandlingsreformen kom, så mistet spesialisthelsetjenesten dette tilskuddet. De begynte da å ta og betalt for behandlingen, noe de ikke hadde lov til. Så da byttet de bare ut navnet behandling med trening og kunne fint fortsette å ta betalt. Men flere av sykehusene som nå legger ned sine terapibasseng, gjør dette for å spare penger.

Men i dag er dette det største problemet at navnet behandling er blitt byttet ut med trening. For hadde spesialisthelsetjenesten fortsatt brukt navnet behandling, så hadde brukerne vært inne under spesialisthelsetjeneste og de hadde hatt et tilbud i dag. Men nå som de har skiftet navn på behandling til trening for at brukerne skal kunne å gå i et terapibasseng, står brukerne plutselig uten noe tilbud. Dette fordi det nå er kommunehelsetjenesten som har ansvar for dette tilbudet. Men problemet er at flere kommuner ikke har noe terapibasseng å tilby disse brukerne.

Så hvem tar ansvar for disse brukerne nå. Ikke vet jeg, for i Oslo tar ikke kommunen noe ansvar. I Oslo ble det siste svømmebassenget bygd i 1985. Dette er Holmlia bad som kun har oppe noe få dager i uken. Og det er snak om at dette bassenget skal stenge. Dette fordi politikerne ikke har satt av penger til vedlikehold av bassengene.

Det er ikke bare revmatikere som har godt av å få behandling i terapibasseng, men også flere andre diagnoser.

  • Personer som har hatt hjerteinfarkt har godt av behandling i opptreningsfasen i et terapibasseng.
  • Personer som har hatt kreft, har godt av behandling i terapibasseng under opptreningsfasen.
  • Personer som har bytte hofte eller kneledd, har godt av behandling i terapibasseng under opptreningsfasen.
  • Personer med KOLS har godt av behandling i terapibasseng.
  • Personer som er sykelig overvektige har godt av behandling i terapibasseng etter en slankeoperasjon. Men de som velger å prøve å komme i gang med livsstilsendring uten operasjon, har også god nytte av behandling i et terapibasseng. Dette er den mest skånsomme måten å få behandling og trening på.
  • I tillegg til disse finnens det mange flere som kan ha godt av dette.

Ja noen av disse går inn under spesialisthelsetjenesten, mens andre går inn under kommunehelsetjenesten. Så hvorfor kan man ikke samarbeide slik at det blir bygd flere terapibasseng i Norge og ikke stenger de som er der i dag. Dette vil garantert spare samfunnet for store summer med penger.

Og hvis man bygger nye svømmebasseng rundt om i Norge i dag, hvorfor kan man da ikke også bygge et universelt utformet terapibasseng samtidig?

Men for mening mann i gata er det ikke lett å følge med på de politiske partiene. For når de er i opposisjon så sier de en ting, mens når de er i posisjon sier de noe helt annet. Kan dere ikke bare holde dere til en ting, slik at det blir lettere for oss menige og følge med.

Så håper at resten av partiene på stortinget også vil møte oss, slik at vi kan få lagt frem denne saken. For det er jo valg til høsten. Og her har partiene en fin sak, som kan gi dem stemmer. Dette hvis de velger å støtte oss i saken om at det må bygges flere terapibasseng både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten.

#mittlivmedas #bekhterev #revmatiker #revmatisme #oslorevmatikere #norskrevmatikerforbund #oslo #norge #blogg #terapibasseng #varmtvannsbasseng #behandling #34grader #universeltutformet #stortinget #oslokommune #Senterpartiet #høyre #arbeiderpartiet #venstre #Fremskrittspartiet #kristeligfolkeparti #rødt #sosialistiskvenstreparti #stortingsvalg #valg2017 #diakonhjemmetsykehus #cathinkaguldbergsenteret #kjerstitoppe @kjerstistoppe #karikjønaaskjos @karikjønaaskjos #torgeirmicaelsen @torgeirmicaelsen #olaugbollestad @oalugbollestad #ketilkjenseth @ketilkjenseth #benthøie @benthøie 

Kroppen lystrer ikke

Nå er det gått 14 dager siden siste jeg hadde en treningsøkt, men den økten kan jeg ikke kalle treningsøkt for ruslet jo bare på ski i påsken. Så egentlig er det fire uker siden sist jeg hadde en skikkelig treningsøkt. Så hva har skjedd.

Jeg vet ikke hva som har skjedd, men kroppen lystrer ikke lengre. Når jeg har prøvd å trene de siste fire ukene, får jeg veldig vondt i kroppen. Det verker da veldig i ryggen, hofter, skuldre og knær, så noe er galt. Skal bli godt å komme til fastlegen og revmatologen om 10 og 11 dager. Så får jeg håpe en av dem kan finne ut hva som er galt nå. For i tillegg til smertene sliter jeg fortiden med fatigue, kan sovne midt på dagen og har ikke noe problem med å sovne om natten. Så noe er galt.

For jeg har ikke fått noen effekt av den siste sprøyten med Cosentyx som jeg har satt. Men jeg og revmatologen har en avtale om at vi skal revurdere Cosentyx på timen jeg har nå. For en mulighet er at vi skal doble dosen. Dette for å se om jeg da får ønsket effekt. Men jeg er litt usikker, for har nå gått 13 på biologisk medisiner. Så mulig kroppen min ikke lenger vil ha dette.

Eller så kan det være at jeg har fått denne reaksjonen, fordi jeg ikke lengre har et terapibasseng hvor jeg kan få behandling og trening. Kroppen er vesentlig stivere og jeg greier ikke lengre å ta i bakken når jeg bøyer med fremover. Jeg greier heller ikke å få hodet inntil veggen, når jeg står med heler, rumpe og rygg inntil veggen. Samt at jeg er blitt veldig stiv sideveis.

Eller så er følelsen den samme som jeg hadde da jeg sist følte meg ute av form. Da hadde jeg et kritisk lavt jern lager i kroppen. Så venter på svar på blodprøver som er tatt. For kanskje jeg på nytt har mistet jern lagret mitt.

Men hvorfor skjer dette med meg som var så gått i gang. Ikke vet jeg, men ting skjer rundt meg hele tiden og i det siste har jeg mistet motivasjonen for å trene. Men jeg prøver å trene for det, selv om jeg får store smerter. Noe som igjen går ut over nattesøvnen.

Håper at jeg snart er i gang igjen med trening. For er ikke kommet i mål en da. Dette gjelder både vekt og form. Og nå som jeg nesten ikke har gjort noe på en måned har vekten dessverre gått litt oppover igjen. Så nå ligger vekten på 86 kilo, og får påsken var vekten 83 kilo. Målet var jo at jeg skulle prøve å komme under 80 kilo. Så får prøve å komme på rett kurs igjen.

#mittlivmedas #bekhterev #motivasjon #blogg #revmatiker #revmatisme #cosentyx #biologiskmedisin #terapibasseng #vektøkning #ikkeimål #smerter #stivhet #fastlege #revmatolog #lavtjernlager #fatigue

Litt om en av min diagnose Bekhterev

Vil anbefale alle å gå inn på siden til altomdinhelse.no

Her finner du mye nyttig informasjon om mange forskjellige diagnoser. Blant annet Bekhterev som er en av diagnosene/sykdommene jeg har.

Er du stiv og støl når du våkner om morgenen? Uforklarlig trett? - Kanskje har du fått besøk av Herr Bektherev?

Men fortvil ikke. I dag finnes det mange forskjellige medisiner som kan hjelpe deg til en bedre hverdag og skulle du være så heldig at sykdommen blir oppdaget tidlig. Kan det hende at disse medisinene stopper utviklingen av sykdommen.

Men en av de viktigste tingene med bekhterev, er at du bør prøve å være så aktiv som mulig.

Bekhterev som sykdommen het tidligere. Tilhører en familie med diagnoser som går under navnet spondyloartritter. Dette er en familie av autoimmune sykdommer som deler visse sykdomstrekk. Kroppens immunceller går til angrep på eget vev, som om det var en infeksjon. Det mest fremtredende trekket på spondyloartritt er betennelse i ledd i ryggen, særlig iliosakralleddene, som er ryggradens støtdempere. De er blant de største leddene i kroppen og forbinder ryggraden med bekkenet.

Blant spondyloartrittene finner vi diagnosene aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom og ikke-radiografisk AS), udifferensiert spondyloartritt, psoriasisartritt, Crohns sykdom, ulcerøs kolitt, reaktiv artritt og spondylartropatier hos barn.

Du finner også mye informasjon om spondyloartritter på sidene til bladet Spondylitten som blir gitt ut av Spondyloartrittforbundet Norge.

#mittlivmedas #bekhterev #spondyloartritt #aksialspondyloartritt #revmatiker #revmatisme #altomdinhelse #spondylitten #norskrevmatikerforbund #blogg

Da ble det et nytt intervju fredag den 21.04.17.

Tirsdag den 18.04.17. ble jeg kontaktet av en journalist student som sammen med to andre studenter, ville skrive litt om terapibasseng situasjonen i Oslo. Som den fornuftige personen jeg er, så sier jeg ikke nei til litt mer eksponering.

Så vi avtalte at vi skulle møtes utenfor Lovisenberg sykehus fredag den 21.04.17. hvor de skulle filme og intervjue meg. Vi jobbet også med at de skulle få filmet en gruppe i et terapibasseng i Oslo. Men dette uten hel, så de fikk en video som jeg har tatt i terapibassenget på Diakonhjemmet sykehus.

Men vi fikk komme inn og se terapibassenget på Cathinka Guldberg senteret, og dette terapibassenget er ca. 3,5år. Det er 4cm. dypere på det grunneste enn hva bassenget på Diakonhjemmet var og det er 6cm. grunnene på det dypeste en hva bassenget på Diakonhjemmet var. Et fint terapibasseng som er godt egnet for revmatikere. Måtte vi få flere slike terapibasseng i Oslo.

Terapibassenget på Cathinka Guldberg, foto: Alice Nordquist

 

Bassenget så veldig bra ut og det var universelt utformet, og de har skrudd opp temperaturen fra 32 grader til 34 grader. Så noe har politikeren fått med seg. Men det som er synd, er at over 700 revmatikere nå står uten et tilbud. Dette vil mest sannsynlig gå ut over livskvaliteten til disse revmatikerne. Så håper at politikerne i Oslo finner et tilbud til disse også.

http://journalen.hioa.no/innboks/2017/04/jan-halvard-ble-fratatt-sitt-behandlingstilbud

Oslo fylkeslag av Norsk Revmatikerforbund gir seg ikke med denne saken. Vi skal fortsette å jobbe med å kontakte politikere både lokalt i Oslo, men vi vil nå også jobbe mot politikerne på stortinget. For det er ikke riktig at revmatikeren skal falle mellom to stoler på grunn av samhandlingsreformen. Hvor rehabiliteringen skulle gå fra spesialisthelsetjenesten og over til kommunen. Nå legger spesialisthelsetjenesten ned sitt tilbud før kommunen har et tilbud oppe å gå. Kan dette være riktig. Noen må ta ansvar for revmatikerne, slik at de på nytt kan få terapibasseng som de kan få behandling og trening i.

#mittlivmedas #oslo #norge #diakonhjemmet #lovisenberg #cathinkaguldberg #terapibasseng #behandling #trening #34 #34grader#oslorevmatikere #norskrevmatikerforbund #varmtvannsbasseng #bekhterev #revmatiker #revmatisme #trimtex

Har to venner som trenger nytt hjem

Jeg har to venner som har mistet husene sine i dag, så lurer på om det er noen der ute som enten har et nytt hus de kan leie eller en leilighet. De er veldig snille og omsorgsfulle, men kan til tider lage litt støy. Karene hjelper til hvis det skulle være noe, så ikke nøl med å spørre dem. Men de liker ikke renhold.

Klar for undersøkelse på onsdag

 

Grunnen til at de trenger nytt husrom er at jeg ikke lenger har plass til dem, så håper at noen der ute kunne tenke seg å ta dem imot.

For onsdag den 26.04.17. var jeg innom min tannlege for den årlige kontrollen. Ja, jeg velger å gå en gang i året til tannlegen. Dette for å ta vare på tennene mine. Men denne gangen hadde jeg et hull i en av mine 12 års jeksler, og det er flere år siden sist jeg hadde hull.

Så var tannlegen i gang

 

 Så fikk ny time den fredag den 28.04.17. slik at Karius og Baktus fikk flyttet ut. Nå er tannen fikset, så håper jeg at noen der ute vil ta imot mine venner Karius og Baktus. Slik at de slipper å sove ute i natt.

Mine gode venner Karius og Baktus. Bildet lånt fra boken til Thorbjørn Egner

 

 

#mittlivmedas #tannlege #oslo #norge #blogg #hullitann #kariusogbaktus #nytthjem #karius #baktus #holmlia

En usikker og følsom gutt som har levde som klovn

Fra jeg var liten av var jeg en usikker gutt med mye følelser og til tide har dette vært et problem. Men etter hvert tok jeg til meg andre sider, slik at usikkerheten og følelsene ikke ble vist. Men om dette var smart eller ikke vet jeg ikke. Ut ifra hva jeg har opplevd i det siste så tviler jeg på at det jeg gjord som ung var smart. Men lite jeg får gjort med dette nå.

Men i dag er jeg også veldig glad for at jeg har humor i livet mitt. Dette har gjort at jeg lettere har greid å takle diagnosene jeg har fått, og er usikker på hvordan jeg ville taklet dette uten humor.

Jeg har et hjerte som er alt for stort. Det vil si ikke fysisk, men jeg var en usikker og følsom gutt som var redd for å bli avvist. Så istedenfor å si ting man følte, holdt jeg dette inni meg. For det var jo bedre å ha en venninne enn ikke venninne i det hele tatt.

En "syk" klovn

 

Men følelsene har også sine svake sider, for jeg begynner lett å gråte. Jeg kan sitte og gråte til barne-tv jeg og på grunn av at jeg er en litt for følsom person. Har jeg i mange år spilt en annen person enn den jeg egentlig er. Tror ikke det nå vil være så lett og bli den personen jeg egentlig var.

Dette fikk sitt første problem første dag på barneskolen. Der var det noen jenter som mobbet og ertet min storesøster. Så det lillebror da gjorde var at jeg prøvde å ta henne i forsvar. Men jentene hørte ikke på en sint liten fyr. Så da tok den sinte lille fyren i bruk andre midler. Jeg plukket opp en stein som jeg kastet av full kraft mot hodet til den jenta som ledet an i ertingen og mobbingen. Og ja jeg traff så det sang, blodet sprutet og stille ble hun. Men rektor hørte ikke på meg, så jeg ble problemet og fikk med meg melding hjem i fra skolen første skoledag. Dette tror jeg det er ingen som slår. Men jentene som ertet og mobbet slapp unna og det var jo ikke riktig.

Da min lillebror begynte på skolen noen år etter meg, ble også han ertet og mobbet på skolen. Dette på grunn av at han hadde krøller. De andre guttene som ertet og mobbet var bare misunnelige. Men jeg og min bror inn gikk en avtale. Han tok seg av de som gikk i fra første til tredje klasse, mens jeg skulle ta meg av de som gikk i fra fjerde til sjette klasse. De som ertet og mobbet sluttet som regel etter at vi hadde tatt igjen en gang. Men det er jo dumt at man må ta igjen og at skolene ikke gjorde noe med de som ertet og mobbet.

En trist klovn

 

Jeg var fortsatt den usikre og følsomme gutten, men nå på grunn av min størrelse tok jeg igjen fysisk mot de som ikke var snille mot mine venner og familie. Men noen ganger mobbet jeg tilbake også. Noe jeg angrer på i dag. Men jeg hadde også begynt å bruke humor for å skjule disse sidene.

Men dette var jo på åtti tallet, så mulig at skolene er blitt bedre til å takle dette problemet i dag. Og håper det, for ingen fortjener å bli ertet og mobbet på skolen.

Men litt av problemet er at jeg ikke har turte å vise følelser ovenfor det motsatte skjønn. Og grunnen til dette er at jeg har vært redd for å bli avvist. For det kunne jo tenke at den andre ikke følte det samme som meg. Så derfor er jeg fortsatt singel som 42 åring.

Jeg begynte tidlig å bruke humor for å vise en annen side, så jeg følte ofte at jeg ble klovnen i klassen på skolen. Dette skyldes flere ting, men en av dem var at jeg slett stort på skolen. Nesten ingen av lærerne jeg har hatt, så at jeg slett og de tok ikke tak i problemene. Først på ungdomsskolen begynte jeg å få hjelp.

En av lærerne mente at jeg mulig hadde problem synet. Noe mamma og pappa hadde fått undersøkt hos utallige øyeleger opp i gjennom årene som var gått, uten at de fant noe galt med mitt syn. Men denne gangen ble jeg sendt til en professor på universitetet i Oslo, som forsket på synet. Dette ble en åpenbaring for meg. Endelig så jeg hele sider i bøker og migrenen som jeg hadde slitt med siden jeg var liten. Ble mer og mer borte etter hvert som synet mitt ble justert. Jeg hadde øye muskulatur som en 60 åring og var kun 14 år. Hadde skjeling og skjeve hornhinner, samt var langsynt. Så løsningen ble briller med mye prismer for å styrke å prøve å styrke opp muskulaturen.

Å få briller hjalp meg stort, men jeg måtte bytte brilleglass flere ganger i året for å opprettholde det gode synet. Samt at jeg gikk og trente opp øye muskulaturen. Men synet var ikke det eneste problemet jeg hadde.

Da jeg måtte bytte skolekrets da jeg skulle begynne på videregående skole, fikk jeg på nytt nye lærere. En av lærerne jeg da fikk, mente at jeg også hadde dysleksi. Dette utfra alle skrivefeilene jeg hadde. Så da ble jeg undersøkt for dette også. Og ja jeg hadde dysleksi også. Men litt rart er det at jeg da hadde gått nesten 10 år på skolen og ingen av de andre lærerne hadde tatt tak i dette problemet.

Men jeg levde livet som klovn videre jeg, for nå var det jo det jeg var blitt. Men om alle syntes jeg var en klovn vet jeg ikke, men det er noe jeg følte meg som. Og jeg har fortsatt å bruke humor frem til den dag i dag. Men nå er humoren nesten blitt meg.

På ungdomsskolen hadde jeg en søt jente i klassen, men jeg var redd for å si dette til henne. Men jeg fant en løsning på dette også jeg. Løsningen på dette brukte jeg også på videregående skole også. Løsningen min ble at jeg ga julegaver til henne og hennes to beste venninner. Da kunne ingen si noe på dette, og om hun fikk med seg hva jeg følte for henne vet jeg ikke.

På videregående gjentok jeg dette med suksess. Men denne gangen var det kun to som fikk gaver, og denne gangen fikk de bursdagsgaver også. Men som på ungdomsskolen er jeg usikker på om hun jeg syntes var søtt fikk dette med seg.

Men første gang jeg syntes noen var mer en søtt var sommeren 1994. Jeg var da i England og London under fotball VM. Grunnen til at jeg var i London, var at jeg vant en helg i London fordi jeg solgte mange pins til støtte for Foreningen for hjertesyke barn under russetiden. Her traff jeg en veldig hyggelig jente i fra Bodø og vi gikk sammen hele tiden vi var i London. Og etterpå fortsatte vi å holde kontakten i flere år. Det gikk mest i brev, men vi møttes også et par ganger. Men problemet var at hun hadde en kjæreste som hun slet med. Jeg prøvde å støtte og hjelpe henne på veien videre. Denne gangen stoppet det opp da hun plutselig ble gravid med kjæresten hun slet med. Så da kunne jeg ikke si hva jeg følte for henne.

Så fra 1997 har jeg aldri følt at noen av de jeg har møtt på min vei var noe å satse på. Men jeg har fått noen gode venninner på veien. Jeg har jobbet med å være litt mindre klovn og litt mere meg, men har fortsatt en vei å gå før jeg er bare meg.

En glad klovn

 

Men i fjord sommer sa det bare pang for meg, noe jeg ikke var forbrett på. Jeg ble helt satt ut av en utrolig vakker kvinne. Noen av mine venner som var med på turen, så hva som skjedde med meg og de sa jeg var solgt med en gang.

Når vi var alene, hadde vi de beste stundene og de beste samtalene. Vi fortalte hverandre våre innerste hemmeligheter og ja jeg fikk veldig fort følelser for deg, noe jeg også denne gangen turte å fortelle. For følte at det var noe der i fra din side også. Men som vi snakket om, så var du ikke klar for noe nytt forhold enda. Noe jeg respektert, så derfor ble vi enige om at vi skulle være gode venner. Vi skulle støtte og hjelpe hverandre på veien videre.

Under en av samtalene vi hadde etter at vi kom hjem fortalte jeg deg at jeg jobbet med å bli mer meg og mindre klovn. Du sa at du likte meg slik jeg var og at jeg ikke måtte forandre meg. Så tusen takk for at du liker meg slik jeg er. Så håper at vi fortsatt kan støtte og hjelpe hverandre til en bedre hverdag slik vi ble enige om. For et liv uten deg som støttespiller er ikke noe liv vert å leve.

#mittlivemedas #bekhterev #dysleksi #klovn #erting #mobbing #følelser #blogg #norge #oslo #venner #vennskap #håp #2017 

Time hos manuelterapeuten den 24.04.17.

Så var jeg igjen kommet dagen i uken hvor jeg har time hos min fantastiske manuellterapeut.

I dag følte jeg at det var viktig å jobbe med ryggen, selv om kneet som ble teipet sist uke ikke er helt bra enda. Men smertene jeg har i ryggen gjør at jeg sliter med å få sove om natten.

Så i dag jobbet manuellterapeuten med ryggen min. Da hun undersøkte ryggen min, fant hun ut at jeg var mye stivere på den venstre siden enn på den høyre siden. Noe som er mot normalt. For jeg pleier å være stivere på høyre side. Hvorfor dette aner jeg ikke.

Ja, jeg er ingen Glad Laks lengre.

 

Da timen var over og manuellterapeuten hadde prøvd å dytte meg igjennom hullet i benken, følte jeg meg helt utenfor. Manuellterapeuten så at hun hadde jobbet hardt med ryggen min. Noe jeg merket godt under behandlingen. Så får jeg håpe at smertene blir mindre og at jeg får økt bevegelighet i ryggen igjen. Og kanskje jeg igjen kan få en natt med mye søvn.

#mittlivmedas #bekhterev #manuellterapi #manuellterapeut #oppsalklinikken #behandling #smerter #glede #blogg #ukesglede #hverdagsglede #oakley #oslo #norge #april2017 

Sprøyte nummer ni med Cosentyx satt den 24.04.17.

Mandag den 24.04.17. startet med at jeg satte sprøyte nummer ni med Cosentyx. Så får jeg håpe at jeg får litt virkning av denne sprøyten. Jeg har denne gangen prøvd å overleve smertene jeg har hatt de siste 14 dagene. For det ser ut som medisinen ikke holder i fire uker slik den skal, men kun to uker hos meg.

Men dette gjør at jeg dessverre må spise mere piller for å kunne prøve å ha et ok liv. Det går derfor hardt utover boksene med Ibux og Paracet. Så får vi se om leveren har godt av dette.

Nok en sprøyte satt

 

Nå er det tre uker til jeg skal til ny kontroll på Diakonhjemmet sykehus for å se om jeg har ønsket effekt av Cosentyx. Så frem til denne timen, får jeg prøve å gjøre det beste ut av hverdagen.

#mittlivmedas #bekhterev #biologiskmedisin #cosentyx #revmatolog #revmatisme #blogg #sprøyte #novartis #snartimål #livstilsendring #smerter #sterkesmerter #aksialspondyloartritt #spondyloartritt 

Ut på tur for å handle nye løpesko

Ja, nå som snøen er borte og joggeskoene fra i fjord er utslitt er det vel på tide å kjøpe nye joggesko. Jeg hadde egentlig tenkt til å vente til neste måned da lommeboken ikke ønsket dette innhogget denne måneden. Men da jeg var så heldig at jeg vant 3230,- i Vikinglotto på onsdag kunne jeg dra ut å kjøpe nye joggesko en måned før. Så tusen takk for at jeg vant.

Jeg hadde allerede sjekket på nett hvilken sko jeg hadde lyst på, men jeg måtte jo en tur i butikken for å sjekke hvilken størrelse jeg skulle ha denne gangen også. Så da gikk turen tilbake til Oslo Sportslager fredag den 21.04.17. hvor jeg i fjord kjøpte mitt første par med Hoka løpesko.

Siden i fjord har det kommet mange nye modeller, men jeg ønsket å kjøpe samme modell som sist da den var så utrolig bra. Så da de hadde Hoka Vanquish 2 i min størrelse var det bare å handle denne løpeskoen. Egentlig var jeg på jakt etter Hoka Vanquish 3, men den hadde de ikke inne i min størrelse. Men det var ikke så stor forskjell på 2 og 3, så da gikk det greit.

Hoka Vanquish 2, klare for bruk

 

I tillegg til dette Hoka Vanquish 2 valgte jeg å kjøpe et par til. Dette ble Hoka Clayton 2 som er en hybridsko som kombinerer egenskaper fra konkurranse og lettvektsløpesko. Sålen er bred og stabil og har fast støtdemping for optimal respons. Overdelen er veldig tynn og puster veldig godt, samtidig som den holder foten godt på plass ved raske fartsøkninger. Så gleder meg til å prøve denne også.

Hoka Clayton 2, klare for bruk

 

I starten blir Hoka Clayton 2 skoen jeg skal løpe med, mens Hoka Vanquish 2 blir skoen jeg skal bruke til hverdags. Men jeg er også på jakt etter et par til med Hoka sko. Dette er modellen Hupana, men denne har de ikke på Oslo Sportslager. Så mulig jeg må ut på kjøre tur for å få tak i disse. Men de finnes hos Olympia Sport 

Hoka Hupana er oppkalt etter Maori ordet for «spenst», og denne nyheten som har full RMAT® mellomsåle og yttersåle skaper absolutt en følelse av å fly like over bakken. Denne følelsen forsterkes av frihetene og ventilasjonen den strikkede overdelen gir. Hupana er en sko du kan bruke hele dagen. Fra treningsturer til å løpe rundt i byen, skoen har absolutt den anerkjente HOKA følelsen av demping. Den responsive og lette RMAT ? sålen gir en unik kombinasjon av holdbarhet og reaksjonsevne. Med sine rene linjer, allsidighet og passform er Hupana en HOKA sko du ønsker å ha i ditt skoskap!

Så får vente til neste måned med å kjøpe Hoka Hupana. For det er ikke billig å trene og som ufør må man snu hver krone for å få ting til å gå rundt. Men det er viktig med gode sko, når man sliter med dårlige knær, hofter og rygg. Nå skal det ikke stå på skoene for at jeg skal komme i mål med prosjekt2017, som er sommerkropp2017. Selv om motivasjonen til trening er borte for tiden, og kroppen ikke vil trene. Så kan det jo hende at motivasjonen kommer tilbake og at kroppen igjen vil trene.

Det hadde vært kjekt med en sponsor eller to og jeg blir gladelig ambassadør for Hoka, for disse skoene kan jeg fint anbefale til alle jeg kjenner. Bedre demping finner du ikke i noen andre joggesko og passformen er utrolig bra selv for en som har en kort og bred fot.

Så om du enten sliter med hofter, knær eller rygg. Eller bare elsker å løpe og ikke har prøvd Hoka løpesko. Vil jeg anbefale deg å prøve dette merket neste gang du skal kjøpe nye løpesko. Du vil ikke angre.

#mittlivmedas #bekhterev #trene #delmål #mål #hoka #oslosportslager #hokaoneone #prosjekt2017 #sommerkropp2017 #ufør #hoka.no @hoka.no #blog

Time hos dyrlegen den 21.04.17.

Fredag den 22.04.17. hadde hunden min Clara time hos dyrlegen. Hun er av rasen tibetansk spaniel og er snart 17 måneder.

Denne gangen var det tid for en ny vaksine, så hadde bestilt time hos Alna dyreklinikk. Her traff jeg en veldig hyggelig dyrlege, som gladelig svarte på mine spørsmål. Hun undersøkte også Clara nøye og kom med ny og nyttig informasjon til en som aldri har eid hund før.

I tillegg til vaksinen valgte jeg denne gangen også å kjøpe pass til Clara. Grunnen til dette er at hunder også trenger pass for å reise ut av landet. Så da har vi dette i boks i tilfelle vi skulle finne på å reise til utlandet.

Ute å tester ny sele ifra Hunter

 

En annen ting som jeg tok med var en resept på flåttmiddel, slik at jeg har dette også. For ja, det er mye flott på Østlandet og jeg har en hund med mye pels som flåtten ekser og feste seg i. Så nå kan vi gå en sommer i møte uten å måtte tenke på å sjekke for flått hele tiden.

Seng i fra Buster

 

Men når man har vært hos dyrlegen og oppført seg pent fortjener man en gave også. Så da gikk vi innom Oslo dyrebutikk og kjøpte vi en ny hundeseng ifra Buster, som Clara kan sove i. Samt at vi kjøpte ny sele ifra Hunter, som vi skal teste ut når vi løper og går på ski.

#mittlivmedas #oslo #norge #april2017 #vår #flått #flåttmiddel #resept #dyrlege #vaksine #alnadyreklinikk #alna #dyreklinikk #oslodyrebutikk #minhund #tibetanskspaniel #buster #hunter

Les mer i arkivet » Oktober 2017 » September 2017 » August 2017
mittlivmedas

mittlivmedas

42, Oslo

Jeg er en mann på 42 år som har levd med sykdommen Bekhterev i 13år. Bekhterev har skiftet navn i det siste. Så forkortelsen er AS som er en forkortelse for Aksial spondyloartritt (Bekhterevs sykdom, ikke-radiografisk spondyloartritt) #mittlivmedas. Singel Det kan hende det forekommer skrive feil her. Hvis det skjer skyldes det at jeg har dysleksi også

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits